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请不要再用「了不起」捧杀她

2022-05-10  她刊


粉丝和偶像同台,在演唱会上表演自己的原创歌曲,还有比这更励志的吗?

前几天,一条刷屏的视频讲的就是这样一个温暖的故事。

六年前,小男孩Huillo和爸爸一起去看Coldplay乐队的演唱会。

不知为何,一首《Fix You》,让小小的他忍不住泪如雨下。

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Huillo是个特别的男孩,他是孤独症孩子,感知比很多人迟缓,却还是会被音乐打动内心。

而六年后,他带着自己创作的为孤独症人群发声的《Different is OK》,站在了Coldplay演唱会的舞台。

偶像和他一起唱起:being different is ok(不同也没什么大不了),现场八万人共同为他欢呼。

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这是孤独症孩子用自己的声音,对世界发出的呼喊。

而在生活中,像Huillo一样的孤独症孩子,其实不在少数。

他们内心封闭、难以社交、语言迟缓,看待世界的方式与常人不同,可能一生都无法离开别人的照顾......

有人说他们是星星的孩子,只能在夜空里独自发光。

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而如果拥有一个星星的孩子,照顾并陪伴其长大,会是一种怎样的生命体验?

今天是母亲节,她姐找到了三位星星的妈妈,跟她们聊了聊这一路常人难以想象的棘手、艰难和成长。

身为孤独症孩子的妈妈,她们身上都有被命运选中的无奈,更有从绝望中一点点打捞希望的执着。

以下是三位星妈的自述。

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泽泽妈妈:这是扶持,不是拖累。

说实话,泽泽刚确诊孤独症的那段时间,我好几次想带着他一起自杀。

想抱着他从楼上跳下去,开车撞上大花坛,希望人贩子把他拐走......

似乎只要他消失了,麻烦就没有了,我就可以假装不心疼他,大家也都解脱了。

去年夏天郑州暴雨的时候,我刚好带泽泽去当地做康复干预,租住的房子五天五夜没水没电。

那天外面下着大雨,我看着睡在旁边的孩子,一个人从凌晨三点哭到五点,不知道打电话给谁救救我,没一个人能帮我。

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泽泽不是一出生就“不正常”。

他本来是一个健康的孩子,跟其他小朋友没什么两样,会哭会笑,会调皮,但有一天我突然觉得有些不对劲——他已经一星期没跟我说话了。

然后,他的感知觉就开始一路退化。

不看人,不跟人交流,不会用手指东西,喊他再也不答应,自言自语一些听不懂的话,站在原地大笑,转圈,哭闹、乱跑、咬人......

3岁那年,泽泽被确诊为无药可治的倒退型孤独症。

在此之前,什么是孤独症,我听都没听说过。

接受自己原本正常的孩子得了孤独症,我用了一年多的时间。

那是我人生中最黑暗的一段日子。

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我在泽泽面前大哭,说“妈妈对不起你,是妈妈没把你带好”,但他只是大笑,我哭得越厉害,他笑得越大声。

