 当看到我的弟弟后，他说了一句令我终生难忘的话… ——星宝姐姐娜娜 “别解释了！你弟弟就是个疯子！你肯定也不正常，我们分手吧！” 说这话的是我前男友，他正一边吵嚷着，一边用手捂着被弟弟咬过的手腕。 而我的弟弟正情绪亢奋的坐在我身边“笑的直不起腰”来，这是我带着他第152次外出接触社会，我已经全然习惯了这种被暴露在大众目光里的尴尬。 是的，我的弟弟患有自闭症，也就是自闭症谱系障碍，它是一种广泛性的发育障碍。 No.1 能做他的姐姐，是我的荣幸 我的弟弟叫柏霖，今年13岁，3岁半的时候被市儿童医院确诊为重度自闭症并伴有中度语言发育迟缓。  2017年10月27日，前男友小文正式向我求婚，经过了4年的爱情长跑终于修成正果，我的妈妈为此也感到十分欣慰。 当天晚上我还把这个消息告诉了柏霖，我虽一时看不出他的情绪，但就当我再一次问他：“姐姐要结婚了你高兴吗？”的时候，他低着头从桌子上抓了一颗糖递给我，断断续续的说：“甜...好...” 柏霖喜欢吃糖，经常自己偷偷的藏一大把糖在身上，对柏霖来说有糖就是幸福，所以他把他的糖分给了我，就是在为我高兴，和我一起分享幸福。  所以转天，在前男友的同意和邀请下，我带着弟弟参加了我们的约会。 我们吃饭的地方是一个墨西哥风格的餐厅，悠扬的乐曲萦绕在耳畔听起来十分惬意，可这对于柏霖来说却是一种无法逾越的障碍。 感统失调让柏霖的耳朵对于外界的声音表现十分敏感，所以在带他走到餐厅门口的时候，他十分抗拒。 所以我蹲下身来，从包里拿出他的强化物，一只“熊大”玩偶放在他手里，又轻拍了拍他的背，靠在他的耳边安抚了他几句，就这样他的不安缓解了许多。 之前也遇到过类似由于外界环境导致柏霖焦不安情况，经过数十次的失败和反复尝试我发现，通过强化物的手部刺激，和拍背安抚对于柏霖来说是最有效的“冷静”办法。 况且，经过百余次的户外活动练习，如今的柏霖对于环境音的承受能力已经比最开始的时候提高了几十倍不止，就姑且把今天这次当做一个“进阶”的小考验吧，我心里这样想着，拉着柏霖走进了餐厅。  刚开始的时候一切进展顺利，只是柏霖惯性的会因为陌生环境表现出斜视和刻板动作，并且会用叉子不停地在盘子里画圈发出刺耳的声音。 问题就出现在我前男友身上，他看向柏霖的眼神并不是很友好，甚至还有些嫌弃，他用手机调出来一个动画片想给柏霖看，但他没有经过我的允许，直接就把手机怼到了柏霖的眼前。 要知道，这样声色秀丽的餐厅对柏霖的感官系统来说，已经到了运载的极限，哪怕头顶的灯光稍有闪烁，我都担心会影响到柏霖，而他却直接把更加不稳定的因素直接放到柏霖的眼前，结果可想而知… 如我所料，随着动画片里逐渐昂扬的旋律，柏霖的焦躁情绪也随即被释放，他用拳头一下一下的捶着桌子，面部肌肉不断的抽动着，我不断示意着小文把手机放下，可他却仍一脸玩味的看着柏林。 就在我想把他的手机关掉的时候，柏霖突然站起来抓住小文的手臂就咬，这一口咬的极狠，怎么晃柏霖都不松口，直到我在慌乱之中按掉了小文的手机，噪音和奇幻的画面一同消失，柏霖才渐渐平静了下来，也松了口。 我一边拍着柏霖的背，一边向小文解释原因并询问伤情，谁料他却抬起头，恶狠狠的盯着我说： “别解释了！你弟弟就是个疯子！你肯定也不正常，我们分手吧！” 此时周围聚集了许多人，我虽然已经习惯了这样被众人指指点点的围观着的尴尬场面，但内心还是止不住涌起一阵屈辱和不甘。  我眼前这个人，我与他相识相知了4年的人，如今看来只觉得陌生，悲痛和伤感一时涌上心头，我紧紧的攥着弟弟的手，在如此“众矢之的”的场景中，他竟成了我安全感的来源。 带星宝出门，本身就是一件很需要勇气的事，这一点想必带星宝外出过的父母都深有体会。 