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1981年，一名女童在医院呱呱坠地， 她生来便被赋予了要照顾哥哥的使命。 她的哥哥是一名“唐氏综合症”患者， 因为基因里多了一条染色体，所以一辈子都只有3、4岁的智商。 他无法上学，无法工作，一辈子只能靠别人照顾。  他到8岁才学会从1数到5， 被教了2个多月，才会简单的系鞋带。 被人问到“你多大了？” 他也只会回答，“不知道。” 他的父母只能选择对不起女儿， “你是为了大哥舟舟才出生的，将来一定要赡养大哥，为他养老送终。”  舟舟的父母一直以为儿子这辈子就这样了。 谁料1997年，一部《舟舟的世界》横空出世。 让大家在了解“唐氏综合症”的同时， 也将这位“天才指挥家”捧上了神坛。 如今24年过去，这位“天才指挥家”还好吗？ 他的妹妹依旧还在照顾他吗？  01 1978年4月1日，舟舟在湖北武汉降生。 他的出生一度为这个家庭带来了无尽的欢乐。 胡厚培37岁才有了这个儿子。 他为儿子取名为胡一舟。 希望这个孩子能像一叶小舟一样乘风破浪。  但上天像是在愚人节这天跟他开了个玩笑。 舟舟快满月的时候被查出了患有“唐氏综合症”， 智商永远都只有3、4岁，用武汉话说他就是个“苕”。 这种疾病在我国发生的概率仅为500万分之一， 但舟舟不幸就是那500万分之一。  得知这个消息后，胡厚培夫妻俩一度觉得天都要塌了。 舟舟妈妈张惠琴精神几度崩溃， 如果不是胡厚培拦住了她， 她就要带着舟舟一起离开这个世界。 夫妻俩整日以泪洗面，既不舍得将儿子舍弃，又不知该怎么抚养他？  他们生下舟舟的时候年纪就不小了， 他们还能陪舟舟几年呢？ 万一他们不幸离世了， 一个智力有缺陷的孩子该怎么生活呢？ 这些问题死死地缠绕在他们心头， 让他们几乎夜不能寐。  病急乱投医，夫妻俩只能想了个“昏招”： 再生一个孩子，等他们百年之后，让这个孩子来照顾舟舟。 他们心中未必不知道这样对另一个孩子不公平。 但“生活何尝对谁完全公平过呢？” 夫妻俩申请了指标。 1981年，舟舟的妹妹出生。  幸运的是，她的身体没有任何问题。 不幸的是，她的命运早已被人规划好了方向。 舟舟的妹妹从小就被教育， “你是为了大哥舟舟才出生的，将来一定要赡养大哥，为他养老送终。” 她是因为哥哥才降生在这个世界的， 所以她要为哥哥付出所有。  除了每天对女儿耳提命面， 舟舟的父母也在尽力锻炼儿子的生活能力。 但是教导一个“唐氏综合症”孩童谈何容易？ 舟舟一直到8岁，才学会从1数到5。 光是教他系鞋带，舟舟就学了两个多月。 他注定了无法像一个正常的孩子一样生活。  即使他外表看起来跟普通孩子并没有太多的区别。 但附近的家长会严厉喝止孩子跟舟舟玩耍。 “你怎么跟他玩起来了，你又不是不知道他是个苕！你是谁？你是个上等人，你不知道吗？” 对方冰冷的话语，像一把锋利的箭， 直直地插入舟舟和他父母的心口。  但这还不是最让胡厚培夫妇难受的。 一次，舟舟被几个恶劣的孩子扒光了衣服， 他们围着一丝不挂的舟舟哈哈大笑。 舟舟却无法明白发生了什么事， 依旧裸着身子四处游荡。 还是门房大爷看不过眼， 找了几张报纸把舟舟包裹起来，亲自送回了家。 张惠琴抱着一脸懵懂的儿子再次失声痛哭。 胡厚培回来后，一脸气愤的要带着儿子讨说法。
