|
近几年随着基因数据库在欧美国家的普及推广，关于儿童对自身的健康数据的权利问题得到了越来越多人的关注。目前很多父母同意将他们孩子的健康数据用于研究，但是当孩子年满16岁或成年之后，相关研究是否应该继续下去呢？ 健康数据 这两年随着全球疫情的不断扩大，关于青少年接种COVID-19疫苗的问题一直存在着很多争议。父母对孩子接种或不接种疫苗决定权是否合理？在包括英国在内的一些国家，16岁以下的儿童如果被认为能够完全理解所涉及的内容(即有“吉利克能力”)，就可以自行决定是否接受治疗。 所谓“吉利克能力”，是指儿童即未满十六周岁的自然人，在达到心智成熟，能充分理解议题的前提下，有权决定自身的治疗方法。 而对于那些父母已经为他们注册了基因研究和将健康数据用做其他研究的孩子来说，这变得越来越重要。儿童何时以及如何才可以对他们的健康数据有发言权? 英国基因组公司(Genomics England)多年来一直在努力解决这些复杂的问题，该公司认识到，“10万基因组计划”(100,000 Genomes Project)的一些参与者在幼年时被招募，现在已经成年，而最年轻的参与者要到21世纪30年代中期才能成年。 2015年至2018年间，数千个英国家庭签署了10万个基因组计划。这些家庭几乎都受到罕见的疾病或癌症的影响，并已同意与英国基因组公司共享他们的整个基因组序列和健康数据并关联到英国国民健康服务（NHS)中。该公司将相关的数据都放一个名为可信研究环境(TRE)平台中，这个平台类似于一个巨大的基因数据图书馆，得到批准的研究人员可以来这里调查数据，但不允许带走任何数据。研究结果只能报告整体，不能确定个人身份。基因组学英国TRE(被称为“国家基因组研究图书馆”)的目标是在参与者直接同意的情况下，通过NHS基因组医学服务，从NHS记录中收集越来越多参与者的纵向生命历程数据。 最早经过父母同意将他们的数据纳入图书馆的年轻人，将会在2037年左右成年。届时参与者将有权选择是否继续参与这项研究。如果参与者再次同意，研究将得以继续进行。如果没有，那么该公司就将无权使用相关数据进行其他任何研究。随着时间的推移，这可能会对整个数据库的实用性产生非常巨大的影响。 积极应对 在整个过程中最大的挑战是确定参与者是否或何时能够达到吉利克能力。而医生则在其中扮演一个非常重要的角色，他对儿童是否有能力对自己的医疗手段有着决定性的影响。 许多基因组研究的参与者有相当大的一部分都有学习困难或发育迟缓的状况，这可能意味着他们的父母在他们的一生中都是其主要的决策者。许多其他参与者有非常健全的认知能力，这将使他们能够决定当他们成年后应该如何处理他们的健康数据。同时很多参与者在其成长过程中很有可能会出现更换住址和联系方式等情况，如果不与他们见面，那么就有可能在参与者成年之后也无法取得其同意与否的情况。因此研究人员需要以一种更加委婉的方式与这些家庭保持某种联系，用以随时获得参与者的态度。另一个挑战是，当数万名参与者受到某种影响时，如何获得大规模的同意。 有健康问题的年轻人与其父母之间可能存在严重的意见分歧。有些人可能觉得他们的健康状况增加了他们性格的丰富性，他们不希望它被进一步的科学分析。一些人可能希望他们有更多关于这种情况的信息;是否可以确定病因或潜在的治疗方法。另一些人可能会觉得，到目前为止，他们从这项研究中没有看到任何好处，也看不到希望继续存在的任何价值。 研究人员必须小心处理这些争论，认识到尽可能中立地提出重新获得同意的决定的重要性。 让这项工作变得简单的一种方法是保持研究人员、参与者和照顾他们的人之间的沟通渠道畅通，让参与者和照顾者了解健康数据支持的研究最新情况。如果研究项目仍然在参与者的关注范围内，多亏了多年来研究人员的定期沟通，参与者更有可能在未来再次获得同意。 保持对研究的参与可以很简单，就像每年发给参与者一张生日贺卡，或者发送一份关于使用他们健康数据的最新研究的通讯。除了与参与者接触外，研究人员还应该通过联合制作让他们参与进来，这样他们就可以了解到他们的健康数据是如何做出贡献的。高质量的参与能够让更多的参与者同意继续使用他们的健康数据的可能性，这将使病人和研究人员都受益。 喜欢这篇内容的话欢迎关注我，或者点赞、评论、分享给其他读者吧！ 不关注也没关系，我还是爱你的~ |
|
|
