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紫藤花是关注肺腾的老朋友了。2019年参加了肺腾的征文活动，在肺腾平台发表了自己在爱人患癌后写下的日记。日记内容真实又朴实，给不少病友带来鼓舞。 这次她想分享最近这两年的一些经历——医院无药可取、赠药项目审核严格等等现实问题，以及家人之间令人暖心的生活情趣。 2019年投稿回顾→“222天陪伴抗癌，待续——癌症家属的心理历程” 2019年的四月我退休了，本以为自己的退休生活比起在职时会丰富多彩起来，但是上天给我和我的家庭开了一个残酷的“玩笑”——我的爱人患上了绝症，他还这么年轻。一切突然都变得那么灰暗与无助，以泪洗面、浑浑噩噩地沉沦着……既然上天不想给我们一个完美的结局，就让自己为自己和孩子还有这个家留个念想，把生活的点点滴滴记录下来，擦干脸颊上的泪水，坚强地与孩子一起陪爱人好好走完最后的日子。 又到了要开药的时候了，昨晚跟张主任联系今天去开药。看到疫情情况三院附近有一列确诊病例，心里还是有些忐忑。戴了一个新口罩去去心病。路上的人很少，只有路过大张才看到匆匆忙忙采购东西的人，大包小包的。 到了医院门诊，第一次看到这里的人很少，以前这里总是车水马龙，像赶集似的人流不断。在门诊四楼难得看到张主任少有清闲地一个人在办公室看电脑，他很快给我开了处方，跟他约了复查时间：周五。 我来到取药大厅排队缴费，轮到我了，收费的女孩告诉我医保里只有一个糖尿病病种，没有肺癌病种，让我去特门问问情况，特门看到给我办特门的老医生，我把单子递给她，她问我是什么时候办的特门，我记不清了，当时开的一个单子我不知道丢到哪里了，因为丢这个单子我还跑到特门去问怎么办。当时这个老医生还跟我交代了许多。通过身份证号她帮我查到了办特门的时间是6月11日，她说办好特门的当月就得开药，如果没开药就得提前报备，因为疫情市医保办没有上班，信息没办法更改，所以今天药肯定拿不到了，让我明天再来医院问问是否能取药，我当时就懵了，不知道当月没领药必须到特门报备的要求。我去找了张主任，他说还得去找特门，没有结果，我坐在大厅里一筹莫展，不知道该怎么办。 突然想起一个朋友也许可以帮忙，急忙联系后，虽然费了点周折最后还是取到了宝贵的三盒药。我对老医生、还有那位朋友千恩万谢了一番，离开医院已经十点多了。 回到家看到了盛开的山茶花，总以为她的盛开还需要几日，在这个特殊时期，她却给了这样意外的惊喜，为她如此的顽强与执着而感动！ 没有一个冬天不会过去，没有一个春天不会到来！冬将尽，春可期！ 等了两个星期，依然没有赠药项目组的回复，吉非替尼就剩十片了，我有些着急了，上午打了400，打了一个半小时一直不挂断地打，没有打通。药代知道后问了情况让我接着打，并且要了快递号找人帮我问问怎么回事。 下午一点四十左右我接着打电话，大约等了半个小时电话终于接通了，对方说正在审核中，我又咨询了发票寄回的问题，告知会把情况通知到项目组。电话刚挂断收到了项目组短信通知可以领药了。 十四号是最后一天药，少了三天的药。漫长的打电话历程又开始了，至少又打了快一个小时电话打通了，对方说我们十一月停药了三天，我解释道：11月15日当天因为医院没药，医生帮我们借了前一位开到药的患者一盒药，答应开药后还给她。18日下午快六点接到电话后联系医生，19日一大早去开了药，当天还了药。热线回复会把情况转达给项目组。我及时把情况告诉给药代。 没想到的事情发生了，药代告诉我不要再打电话了，项目组不愿意了，说我借药违规，可能首次援助不能审核通过，我听了当时就急眼了。项目组的主观臆断，最终还是按照他们规定的时间给药，我真的无语了！援助既然是办善事，为何还要受助的人心塞呢？这里也非常感谢药代在中间的不断周旋，知道期间也给她的工作造成了很大的麻烦。 少了三天的药，要么买一盒1596元自费药，要么找患友买他们多余的药，一盒自费药太贵了，相当于六盒医保后的药价、两个月的药量还要多。 非常理解《我不是药神》那部片子的场景，为什么有些吃不起救命药的人要么放弃要么吃仿药，我们现在命运就如那里面的小人物，可怜且又卑微！ 今天要去找张主任开赠药处方，不知道是否会顺利。 