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今天这篇文章，是我的朋友Lisa家的真实故事。 我和Lisa 认识快十年了，我们相识在纽约，她先我一步回国，创业，结婚，生子，日子过的风生水起。 她的女儿Amy, 比果果小两岁，肉嘟嘟的小丫头非常可爱，每次见面都抱着一堆零食要和果果姐姐一起分享。 上个周末Amy5岁生日，我带果果去参加小姑娘的生日party，Amy跑过来和果果聊天时，总是不自觉的眨眼睛，偶尔的脖子也扭动两下。 两个小姑娘手拉手跑去玩了之后，我把疑惑的目光转向了Lisa， Lisa平静地对我说， Amy 得了抽动症已经有好几个月了。 我大吃一惊，抽动症？这么可爱的小姑娘，怎么会得了抽动症？ 下面的故事，是Lisa和Amy抽动症的故事， 由Lisa口述，采取第一人称书写。 这篇真实的故事，希望能给大家带来一些不同方面的思考。 8月份的一个周三，日常接Amy放学后，我们俩窝在家里的沙发上读故事。 那一天天气特别好，阳光洒在我们身上，我手里拿着Amy当时最喜欢的一本绘本， 读着读着，我发觉了不对劲，我和Amy紧挨着坐在一张沙发上，我能清晰地感觉到Amy 的肚子一鼓一鼓的上下抖动。 我疑惑地扭过去问，Amy 你肚子不舒服吗？ Amy 把眼神从书里挪过来，说，没有啊妈妈，哎呀你快点给我读嘛。 见Amy 整个人的精神状态没有问题，而且她自己也没有感觉到肚子的抖动，我虽心有疑惑，但也没有放在心上，继续给她读书了。 就这样鼓了几天之后，Amy的肚子恢复了正常，我以为是小孩子的痉挛，也没有再放在心上。 日子一天天过去了，再次发现到Amy又鼓肚子，距离我们读书已经有20多天了，这天我们俩一起躺在床上依偎着看书，Amy的肚子还是一鼓一鼓的，而且抽吸的幅度，比上一次要大好多。 我大为惊讶，书一扔坐起来问Amy，你的肚子这几天一直都这样吗？ 在学校也这样吗？ “对啊，在学校有时候感受不到它，但是老师让午休的时候，它就鼓的好明显。” “那有几天这样子了？” “就这几天”。 而且这一次不仅仅是肚子一抽一抽的，Amy 还总是眨眼睛，她眨眼睛不像是眼睛酸痒时单纯的眨眼睛， 而是眨动的时候，带动着眼睛下面的肌肉一起在抽，看起来半边脸都在动，整个动作非常快。 我有点吓到了，问她哪里不舒服她也说不上来，便暗自下了决心，第二天中午请假带她去医院看看。 第二天中午，我请了假去Amy 学校接她，从幼儿园出来时，她一切正常，我们俩一边往停车场走一边聊天。 走着走着，Amy 的状态不对了，她说妈妈我头晕，话音落了没多久就开始眨眼，张嘴巴，整个脸都在狰狞地抽动。 我赶紧摸了摸额头，有点烫，好像发烧了， Amy 一边走，一边甩肩膀，大概每几秒就甩一下，甩完开始脸上做鬼脸。 我吓坏了，抱着她赶紧往停车场跑，把她扔到车上，一边开车一边给先生打电话，让他快速在儿童医院门口和我汇合。 那一天怎么怎么挂号的，医生都问了我什么问题，我已经完全完全不记得了。 我只依稀记得医生的三句话： 她发烧了，所以会出现各种痉挛的症状, 如果烧退了之后依然鼓肚子，眨眼做鬼脸，再来医院, 家长不要过分紧张和关注。 我和先生带着药和生病的孩子回家了，焦虑没有一丝的缓解。 我们给Amy请假在家休息，我自己也从公司请了假在家陪她。 Amy的烧很快就退了，退烧之后的她精神状态好了非常多，开始活蹦乱跳。 她的甩肩膀和张嘴的动作消失了，但是肚子依然上下抽动，同时伴随着眨眼睛和吸鼻子。 我们所有的药都吃完之后，这些症状也都没有消失，反而感觉更加剧了， 于是又带着Amy去医院，把Amy这一阵子的情况详细地给医生做了描述，去做了脑电图排除了癫痫， 在排队做脑电图的时候，我看见了好几个吸鼻子眨眼睛，以及不停甩肩膀的孩子， 那一刻我的心就已经沉下去了，看着旁边什么也不知道，一直不停的在那吸鼻子的Amy, 莫名想哭。 