子夜是个怪人,流离人间,无处可去,无处可归,唯能用文字写心中遗憾与美好…… 这是你在关注「子夜的歌」公众号后,推送的一行文字。 子夜,真名方瑜,自称怪人。 因为幼时意外患上手足徐动型脑瘫,运动神经系统瘫痪,她的意识不能控制行动,脚不能走路,手不能抓握,说话吃力,甚至连面部表情也难以自控。 外人打眼看上去,她确实有些怪。 她唯一能稍稍控制的是自己的几根脚趾。 靠着这几根脚趾,她开了微博、也开了公众号,还敲出20万字文字作品。 因为唯一能用的一款打字软件停止更新,她在网络上发帖求助,最终转发人数达到1.5万。 之后方瑜的故事被很多媒体报道。在方瑜三十多年晦暗的人生中,那是一个闪亮的时刻。 1 方瑜的故事是励志的。 因为身体不便,三十多年来,她的活动半径几乎都在一间十平米的小屋里。 她没有上过一天学,但是她的心没有局限在这里。 小时候,她和外界唯一的联通就是家里那台21寸的电视。 方瑜说,电视对于健康人可能不那么重要,但对囚禁在病痛中的女孩却是一扇通向世界的窗户,也让她拥抱了世界。 而她的心智就是在这些电视的文化产品中成长起来的。 很多亲朋,甚至父母,都以为没上过学的方瑜是“睁眼瞎”,其实她已经通过电视学会了汉字。 此后她读李商隐,读王维,可以说读书破万卷。 18岁以前的方瑜盯着电视的字幕了解了世界, 18岁以后她终于可以通过电脑鼠标,让世界了解她。 原本医生断定她会死在18岁,她却因为一台电脑,让自己“复活”了。 因为只能用脚使用鼠标,方瑜的鼠标一个月就会用坏一个。妈妈会毫无怨言地给她买新的。 但是汉字输入是个大问题,因为不会拼音、五笔等输入方法。 刚开始,方瑜不能打字,只能在网页上找需要的字,然后用鼠标复制粘贴。 而想要在网上找一个需要的字非常费时间,输入一小段文章,她甚至要用去半天的时间。 后来她发现一款仅用点击鼠标就可以输入文字的打字软件。 这对方瑜来说意义非凡,这不仅让方瑜大大地提高了输出的速度,开始作诗、写小说杂文,填写歌词。 更重要的是,这几乎成了她与外界沟通的唯一渠道,成为她开始表达自我的重要工具。 因为表达,她还在网上结识了很多朋友。 可是软件久不更新,在2019年的时候,这种鼠标输入法彻底无法使用了。 方瑜将不得不退回到在网页上找汉字的最困难的模式。 那年11月17日,她发布了一条长微博寻找软件的开发者李经冀先生。 这条微博共600多字,写了一天,是她用大脚趾在手机上用笔画输入法点出来的。 或者是抱着好奇、也许是出于同情,很多人为她出谋划策。这条微博被迅速传播。 在此过程中,她才通过一位记者知道了事情的真相:输入法的开发者是来自柳州的两兄弟,但他们分别在2011年和2018年去世,这才是软件再也没有人更新的原因。 在数万网友的爱心接力下,一位微博认证为“信息安全、网络安全专家”的网友@sunwear看到了这则消息,他提出可以帮方瑜破解这款输入法。 当天晚上,@sunwear召集团队加班,破解了这款诞生于2005年的软件,“难度为0”——后来他以此回避赞誉,拒绝了任何采访,以此证明这只是件微不足道的小事。 方瑜感慨:“事了拂衣去,这是真君子。” 2 因为寻找软件,很多人知道了方瑜的励志故事。 但在方瑜的世界里,只有励志是不够的。就像每一个普通女人一样,她还需要更多,比如美丽、爱情和自我。 方瑜很爱美。她有很多高跟鞋,高度骇人,装饰明艳而夸张。 当有人问她,为什么穿如此高的高跟鞋时,方瑜的回答很是幽默,因为她不用穿高跟鞋走路。 方瑜说: “多数人概念中残障者是个模糊而僵化的概念:贫、弱、人生完结者……没有个性、没有未来、没有欲望、没有生而为人的尊严。” 而她想尝试去打破这僵化的概念。 2019年方瑜有了拍摄个人写真的念头,写真会让她淋漓尽致地展示自己。她在网上众筹,可一直没有达到目标的两万块。 