但并不是所有的家长都明事理， 胡厚培有时气血上头，也会跟对方打的头破血流。 但即便如此，胡厚培也从未放弃过儿子。 害怕舟舟再受到伤害，他就带着儿子一起去上班。 胡厚培是武汉歌剧院乐团的大提琴演奏手。 他在台上训练，舟舟就在台下乖乖待着。 02 也许“上帝给你关上了一扇门，便会为你打开一扇窗。” 舟舟的的逻辑思维能力虽然很差，但形象思维能力却很强。 长期泡在乐团里，他开始无意识的模仿起当时乐团的指挥张起先生。 在舟舟6岁的时候，一次训练结束， 有人逗舟舟道，想不想来指挥乐队啊？ 舟舟居然毫不犹豫道，想！ 正好大家都在休息，在起哄声中。 舟舟拿着指挥棒站在了指挥台上。 舟舟指挥的正是大家近日练习的《卡门》， 他在指挥台上忘我的挥动着指挥棒。 就像台上的张起一样， 张起年纪大了，带着个老花镜，看乐谱时会习惯性的推推眼镜框， 舟舟竟将这个动作也模仿的丝毫不差。 指挥过后，大家纷纷鼓掌。 还有人开玩笑道，“舟舟你将来一定能当指挥家！” 谁也没把这句玩笑话放在心上，除了舟舟父子俩。 舟舟是真的喜欢指挥的这种感觉。 而胡厚培则想培养儿子一个技能， 不至于将来让舟舟流落街头。 夫妻俩曾想过让儿子去路边摊帮人家给车胎打气， 但舟舟一下子就把车胎打爆了， 夫妻俩反而赔了对方一笔钱。 回到家后，胡厚培把儿子叫过来， 认真问道，“你想当指挥吗？” 舟舟告诉他，“我是指挥家！” 胡厚培专门用筷子和黑胶为舟舟制作了一根指挥棒， 他将这根指挥棒庄重的交给了舟舟， “以后你就是指挥家了，要更加努力啊。” 有了专属指挥棒后，舟舟更加沉醉于音乐的世界了。 从此只要听到音乐，舟舟都会拿着指挥棒忘情的挥舞。 虽然避免不了周围异样的眼光。 但看着舟舟明媚的笑脸， 胡厚培的心中燃起了一丝微弱的希望。 他为舟舟在乐团申请了一个小指挥台， 他们练习时，就让舟舟站在那上面尽情的指挥。 乐团的人大部分都很善良， 他们有时还会配合着舟舟演奏， 让这位“小指挥家”开心的沉浸在音乐中。 但生活并没有这样放过这个可怜的家庭。 舟舟16岁的时候，张惠琴被查出了癌症。 确诊后，张惠琴万念俱灰。 在回家的路上，她看着街角乞讨的孩子，心如刀绞。 一想到舟舟以后也会这样， 她就痛到无法呼吸。 张惠琴买了两瓶敌敌畏， 打算带着舟舟一同结束痛苦。 回到家后，舟舟明媚的笑容映入眼帘。 他什么也不知道， 像只快乐的小鸟，围绕在张惠琴身边叽叽喳喳的喊着“妈妈”，还要给她表演自己新学的曲子。 那一刻，张惠琴溃不成军。 “孩子有什么错呢？他有权利看看这个世界。” 为了儿子，张惠琴决心要坚定地活下去。 她教舟舟数学，教他使用钞票， 教舟舟干净，让他学会讲卫生…… 时间太短，舟舟要学的又那么多。 好几次，张惠琴都觉得自己要撑不下了。 但是想想舟舟的小脸，她又咬牙坚持了下来。 化疗很苦，但生活更苦。 她的病让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。 