但要想让孩子今后能融入社会，过上“衣食无忧的幸福生活”，勇敢的走出家门这件事，无论对星宝还是星宝父母来说，都是非常值得去积极去尝试的。 “很多人说要等孩子的能力水平上来了，再外出泛化融合，可我和妈妈都认为，生活对于像我弟这样的孩子来说就是最好的老师，所以我不会放弃，只要柏霖能够接受，我会继续尝试带他到户外、社会上进行活动的。“娜娜说。 No.2 “户外环境虽然复杂，但总能学到东西” 当听到女儿的经历后，作为母亲的王妈妈心里也是五味杂陈： “我一面觉得自己委屈了女儿，感觉耽误了她的终身大事，一面又觉得那小子太不是个东西。”王妈妈说道。 “我真的很生气，我很想跟那个男孩子（娜娜的前男友）说，自闭症的孩子不是疯子，他只是不知道该怎么表达！ 但其实回想起来，类似这样的话我说了十来年了，不理解的他永远理解不了，多说无益，还不如静下心来好好干预孩子。“ 王妈妈的这一句话，道出了千万星宝父母的心声。自孩子确诊后，父母们遭受过言语的重伤、被社会误解、被厌弃，最后竟生生被岁月打磨出一颗钢铁般的心脏，这背后所需的毅力和耐力，细心与坚守并非是常人能及的。  “柏霖从小就爱跟着娜娜。“王妈妈说。 ”小时候，他就是娜娜的跟屁虫，娜娜让他做什么就做什么。而且他刚确诊那会儿我也不懂什么是自闭症、语迟症，就只把他当做是一个不爱说话的乖孩子，他的那些症状也是在五六岁左右的时候，才慢慢显现出来的。 比如，夜半三更时他会突然不受控制的尖叫、有时也会焦躁的在家里挥舞着双手走来走去、时而还会出现呼吸急促的情况... 那会儿他还小，无论是去机构还是我们在家做家庭干预，都还是好控制的，他的进步也有，但就是很慢，需要很大的耐心，而且这个费用来说，压力也不小，所以时间一长，他爸坚持不住就跟我离婚了。“王妈妈回忆道。 离婚，独自抚养两个孩子，面对如此巨大的压力，王妈妈一夜之间就愁白了半边的头发。 但生活并没有给王妈妈犹豫和喘息的时间，因为一向乖巧拘谨的柏霖，在10岁的时候第一次出现了攻击人的行为。  “那是我第一次带柏霖参加志愿者活动，活动地点在超市，超市购物不需要和其他人有太多交流，相对来说是比较适合做融合训练的。 之前我有带他去过家附近的社区超市，给他示范怎么购物，怎么结账。所以这一次，我打算让他学着辨认一些商品，打算让他试试自己结账。” 这个流程听起来简单，但您知道吗？要想让一个自闭症的孩子去独立的完成这些可是要费一番周折。 “我最开始给了他一些照片，让他自己对着照片去找东西，然后结账。这个过程我会在他身后悄悄的跟着他。 前面都还行，就是他也会有自己想吃的东西，所以拿了很多不在我给他的清单上的内容，除此之外的表现都还不错，但到了排队的时候，问题就出来了。“ 我们都知道，对于自闭症的孩子来说他们缺乏规则意识，所以他们无法理解排队这件事情的重要性，以及到底为什么要排队。 “当时柏霖站在队伍的最末端不断的用脚蹭着地面，而且一直在用手挠头的时候，我正想上去安抚他，但下一秒他的拳头就落在了排在他前面的一位男士的身上。 世上还是好心人多些，经过我诚恳的解释和道歉，那位男士也表示了理解，我还拉着柏霖让他给叔叔道歉，但令我意外的是他居然结结巴巴的说出了对不起三个字。 我觉得也算是一种“因祸得福”吧，所以也更加坚定了我要带柏霖外出的决心，外面的环境虽然复杂，但总能学到点什么“王妈妈说。 正是凭借着王妈妈这样乐观的态度和善于发现孩子点滴变化的眼睛，柏霖的状态也一天一天的好起来。  No.3 孩子的进步是因为家长的不放弃 俗话说：越努力越幸运，在王妈妈十年的坚持干预，和姐姐娜娜无微不至的照料与陪伴下，在今年3月的复查报告中，柏霖从重度自闭症转为了轻度，语言发育也从被动的仿说，进阶成了有意识的主动语言。 “孩子刚确诊的时候我经常做梦，要么就是那种掉进无底深渊的噩梦、要么就是孩子浑身是伤哭着喊着对我说妈妈救我，简直压力大的不得了。 但好在我还有娜娜，虽然那时她也是个孩子，但我却几乎把她当成了我的精神支柱一样，有什么情况我都会和她说。 我腿脚不好，所以柏霖有一些需要运动陪护的训练都是娜娜带着他做，娜娜也是真的懂事，你比如说很多球类运动她都是自己先学会，然后再教给弟弟。 现在柏霖少说已经掌握了4种运动，足球、羽毛球、乒乓球、毽球...都是他姐姐教给他的。“王妈妈骄傲的说。  当我们问到王妈妈这些年的心得体会时，王妈妈说： “我觉得带自闭症的孩子除了毅力和耐心，还有最关键的一点就是要细心，生活是因为细节而美好的，而自闭症孩子的转变往往就是在这样的细节之中。 所以作为他们的父母，我们一定不能懈怠和大意，不然一方面我们很容易错过引起他们质变的关键节点，另一方面我们也很容易干预错了方向。“ 如今柏霖正在上海当地的一家公益花店做学徒，我们见到他时他正小心翼翼的整理着花朵的包材，他一点一点的把花的枝叶展开铺平，生怕自己一不小心就伤害到这些娇弱的花朵。  “他这个爱好也是我无意之间发现的，娜娜喜欢花，隔三差五就买了花摆在家里，有一天我看他摆弄的出神，就想说试试看这条路走不走的通，所以就给他联系老师报了课程。 自从上了插花课之后，柏霖的情绪变得更加稳定了，因为在插花的过程中他是极为专注的，而且他的程序感特别强，也特别爱干净，孩子们醒花用的桶，你想都不用想，最干净的那个一定是我们柏霖的。 而且，他在这个过程中，还会主动向老师求助，虽然他很害羞，但他能有今天的进步，我就已经很知足了，而且我坚信，我们柏霖往后，一定会越来越好的！“王妈妈激动的说。 编者后记： 柏霖和王妈妈的故事让小编不禁想起在祖国的宝岛台湾，也有这样一位蔡爸爸，他和王妈妈一样，都有一个重度自闭症的儿子，和一颗为了子女可以“豁出一切“的决心。 自儿子小杰确诊自闭症后，蔡爸爸就辞掉了自己的工作，全职育儿直到小杰16岁。 在坚持干预的十年里，蔡爸爸愣是把自己从一个粗线条的大直男，培养成了一个“十八般武艺样样精通”的全能老爸。 比如：当蔡爸爸发现小杰触觉异常敏感，特别怕水的时候，蔡爸不顾自己怕水的天性，陪着小杰一起去学游泳； 当蔡爸爸发现小杰平衡力与专注力差的时候，他就拉着小杰去学独轮车，亲自给孩子做学伴； 当蔡爸爸发现小杰有语言障碍，几乎不能说话的时候，蔡爸就不断引导，苦学干预知识，直到四岁才说出了第一个字... 与王妈妈一样，蔡爸爸几乎将自己生活的全部的重心都放在了小杰的身上，蔡爸爸说： “过程一定是不堪的，但没办法只能硬着头皮上，不厌其烦的去做就好了。“ 在爸爸的坚持和努力下，如今小杰已经可以自己穿衣，骑着自己的脚踏车去买早餐，吃饱后，背上书包，自己骑十公里的路到校上课…… 独立生活，建立社交对于重度自闭症的孩子来说几乎是不可能完成的任务，但是在家人的陪伴和坚持下，柏霖做到了，小杰也做到了！ 我们都生活在重压之下，为生计奔波、为生活奋斗。而在星宝父母的肩上，除了生计，父母们还担着对于星宝的那份远超出人们想象的责任与坚守，哪怕这双重的压力已经让家长们直不起腰，可父母们还是会选择用乐观和微笑面对孩子，继续负重前行着。 最后让我们一起祝福王妈妈和蔡爸爸，祝福柏霖和小杰都能越来越好，也祝福每一个星宝都能在温暖和爱里成长。 如果今天的内容对您有帮助 别忘了文末【转发】和【在看】哟 |
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