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高功能自闭症:一个频频被误解的“天才病”

 星家长课堂 2021-12-09

什么是高功能自闭症?

“可能是一个有缺陷的天才?”

“会在某一方面很突出?”

“一定很聪明吧?”

曾经的我会给出这样的回答。

那些被媒体报道出来的自闭症天才们,带我走进了“天才误区”

你是否也曾像我这样认为?

不知从什么时候开始,高功能自闭症(下简称高功能)被人们赋予了太多的美好想象:更聪明,更特别,更容易摘帽

即使不被理解也没关系,因为天才总是与世界格格不入的。

那高功能是否如人们所想的这样呢? 他们是否真的都是“天才”呢?

带着疑惑,我深入接触了维儿康儿童健康中心的高功能儿童,并采访了他的特教老师,终于全面认识了高功能:

高功能自闭症不是天才病,只是在智力上,他们会比其他自闭症患儿更高一些。

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第一次见小海,是在维儿康一楼的电梯口,我在等电梯,小海也要坐电梯。 见到我,他没有打招呼,而是乖乖站在电梯口旁边,嘴里不断发出“咻咻”的拟声词。

等了没多久,我看时间来不及了,就选择爬楼梯上二楼参加早会。

不一会儿,电梯也上来了,小海从电梯里走出来,手上拎着一袋东西。见到正在开会的众人,他没有过多犹豫,直接从边上穿了过去,即使袋子碰到老师,他也不会停下道歉,而是快速走回自己的班里。

见此我不禁感到疑惑,他到底是有规则还是没规则呢?如果有,为什么会横冲直撞打断大家开会?如果没有,他又怎么懂得坐电梯要排队?

为此,我特意问了小海的主班老师黄老师。

他是有规则的,只是没有社交。”黄老师指了指教室里的小海。

此时小海正认真听特教庄老师讲课,他旁边还坐了两个自闭症孩子。

“你观察一下,他跟其他孩子不一样的地方。”黄老师没有明说让我观察什么。恰好此时饭堂送来了水果,庄老师先是问他们要不要吃,等他们表达了各自的意愿,再递给他们。

我注意到有个男孩不说话,一边吃东西,一边流口水。但小海不会,他能跟老师交流自己的想法,吃水果也与常人无异。

黄老师说:“那个男孩属于低功能,跟小海对比起来很明显,小海就是高功能自闭症,他各方面能力要比普通自闭症孩子强一些。”

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接下来,这个高功能孩子着实给我上了一课。

黄老师翻开桌上的古诗集,随便挑了几首让小海背诵。

小海一字不落地背了出来。

“你是不是觉得背几首诗不算什么?如果我告诉你这本书我们才拿来四五天呢?老师一般是在上课时教他,加起来可能只有两三个小时,他就能全部背下来,而且是按顺序背诵。”

正说着,黄老师拿出一些卡片,指着小鸭子问小海:“这是什么?”“鸭子。”“英文呢?”“Duck。”“给我们介绍一下鸭子呗。”

于是小海就开讲了,还引经据典地介绍起“鸭子”

一番话下来,讲得我自愧不如,如果不去百度查资料,我根本不知道鸭子还有这些内容。

见小海越说越起劲,黄老师连忙让他打住,有些好笑地说:“如果不让他停下来,他能一直讲下去。之前我问他,还记不记得以前的同学,他竟然将一个个名字都背出来了。”

小海的学习能力和记忆力很强,智力测试高达110多,老师直言这是一个“天才”


必须要像小海这样的,才算是高功能自闭症吗?

我上网查阅了不少资料,发现大家对高功能的定义十分模糊。

有说高功能是天才的,有说高功能是某一项或几项能力非常强的,也有说高功能就是阿斯伯格综合症的……

高功能自闭症到底如何定义?

