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3年过去,纪录片《人间世·烟花》中孩子只剩一个,如今命悬一线,她想活下去

 乙图yiphotos 2022-02-17

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图为刘子涵和父亲刘伟。

“子涵是那些孩子里唯一的幸存者了,其他孩子都被骨肉瘤夺走了生命。”

不知道你们还记得2019年初东方卫视播出的一部医疗纪录片《人间世》吗?在第二季第一集中,它讲述了一群患骨肉瘤的孩子与病魔抗争的感人故事。然而残忍的是,故事的最后,奇迹没有发生,两个主角安仔和王思蓉不幸离世,影片结束后其余的孩子也都相继离开。截至目前为止,仅幸存一个还在和骨肉瘤抗争的孩子,她就是刘子涵。

她是那个穿着一身红衣说“痛的时候就咬牙坚持,嘴里含块糖感觉会好些”的坚强女孩;是在出院前把住院手环撕得粉碎,表示“再也不来医院这个'鬼地方’”的俏皮女孩;她也是纪录片的病房里第一个结束治疗的孩子。但现实终究没有如子涵所愿,她至今仍被骨肉瘤困在医院这座“囚牢”里。图为可爱的刘子涵。

11岁截肢

在上海市虹口第一人民医院见到子涵的时候,她已经出落得比纪录片中标致了许多,性格也变得安静沉稳了许多。红扑扑的苹果脸蛋,笑起来参差不齐但却很可爱的虎牙。她左边的小腿裤管里装着义肢,从电梯口缓慢走到放疗科室外等候的椅子边,一瘸一拐,十分吃力。

“2020年子涵腿上的肿瘤原位复发,不得已只能进行截肢。”子涵的父亲刘伟含泪说道。子涵原本坚决不同意截肢,她才11岁,面临即将被截去半条腿的事实,任谁都难以接受。可是为了活下去,在家人的轮番劝说下,子涵哭着越过了心底的那道防线。图为候诊的刘子涵。

刘伟回忆起截肢手术那天情形,忍不住用手蒙住泪流满面的脸:“2020年10月27日1点多吃了中饭进去,去的时候好好的,回来的时候一条腿就没有了。”子涵出来的时候没哭,医生给她挂水,刘伟和妻子在旁边看着孩子却忍不住哭起来:“医生说,'你们别哭,小孩都不哭你们哭什么?’当时真的忍不住……”图为刘子涵截肢之后。

子涵的半条腿截掉以后,剩下的半条大腿一直笔直往上翘,用手压不下去。到了晚上子涵疼得睡不着觉,需要用很重的沙包压着孩子的腿,否则神经外缩。压了半个多月,打药打了半个月才压下去,期间子涵一直咬牙默默坚持着。“以前很活泼的一个小孩,一个月没有说话,一直不吭声,一个月之后才慢慢开始愿意说话。”图为病房里的刘子涵。

肿瘤转移复发

截完肢一个月后,子涵回家休养了半个月,随后又回到医院接受化疗。化疗药的痛苦让子涵失去了一头秀发,而她总是戴着帽子不让别人看见她的光头。伴随着化疗而来的是剧烈的疼痛和呕吐,呕吐严重的时候根本吃不下饭,可子涵都坚强地一步步挺了过来。

因为治疗需要,2021年子涵的除夕夜是在医院度过的。那天晚上城市的夜空十分灿烂,美丽得如同《人世间·烟花》中杜可萌手心里绽放的烟花一样。

“2017年影片拍摄结束之后,2018年那些孩子就陆续都走了。子涵那时候小,出院了不知道。那些孩子的家长打电话给我们,我们告诉了子涵。子涵才八九岁,知道那些孩子们走后非常伤心,她拿起电话,一个个拨过去,安慰那些孩子的爸爸妈妈……”刘伟说。图为父亲刘伟说起女儿,忍不住流泪。

子涵内心也很害怕死亡,但经过一系列治疗和许多爱心人士的帮助,病情好在稳定了下来,2021年4月结疗回家。刘伟开心地带孩子复查,准备给孩子报名,九月份开始上学。一切都已准备就绪,然而就在开学前夕,子涵突然感觉自己手腕骨疼,去医院检查发现肿瘤已经转移到右手桡骨上,刘伟的心再一次沉入谷底。图为二姐在病房里照顾刘子涵。

从2017年到2021年,从8岁到12岁,子涵已经与病魔持续抗争了4年。2017年5月确诊骨肉瘤,于上海医院进行第一次灭活手术,2019年进行翻修手术,2020年肿瘤原位复发,10月27进行截肢手术,2021年4月结疗回家。这4年,子涵遭受了很多常人都难以忍受的痛苦。可这么小、这么坚强懂事的孩子想活下来却是如此艰难。图为刘子涵和小病友交流。

姐姐休学 陪妹妹治病

“爸爸,我怕我之后看不见二姐了,我想二姐陪我去上海,好不好?”确诊复发后的一天晚上,一向乖巧的子涵突然对刘伟哀求着说。刘伟的眼眶瞬间红了,一宿难眠:“子涵她什么都不说,但在医院这几年,她什么都懂。”

子涵的二姐今年16岁,刚从初中毕业。子涵和二姐关系非常要好,从小和二姐寸步不离。二姐知道子涵的肿瘤复发到手上,害怕再也见不到妹妹,便做出了一个重要的决定:休学。她从9月份赶到了上海医院,一直在医院里一个人陪着子涵到2022年除夕前两天。两姐妹在医院内互相吵吵闹闹作伴,却也不显孤单。图为刘子涵和二姐。

医院里面还有一些跟子涵同龄的孩子,往常治疗间隙会过来一起玩。前两天,有一个小女孩病情加重,晚上被送进ICU抢救,最后还是走了。“子涵跑去安慰那个孩子的家长,对他们说,'不要伤心,我说不定很快也会和她见面的。’”刘伟说到这里,眼泪决堤,“她就是这么说的……”图为二姐陪着刘子涵治疗。

“没有办法还是得借,不可能说不看呀”

从2021年9月开始,子涵接受放疗25次,休息15天后,又化疗了两个月。前几天检查,发现肿瘤又长大了,现在选择加倍放疗。“医生说先放疗和化疗看看效果,再决定后面的治疗方案。”

从2017年治疗到现在快五年了,刘伟一家已经欠下了50多万外债。以前他开饭馆所挣得一百多万为了子涵的治疗全花完了。子涵的妈妈把结婚的戒指、项链卖了,房子也卖掉了,家里只剩一个小房子,一家人蜗居在一起。图为病房里的姊妹俩。

子涵的妈妈为了能够凑齐子涵的治疗费用,每天辛苦地打工;子涵的爸爸也非常辛苦,每天奔波买药、买饭,还要负责和子涵的主治医生沟通以及不停地寻求求助途径。子涵也十分懂事,因为知道自己的病会花费很多钱,所以有疼痛能忍就忍,尽量不使用镇痛药。

“未来无论怎样,还是要给孩子治疗下去,能坚持多久坚持多久。没有办法还是得借,不可能说不看呀。必须得看,有一点希望都要想办法给孩子看。”刘伟在医院门外,早已泣不成声。图为流泪的刘伟。(文|半夏 图|半夏 家属提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

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