到了三院肿瘤医院，门口因为疫情不允许进入，无奈给张主任打了电话，他问了今天怎么来开药了，我告诉他是上周说的让18号来的，他说这样让我去门诊找郭主任开处方，辗转来到门诊，感觉这里好像比前段人多了起来，四楼的5诊室门口站了许多人。 吸取以前的教训，不能在待诊区等候，就站在门口等。大约有十来分钟诊室的门开了，我挤了进去，等前面那个人起来我就把需要签字的资料递了上去。郭主任是个女医生，最初的印象是他病重的时候刚住进肿瘤医院的第二天，她来查房，说话蛮温柔的一位女医生，后来没有了接触。她签着字问道吃易瑞沙多长时间了，去年7月19日到现在。她很快开出了处方。 我带着处方和相关资料出了门诊楼，感觉浑身轻松，直奔好一生特药店，这是一个月来的奔波后第一次取到赠药，除了少给的三天药，一切还算圆满。 晚上十点了，给他擦身子发现他身上的皮疹少了，半月前还很严重，不知道是不是耐药了。 赶紧去群里咨询肺腾顾问，很快得到回复：这个靶向药的副作用和靶向药耐药，一般情况下没有关联性。只有一种很极端的状况，这种很少见，那也是天生的，不是说后来用到一定程度才出现的，就是这个原本的代谢掉靶向药的酶CYP，这一类酶活性特别高，药物进入体内后很快就被代谢了，达不到药物起作用的浓度，这种情况太少见，而且也不会病人用药一段时间之后才出现，一般都刚一开始就有的，所以后来这个皮疹消失了，只能说身体的这个对这个靶向药的耐受的机能，调整好了，不应该根据这个症状考虑耐药（按时复查就好）。 我有些紧张了，最近早上起来总咳嗽，看到皮疹有减少了，心里犯嘀咕了，明天领药后准备去复查，看看情况。 顾问老师回复：那个看皮疹这事儿别紧张啊，咳嗽的话是应该好好去看看，因为不知道是什么原因引起的咳嗽，有些时候上呼吸道感染也会这样，或者是由于那个天气变化，再加上最近春季风又比较大，然后又到处都刮这个柳树毛儿，会不会有刺激？ 去年发现这个病前一个星期早上咳，也是这个时候，当时就是以为花粉、柳絮的问题，今年又是这个时候，我看了他的咽喉部，小悬雍体前面那个部位有许多血丝，不知道是不是因为这个原因。这个时候看到他所有不一样的情况，就会犹如惊弓之鸟一样害怕！ 顾问老师安慰道：警惕一点是好的，但是别乱联想，自己吓自己就行。副作用的消失和耐药并不是一一对应的，甚至可以说对绝大多数人来说都没有什么直接的关系。 去年的今天，一包血性心包积液打破了我们原本平静的生活。 这一年生活中的酸甜苦辣只有自己知道，这里也要感谢我们的家人以及周围默默帮助我们的朋友，没有他们的鼓励与帮助，我们的路会更艰难！不管怎样再艰难的路还是要走下去的，只要他还在比什么都好，一起加油往前走！ 今天是端午节，端午节这么多年我们从没有过过，依稀记得小的时候每到端午节的时候，妈妈和爸爸在头天晚上要煮好多粽子，半夜要起来关火把粽子焖起来，到天亮香糯的粽子就可以吃了，妈妈还要煮一些熟蒜、鸡蛋给我们兄妹四个吃。 那个时候日子虽然有些清贫，但是暖心舒服，一家人和和美美、团团圆圆。 时间过得好快，如今爸爸已经离开我们三十多年了，妈妈也快八十岁的老人了。兄妹中我是第一个退休的，妹妹还有三年也要退休了，后续大哥、二哥也要退休了。我们的孩子们也陆陆续续长大了，大哥的小孩前年已经结婚了，二哥的小孩今年也要结婚了，我和妹妹的孩子还在上大学......还是想回到小时候无忧无虑的生活，躺在爸爸妈妈温暖的臂弯里多么安全、多么温馨！ 早上起来，他要回家给父母送粽子，他给老爷子打了电话，又给他妹妹打电话一起回家吃饭，他带了虾仁、玉米粒、松子、田鸡、荆芥。到了他家，他妹妹和妈妈正在准备包饺子，两种饺子馅冬瓜的、韭菜的，我和她们包着饺子，他和老爷子在厨房做菜，很快一切都准备好了，田鸡和松子玉米是他做的，因为好吃，两个孩子三下五除二就把松子玉米报销干净了。他的胃口还是不错的，每次只要跟他父母在一起吃饭，他的胃口总是蛮不错的，他吃了十五个冬瓜饺子。 这是第一次大家在一起过端午节，也期许来年我们还要聚在一起过端午。 家里的月季花悄无声息地开放了，原以为今年月季花不会再开了，她却在这样的湿雨里盛开了，与去年相比迟来了一个多月。 雨天一直是我不喜欢的，心情似乎总是阴郁难耐，好在在雨天能看到这一抹艳丽。 茉莉花一波一波地开着，这可能是今年的最后一波了，花越来越小了，看来需要施肥了...... 一年前祈盼的花开，该开的都开了，唯独栀子花没有开，依旧祈盼下一个来年，我们都依然还在，幸福如同这花儿一般艳丽多彩！ 