为此我特别请教了维儿康专科门诊副主任医师刘忆瑛博士

“高功能自闭症不一定都是能力非常强的,智力70以上的自闭症就是高功能了,一般我们讲的高功能指的是智力水平。”刘忆瑛博士说。

高功能的“高”,高在了智力层面,它不是能力高,也不是方方面面都发展得很好,更不是指拥有某一项或多项厉害的技能。

它仅仅表明了,这些高功能患儿在智力水平上,比其他自闭症患儿高

但如果我们拿这份“高”来跟普通人作对比,其实是偏低了。

普通人的智力水平在100左右。

换言之,高功能自闭症的孩子,不一定很聪明,也不是什么天才,他们大多数只是智力跟普通人差不多的小孩。

因为高智力,高功能患儿的确诊之路,比其他自闭症孩子更艰难

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有数据表明,高功能占了自闭症中的10%,但多数患者直到青少年甚至成人时期才被诊断出来。

这是因为在他们小的时候,表现出来的异常并不明显,父母往往很难区分这是属于自闭症症状,还是顽劣调皮、行为不当。

父母们没有发现,就很难重视起来,更谈不上带去医院做进一步的检查了。

有时候,即使父母将孩子带去医院做检查,儿科医生也难以下定论,因为——自闭症两大核心症状很可能会被高功能孩子给悄悄隐藏起来。

就拿小海来说,高智商带给他的好处不仅仅是学习成绩优异,他在语言方面同样很强。

虽然他不会主动社交,但只要你问他问题,他都能条理清晰地与你对话。

一般的儿科医生,面对这样口齿伶俐的孩子,是很难联想到自闭症上的。

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另外,我们不得不承认,在科技飞速发展的今天,越来越多孩子沉迷网络,缺少了原本该有的社交互动

在这样的大环境下,不善言辞的孩子很多,冲动易怒的也有,还有调皮、难管教、不爱与同龄人玩耍等等。在这样那样的坏习惯里,不社交算不上什么。

值得让人注意的是,在高功能患儿中,女孩比男孩更难确诊。这也许与男女性格有关,多数人普遍认为女生性格腼腆、不爱说话是正常现象。

当孩子表现得与正常儿童没什么区别,甚至更聪明,成绩更优异,又有谁会联想到自闭症上去呢?

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众所周知,自闭症越早干预效果越好,而2-7岁是自闭症儿童干预最为关键的时期。

高功能的特殊性让大多数儿童无法在幼年时期得到确诊,直到青少年时期,他们的某些行为问题愈发严重,才得以被家人重视,从而确诊。

艰难的确诊过程将直接影响高功能的干预效果。

因此,即使这个自闭症孩子的智力很高,也需要特教老师花更多时间去教导。

小海就属于高功能里面高智商的一类。

他是一个非常聪明的孩子,他的记忆、语言和认知能力非常强,这使得他能够就读于普校。

据小海的家人所说,在校期间,小海的各学科成绩都不算差,尤其是语言类学科[英语]非常厉害,他甚至可以用英语进行沟通交流。 但小海仍旧有着明显的自闭症特征:

语言他的语言能力很好,但他很少跟人沟通,经常自言自语,发出怪叫。社交他不会主动打招呼,不跟同学老师互动,很难在交流时给予正确的反应和恰当的情绪。刻板行为他的刻板行为在很多人眼里可能就是强化版的强迫症,比如他认定某一件物品应该摆放在某个位置,只要看到没摆对,他就会不断纠正;他一定要站在认定的位置,如果站错了,无论怎样他都要回到那个位置中。

他共患抽动症,会时不时甩手、抽动手臂,这是无法自控的。除此以外,他还有许多行为问题和情绪问题……这也是他为什么会来到维儿康的原因。

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说起小海的光辉历史,黄老师无奈地摇起头来。

“像小海这样的高功能自闭症孩子,需要我们花费更多的时间和精力去教导。当高功能患儿被发现并确诊时,大部分会有严重的情绪和行为问题,这是因为没有得到有效治疗而导致的,小海他就很容易情绪失控。”

