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融媒体记者 陈惠 蔡增蕊 发病率逐年上升；患者治疗效果不甚理想；患者全程管理欠重视…… “要尽快把支扩规范化诊疗做起来！” 2011年，同济大学附属上海市肺科医院呼吸与危重症医学科徐金富教授从美国访学归来，意识到国内支扩诊疗领域的这一薄弱环节，他给自己和团队定下了目标。 自那时起，到2020年1月11日支扩联盟的正式启动，再到2021年中国成人支扩诊治专家共识发布和第一本《支气管扩张症》医学专著的出版，一晃10年，他们遭遇质疑，也得到肯定，始终坚持初心，迎难而上，向着更远大的目标迈进。 缘起：支扩患者“无人问津”1995年，上海市肺科医院呼吸科（现呼吸与危重症医学科）正式创建，经过20多年的发展，在历届主任的带领下，学科在疑难肺部疾病及呼吸常见病诊疗方面取得长足进步，现已覆盖较广泛的呼吸系统疾病谱，并发展为国家临床重点专科、国家呼吸与危重症规范化建设三级医院示范单位、上海市重中之重临床重点学科、上海市临床重点专科，在2019年中国医院科技量值呼吸病学排名中位居全国第二。 “我们不仅要治愈患者，还要通过深入研究不断优化临床策略，积极推广规范化诊疗，提高上海市及全国呼吸病患者的临床获益。”徐金富教授在接受《医师报》记者采访时说道，他在临床中发现，部分呼吸病患者难以获得及时、规范、优质的诊疗，支气管扩张症（支扩）患者就是其中之一。 支扩是常见的呼吸慢病，有限的资料显示其患病率约为1.2%以上。国内对支扩的关注度远不及其他慢性气道疾病，如慢阻肺、哮喘等，导致许多支扩患者的治疗效果不甚理想，在患者全程管理方面也“无人问津”。 因此，在研究生导师瞿介明教授的支持下，他带领团队默默扎根支扩临床研究，用十年的时间搭建了一个以支扩为中心的全国多中心临床研究网络“支扩临床诊治与研究联盟”（简称支扩联盟，  在钟南山院士、王辰院士的支持下，在瞿介明主任委员和陈荣昌教授的带领下，支扩联盟成立。 萌芽：“要尽快把支扩规范化诊疗做起来！”2011年，徐金富教授从美国哈佛大学医学院访学归来，欧美的支扩研究模式给予他很大启发。面对国内支扩诊疗领域的这一空白，他敏锐地意识到，“我们也要尽快把支扩规范化诊疗做起来！” 现实当即泼来一盆冷水——单从国家自然科学基金委的项目支持情况就可以对现实略知一二，2012年之前基金委支持的支扩研究为零。各个层面的支扩研究和慢阻肺、哮喘等呼吸慢病“根本没法比”。 没有项目支持，但事情要好好做。徐金富教授带领学科先从单中心回顾性研究做起，收集患者资料进行系统性统计分析，逐渐丰富研究证据和发表一定的研究成果后，再申请不同层面的项目研究经费支持。 2013年，在原《国际呼吸杂志》总编辑白春学教授的邀请下，徐金富教授发表了一篇《支气管扩张症——没有得到充分重视的常见病》述评，指出支扩严重危害国民健康，却远远未得到相应的重视，并呼吁我国尽快对支扩的发病机制、临床诊疗等开展相关研究。 “当时听徐主任说要开展支扩研究，我就非常希望加入这个研究团队，做些力所能及的事。”上海市肺科医院呼吸与危重症医学科陆海雯副主任医师回忆，最初科研经费不足，推进研究举步维艰，特别是在患者随访中，“患者一定要把你当成亲人，才会配合标准化研究流程”。她感叹，“这些老患者多年来都在科室治疗和随访，到最后真的如同亲人一样，家里和医疗有关的大事小情都会来找我们咨询。” 在团队成员的默默努力下，学科的单中心支扩数据库逐渐收集了2000多例患者资料，并相继发表了数篇高质量研究论文，这让研究团队信心倍增，更坚定了深入开展支扩研究的信念。 2016年，徐金富教授带领团队在《欧洲呼吸杂志》发表了一篇关于支扩合并哮喘的研究论文，首次提出了“支扩哮喘重叠”这一概念，同时配发了述评，在国内外引起广泛关注。 