我怕我哪天死了,他都不知道。

我用了很长一段时间才原谅自己,学会不自责,告诉自己这个事情不怪我。

这两年里,我没睡过一个好觉,逃避现实,四处奔波,不断崩溃,然后强行自愈,就这么熬过来了。

我带泽泽去过私人机构、公立医院做干预,找本地的家长小团体学经验,也报过线上课,前前后后已经花了二十多万,一度也和我先生吵到闹离婚。

唯一庆幸的是,泽泽的孤独症是轻度的。

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图源:快手号2760831489

现在他虽然还是不太会表达,但能听懂我说的很多话,生活的基本自理没什么问题。

他这一路的每一点点进步,比如会看我了,对我有反应了,我都看在眼里。

那都是希望,即使希望很快又会被他其他的失控磨掉。

希望和失望反反复复,我知道这是一条漫长,又不得不去走的路。

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图源:快手号2760831489

其实之前我不太喜欢孩子,也不知道怎么做一个妈妈,是泽泽教会我怎么去爱他,怎么爱身边的人,爱我先生,爱父母,爱自己。

他赋予了我很多很多,好像我才是那个需要被教着长大的小朋友。

现在泽泽真的很乖,他是我的小跟班,能帮我晾衣服、削土豆皮,跟我一起吃螺蛳粉、打扫卫生。

我本身就不是习惯孤独的人,以后他哥哥长大了会离开我,但他大概率会陪我一辈子。

可能老天爷在用另一种方式,给一个陪伴我一生的人吧。

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图源:快手号2760831489

也可能是因为知道我会是一个好妈妈,泽泽才投胎到我的肚子里,如果是一个不负责任的妈妈,也不会管他了。

所以我相信,泽泽是来报恩的。

以后我会变老,他会长大,我们可以一直互相照顾,这是扶持,不是拖累。

最近我都告诉自己,一定要照顾好自己,才能好好照顾泽泽。

这一生还很长,如果可以,我想去考一个康复师证,充实自己,将来也能更好地照顾泽泽,如果还能帮到别人,那就是再好不过的事了。

未来,还是很有希望。

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陈婕:我是死过一次的人。

从我成为孤独症孩子的母亲那一天起,这条路就走得好辛苦。

我之前说过,我是死过一次的人。

“将来生活都不可能自理”,这是我儿子齐齐确诊中度孤独症那天,医生对我说的话。

而现在齐齐22岁了,在迪士尼上班,工作稳定,完全不是当初医生说的那样。

只有我知道,这一路有多不容易,齐齐又教会了我多少。

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确诊那天,我们一家人一晚上没说话,没睡觉,也没有眼泪,不知道孩子和家庭的未来在哪里。

齐齐才两岁半,而这个病将伴随终生,且不能治愈。

于是在确诊的一周之内,我向单位递了辞呈,辞掉稳定的工作,我决定带着孩子做康复干预。

即便不能治愈,能通过训练和特殊教育得到改善,也比什么都不做强。

那段时间,我既是妈妈,又是老师,一个人面对我的孤独症儿子,成百上千次地教他同一个技能,吃饭、穿衣、穿鞋......

但他的进步好慢好慢,问他什么都没有反应。

偶尔有惊喜,又迅速被无止尽的重复训练推翻,我不堪重负,不知道要煎熬到什么时候。

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那时上海几乎没有孤独症孩子的康复机构,除了我在家教,齐齐无处可去。

我下决心弄来几万块钱,决定为他办一所康复机构,省吃俭用请专家来讲课,这才结束了我们母子的互相折磨。

后来齐齐上小学、初中,出来实习、当学徒、工作,也被歧视、被欺负过,还被大姐大收过保护费。

他闯祸,我不知跟别人说了多少次“对不起”,他也屡教不改。

但好在,他身上有一个最大的优点:心里一直有积极向上的信念,要读书,要工作,要做一个踏实的人。

齐齐自己考了业余大学,现在这份工作,其实是他自己找的。

他一直想去迪士尼上班,投两次简历被拒,他不认,自己找过去争取到面试,才得到工作机会。

前一段时间,他还在迪士尼牵线做了一个关心孤独症孩子的公益活动。

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图源:快手号starcamp

齐齐的资质在孤独症孩子中,其实只能算中等偏上一点,但他这种真诚、单纯和善良,教给了我太多东西。

之前的我,没什么野心和魄力,做着稳定的工作,是他驱动我迈出那一步,去做一件又一件人生意料之外的事。

办机构,成为人大代表,为孤独症孩子发声......

