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中国的父母为了孩子能有多拼命？ 这位高中都没毕业的父亲，再一次刷新了我的认知极限。 01“我希望儿子能告我”他叫徐伟，正处在法律的边缘。 律师跟他说“如果这个孩子长大后告你，你一定会坐牢。” 他只是苦笑说“我倒是希望他能告我。”
事情要从3年前，儿子出生的时候说起。 那一年，徐伟当爸爸了，他给儿子起了个特别响亮的名字，徐灏洋，大抵是前途浩然、光明的寓意。 这名字，一看就是花了不少心思。 只可惜，寓意是美好的，但现实却事与愿违。 就在小灏6个月的时候，徐伟发现儿子竟然还不会翻身，眼神也不像一般孩子一样活泼，他怀疑儿子发育迟缓。
带儿子到医院检查，从县里碾转到城里，从小医院到大医院，他们折腾了三个月，才查明病因。 为什么这么久？ 因为他儿子得的这种病，罕见到，连医生都是现查资料才确诊的。 遗传性的铜缺乏疾病Menkes综合症，这是一种极其罕见的遗传性疾病，医生断言孩子活不过3岁。 更可怕得是，这病没得治。 全球记载的病例只有400例，国内只有几十例，他的儿子，偏偏是这14亿分之几十。
因为数量太少，国内外药厂都不投产相关的药物，只有国外医院院内出售，但不支持代购，只能病人真实挂号看诊才能拿到。 难的是，去年的疫情直接断了他们出国的想法。 眼看着儿子被病痛折磨的日渐虚弱，徐伟承受着想不到的艰难。
如果得不到救治，儿子最多能坚持到3岁。 这是当代医学宣判的死刑，也许换成大多数父母，真的就放弃了。 可徐伟，偏不！ 02“我希望儿子活下去”中国父母的拼劲，往往在绝望时尤为坚韧。 为了救儿子，徐伟想过很多办法。 他有一个小工厂，他尝试用自己工厂的名义直接对接药厂，得到的回复是初步投资需要80万，还有后续的研发费用上千万，就算药品研发成功，等到临床上市，最少也要两三年。 这些钱，他付不起。 这些时间，儿子等不起。
他又多方打听到，上海有专门租用的实验室，有专业人士能帮忙制作儿子需要的氨酸铜，可租用实验室的费用，日租过万。 还是钱。 事情好像走到了绝路，但徐伟仍然不想放弃，他有了“异想天开”的想法。 他要自己打造一个实验室，自己做药。 听起来不可思议吧，一个高中都没念完，生化知识基本为0的人，想自己研发药物？ 几乎所有人都劝他放弃。 可儿子的病越来越重，大部分时间都是躺在床上，身体没有力气，四肢软弱无力，只有手和脚趾能相对灵活地活动，全身插满管子。
他不想放弃。 国内没资料他就去国外的网站查，一个字一个字的的翻译单词，专有名词像天书一样，搞懂第一篇论文，他就花了五六天。 那一个月，他没日没夜的扒了500多篇论文，用他父母的话说，儿子的头发，一个月就白了。
没人觉得他会成功，包括他的父母，甚至身边还不乏一些冷言冷语。 好在他得到了一些专业的帮助，一个月以后，氨酸铜制作出来了。 本以为这是故事的结尾，没想到这只是危险的开始。 03“我自己承担风险”徐伟和妻子前后买了三只兔子，试药。 第一只注射后，第二天，死了，第七天，剩下的也死了。 孤注一掷。 他和妻子决定赌上自己的性命，亲自试药。
两人轮换着给对方推药，每次还会调整扎针和推针的速度，看哪种方式能减少疼痛，几天过去后，令人欣喜的是，没有不良反应。 但为了安全，他们还是在给儿子扎针之前，搬到了医疗条件较好的昆明，为了一旦出现问题，好方便随时救治。 就这样，惴惴不安的，第一针，扎到了儿子身上。 就这样，惴惴不安的，扎了一整年。 儿子的病情终于稳定下来。 一个《药神》的故事就这样传开了。 有人上门求药，他拒绝，有记者问安全问题怎么考虑，他说“我只做给我儿子用，我自己承担风险。” 为了救儿子，他早就忘了自己这条命。
04中国父母对孩子的爱，极限在哪？ 大抵就是， 为了你，我愿撑起所有，哪怕不堪重负，为我所不能为。 为了你，我愿付出所有，哪怕搭上性命，舍我所不能舍。 予你血肉，赋你灵魂，拼尽所有，护你长大。 如果奇迹有模样，那一定是中国父母的样子。
幸运的是，截至到现在，徐伟的事迹让罕见病群体备受关注，有些医院和药厂开始伸出援手。 而徐伟，也有了新的人生规划，他自考了成人本科，正在备考研究生，准备更好的研究儿子的病，也想为别的孩子带去希望。 如果你看到这里，希望我们一起点赞祈祷小灏的病早日康复，转发让更多人关注到这位"药神爸爸"。 一起为他加油！ 一起为每一位伟大的父母加油！ |
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