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1.33米女大学生截肢增高:她的故事,令人泪目

 女神书馆 2021-12-08

生活在阴沟里,依然有仰望星空的权利。

——王尔德

听说过“矮人国”吗? 在云南昆明,有一个“矮人国”主题乐园。 他们来自全国各地,因为身患侏儒,来到这里谋生。 每天,来看他们表演的游客络绎不绝。 他们身穿舞蹈服,跳着天鹅湖;表演拳击;骑马;喂猪。 

充满着滑稽感。 游客们举着手机,对着他们不停地拍拍拍。 还有小朋友冲着他们叫喊:“小人小人。” “他们叫我小矮人,我没有想法,但是叫我小人,我太有想法了。” 说这句话的是熊衷国。 他是主题乐园的一名演员。

在进园之前,他一直在外漂泊,没有固定的经济来源。 唯一攒了点钱,都被骗光。 迫于无奈,他来到这家主题乐园。 除了表演节目,还要配合游客的其他要求。 例如合影。 做为游乐园的演员,这些侏儒症患者并不是很高兴和游客合影。 因为在游客心里,他们不过是小矮人。拍照,无非是图个新鲜。 有时他们在吃饭,这些游客也拿着手机拍。 李应安会礼貌地和游客说:“你好,请到我们表演时再拍。” 游客不高兴了,大声斥责:“我们花了钱专门来看你的!”

图来源:澎湃新闻 在主题乐园,“小矮人”们感觉自己像是马戏团的猴子,被人围观,供人取乐。

这里虽然是他们的避风港,却注定要做“动物园里的猴子”。 稳定和被尊重,很难统一。

这就是他们,社会中的特殊群体,侏儒症患者。 侏儒症,又称为“矮小症”。 因为体内缺少生长激素,导致身高要矮于正常人的30%。 一直被介于“患者”和“残疾者”之间。 因为身高过矮,他们从小就受尽了歧视。 成长之路异常艰辛。 大双和小双是来自四川的一对双胞胎兄弟。

图来源:《天下父母》 两岁时被查出患有“先天性侏儒症”。

图来源:《天下父母》 同卵双胞胎患上这种病,概率十分渺小。 家境的贫困,不得不让家人放弃治疗。 至今为止,他们的身高只有90厘米。

图来源:《天下父母》

他们就不得不面对外界投来的异样眼光。 整个成长期,都在流言蜚语中度过。 有些孩子甚至还会拿石头丢他们。

他们逐渐变得内敛,惧怕陌生人。 大小双的爸爸看到两个儿子遭受委屈,却什么也做不了。 只能暗自流泪。

最后,大小双连学也不上了,早早辍学拜师学艺。 2004年,年仅8岁的大小双,跟着一位师傅学习表演技能。

大小双在师傅的教导下,学会了“说、学、逗、唱”。 最重要的是,他们不再惧怕陌生人。 2014年,他们离开师傅,独自闯荡社会。 他们学过电脑,做过迎宾,端过盘子。 因身高受限,最后只能去做舞台表演。

他们开了间属于自己的婚庆策划公司。 开业的第一年,就亏了9万块。 没有资源,没有人脉,更重要的是,他们的身高让客人无法信任。 但他们依然不气馁。 只要一空闲,就练习基本功,研究新的表演方式。

“没有伞的孩子,只能拼命奔跑”。 哪怕命运赋予了他们不公,也一定要努力挣扎。

在纪录片《小人物狂想曲》里,有个叫克洛艾的女孩。

小时候的她,和正常孩子一样。 性格活泼开朗。

图来源:《小人物狂想曲》 只是停止生长的身高,让她成为了“异类”。 “为什么你的头那么大?” “为什么你那么矮?”

   图来源:《小人物狂想曲》    

面对同龄人的嘲笑和质问,克洛艾答不上来。 她变得越来越自卑。 她渴望世上能有一种魔法,把自己的个子变高。 为此,她找到了法国唯一一个能做增高手术的医生,马克医生。

图来源:《小人物狂想曲》 2年前,克洛艾就曾做过一次增高手术。

现在的身高是1.33米。

这次,她决定更换大腿里的增高钢钉。 希望再次“增高”6厘米。

增高手术看上去很恐怖。

   图来源:《小人物狂想曲》    

 外科医生会把病人的大腿骨挖空,将其截断成两截。 在挖空的大腿骨中间,插入一个机械装置。 这个机械装置会随着骨头的转动,而上升1毫米。 手术后,克洛艾需要每天转动延长棒,才能实现“增高”梦想。

看着医生的这番叙述,脑补一下,就能知道有多痛了。 在原来的身体组织上,进行打破重组,这就是违背人体构造。 克洛艾会面临手术带来的一切并发症和疼痛。 但克洛艾无怨无悔。 她太想摆脱侏儒症的身高。 哪怕只能增高6厘米;哪怕手术会给她日后带来巨大的后遗症。 她也在所不惜。 但是,手术并不能根治侏儒症。它只能帮助她增高几厘米。真正的困境依然在那里,并不会消失。 

我们无法想象,克洛艾之后的后遗症会有多痛苦。 但是她的执念着实令我震惊。 我们普通人拥有的身高,在克洛艾看来,却是一生的梦想。 若不是遭受了太多的歧视和白眼,克洛艾又怎么会冒着生命危险去增高。 事实是,这些侏儒症患者一直生活在社会的边缘。 澳大利亚一个9岁的侏儒症男孩,因为忍受不了校园欺凌。 哭着喊着要自杀。

他只是想要和同学们玩,究竟做错了什么? 但是社会对于他们的恶意远不止这些。 他们找工作,被拒绝;找个正常身高的对象,被嘲讽; 他们明明四肢健全,却被当成了残疾人。 他们渴望和正常人一样,学习、生活和工作。 却都被拒之门外。 

王尔德曾说: “生活在阴沟里,依然有仰望星空的权利。” 这些侏儒症患者,一生不作恶,不耍奸,与人为善,努力生活。他们不过是比正常人矮了一点,就失去了做梦的权利。 一个文明的社会,应当有对弱者的同情心。 一个有教养的社会,也应当对弱者伸出援助之手。哪怕做不到,也应该不伤害,不嘲弄,不落井下石。 所以我希望: 家长们能教育孩子,对弱者一视同仁,不歧视侏儒症患者; 学校能够解除校园暴力,不要让他们被伤害; 而社会就业机构,能再多元一些,再宽容一点,尽可能提供给他们更多合适的工作岗位。 社会不是孤岛。我们彼此连接,变成陆地。 而连接我们的,就是善意与理解,是法治和良知。 请记得,任何人都有可能坠入困境。届时我们就明白,当年我们的白眼,正在反噬自身。当年我们的嘲弄,也倒转方向,开始伤害自己。 希望大家点个“在看”,为这些侏儒症患者点亮爱的红星。生而为人,始终需要的,是尊重,是温暖。  参考资料:1.澎湃新闻  现实版“小人国”:63个“袖珍人”在云南景区表演谋生https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_88061272.《天下父母》 20年患难兄弟分道扬镳?袖珍双胞胎挥泪抉择https://v.qq.com/x/cover/7d04sk78c7ftqzh/l0020glbvmc.html3.小人物狂想曲(侏儒症狂想曲)https://v.qq.com/x/cover/zywhkhk6wbeomuz/r0017et2m7s.html

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