家里欠了一屁股的外债， 可舟舟连自己都无法养活。 张惠琴没办法停下来， 除了照顾两个孩子， 她还要每天一大早起来煮银耳汤和稀饭去早市卖， 下班后再去一家私人诊所打工，一直忙到夜里11点。 张惠琴恨不得把自己劈成好几半使， 每一分钱她都不舍得花。 一天只吃一顿饭，只吃一元钱的面条。 这样的日子一直持续到了1997年， 有个人发现了舟舟， 他为舟舟拍了部纪录片。 一家人的命运从此被改写。 03 1997年，湖北电视台的编导张以庆听说了舟舟的故事。 他来到武汉乐团，看到正陪着舟舟演奏的众人， 他的心好像被什么打动。 “一切生命都具有尊严。” 这是《舟舟的世界》纪录片起始的文字。 也是张以庆想要的表达的东西。 在他的镜头下，舟舟的故事被娓娓道来。 纪录片中，舟舟和家人相处的场景并不多， 最让人心想深刻的就是舟舟吃完饭后不愿意去洗碗， 胡厚培言语严厉的命令舟舟去洗碗，在镜头前也半点不加掩饰。 他的严厉和周围他人的善意形成了强烈的对比， 但无论是哪一个，都是对舟舟爱的体现。 随着年纪越来越大，胡厚培夫妻俩的内心也越发焦急。 答应张以庆拍摄纪录片，也是希望有更多的人能关注到残疾人的生活。 但出人意料的是，大家更关心的是舟舟指挥的天赋。 这部纪录片在当年获奖无数， 舟舟也借此被捧上了“天才指挥家”的神坛。 随着这部影片走向全国，走向世界， 舟舟也彻底火了。 再没有人嘲笑舟舟的指挥， 他们喊舟舟是“天才指挥家”。 1999年，舟舟受邀参加了残联举办的新春晚会。 舟舟是压轴出场。 登场前，舟舟问身旁的工作人员，“会有人给我献花吗？” 大家被他逗得哈哈大笑起来。 演出过后，无数鲜花和赞美簇拥而来。 他跟施瓦辛格一同登上了北京人民大会堂的舞台， 天王刘德华搂着他唱下了《你是我的一片希望》。 除此之外，舟舟还被中央领导人亲自接见。 他跟着爸爸出访了五国三大洲， 被法国里昂的乐队邀去做表演。 舟舟最红火的时候，一年演出有168场。 舟舟的事迹也给了无数唐氏综合症的家庭一个希望。 他们给胡厚培写信，亲自拜访， 想要知道怎么创造奇迹。 可哪儿有什么奇迹呢？
但比起冰冷的现实，大家更愿意相信一份虚幻的美好。 可是当潮水褪去，舟舟的困境依旧无法改变。 2006年，张惠琴因乳腺癌去世， 舟舟头顶为他遮风挡雨的人又少了一个。 这时，舟舟的名气已经大不如前。 演出也从一年的一百多场，到现在一年不足十场。 舟舟挣的钱，大多用在了张惠琴的治病和买房上。 舟舟对钱依旧没有概念。 坐车的时候，他会拿出一沓钞票，让司机师傅自己拿。 胡厚培把自己每月的退休金和房子都给了女儿女婿， 只希望在自己百年后，对方能担起照顾舟舟的重担。 谈起女儿，胡厚培一直很后悔，
手心手背都是肉，但这些年，为了舟舟，他们忽略女儿太多，要去女儿承担的也太多。 舟舟的妹妹如今没有工作，是名家庭主妇。 虽然女儿嘴上没说过抱怨的话。 但当父亲的，胡厚培知道女儿怎能没苦楚？ 这么些年，舟舟的妹妹从未去看过哥哥的演出。 对外的采访，她也统统拒绝。 但该照顾哥哥时，她也毫无怨言。 兄妹俩的感情还可以。 不过舟舟并不愿意跟妹妹一起生活。 妹妹管教他的时候，就像管教自己6岁的孩子。 这让舟舟很是抗拒。 