关注！52名穷苦自闭症孩子即将失去最后的庇护所！

◎作者 | 皮皮爸

◎来源 | 大米和小米（ID：damihexiaomi2015）已获授权

vol 2720

300元能买什么？

一个好一点的充电宝，一部老人手机，或者一顿小火锅？……

在河南开封最破旧的一个街区，这点钱够送一个程度较好的自闭症孩子，在一家机构待一个月。

长期以来，公众对于自闭症群体的认知，大部分都来自媒体报道，而媒体最多聚焦的，是三四线以上城市的家庭和机构。而四线城市以下包括广大农村，孩子和机构的生存状况，我们一直知之甚少。

这也是我们在今年自闭症日之前，来到河南开封，探访启智特殊教育中心的原因。

第一次来到草市街，难免恍惚。如果不是路边的小汽车和行人的手机提醒，你会以为回到了2000年甚至1990年。

这条街上，有开封甚至河南最好吃的水煮羊肉，还有100多年前，美国传教士留下的教堂遗址。那些传教士，还创办了一所女子中学，收纳那些缠着小脚的中国少女学习新知，追寻为人的价值和尊严。

郭秋菊来到草市街，已经6年了。2016年，郭秋菊在朋友家第一次见到自闭症孩子情绪发作，对这个行业产生了浓厚兴趣。很快，她打听到草市街上有一家康复机构要转让，就接了过来。这家名为启智特殊教育中心的机构，先后接纳了上百名心智障碍孩子，其中2/3以上都有自闭症。

这些孩子绝大多数家境贫困，这也极大压缩了郭秋菊和同事们的运营能力。在启智中心，收费最贵的是月托——只有月底才回家住两天，收费1400元。最便宜的几个走读生，管一顿午饭，每个月只收费300元。

启智中心是很多孩子在这个世上最后的庇护所，他们并不知道，也很难理解，这家苦苦支撑的机构，可能很难再坚持了。

最穷的那群孩子

3月14日下午，开封市祥符区西姜寨乡大李庄村一对残疾人夫妻，驾驶一辆电三轮，跑了快一个小时，来到启智中心看望他们的女儿。

丈夫李国勇，34岁，患有精神分裂症，只要一断药，随时都会发作。妻子李艳玲，35岁，因小儿麻痹，只能靠扶着小凳子艰难挪行。两人的各种帮扶和补贴加起来，一个月有一千元左右，主要靠家里老人种地，以及李艳玲为一家淘宝店当线上客服维持生计。

3月21日，是女儿李容慧的8周岁生日。她患有重度自闭症，几乎没有言语，妈妈的怀抱，是她最喜欢的去处。

李容慧最喜欢母亲的怀抱

“我生她养她太苦了。”李艳玲说，女儿从婴儿时期情绪就特别不好，每天哭闹，她经常彻夜坐在床上，把女儿托抱在胸前，“这样她才能睡着。”而这段经历，几乎击垮了李艳玲的身体。

两岁多时，李艳玲也曾带女儿去医院看过，医生说没问题。她就把女儿送进幼儿园，直到6岁多，李容慧才在郑州确诊为自闭症。

她先是被送进一家私立医院，做电疗，打小鼠神经针，送进封闭治疗师“做康复”。

“医院说这病能治好。”李艳玲说，当时治疗费一天两千多元，他们强撑了七八天，花光了所有积蓄，无奈回到开封。最后四处打听，找到了郭秋菊。

李容慧办的是月托，一般收费在1400元到1600元之间，见她家实在可怜，郭秋菊只收1000元。

父母并不奢望李容慧能有多么好的预后，他们只想喘口气，在有生之年，能为女儿攒点生活费。夫妻俩都有残疾，而家里的主劳力、李容慧爷爷已经70多岁了。

郭秋菊（最右）跟李容慧一家，李父母都是残疾人

这天下午，李国勇数次为我们念叨两笔钱：一笔是多年前她母亲患癌症，花了八千多，最后也没治好；一笔是他去年住院，花了六千多。

这让一旁的郭秋菊很是心疼。她说很难理解郑州那家医院，这家人都成这样了，你们为啥还骗人家的钱？

这可能是底层自闭症家庭因为信息和认知的不足，都必须历经的骗局吧。郭秋菊见过很多家庭，都在确诊之初，被伪科学将积蓄搜刮一空，等到孩子真正需要康复干预时，反而捉襟见肘。

童年停在确诊后

事实上，李容慧并不是启智中心招收过的，家境最困难的孩子。

郭秋菊说，很多农村和城乡结合部自闭症家庭，在孩子确诊自闭症等心智障碍疾病后，都很快分崩离析，家庭的经济状况随即崩塌，孩子也随之受累。

郭秋菊见过好多起，孩子确诊后，父母一方抛弃孩子和家庭，不知所踪。“农村的好像是妈妈走得多，因为男多女少，她好找下家。城市的因为妈妈也能赚钱养家，所以也有一些男方把孩子撇给女方，自己再去结婚生娃。”

郭秋菊遇到过，有的孩子只能靠爷爷奶奶抚养，一个月四五百元的费用，还经常会拖欠。还有的家庭，打几个月工攒点钱了，把孩子送来，过几个月再借走，再攒钱了再送来……

孩子们的午餐

让她印象深刻的还有一位单亲妈妈，她带着孩子就没法打工，只好把孩子留在启智中心，自己去南方漂泊，每到月底，即便月托的孩子都能回一趟家，她的孩子只能被启智中心的老师带着。

