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最近几天一直在看《生死之间》这本书，该书由丁香医生旗下的深度报道团队偶尔治愈团队所写，书中讲述了一个又一个真实故事，揭露了重大疾病来临后，病人及家人内心的变化和他们对抗疾病的方式，该书也致力于唤醒人们的思考：当我们与疾病和死亡狭路相逢，我们应该怎么选择以后的路？ 此书的内容简介中有这样的一句话：如果疾病和死亡避无可避，至少我们可以练习与它们相处的方式，愿你没有遗憾。 愿你没有遗憾，大概是《生死之间》这本书面向读者的初衷吧！这本书让我了解了很多人所承受的生命之重，也让我能早早的去思索疾病这两个字。 疾病于我的理解是：在疾病未侵袭身体时，记录当下，珍惜当下，好好的活着。 病来如山倒 在我所生活的这几十年间里，我没有亲身经历过重大疾病的侵袭，也没有近距离的看到过被重大疾病折腾的亲人和朋友。我肉眼所观察到的大多是某些不太重的疾病对人造成的困扰，像老年人的感冒、腰腿疼痛、血压高引起的头昏、不适，心里发慌等等这样的普通疾病。不过这样的疾病，也依旧让我感受到生命的脆弱和疾病对人身体的消耗。 疫情期间，奶奶深夜身体突然不适 4月8日晚11点，正准备睡觉的时候，奶奶突然不舒服起来，神经炎发了，头疼，因为头疼又引起胃不舒服。起床吃了一个止痛药，用了一个热水袋敷头，将近50分钟过后，止疼药起了作用，人才稍微好了一点。 病来如山倒，不管是小病还是大病，都会在某种程度上消耗人的身体。 当疾病来袭，积极治疗是大多数人的选择 前几年，我看过很多期《生命缘》，一直很喜欢看这种类型的记录片，视频讲述一个又一个身患重大疾病的人的故事。视频中的他们和书中的人一样，无一不选择积极的治疗。哪怕没钱、哪怕贷款、哪怕治疗过程疼痛，他们依旧坚定的选择治疗。 这是一场以生命为代价的通关游戏：治病穷死，不治病死。 “我知道，妈妈是那么希望能活着久一点，她每天早上6点半起来，一个人绕着医院的院子走上半个小时，只是为了能稍稍锻炼一下身体。” “我得熬过去，亲戚朋友借不动了，不行就去借高利贷”。 “一共花了多少钱？”大概七八十万吧，借了多少？算不清了." 当疾病失去了治疗的机会，病人及家人失去了在这个世界的坐标 书中有这样的一段直白：对于多数人来说，被治疗是疾病的全部意义所在。当疾病一旦失去了被治疗的机会，无论是病人，还是亲人，都失去了在这个世界的坐标。我们不属于正常的世界，疾病密实的牵引力将生活推出了正常的轨道；我们也不属于疾病的世界，这个世界里所应该有的熙熙攘攘的医院、白大褂和手术刀也将我们隔离在外，我们是被世界驱逐的一家人。 当病人及家人心里最后的一根稻草被掐断，在这个热闹的世界，痛苦的等待死亡降临，是病人和家人的唯一选择。 2015年，中国大陆0-14人口为22696万。而在2亿多儿童人口的庞大基数面前，只有少数儿科医生医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。有限的医疗资源无法兼顾没有治愈希望的孩子，家长们只能把他们带回家，将痛苦关闭在紧闭的房门内。 如何平静有尊严的离开人间？ 对于这个问题，书中谈到了姑息治疗。 姑息治疗在欧美等国家称为“palliative care”,而在日本、中国台湾翻译为舒缓医学，中国大陆目前将其翻译为姑息治疗。世界卫生组织对姑息治疗的定义是“姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的主动的治疗和护理。控制疼痛及患者有关症状，并对心理、社会和精神问题予以重视。其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。 书中列举了一些儿童痛苦的离开人世的故事，也讲述了有的孩子和成人在医生和志愿者的帮助下，在安宁病房或者在家中安宁离开的故事。 故事表明了姑息治疗的重要性，书中有这样的一句总结：既然死亡对每个人来说都无法避免，那姑息治疗对每一个饱受死亡前痛苦折磨的人来说都有必要。 但是中国那些享受到“优死”的人不足1%。 死亡是每个人的归途，或早或晚，在某一天，它终会到来，在死亡未到来之前，去追随自己的心意，去珍惜当下的生活，少留一些遗憾，就是平静的、好的生活。 以下是书籍摘抄： 1：死亡过程充满痛苦和创伤，往往会使在世的人感到内疚、愤怒和受伤，而“好的死亡”则可以帮助人们追忆孩子生命中那些积极的事情。接纳和学习如何怀揣着这份悲痛成为爱孩子的唯一表达方式。 2：既然死亡对每个人来说都无法避免，那姑息治疗对每一个饱受死亡前痛苦折磨的人来说都有必要。 3：对于多数中国人而来，积极治疗是疾病的全部意义所在。当疾病一旦失去了治疗的机会，无论是家人，还是亲人，都失去了这个世界的坐标。 4：办公室的门几乎总是开门的，那是一个永远不会拒绝人的推拉门。每一天曹伟华和她的同事推开这扇门，就能看到大堂沙发上方挂着的那幅毛笔字：“爱是恒久忍耐，又有恩惠；爱是不嫉妒，爱是不自夸，不张扬，不做害羞的事，不求自己的益处。” 5：赵子君始终认为，人类所有的痛苦都是应该被接纳的，即便它们有时候看起来荒缪、不道德、充满暴力。 6：卡夫卡说：“有天堂，但没有道路”，我们大概都知道美好生活的模样，但不知道如何走过去。自杀干预热线的接线人员也并不提供道路，“我们只是在悬崖底下接住你”，赵子君说。 7：记录这些，并不是为了去追寻灾难所谓的意义。而是我们无法预期，会在哪一个寻找的午后，遭遇哪些命运的考验，我们所能选择的，是和它们的相处方式。 8：我读《燃灯者》，里面有段话说，“在精神上，我们大家似乎是依赖于在生命的重要时刻，某一些人所给予的那些东西在活着。这个富有意义的时刻是不期而遇的，它不选择了不起，而是非常朴实的”。 9：真正感觉失去他，是在这之后漫长的很多年里，就像一把沙子一点一点的被风吹走。 10：在军校时，我左手韧带被割断，脚裸骨折，膝盖严重积液，每次到绝境的时候，我都会记起和他的约定——我一定会成为你。 11：原来跑步的时候，所有的伤痛和泪水都会被蒸发掉。每次我感觉不好了，PTSD要复发的时候，我都会去跑步，跑到没有力气，也就不会去想那些不愉快的事。 12：我不太想回忆那段时间。可是我学着慢慢接受它。它是我生命的一部分，我因为它的存在而完整。 |
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