他并不希望别人这样对待他。 04 胡厚培一直尽力带着舟舟去找乐团演出。 3年时间里，他们辗转于深圳、宜春和东莞3个城市。 一个80岁的老人带着一个智力有缺陷的孩子， 其中艰辛可想而知。 即使这样，胡厚培也没放弃过舟舟的指挥梦。 可随着舟舟的光环褪去，演出也变了味道。 因为请乐团的成本过高，舟舟已经很久没有指挥过乐团了。 他只能在各大商场，对着CD指挥，跟着《小苹果》摇摆。 演出的时候，主持人往往会声情并茂的讲述舟舟悲惨的身世， 以赢得台下观众的同情。 每次听到“妈妈走了。” 舟虽然不明白具体的意思，但他总会不自觉地落泪。 这让胡厚培很是心酸，却又没有办法。 一家人总要生活，他得为舟舟留下积蓄。 但有一次，胡厚培真的被惹火了。 舟舟被瞒着他带上了相亲节目， 得知消息后，胡厚培生了好大一顿气。 这些年，胡厚培从没有给舟舟找个媳妇伺候他的想法。
舟舟的吃穿住行全由他一人照顾。 这些年，胡厚培的身体也是大不如前。 中风后，胡厚培的左腿上下楼梯都困难， 岁数大了，各种疾病也找上门来。 胡厚培被告知血糖偏高， 糖尿病后，他会有双目失明，甚至截肢的风险。 胡厚培不怕死，他却怕没人照顾舟舟。 曾经一天要喝一斤酒的胡厚培戒了酒， 每天只吃一些粗粮或小米稀饭，严格控制自己的饮食。
演出机会减少，舟舟开始疯狂追求美食。 他顿顿必吃肉，1.5L的可乐，他一喝就是两大桶。 胡厚培劝不住他，只能眼睁睁的看着舟舟的身体像个气球一样膨胀。 2016年，舟舟体检时被确诊了肺癌。 得知消息后的胡厚培万念俱灰。 他以为自己会“白发人送黑发人”， 却没想到，经过一年的保守治疗，舟舟竟病愈了。 舟舟癌症康复后，胡厚培也看开了很多。 他不再执著于儿子要学着跟普通人一样。 去年疫情，父子俩被迫分开。 舟舟跟着艺术团来到了江西宜春的农村。 肖团长在这里建设了一座800多亩的养殖场。 员工大部分都是团里的残障演员。 舟舟跟着他们一起来到了这里养鸡。 养殖场动物的粪便味道并不好闻，很多人都不喜欢这里。 舟舟却乐在其中，每次都要主动去喂鸡。 舟舟很喜欢这里。 在这里，大家都愿意宠着他， 在他们中间，舟舟会有一种大家都一样的感觉。 胡厚培曾多次希望舟舟跟他一块回武汉， 舟舟都不愿意离开。 2020年，胡厚培结识了一家民营医院的老板， 对方很早就听说过舟舟的事迹。 得知两人的困境后，他主动认舟舟为干儿子。 并表示，即使胡厚培以后不在了，他也会照顾好舟舟。 胡厚培就是在对方的医院治疗腿伤。 不过胡厚培也知道不能一味地依靠别人，包括女儿。
他只能希望自己衰老的再慢一点，再慢一点， 能再为舟舟再多遮风挡雨几年。 结语 纵有疾风起，人生不言弃。 人生什么时候都不该轻言放弃， 舟舟当然不是真正意义上的“天才指挥家”， 可正因为父母的不言弃，才创造出了他这份奇迹。 在舟舟最近的生日宴上，胡厚培送出祝福，“希望你尽可能地再创辉煌。” 也希望舟舟可以一直走下去，让这群不被看见的群体能够得到应有的重视。 毕竟“一切生命都具有尊严”，也都值得被尊重。 |
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