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你凭什么以为自己懂我?

 芳博士 2022-07-06 发布于福建

本文是芳心的第18篇原创文章

作者 | 芳心
插图 | 李延,伊文兔、夏萌猫创始人

今天是“世界自闭症日”。本来,这是一个和我不太相关的纪念日,或许对其他不了解此症的人来说,也是一样。然而,有些事终究改变了我的自以为是。

自闭症儿童、自闭症家庭,甚至包括自闭症的成年人,那种由内而外的孤独感,是很难被人真正感知的。对于他们,千万不要轻易地说出那两个字“我懂”。

你懂得自闭症家庭的感受?

作为普通人,一般认为自闭症儿童就是不说话,不与人交流,甚至很天才。

1988年奥斯卡获奖电影《雨人》中的主角原型——美国盐湖城的一位自闭症患者金·皮克(Kim Peek)。据报道,他有着过目不忘的本领,能一字不漏地背诵9000本书的内容,但在其他方面显得很“低能”,不能正常交流,甚至无法照顾自己的生活。

这只是个别现象。没有受过专业训练的心理治疗师或者社会工作者,是很难真正“懂得”自闭症儿童在想什么的,甚至很多自闭症儿童的家长,都不一定了解。

他们很可能逼迫孩子说话,以为只要开口说话就好;他们很可能以为自闭症儿童可以成为天才,就疯狂填鸭式教学;他们很可能偏听偏信什么偏方,千金散尽却发现情况更严重,从而把埋怨都发泄在孩子身上……

作为自闭症孩子的父母,他们的绝望和挣扎是我们这些普通人很难感知的。

2015年,官方数据统计称,在中国,有超过1000万的自闭症患者,014岁的儿童患病者达200余万。

这些儿童所在的家庭,大多数很普通。因为孩子患病,许多父母背上了巨额债务,最后走向了离异甚至自尽的道路。

这些情况,是我机缘巧合认识一位心理学老师后慢慢了解的,她姓唐。唐老师刚毕业没多久,出于爱心和专业,在一所自闭症学校义务兼职。她告诉我,才到学校第一周,她就被一位自闭症儿童的家长痛骂。

这位家长在向唐老师倾诉生活拮据、被丈夫抛弃、对孩子绝望的痛苦时,她用了一种很通常的技巧,说:“我懂你的感受”。就是这句话,瞬间点燃了这位焦虑到极点的母亲。

“你有自闭症的孩子吗?……没有?那你有孩子吗?……也没有!那你还说懂我的感受。你懂孩子爸爸摔门而去,说我生了一个废物的感受吗?你懂吃了上顿下顿就得厚着脸皮去娘家去兄弟家去朋友家蹭饭的感受吗?你懂孩子不说话不看你,不知道为什么不高兴就把全家所有能摔的东西都摔了,最后摔自己的感受吗?你凭什么说懂得我的感受?!”

我的朋友唐老师完全被她歇斯底里地责问吓哭了。那位可怜的母亲看到唐老师流泪后,突然抱住了她,连身道歉:“对不起,我太激动了。我就是……我就是没人能了解我的痛苦,我太痛苦了。别人总是轻描淡写地假装同情我,可我需要的根本不是同情。我需要的是陪伴、是支持,你真的不懂啊……”

最后,两个年龄相仿的女人在接待室里紧紧相拥,泣不成声。

后来,唐老师学习了很多自闭症方面的课程。在她越来越了解自闭症家庭之后,她和我说,“我到现在也不敢说自己'懂得’,每次遇到来咨询或者倾诉的家长,我都说'我在听’、'我在这’。”

没有相似经历的人,无法说“懂得。即便经历相似,也各自有各自的不幸,很难真正“懂得”别人的辛苦和悲哀。

那些自闭症家庭的人们,需要的不是我们自以为是的“懂得”,而是我们真心实意的“倾听”、“陪伴”和“支持”。

我们愿意听他们的苦恼,愿意和他们的孩子说说话,夸夸他们孩子今天有哪些进步,或者是在经济和信息上给予一定的帮助……这或许才是,真正的“懂得”。

你懂得自闭症成人的感受?

自闭症儿童会长大,但一些看上去没什么不正常的成年人也有自闭症,比如阿斯伯格征,一般被定义为“没有智能障碍的自闭症”。

我了解到这个病征,也是机缘巧合。有一段时间,我遭遇了重大挫折,产生了自闭症状。很长一段时间,我不和除了我父母之外的任何人交流,甚至在家里话也非常少。我不出门,非要出门哪怕只是倒个垃圾,我也得戴耳机、戴帽子,全程低头,就是为了阻断和外人的语言或眼神交流。

很多成年人有自闭的症状,但未必是自闭症,这个最好找专业的心理治疗机构去咨询或测试。我当时以为自己只是沉浸在独自的悲伤世界中,并没有觉得自己有什么“病”,但后来有次在电梯里听到邻居小声议论我,我才意识到,我的言行举止已经“很奇怪”了。

当时我并没有寻求专业心理机构的帮忙,而是自己找书看、上网查资料以及和一些心理学爱好者通邮件。其中,我认识了一位朋友,大航。

大航说自己从小很聪明,成绩很好,但经常被同学孤立。一开始,他以为只是别人嫉妒他成绩好,但后来,他发现自己确实有一些不一样。

大航说,他很少言语,但如果要说,一定一针见血地指出别人的错误;他不喜欢改变环境,光线、气味的变化都会让他很敏感;他不太喜欢和人接触,尤其是陌生人,但很喜欢写邮件,觉得是在和另一个自己对话;他可以做一个固定性的动作很久,还因此不小心成了健身达人……

后来大航进入大学,在专业心理机构测试下,才知道自己原来是阿斯伯格征患者,他反而释怀了。大航说,他最讨厌别人说“我懂”。每次有人这么说,他就想反问一句,“你懂阿斯伯格征吗?”

在那一刻,我特别感同身受。因为在我遭遇挫折之后,几乎所有知道这件事的人,都迫不及待地想让我倾诉,然后迫不及待地在我倾诉后,说“我懂”。

对不起,你并不懂。辗转反侧、流泪到天亮的黑夜,发呆出神、无精打采的白天,脑袋中不停出现某个画面、耳边不停回响某个声音的执念,不想和任何人说话、不想与任何人对视、甚至不想听到任何人的声音……如果我不经历,我也不会懂那种无助和痛苦。

即便我经历了,我也依然不敢在别人倾诉时,说“我懂”。因为每种症状都是表象,它的症结来自于不同的刺激事件和情感过程。

现在心理咨询和精神科越来越专业,大家对各种精神症状的接受度也越来越高。所以,不要像我当时那样,排斥正规的心理治疗和干预。自学可能有用,但是,不一定能及时或者完全解决问题。

在面对有自闭症状的朋友时,请建议或者陪伴TA去正规医院的精神科和专业心理咨询机构。因为TA还有可能是抑郁症。尤其要关注TA是否有自杀的念头甚至尝试。

在任何有障碍的人面前,如果你并不是真正关心TA,只是感到好奇或者同情,请不要假装“你懂”。

如果你真正关心TA,也请不要武断地替TA下结论,说什么“我懂”、“看开就好了”……请陪伴TA,一次次告诉TA:任何时候我都在,任何决定我都支持你。

说“我懂”,不如做到,“我在”。

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