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本报记者 周冉冉 “养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句话，道出了大龄孤独症患者家长面临的难题。“无处可去，无事可做，无工可做”，成为大龄孤独症患者最迫切需要得到解决的问题。 针对这一问题，全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇提出，建立成年孤独症康养中心，倡导对特殊群体进行终身关怀。 孤独症患者就业、教育、养护以及养老资源均匮乏 “孤独症就是大众耳熟能详的自闭症，这几年逐渐进入人们的视野，患者数量也在不断增长。”费薇介绍道。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。 另一方面，孤独症、智力障碍等发育性障碍群体在中国的残疾人中占很大比例，12岁以上患者数量在1000万以上，大部分的孤独症患者正进入或即将进入成年。 据费薇介绍，近年来，孤独症儿童及其家庭越来越受到政府与社会的关注，相关康复救助和社会保障工作也在逐步完善。与之相对应的，针对成年孤独症群体的康复治疗和社会融入机制却存在明显“断层”，针对大龄孤独症患者的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎空白。 据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》调查显示，98.7%的孤独症人群缺乏有效的托养安置和成年康复训练。 由于缺乏针对性政策扶持，国内目前开展的大龄孤独症技能培训和开办的托养安置服务机构远远无法满足公众需要，少数机构的服务质量和效果也不甚理想。缺乏技能培训的大龄孤独症患者，在社会认知偏见的标签下，很难被企事业单位接受就业。 更多的孤独症成人只能留在家中无处可去，并且需要一位监护人看护。这严重影响了家庭的发展，因残致贫、因残返贫现象在孤独症家庭中尤其突出。 1月18日，民政部、国家卫生健康委、中国残联联合发布精神障碍社区康复服务工作规范，明确精神障碍社区康复机构可设在社会福利机构、残疾人康复中心、残疾人托养机构、基层医疗卫生机构、城乡社区服务机构等，鼓励有条件的地区独立建设精神障碍社区康复机构，并明确了各类服务机构职责。 国家鼓励有条件的地区独立建设精神障碍社区康复机构。那么具体应该怎样落地呢?费薇建议，建立社区型孤独症康养中心。 建立成年孤独症康养中心，完善残疾人托养服务 费薇提出，可以尝试建立社区型成年孤独症康养中心，探索孤独症托养服务机构良性运行机制，倡导对特殊群体终身关怀，进一步加大残疾人托养服务人才培养力度。 费薇认为，建立社区型孤独症康养中心，可以实行政府投入、社会运行的机制，立足社区，为大龄孤独症患者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等于一体的服务。 费薇设想，社区型康养中心可以考虑采取集体生活模式，参照发达国家“社区家庭”通行的做法，6个以内孤独症患者生活在一个单元里，共同安排起居，通过相互影响和彼此照顾，建立长期稳定的伙伴关系，并由专业老师或社工进行指导和看护。同时，充分利用当地社区资源，将家庭和社区功能相结合，完善生活、运动、劳作设施，建设工作坊、加工厂等，传授、辅导成年孤独症患者从事力所能及的劳动和创作，如手工制作、编织、烹饪以及小区环卫工作等，使病情不同的患者都能有所作为，生活充实。 费薇强调，建设社区型康养中心，要加大力度扶持残疾人特别是孤独症患者托养服务社会力量。各地应采取资金、场地、税收、用水用电等优惠政策措施，引导和培育提供托养服务的社会力量发展壮大。与此同时还要有效对接残疾人辅助性就业。鼓励企业和社会组织在残疾人托养服务机构中设立残疾人辅助性就业生产工厂(车间)，或直接为残疾人托养服务机构中的残疾人提供辅助性劳动项目。 “从长期看，还应该不断加大对残疾人托养服务人才的培养力度，继续实施残疾人托养服务能力建设项目。”费薇建议，依托中央资金补贴项目支持建立健全托养服务专业培训制度，设立见习培训基地、编制培训教材，持续大规模、系统化开展残疾人托养服务管理和服务人员专业知识培训，逐步扩大专业人员队伍规模。 关于托养服务人才队伍建设，费薇提出以下两点具体建议。 一是实施托养服务工作骨干专业人才培养工程。加强学科专业体系建设，依托有关高校或研究机构制定科学的专业设置标准，完善专业教学规范。通过高级研修班等方式重点培养一批省级骨干型专业人才，发挥他们在区域政策规划研究、专业培训、评估督导等方面的作用。 二是积极推动托养服务专业岗位设置。各地按照循序渐进原则，研究制定托养服务工作专业岗位范围、数量、比例、职责和条件，并依法保障托养服务机构中的社工、康复、特教等专业技术人员在职业资格评定方面的同等待遇，拓展职业发展通道。 (来源：中国社会报2021.3.8) |
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