昨晚在小区看到有人在树下找着什么，他说他们在捉知了。晚上下班说要去洛浦公园捉知了，天有些想下雨了，我劝阻不要去，他非要去，只好陪他去洛浦公园。到了那里因为不熟悉也不知道路线，在路上他跟我歇斯底里地闹腾。最近不知道是不是脑转移的问题，他特别容易发急，只要有一点不如他意，就会发脾气，像一个不听话、又不讲理的小孩子，不想跟他太较真，只能由着他来吧。 到了那里，河岸上有很多柳树，我们沿着路边的柳树一棵一颗地过着，捉住了第一只知了，他像孩子似的乐了，越往河岸西去，有越来越多的灯光在闪动，走近一看，都是一家三口，带着孩子在这里捉知了。 这一晚，他不停地走着，不知疲倦，我怕他因为活动过度而难受，极力阻止他再往前走，终于停了下来。六只知了是我们这一晚散步的战果。回家后他的状态可想而知，腿疼，但是一晚上睡得还是比较沉的。 小时候在课本里读过有关蝉的文章，内容已记不太清楚了，在网上搜了一下，一只蝉的生成至少需要三年时间，多则17个春秋，然而它们经过十七年的酝酿，却只能在这美丽的世界待一个短暂的夏天。等到秋风来临之时，它那么脆落的生命也就消失了，就再也找不到它们独一无二的影子了。它们的生命虽然短暂，但它们并没有浪费这个夏天，尽情地展示着自己的才艺，在茂密的树上尽情地敞开洪亮的歌喉，唱着一首又一首动听的歌曲——生命之歌。 蝉的生命如此短暂，但它每时每刻都在好好的活着，却没有一丝抱怨生命的短暂。人类的生命比蝉的生命长得多，可是有多少人能像蝉这样活得精彩呢？ 珍惜自己，珍惜生命，好好活着，争取在每一刻都能活得精彩！把生命的每一瞬间都绽放出灿烂的花朵！ 今天是我们的结婚27年纪念日，他知道我喜欢吃鱼，中午他在家烤了龙利鱼，做了一个蒸蛋汤，一个炒茄子，很简单的饭菜，都是我喜欢的。晚上他要吃黑菜面条，黑菜是初秋时和他一起在君悦蓝庭桥边偷摘的芝麻叶，为了摘那些芝麻叶被蚊子咬疙瘩不说，提心吊胆的，毕竟是偷摘没有经人家同意的，他常说我的胆子太小，是偷摘能不小吗？黑菜面他吃了好大一碗。 结婚纪念日就这么简单的过去了，27年风雨相伴，彼此践行着曾经的诺言。时光荏苒，往后余生，我和他不念过往，不畏将来，笑对人生中的沟沟坎坎！期待下一个结婚日我们还能在一起！ 今天是他的52岁生日，也算是他生病后的2岁生日吧，两年对我们相对来说算是比较好的结果吧。 今年的生日显得有些冷清，孩子因为毕业典礼昨天回学校了，临走时跟孩子说今天一定要给爸爸打个电话。中午他想吃杂酱面，给他做了一碗杂酱面算是长寿面吧。吃完饭我在厨房收拾，他在屋里叫到：坏了。 听见他匆匆从客厅往厕所走，等我回过头一看，他来不及了拉了一裤子和客厅一路，棉拖鞋上也是。这几天他又开始腹泻，不舒服。给他身子洗了洗，把屋子收拾干净，裤子鞋子洗洗干净，他有些尴尬地看着我在一旁忙活着。 晚上回来感觉他有些失落，今天生日没有人能想起来，我安慰他不是有我和孩子吗。 七点多出去溜豆豆，给他妹妹发了微信：今天是你哥生日，你给他打个电话吧，他一直在说没有人想到他过生日，心情比较郁闷！妹妹回复：今天在天津出差了，要不然都叫他一块吃饭了。 我和豆豆回到家已经十点多了，进门看到他有些兴奋：还是我老妹好！告诉我跟老妹打了二十多分钟电话。看着他开心，我也蛮开心的。 快一个月没有好好上班了，协会29号搬家后，六个办公室里乱乱的，这里的环境远没有大学园的环境好，因为旁边就是酒店，快下班的时候总能闻到一股饭香味，有些诱人。 中午回家，在凉台上突然发现月季花开了，虽然只有一朵，让自己的心情立马变得愉快了许多。今年家里的花几乎都枯萎了，连自己最喜欢也是最上心的两盆茶花也死了，种了两年多的葡萄也死了，只有这棵月季花仍在顽强的活着。不管怎样只要活着就有希望。 这次出院后，他的精神状态比国庆前好了许多，饭量也比那个时候有了增加，看来放疗是起了一定的作用。 下午一点多，他在屋里忙活着，看着他佝偻着背在给我泡水，知道是为了能让我上班前喝上一杯不冷不热的水，满满的温情与感动！ 我不知道这样的场景还能持续多久，只是多么祈望我的蝈蝈能够好好的，永远陪在我和孩子的身边...... 休息两天，把最近一直拖着没做的手工做了出来。两天的饭菜都是他在忙活，过了两天饭来伸手的日子，还是有些不习惯呢！ |
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