支扩研究受到越来越多的中心的重视，许多专家也主动给予支持和帮助，这让整个团队备受鼓舞。徐金富教授回忆，“钟南山院士和王辰院士曾在多个场合关心我们支扩研究的进展，瞿介明教授也经常鼓励我要坚持做好支扩临床研究！” 徐金富教授那时给自己立下了三个“小目标”：建立支扩联盟，更新支扩中国专家共识，写一本支扩专著。 创建：支扩研究终于有了全国性研究联盟建立支扩联盟并非易事，眼下便面临着三座大山：研究方案设计、网络平台搭建、项目经费筹措，而这一切都没有可以参考的前车之鉴——徐金富教授团队成为了第一个吃螃蟹的人。 对于研究方案设计，徐金富教授要求“平衡学术性与可行性”。他带领团队查阅大量文献，将欧美研究资料与中国国情结合，设计研究方案，细化研究量表，同时征询诸多专家的修改建议，反复修改了6个版本才最终定稿。徐金富教授表示，“研究方案是整个项目的基础，必须花费大量时间和精力做到精益求精，尽量兼顾科学性、标准性、可行性。” 对于网络平台搭建，徐金富教授要求“高起点”。在前期搭建支扩联盟网络平台的过程中，徐金富教授和瞿介明教授谨慎筛选了多家网络平台供应商，并在沟通中明确提出“如果您是打算用几年做个网站就结束项目，您千万别接这个活儿”“我们这个研究项目至少要做10年、20年，是一项长期的工作”…… 经过研究团队反复沟通、完善、测试，支扩联盟网络平台在2019年底正式上线，支扩研究全国大数据平台终于建立。 “听说要建立支扩联盟，我第一反应是非常开心，紧接着便感到巨大的压力。”陆海雯教授表示，从研究方案设计到与网络平台搭建，团队一直在学术性与可行性、医学科学与信息科学的平衡间“坚持、妥协”，希望在收集更多的标准化研究数据的同时，满足网络结构清晰化等要求。 2020年1月11日，“支气管扩张症临床诊治与研究联盟”全国启动大会召开，首批全国54家医院代表参与并接受证书，支扩研究终于有了全国性行业组织。在启动会上，王辰院士、瞿介明教授、陈荣昌教授等莅临现场，给联盟所有成员单位以极大的鼓励和信心。  支扩联盟沟通会召开 发展：发动引擎不断推进支扩研究随着多中心研究的深入，临床研究的类型也更加丰富了。2020年9月开始，支扩联盟陆续开展了多项干预性临床研究：急性加重期患者治疗研究、合并气流受限的支扩患者治疗优化、支扩临床特征ICON研究，以及祛痰治疗在支扩稳定期的作用等，同时还有多项研究正在紧锣密鼓地筹备中。“我们希望通过研究了解我国支扩的流行病学现状，同时优化支扩诊疗模式，推动我国支扩诊疗快速发展。”徐金富教授强调。 研究过程中，他们发现，研究执行标准化和患者长期随访成为两大难题。“我们经常反复与各中心沟通、培训，指导研究人员高质量地完成数据采集和录入，敦促患者到院完成长期随访等工作。”陆海雯教授介绍，团队的联络员每个月都会与各中心沟通研究进展，帮助他们解决遇到的研究经费、患者沟通等问题。 此外，在多方建议和推动下，国家自然科学基金委正式将支扩添加到申报项目的目录中，这意味着支扩获得了与慢阻肺、哮喘同等的地位。 支扩研究的重要意义激发了大家的热情，在几乎没有研究经费的情况下，许多研究人员克服种种困难，主动利用休息时间加班完成研究任务。一位研究人员曾对陆海雯教授说，“我很想多录入一些患者资料，但我每天除了加班完成医院的工作外，只能尽量加班完成研究工作，有时弄到半夜，家也不回。但很抱歉，提交数据的速度还是有些慢……” 在短短一年多的时间里，即使受新冠疫情等因素影响，支扩联盟也没有停下发展的脚步。截至2021年8月，联盟成员已增至80多家医疗单位，共录入3000多例支扩患者的资料。 “虽然时常为患者随访感到焦虑，但每个月看到有这么多的新数据录入，我们都感到十分开心。”陆海雯教授感叹，非常感谢各中心研究人员的辛勤努力，克服研究经费不足等各种困难，想方设法不断推进研究进展。 “众人拾柴火焰高，支扩联盟的吸引力来自共同的愿景。