因为我知道,如果我不做点什么,这世上就真的没人能帮他了。

后来看到他跟别人介绍“我妈妈是xxx”,很以我为傲的样子,我就觉得一定要给他做一个榜样,要做得更好才行。

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母子之间的关系,真的是相互成就的。

我也不知道能陪他到几岁,现在这样我就已经很满足了,人生这么长,只希望他开心就好。

至于未来的路,我担忧过,也一直在做打算。

我担心我老了以后他怎么办,将来他怎么养老,怎么生活,所以我现在一直在推动上海社会监护体系的建立。

这是为了齐齐,也是为了更多像他一样的孤独症孩子和家庭。

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张涛:希望你我有的生活,他也能有。

前一段时间,西安疫情爆发,我刚好在外地,我儿子一弛一个人被封在了西安。

他现在25岁,还不能完全独立生活,居家饮食和日常问题处理,需要有人帮忙打理,有一位大哥和他同住。

当时,我在西安的朋友们都在想方设法帮他。

有帮他团菜的,也有微信和他互动的,让他居家不孤独,社区专干也每天在微信问我孩子怎么样,需不需要帮助。

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能有他们这样的关怀和支持,我也就不担心他会过得不好。

未来,我不太担心他的生活会不好。

我一直觉得对孤独症群体来说,相比于处理个人财产,更重要的是怎么搭建社区生活的支援体系,大家可以走出家庭,打开自己,邻里互助,一起学习。

这些年,我是一个一直在学习成长的妈妈。

身为孤独症孩子的妈妈,对这25年一路和儿子相伴的经历,我更多的,是感恩。

感恩他带给我一个新的视角,让我不止体验了做一个特别的母亲。

还因为他,我有了一份特别的工作,这不是人人都能有的经历。

当然,更感恩他成长迈出的每一步。

一弛是中重度孤独症、伴有智力障碍,医生当初诊断说“将来把他照顾好就行了”,言下之意是,不必再有其他的期待。

但现在,他完全超出了我们对他的预期。

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儿子一岁半的时候,我开始带他四处看病,两岁半那年,我们跑了七八家医院。

在北京确诊后,我在那儿待了半年,把北京的康复服务和特殊教育机构摸了个遍,也明白了这不是一年两年能解决的,它是一个终身的课题。

等回到西安,我就去联络本地的家长做互助活动,一起找医生,试遍了所有我们能想到的方法。

后来还请来英国、台湾的老师,我也去了香港、日本、美国,学习发达地区的父母怎么照顾孤独症孩子。

我下定决心,要为我的孩子做好这件事。

一弛也一点一点学习、进步,现在他可以自己出门上班、居家安心过自己的生活,我有自己的事业,他忙他的生活,有交集又相对独立。

最近跟他在一起的日子,我很珍惜。

他纯真、本然,教会我,如何无条件地爱人,爱人如己。

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我爱我的孩子,不是期待他将来成为一个杰出的人。

无条件的爱,是不需要他回报我什么,他能成为独立的他自己,就很好了。

这些年,我一直在做孤独症孩子的社会倡导服务工作,也许是出于对这份工作的信心,我并不担心以后哪天我不在了,一弛该怎么生活。

个人的能力总是有限的,有邻里帮助,能共建一个互助、包容的社区,才是他们生活的安全感来源,这也是我们每一个人都需要的。

我能想到的他们的理想生活愿景,就是你我拥有的生活,他们这些孤独症孩子都能有。

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最后,我作为过来人,想对所有的星妈说:

“现阶段如果你不能接纳自己的孩子,这很正常,请允许自己痛苦,给自己一些时间。

这条路很长很长,你不需要谴责自己,也不必为了孩子舍弃什么。

这不是妈妈一个人的事,重要的是,一家人一起努力,共同绘出一个家庭的蓝图。”

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看见妈妈的力量

在和泽泽妈妈、陈婕、张涛这三位妈妈聊天的过程中,她姐好几次又哭又笑。

当妈妈本就不易,她们作为星星孩子的妈妈,一路体会着更深刻的母子连结,和更饱满的酸甜苦辣。

而她姐在她们身上看到更多的,是勇敢、敞亮和智慧。

相比于抱怨,她们总在感恩。

感恩特别的孩子,给自己上了为人母的另外一课。

相比于设想未来,她们更想活在当下,珍惜现在的爱和陪伴。

一切我们习以为常的母子之爱,在星星孩子的家庭里,都被放大得更浓郁,更复杂。

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也许很多人不知道,日常生活少见的孤独症孩子,在我国并不是少数。

