  ”19年了，他从未叫过我一声'妈’。“ ——谱系妈妈赵荣（化名） 没有人一生下来就是母亲，但总有人为了成为母亲会拼尽一生的力气。 为了儿子未来的归处，白手起家创立“放星家园“的星宝妈妈赵荣（化名），就是这样一位“敢拼”的母亲。 No.1 失败了不怕，不后悔就行 自确诊重度自闭症后，赵荣带着儿子明明四处奔波，不断的挑选更换着更适合孩子的康复机构和干预方法。 小龄时，明明在康复机构接受了3年的干预。 “能安坐、会仿说、尤其是大动作模仿方面，进步很大，总体效果都不错。”赵荣回忆道。 而童年的时光总是过得飞快，转眼明明到了该上学的年级，作为父母，当然是想让孩子回归到传统的成长阶段中去，所以赵荣给明明尝试了融合教育。 起初赵荣怕孩子在学校不适应，于是选择陪读成为他的同桌。 对于明明来说，校园生活或许更像是一次生理上的考验，但对妈妈赵荣来说则是百分百的心理挑战。 面对孩子们好奇的眼神，面对老师们“同情”的目光，面对着部分家长异样的凝视，赵荣为了孩子也只是笑笑，从不说什么。  她总是会在孩子们都下课后，把教室再从头到尾打扫一遍，总是会在放学的时候拉着明明一遍又一遍的向不小心被“误伤”的孩子和家长道歉... 尽管母亲如此小心谨慎，但依然招架不住青春期星宝“来势汹汹”的情绪和动作问题。 所以，这段持续了一年的融合教育最终以无可奈何的失败告终。 “但至少我带孩子尝试过了，我们不后悔。此路不通自然还有别的去处，我不会放弃的。”乐观的赵荣说道。 “一想全是问题，只有做才有办法。孩子不会因为你的恐惧和害怕就停止成长，为了让他将来能好好生活，我做再多也是值得的。“ No.2 “我想让孩子有个家”  带着儿子离开学校后，一时没有去处，无奈之下赵荣带着明明来到了当地的培智特殊教育学校。 “孩子确诊这些年，我们就完全没有家的概念。今天听说这个方法好，就到东边去住两天，明天听说那边来了个专家，就又跑到西边去。“ “初期我相信很多家长都和我一样，特别心急，总想着一下就给孩子治好了，成为正常人，可时间一长了你就会发现这种观点是很偏激的。“赵荣回忆道。 ”如果我以今天的心态回看过去，我会和当时的自己说：愿望和现实根本是两回事，不要给自己增加那么多无谓的烦恼，专注眼下的事情，脚踏实地的去做就好。“赵荣说。  2010年，明明十岁了。 这些年由于工作的原因，赵荣跟随公司来到了香港，因此结识了当地的自闭症教育基金会，也正是这一次的相识，使得赵荣的干预观念有了决定性的转变。 在与自闭症教育基金会保持联络的这段时间里，赵荣学习到了一套专业的干预模式，这也更加坚定了她一定要让明明免受漂泊之苦的决心。 于是凭借着这份为人母的坚韧和毅力，以及对专业知识不断的学习，也为了能帮助到更多的星宝和他们的家人，赵荣与当地的几个家长组成了一个小型的干预机构。  如今，为了儿子的康复，赵荣已经数不清自己已经自学了多少东西。 小时候为了抓住宝贵的黄金干预时期，她常常连夜“恶补”自闭症相关的专业知识。读书、报课，甚至自己翻译国外的典籍文献； 孩子七八岁的时候，为了让他的大动作模仿能够有所突破，她给自己报了篮球课、游泳课、滑冰课。自己学的差不多了，再一点一点的反哺给自己的孩子； 如今，为了让孩子能够拥有一个安稳的未来，她开始从零学起如何筹办一个合规的民间组织，自主的去了解相关的法规政策、规章制度... “别人可以不做，但我作为家长我躲不过去，横竖也没有更好的办法了，就摸着石头过河吧。“赵荣坚定的说。  No.3 “好好活着，有尊严的活着” 带明明的这14年里，赵荣积累了不少干预经验。而孩子一天天长大，明明已经不再符合机构的年龄限制，同时也为了帮助更多与自己同病相怜的星宝家长们，倔强的赵荣再一次向困难发起了“攻击”。 4年后，赵荣创立了“放星花园”，专门接受16岁以上的大龄星宝，为他们提供继续康复和就业服务的平台。 而当时17岁的明明也就顺理成章的成为了第一批学员。 该平台选址在当地山区的一个村子里，那是一个如同世外桃源一般的地方。 村子里大多居住的是老人，而青年人基本都选择外出务工，很少再回来。因此赵荣和孩子们的到来，无疑是给这个沉寂已久的村子注入了活力。 “最早期我们的规模不大，只接收了6个孩子，后来招收的孩子越来越多。本着对孩子们负责的态度，我们随即筹备了「放星驿站」“赵荣回忆道。  “两个平台的不同之处在于，驿站的规模会更大些，能够接收到20个孩子。除此之外我们还与当地的村镇联合开展了许多辅助性就业的项目，比如开咖啡馆、制作农家蜂蜜、酿酒等等。” 赵荣又说：“城市里能提供给孩子们自由成长的环境太少了，以前孩子们只能挤在两百平米的房间里，能做的活动很有限。 而到了村子里就完全不一样了，这里不仅空气清新，孩子们有更广阔的天地，而且这里比起城市会格外的安静，这一点对声音敏感的孩子来说非常友好。 我们有一个孩子之前在市区的时候，几乎没有什么外出走动的机会。而一出门，大街上车水马龙人声鼎沸，很容易引起孩子的焦虑，而这种焦虑表现在行为上的话就是会「撕衣服」。 但来到这里后，这孩子跟着我们一起做农活，一起徒步，表现的十分自然。用他妈妈的话来说'这孩子就好像变了个人似的’，再也没出现过「撕衣服」的行为。“  “我儿子也是，在没来村子里的时候，时常会出现“猛冲”的行为。他体重又大，个子又高，我实在没法控制，无奈之下只能选择把他绑在椅子上。“赵荣面露悲伤的说道。 ”来到村子里后其实我还是会担心，毕竟这是山里，万一他'猛冲'或者'暴走'我控制不住走丢了，那再找回来可就难了。 所以第一次我带队进行大山徒步的时候，我十分紧张，基本上每走一步就要回头看一下孩子的情况。“赵荣说。 “就这样提心掉胆的走了一天，好在最后结果一切顺利。而且在随后的几次试探中，我发现明明真的一改往日那种焦虑紧绷的状态，而是乖乖的跟着队伍前进。 孩子状态的改善，就是对我最大的回报，也再一次让我坚定，我走对了路，做对了选择。“  当谈到未来的时候，赵荣女士是这样说的： “未来即使我不在了，我也希望我的孩子能好好活着，能有尊严的活着。而我也会尽我所能，在有生之年为他多做一些事，多积一些福，这样我也能走的安心些。“ 是啊，赵荣妈妈一句话道出了千万星宝父母的肺腑之言，为了让孩子有尊严的活在这世上，家长们都使劲了浑身解数。 |
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