虽然缺乏研究经费的支持，但平台的研究数据是共享的。”徐金富教授指出，研究数据来自每个中心，研究成果也属于每个中心，未来支扩联盟开展更多的研究，同样会优先邀请提供病例数较多的、规范随访的中心，以此形成良性循环。 壮大：支扩研究迎来欣欣向荣的前景在支扩诊疗方面，以往治疗过程中的医患沟通基本是单向的，患者很难主动、便捷地联系到医生，这导致患者病情稳定时不来医院，疾病复发才急忙就医等问题。为此，支扩联盟专门开发了“云呼吸APP”，为患者提供关于支扩的科普知识、医疗咨询和量表评估等服务，促进患者管理和医患沟通。曾有患者反馈道，“以前治疗支扩都是看完病就结束了，现在不仅经常有人打电话问我病情，还能通过APP更好地管理疾病，对我们患者的帮助很大！” 目前，国内尚未形成规范的支扩诊治指南，上一版专家共识还是多年前发布的《中国成人支气管扩张症诊治专家共识（2012版）》，但传统的诊疗决策难以满足如今的临床需求。以大量的支扩研究为基础，在瞿介明教授指导下，徐金富教授作为总执笔人， 2021年4月撰写并发布了《中国成人支气管扩张症诊断与治疗专家共识》，不仅为临床提供了与时俱进的支扩诊疗策略，更推动我国向支扩规范化诊疗不断迈进。 更新专家共识的过程令徐金富教授感慨万千。作为上一版共识的执笔人，何权瀛教授主动提出担任新版共识的顾问，前后认真修改了4遍共识；另一位顾问何礼贤教授同样为共识的更新倾尽心力，反复修改、完善共识内容；瞿介明老师亲自过问撰写的细节；陈荣昌教授、关伟杰教授及中华医学会呼吸病学分会感染学组的各位专家都给我们非常中肯的修改建议。徐金富教授表示，“新版专家共识是老中青三代呼吸人的辛勤付出共同孕育而问世的。” 采访之际，徐金富教授的第三个小目标也刚刚实现。由人民卫生出版社出版的，徐金富、瞿介明和宋元林教授主编的《支气管扩张症》专著于2021年10月面世了，获得了呼吸同道的欢迎，进一步丰富支扩研究的理论基础。 未来：期待更多志同道合者添柴加火“做研究要耐住寂寞，潜下心来攻关认准的方向。”从2011年启动单中心支扩研究，到创建支扩联盟，开展数项多中心支扩研究，更新支扩专家共识……徐金富教授带领团队在支扩研究之路上跋涉了十载寒暑。这10年间，他们时而面临质疑，他们时而获得肯定，各种声音鞭策他们不断反思、精益求精，也激励他们向着更远大的目标迈进。 “支扩联盟发展至今，得到了许多同侪和前辈的无私帮助，让我们团队非常感恩，也备受激励。”徐金富教授回忆，他的导师瞿介明教授时而会提醒他把握住研究的方向，：临床研究要提升支扩的治疗效果，最终让患者实现更多的临床获益。 “支扩联盟具有广阔的发展前景，不仅有助于学科培养中青年骨干力量，还能通过深入研究优化支扩诊疗策略，未来在改善患者预后方面必将发挥关键作用。”徐金富教授呼吁，“希望有更多志同道合的伙伴加入，共同为支扩联盟添柴加火，让支扩研究之光焰照亮患者的健康之路。” 记得在支扩联盟全国启动大会上，王辰院士曾勉励大家，“对于这种国内外研究相对较少，且与临床诊疗密切相关的常见病，如果能做出中国特色，我认为是非常值得推进的工作。我期望，也相信我国能在支扩研究领域走在世界前列，推动中国乃至全世界的支扩研究与临床实践。” 带着老师和前辈们的殷切期待、同道们的加持，徐金富教授给未来支扩联盟的工作又立下了新的小目标：在支扩联盟成立5年时，录入并随访1万例患者数据，开展8-10项临床研究，发布中国支扩诊治指南！ 支扩联盟工作会掠影 支扩联盟主席瞿介明教授和陈荣昌教授  支扩联盟执行主席徐金富教授 支扩联盟执行主席徐金富教授  支扩联盟副主席宋元林教授  支扩联盟副主席关伟杰教授  支扩联盟秘书陆海雯副主任医师  部分联盟成员单位负责人 |
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