根据今年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》,我国有超过1000万的孤独症人群,200多万孤独症儿童。

在这背后,是千万个默默前行的家庭。

孤独症,又被称为自闭症,主要表现为语言交流障碍、社会交往障碍、怪异的爱好、刻板的行为。

至今,孤独症没有特效治疗方法,只能通过特殊的训练和干预得以改善。

在孤独症漫长的治疗过程中,很难有清晰的答案,星妈们只能一点点摸索、试探,还要不时面对外界异样的眼光。

她们要承受的心理、身体双重压力,可想而知。

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但就像张涛所说的:

“我并没有什么了不起,我觉得每个人都了不起,大家都有不同的苦难,就看你如何面对。

只是,个人的能力终究有限,靠个人,容易把自己逼向绝境。”

所以我们都看到了,泽泽妈妈、陈婕和张涛一样,都选择打开自己。

她们走出家庭,去寻求外面的支持,也打开了妈妈身份的更多可能。

张涛愿景中邻里互助的社区,正在一步步建设,而现在,有越来越多的星妈,正活跃在快手这个温暖的社区之中。

有人像泽泽妈妈,用短视频记录孤独症孩子的日常和点滴进步。

她说自己在快手发关于孩子的短视频,只是希望同城的人如果能刷到自己,看到泽泽,哪怕愿意稍微了解孤独症孩子,给他们一点宽容,也就够了。

图源:快手号2760831489

在快手,我们能从细节中看到星妈都在尽自己所能,为孩子创造一个包容的环境。

每种生活都可以被看见的同时,又有那么多人给予星妈善意和鼓励。

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图源:快手号1651017668

星妈之间互相学习,即便日子不那么平顺,她们也毫不吝惜给对方一些关怀。

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图源:快手号2760831489

在这个温暖的社区里,每个人都是素未谋面的陌生人,但也像可以互相治愈的老朋友。

大家如同关心身边的事物一样,在小小的屏幕上,触及一个个真实、具体的人。

这种看见和关心,对星妈来说,就已经是一种安慰。

也许,陌生人满屏的点赞和“加油”,就能化作星妈一次次破碎后重建自我的勇气。

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图源:快手号1351680827

网线阻不断人和人之间情感的流动,距离隔不开妈妈们彼此的抚慰和支持。

当然,也有星妈像陈婕一样,在养育孩子的过程中已经成长为孤独症领域的专家。

她一直在快手发短视频,做直播,用专业的知识,把小我的成长,化作推动社会的力量,帮助更多的人。

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图源:快手号starcamp

大城市里,星星的孩子可以得到更多的干预机会,也有更多的社会服务。

但永远别忘了,在远方,还有很多心有余而力不足的星妈。

她们带着孩子的问题而来,却难以走出家乡,而线上的心理援助、专业科普,就是她们想要的最便捷的答案。

五湖四海的星妈汇聚在快手,彼此理解、关心和爱护。

爱和善意的流动,成为了真实的改变生活的力量。

看见星妈的力量,让更多人听见星星家庭的声音,帮助孤独症孩子更好地成长,这也是快手一直在做的。

快手已经连续4年在世界孤独症关注日(4月2日)联合壹基金发起公益倡导活动,希望社会给予孤独症群体更多包容,帮他们创造一个无障碍的社会环境。

我们希望陌生人的良善和温暖,能被更多人看到和感受到。

我们也相信爱在被传递的过程中会越聚越大,不断回响,给更多人带去温暖、希望和成长。

今天是母亲节,别忘了给妈妈一次问候,一个拥抱,对她说一句“我爱你”。

也请记得,世界上还有一群这样特别的星妈。

她们可能不强,但可以为孩子踏遍万水千山;她们也许脆弱,但愿意带孩子一次次推开新的大门,尝试新的方向。

如果你有一天在路上遇到她们,请不要投以异样的眼光。

看见妈妈的力量,保持体面的善意,就是我们能为星妈做的最微小、也最有情义的事。

祝每个妈妈母亲节快乐,也愿每个妈妈,天天都能快乐。

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