来源:王耳朵先生(ID:huangezishiba)《钱江晚报》曾一连几年,跟踪报道过一个普通家庭的故事。那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻,租住在一间仅放得下两张床的民房中。丈夫开出租,每天早上5点多出门,晚上10点多才回来。妻子白留栓则用微薄的收入,照顾两个患有SMA的女儿。随之,脊柱侧弯,咳嗽无力,呼吸功能不全,运动能力丧失。所以这种病还有个可怕名字,“婴幼儿头号遗传病杀手”。说罕见,是因为患病率低,8000个婴幼儿中才有一个。可这几千分之一的概率不偏不倚,重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。从梦圆确诊起,一直生活在农村的夫妻俩,跑遍了全国的大城市。北京、上海、杭州......辗转多地打工,一家家医院哀求。最初每个医生都给出相同的结论:这个病没法治,只能等,等药研发出来。那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液,专门治疗SMA。两姐妹,第一年都需要6针,第二年起每年3针,终身需维持治疗。即便有卫生基金会的援助计划,每年每人也需要140万。140万,对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说,可能不吃不喝数十年才能凑够。在《钱江晚报》2019年的报道里,那是白留栓第一次哭泣:筹钱的那一年,白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过,向媒体求助过。丈夫一年到头一天也不敢歇班,唯独碰上疫情春节休息了两天。借债、捐款,加上十几年的积蓄,夫妻俩终于勉强凑齐了70万。“当妈的,能舍得哪一个?可不管给谁用,往后的钱又怎么维系呢......”“这几天,我们患者群里都炸了,我不敢相信这是真的,我终于等到了这一天......真的非常感谢国家医保局。”就在前一天,国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。说“倾家荡产”可能都不止,毕竟很多家庭,倾家荡产也掏不出这个数字。半个多月前,国家医保局,和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。关于诺西那生钠这种药,整整谈判了一个半小时,8轮周旋。“中国政府有为患者服务的决心,希望企业也能拿出更有诚意的报价。“其实新冠这么久,疫情开销占了医保基金非常大的支出。我们今年依然有勇气开展医保谈判工作,这是人民健康至上的决心。”“我们作为甲方,这么卑微,我的眼泪都快掉下来了。”药企终于作出了让步,在第8轮报价中,双方才将价格,定在了3.3万元。说出“成交”的那一刻,张劲妮终于露出欣慰的微笑,情不自禁鼓起掌来。正如张劲妮所说,他们这些常年工作在一线的医保人员,太明白“天价”药品,对患儿家庭意味着什么。70万一支小小的诺西那生钠,可能就是一个家庭在四五线线城市的一套房。里面100滴药水,每一滴7000元,可能都是一个家庭一个月的收入。哪怕SMA只是罕见病,国内每年新发的病例只是3-5万人。可这也意味着每年有3-5万个家庭,徘徊在绝望的边缘。为了不会有人再因病致贫,不会有人因贫放弃治疗......按乙类报销比例60-70%预估,医保报销后,一针诺西那生钠的费用,只在1万元左右。曾经那遥不可及的天价数字,终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望。你看那患儿家属群里,一个个激动到笑着流泪的父亲母亲。那个泣不成声,反复说着“终于盼到这一天”的患儿妈妈。那个用稚嫩的声音,说着“感谢叔叔阿姨、哥哥姐姐”的患病孩子。研发一种药物,药企付出的是几年甚至几十年的人力、开支,花费难以想象。而罕见病十分有限的患者人群,又无法像其他药品一样通过巨大的销量来平摊高昂的研发成本。在你不知道的时候,我们的国家,默默掏钱承担了很多费用。做心脏支架手术之前,医生都会问你,要进口的还是国产的。医生好意问他:“你爸爸年纪大了,要不放个进口支架?”那个时候,国产心脏支架的最低售价,一个13300元。可就在去年,医保局以国家的名义,对全国心脏支架进行集中采购开标,首年就打算买上107多万个。国家集中大批量购买,让药企薄利多销,一支支架的价格,就这样被医保局“砍”到了700元。还有一种叫做达格列净片的药,对2型糖尿病患者降糖有极大的帮助。药企从5.62元的报价降了几次价后,不愿退步,称现在的价格已经比韩国还要低了。“我们关心的不是比别的国家低,而是有需要的中国人,能不能买得起。韩国多少人口,中国多少人口?现在是我们整个国家,来跟你进行谈判。” 到最后,这款药被“砍”至每片4.36元的全球最低价成交。签字的那一刻,始终严肃的代表,脸上终于绽放了笑容。那看似不起眼的数字,背后是无数常年靠药续命的患者。而现在,一年只要1500元,医保报销之后,还会更少。这“砍”下来的每一分钱里,都是国家对我们最深沉的保护。很多人足够幸运,不必知道那些可怕的疾病,需要付出多么昂贵的代价。单拿疫苗来说,我们国内疫苗接种剂次,现在已超过25亿。科研人员需要研发经费,药企需要收支平衡,一笔笔庞大的账目,国家都在默默担着。但我们每个老百姓,却不用操一点心,走到哪个社区都是四个字,免费接种。这还只是去年的,等今年财政工作会议算总账,恐怕更多。曾有医生晒出过重症患者的费用单,昂贵的机器加上药物,动辄几十万、上百万。试想,这一张张天价账单若是压在患病的普通人身上,又有多少家庭会被压垮?但国家宁愿为了一个个普通人耗费百万,也要全部承担。我们不知听说过多少国外百姓因为治不起新冠重症选择自杀。但从医保到疫情,国家仍在拼尽全力,就是为了让我们每个普通人都能好好活着。“每到生死关头,你才能体会到祖国的好,你才会知道,是谁会像你的爹妈一样狠狠地拉你一把。”但同样不能否认的是,每个生死攸关的时刻,祖国总是会拼尽全力,把我们保护得很好。作者简介:大家好,我是王耳朵,上不知天文,下不知地理,中间略懂点人生歪理。关注【王耳朵先生】(ID:huangezishiba),一个路见不平,就忍不住一声吼的中年boy。
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