医生确诊为抽动症的那一刻，也不知道是前面已经做了心理铺垫，还是已经蒙圈了，我反而很冷静，带着医生开的药，领着Amy 回了家。 回到家，给Amy 喝了点水，让她去玩具屋玩，我一个人开始坐在电脑前，搜索起抽动症的信息来。 抽动症的发病机制，我到现在都没有搜到很专业的答案，包括医生给我的答案，也是比较含糊的，只是说可能是由不同的基因组合加上环境因素相互作用造成的。 相关资料： 关于抽动症的病因目前还没有确切的说法，大多都是神经生物学方面的假说，比如神经递质失调学说认为大脑基底神经节病变及边缘系统的皮质多巴胺系统功能紊乱，所致的相关神经递质失调可能是 TS 主要发病机制。约50%-60%的抽动症患儿有脑电图非特异性异常。 也有的人提出遗传易感性学说，认为TS 是具有遗传倾向的神经精神性疾病，一般认为其遗传方式倾向于常染色体不完全显性遗传或多基因遗传，存在性别差异，男性多于女性。 抽动秽语综合症患儿家族中患抽动症和抽动秽语综合症的发病率为10%-66%。 也有人提出社会心理精神因素。临床观察发现，TS 患儿的发病及症状加重与心理精神因素密切相关，精神创伤、精神压力过大、情绪波动等可诱发或加重抽动。 ---信息来源知乎，海英博士 我在网上查了大量的资料，买了各种抽动症相关的书籍， 判断出有可能引发Amy 抽动症的两个原因：压力和感染。 01 压力 Amy 就读于家门口的私立幼儿园，学校抓的比较严，每天放学有作业，完成学校的作业之后我们也会再做一些题，家里也会进行英语和法语启蒙，时间抓的比较紧。 我和先生虽然不会对Amy进行打骂，但是有时候时间紧，任务完不成的时候，多少是有些焦虑的。 Amy心思比较细腻，平常也很乖，反而让我忽略了这些学习量是否在Amy 的承受范围之内。 在学校里，Amy 这一段应该也过的不太好， 前一段Amy曾经和我说，班级里她和一个小朋友总是闹矛盾，老师每次都偏向那个小姑娘，而且老师好凶，学校做计算她总是跟不上，跟不上老师就凶她。 我当时听完Amy讲这些也没有过多在意，小孩子之间总是会出现摩擦，计算跟不上我们放学就在家加餐给她补。 日常的压力加上学校的不顺心慢慢积攒了起来，有可能达到了Amy 的临界点，引发了抽动。 02 感染 在抽动之前Amy 经历过一次感冒，之后一直在流鼻涕， 确诊后我去找老师沟通才知道在我发现她鼓肚子之前，Amy 已经吸鼻子了快2个礼拜了。 只是当时我们所有人，都没当回事。 她的第一次大规模抽动，也是伴随着发烧。 搞清楚我们家引发抽动的原因，我的心稍微安定了些， 下一步：解决问题。 我还是想的太简单了。 我停掉了法语启蒙和额外的作业，每天放学后带着Amy仅读读她最爱的绘本，以及全家一起做做游戏， 我和老师打了招呼，我们停掉了学校的作业。 我们去看了中医，医生说她脾胃失调，开始中药内补。 我以为找到了原因，只要去掉这些诱因，Amy 就会马上好起来。 但Amy的抽动还是越来越严重了。 她不吸鼻子了，肚子抽动也消失了，但是眼睛眨的频率更快了，而且肩膀，胳膊开始抽动。 她比较敏感，见我盯着她看的时候，就有意识的控制着不动。 但是我目光移走时，她全身就开始不停的抖动，眼睛一边眨，脸狰狞着往一边歪， 她开始抡胳膊，同时一边抡一边腿抖，晚上用热水给她泡脚时，她一边泡一边抽， 有时泡着泡着脚直接从盆子里抽出来，盆子里的水洒的满地都是。 我真的被吓坏了。 我不敢看她，害怕她的抑制加重她的爆发，我也不敢问她难受不难受，这么小小的一个人，全身都不受控制地在抽，怎么会不难受呢。 我请了一个月的假在家里陪着她，有一天她抱着一堆书说妈妈，你给我读书吧 ， 我们俩坐在沙发上读书，一本书还没读完，Amy 猛的抽了一下，一甩手书被她打飞了，手也直接打到了我的脸上，她被自己吓了一跳，然后手和脚又狂抽了起来，嗓子里还不知道说的什么。 看着她这个样子，我当场崩溃，当着她的面嚎啕大哭。 抽动症的相关症状： 抽动症儿童常常会出现一组或多组短暂的、突然的、不可抗拒的、盲目的、无节奏的、反复出现的动作。 