引起小海情绪失控的多数是他的刻板行为

刚来到维儿康时,小海对老师放笔的位置很有“讲究”,如果老师放的位置不对,他就会抓住老师的手,让老师把位置放准确。 很多时候老师明明看着位置放得一模一样了,小海还会执拗地让老师重新放,仿佛他的心里有一杆秤,能够衡量到那些极其细微的角度。

“他为什么不自己放呢?”我问了个刁钻的问题。 黄老师说:“有时候他会自己放,更多的时候是要求老师放。” “如果一直放不好怎么办?”我又问。

黄老师说:“那就严重了,因为这一次次的摆放对他来说就是一次次的刺激,刺激多了,他就会控制不住自己的情绪。有一次上课,老师已经放了几十次,他还一直抓着老师的手要求老师继续放,最后老师只能去寻求其他老师的帮助,小海就突然情绪失控了,一定要老师回来把笔摆正。”

因为这些自我刺激性行为太过于频繁,小海问诊了中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经科罗向阳教授,经过一段时间的悉心治疗,再次回到维儿康时,小海的刻板行为明显得到了有效控制。

“有时候,他会突然绷紧身体不动,你能看到他的用力,连额头的汗水都能流下来那种。”黄老师描述道,“其实他是在跟自我刺激性行为对抗,可能这时候他很想去纠正老师摆放笔的位置,但他克制住了。罗教授的医教结合十分有效,现在小海很少会情绪失控,几乎不失控,而且他每天'定住’的次数,也从先前的几十次,减少到现在的十几次。”

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除了刻板行为以外,他的其他行为问题,如抽动、摸生殖器、胡言乱语、自言自语、不听指令等,经过干预治疗也得到了很大改善。

语言方面也比先前进步,他能与人正常交流,很多逻辑性问题也回答得上来。而且小海的学习能力也非常强,认知、精细、语言表达等各方面都做得不错。

黄老师这样形容小海的学习能力:“离过目不忘不远。”现在,老师们会将小海的干预重心放在社交和情感理解上。

在智力层面,小海属于高功能自闭症; 但在社交层面,他却属于中重度自闭症。

刚来到维儿康时,小海从不主动交流,更不会跟任何人有过多交谈。 可以说,他基本处于零社交状态。

他对情感的理解也很差,会将开心会说成伤心,难过会说成生气,不会代入和理解情感。

有时候,老师们会问小海一些内含逻辑和情感的问题,比如说「有个小孩打破了玻璃,正被家长骂,请问这个孩子现在是什么心情」?

正常孩子,一听“被骂”,那肯定是伤心难过和自责啊。

小海却回答,「开心」

“被家长骂为什么会开心?这是因为他不能正确地理解情感,他将伤心和开心理解错了,我们的'伤心’情感在他那里对应的词语就是'开心’。”熟悉小海的黄老师这样解释。

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经过老师们的悉心教导,小海的社交能力正在慢慢“苏醒”。

只要你跟小海打招呼,他就会主动问好。即使他不能理解为什么要问好,这个行为对他来说只是一种形式

但令人高兴的是,小海见到教他的黄老师和庄老师,会主动打招呼,这是他向主动社交迈出的第一步。

当其他老师跟他打招呼时,他也愿意主动搭话:

“老师早上好,我是小海,请问您贵姓?” “小海你好,老师姓孔哦。” “孔老师,早上好。”

社交的种子已然种下。 

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【写在最后】

曾经有位自闭症患儿家长说过这样一句话:“别害怕,他的人生才刚刚开始,不要在成长之初就否定他。”

我听后深受感动。

每一个自闭症患儿背后,都有一个家庭在努力。

不管这个孩子是天才还是平凡,无论面对怎样的困难,家长们都不曾放弃,他们坚信美好的未来就在不远处。

而那些被自闭症带来的误解、困惑、迷惘,在时间的沉淀与磨砺下,终将会开出朵朵蓝莲花。

“给时间一点时间,它会带你找到希望。”维儿康一直在努力,就是将误解变成理解,将困惑彻底解开,为迷惘指路,为更多自闭症乃至神经疾病患儿及患儿家长提供帮助。

我们,与您共同前行。

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