6年来，郭秋菊经历的孩子，大概只有七八个最后顺利进入幼儿园和小学，几个情况最好的孩子，还经常被郭秋菊提起。在中心的办公室兼门卫室的墙上，挂满了十几面锦旗，都来自这些孩子的父母。

然而毋庸讳言，这里九成以上的孩子，他们的童年乃至人生，都在确诊后的那一刻似乎停滞了。

现在启智中心，最小的孩子五岁多，最大的20岁。他们挤在中心的4间大教室内，上课、吃饭、活动、睡觉。

启智中心的老师们，每天都在见证极端场景下的人性和亲情。一位老师告诉我她的发现：

刚把孩子送来的时候，几乎所有家长都很牵挂。渐渐地，特别是那些办月托的，很多家长都对孩子渐渐冷淡，他们要么有了新的孩子，要么组建了新的家庭。启智中心，更多成为了一家托养机构。

在启智中心50多个孩子中，有12个14岁以上的，最大是一个20岁的男孩，他们被列入“阳光班“，也叫“成人班”。

走廊尽头，是“成年班”的教室

他们中不少人在小龄时，也曾接受过干预和康复，但进入青春期后，家人已无力照料他们，来启智中心至少还有个伴。如果不出意外，他们将在启智中心或其他类似机构里，迎接发育、成长甚至衰老。

为了省钱，4间教室的空调都不敢使劲开，所以窗户都尽量密闭。3月14日下午，我刚跨进“阳光班”，就闻到了一股酸臭味。

当时，墙上的电视正播放广场舞视频，里面有穿着连体健身衣的女舞者，郭秋菊嘱咐旁边的两位生活阿姨：“不能放这些，他们大了……”

女舞者穿得已经足够严实了，但性意识对于“成人班”的少年们来说，可能是一个大麻烦？

我没有细问。

孩子，苦从何来

启智中心的孩子们，有人来回蹦跳，有人大声哭叫，有人能一整天扭曲着身体，还有人随地大小便……这些，都需要12位生活老师，以及4位文化课老师随时干预照料。

这些孩子们闹是闹，并不知人间的苦。苦都甩给他们的家长和老师了。在启智中心，16位老师的月薪，从1800元到2100元不等。这点收入，让中心很难找到专业的特教老师和康复师，也难以留住一部分人，这一直困扰郭秋菊。

孩子们在教室

她又不能涨价，哪怕一个孩子一个月涨一百元，都会导致一部分孩子因为付不起费用，而被迫离开这里。

每个孩子的“入园协议书”上，都明文道，“不按规定缴纳费用经催缴5天后仍不缴纳者”，“应办理回家手续”，现实中，郭秋菊也只能允许家长拖欠，“不是山穷水尽，也不会把孩子送来吧。”

目前，启智中心的法人主体是郭秋菊2021年注册的，“开封市顺回族区启智护理服务有限公司”，更早的2019年，她为启智中心注册的是个体经营户。

从2016年起，为了能让中心转为一家民办非盈利机构，郭秋菊跑了很多趟相关部门，一直没有结果。她至今不清楚究竟哪个部门负责这块。

几年来，疫情、洪水、几百公里外一家武校的火灾事故……都会导致启智中心停课。郭秋菊发现自己越来越难坚持了。

孩子们在破旧的桌子上吃饭学习

去年年底，她将自己的雪佛兰轿车抵给了一个亲戚，借了5万元，来为启智中心交房租和水电费。这意味着她每天早晨6点半就得起床，以赶上通往草市街的公交车。

启智中心所在的院子，一年10万元的房租，16个员工的工资，每度电1元，每吨水5元5角，大门得换，消防梯必须建……每一项都让郭秋菊头疼。更让她揪心的是，因为买不起床，还有15个孩子每天午休时只能在教室里打地铺。

孩子们睡觉的大通铺

“家里人都让我别干了。”郭秋菊说，她想等到今年年底，实在不行就关门大吉。至于那些孩子们，她也爱莫能助了。

今年40岁的郭秋菊，毕业于师范学校，却没有在普通学校任教过。她在结婚后生了两个孩子，一直做家庭主妇，直到2016年，她接触到自闭症。

她至今仍清楚记得，朋友家那个11岁的女孩情绪爆发后，一家人的惊惶和焦虑。后来她听说，女孩随着年龄增长越发难以控制，就被家人送进一家养老院，活动范围就是她的单间。

“我不知道她现在咋样了。”郭秋菊说，在女孩之后，父母又生了3个孩子。这家经济条件很好，却不知道如何照料这个女孩。

老师为一位女孩理发

郭秋菊也接过一个从养老院里转过来的。那个女孩是鹤壁的，父母因为要不要为她求医而闹离婚。坚持带她的母亲为了谋生，一度只能把她放到养老院里，用一条绳子把她拴床上以防走失，后来她来到启智中心后，状况大为好转，跟着母亲去外地打工了。

“她今年也应该有十七八岁了吧。”郭秋菊说，这个女孩是启智中心，前途最好的孩子之一。