临床上常见的表现有：频繁眨眼、皱眉、翻白眼、咧嘴、缩鼻、扮怪相、摇头、扭脖子、耸肩、身体扭转、甩手举臂、抖腿踢腿、清嗓、干咳、吐痰、说脏话、类似动物叫声等。 那天晚上，我和先生两个人一夜没睡，我们读了所有买回来的抽动症的书和文章， 我们俩聊了一整晚，也反思了一整晚， 最后决定先减压。 不仅仅是给孩子减压，更是给自己减压。 Amy 抽动后，我整个人的状态非常紧绷，我特别害怕Amy哪天突然再多出一些新的动作，我无法接受我的孩子变成人人都盯着看的怪物。 因为我的小心翼翼，Amy 也变得小心翼翼，虽然减了学习任务，但完全没有丝毫的放松。 我和先生决定先找Amy 聊一聊。 第二天我们三个人围成一个圈，坐在地垫上。 我坦然又轻松地告诉了Amy她发生了什么，为什么会抽动，以及未来还有有哪些动作出现。 先生告诉Amy这个很正常，这不是她的错，这些动作是告诉孩子和大人：嘿，我被你们的紧张包围了，你们要放松啦。 我们还给这些动作起了名字：小怪兽。 Amy 一下子被爸爸逗笑了， 气氛稍微缓和了一些，接下来我们互相分享了好多这一段各自的感受和心情。 令我们惊讶的是， Amy 对她现在幼儿园充满了恐惧，她不喜欢新的老师，不喜欢学校学的内容，她还没弄明白上一个内容老师就已经讲下一个了，她不爱中午睡觉，但是中午不睡老师会批评。。。 除此之外，她还有好多困惑，她对自己这些抽动动作的困惑，想控制又控制不住的懊恼，和同学之间磕磕碰碰的，爸爸妈妈的紧张兮兮，我们三个人坐那里聊了整整2个小时， 我大受震撼，孩子有这么多困惑和压力无处排解，越积越多。 我们三个聊完后，我能看到Amy 明显放松了好多，她松了一口气，我也松了一口气。 接下来，我们全家开始了治疗。 我和先生达成了一致：放松心态，接受孩子的现状，即使她完全好不了，我们也接受。 我们停掉了中药，每次只要喝中药和泡脚，Amy 就开始全身抽搐。 我们开始每天2小时以上的户外运动，我带着她骑行，和先生我们三人一起晨跑，只要有太阳我们就三人外出野餐，我们还一起练习大声喊叫，舒缓情绪。 我开始忽视Amy的症状，是真的从心底忽视，有时候她抽动恰巧被我看到，我还会开玩笑说，哎呦，你的小怪兽又来了啊。 Amy 也开始放松下来，她开始接受自己的抽动，不再躲避，心里有疑惑也开始慢慢和我沟通。 我也带Amy 去查了炎症，过敏以及维生素是否缺乏，然后有针对性地补充。 不知道从什么时候开始，Amy 的动作基本都消失了。我担心的秽语抽动没有发生，胳膊和身体的动作也基本消失了。 她依然会偶尔眨眼睛，中间还爆发了一次，但是不到2个礼拜就会逐渐消退。 她没有完全变好，尤其是这一段天气反复，天气一冷鼻炎就犯，她的眨眼和其他动作会出现，但是对我们全家来说，这已经不是问题了。 我们的小姑娘，开始变得开朗，自信，开始学着调节自己的情绪，接受自己时不时的抽动，同时运动让她的抵抗力慢慢增强了起来。 我们这个月也换了一家国际幼儿园，提前和老师做了沟通，和老师一起忽视她的这些抽抽的小举动，让她自然地放松下来。 学前除了亲子共读，英语和法语的学习，我们停掉了大量的刷题。 我们更关注全家在一起的沟通和互动，说真的，这几个月以来，家里的欢声笑语反而多了起来。 因为Amy如今情况好转已经非常多，所以Lisa在和我聊的时候，已经坦然很多。 但作为一个旁观者，我知道他们当时一定经历了巨大的痛苦和无助，自责、悔恨、甚至怨恨。 但好在他们没有被当下的情绪打倒，积极在找解决办法。 我也不敢妄加评论说这个病是否与“鸡娃”大环境有关，或者说即使不干预，孩子再大一些就自愈了。 这些都是不负责任的猜测，没有发生在自己家身上时，是感受不到他们的痛苦和无助的。 希望今天的这篇文，对大家有所思考！ 也希望通过今天Lisa的分享，越来越多的家庭，能借助“双减”这个慢节奏，更多的关注孩子和整个家庭的心理健康与发展~ |
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