后来一位上海的业余摄影爱好者,从一篇报道里了解到了方瑜,他被方瑜的精神震撼,决定为她免费拍一组写真。 这是包含裸体写真的一组拍摄。起初母亲是反对的。 但方瑜没有一丝尴尬和不适。拍摄进行一半时候,方瑜问妈妈:你还觉得丢人吗? 妈妈笑着摇头。 有一组在浴缸中拍摄,她就在水中自由地欢腾地玩耍。这让方瑜第一次感觉到自我主导了一切,她的身体也前所未有的自由。 其中的一张浴缸中红裙的照片,最令人印象深刻。 因为手术,方瑜脚踝上有疤,而她在疤上纹上了红色的荷花。 方瑜说,她最喜欢的颜色的是红色。 火红的裙子,配上火红色的纹身。 肉体之下,是方瑜永远不能被熄灭的内心火焰。 前年九月,方瑜发了一条征友微博#寻找能陪我三年的人#: “我只要三年,三十几岁的生命我对爱情一无所知,甚至不知道怎么跟异性相处……这不是正常的状态,对,我想改变这一状况,之前一直想着等自身的各方面条件好点以后再考虑这方面的问题。但我发现自己真的无力面对无穷尽的孤独、寂寞,文字枯燥乏味,很怕这样了此一生。” 最终,方瑜没有找到这个人。但是面对欲望、面对爱情,方瑜表现得比身体健全的人,更自信更大胆。 很多人认为她身处弱势,其实她并不是一个任人摆布的木偶。 她会在互联网上直抒胸臆。 哪怕面对前来的一些记者,方瑜也很有“脾气”。 某次采访中,记者问方瑜,表达对你很重要吗? 方瑜毫不客气的怼回去:你一整天不说话试试?! 对于方瑜的“怼”,记者没有介意,甚至哈哈大笑地反思自己的提问方式。 不管爱还是愤怒,对于方瑜来说都是太重要的表达了。 3 但对于行动都成困难的方瑜来说,她的表达,大多都要通过母亲的帮助。 母亲无疑是她生命里最重要的人。 她曾在母亲节的时候写过一篇《与母言》: 我无法开口说“爱您”或感恩 因为您曾经狠狠拿刀子戳我心房 “感恩””在我这里意味着 贬驳我所有的生命价值和存在意义 请原谅,这是我力所不能及的事 犹如死士有力粉身碎骨,无力屈膝一跪……… 我能努力赠送您的礼物是您离开这世界时 看到我独立天地,安然自好,风吹雨打 屹立不倒!不累及亲人、拖累旁人…… 我也相信这是您最想要的礼物!节日快乐!感亲之情永存! 我们能感受到,她对母亲感情的复杂。 方瑜恨母亲。 还在婴儿时期,在并不暖和的一天,妈妈在院子里为她洗澡,从那之后,方瑜的行动就开始异常。 而她还有个双胞胎姐姐,健健康康地成长。本来一样的姐妹二人,却从此走上了截然不同的路。 虽然很多医生说,她的脑瘫不一定就是因为儿时的一次洗澡引起的,但是方瑜始终无法释怀。 更让方瑜怨恨的,是另一次洗澡。 在她十二岁那年,一帮中年男人在院子里打着麻将,粗枝大叶的母亲,把刚刚青春期的方瑜脱得精光,在院子里洗澡。 她想反抗,却做不到,她脸上的表情扭曲,却没有人能理解她的意图,甚至是最亲的妈妈。 很多人,包括她的至亲都忘了,在这具令人难解的躯体里,她的思维在正常发育。 就像母亲多年后解释的那样:“我当时从没想到她已经什么都懂了,完全没有这个意识。” 但是母亲无疑是最懂她的人,哪怕是最隐秘的需求。 母亲明白,她的女儿和所有人一样,有正当的生理要求,但是她不好开口。“她已经三十多岁了,我也是从女人过来的。” 慢慢地,方瑜向母亲,打开了自己。 方瑜也心疼母亲:父母照顾她比养大十个孩子还都不容易;而且孩子会长大,但她不会……这是一条没有尽头的路…… 而方瑜最大的梦想,就是有朝一日,能够自己养活自己。 现在的她广交朋友,写作,出书,做演讲,可以说是,互联网上最活跃的残障人士。 她渴求知识,渴望爱情,希望自食其力。 那残破的肉体下,有着比普通人更活跃、更强大的生命力。 或许我们关注方瑜,并不是对残障人士方瑜的同情, 而是对一个从不向命运低头的人的感佩。 |
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