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64岁那年确诊中晚期肺癌，到今年我抗癌近8年了。 上一篇主要和大家讲了下2015年4月我确诊以及手术的经过，同时和大家分享了下我对如何选医院、医生、术后调养的看法（《71岁抗癌近8年创造奇迹，这是他的自救秘诀（一）》）。 今天上午我去上海复查了，结果还没出来，下面和大家详细分享下我在化疗、放疗、靶向药中遇到的问题以及解决办法，供大家参考。 01 5个月经历了6次化疗，20次放疗 1.基因检测：EGFRE 21突变阳性 2015年5月8日去北院拿到基因检测报告，报告显示我是EGFRE 21突变阳性。医生说阳性是件好事，我也不知什么回事，跟我一起去的同事建议我开了八支胸腺肽说是可以提高身体免疫力。 5月11日住进南院，给我看诊的医生是个博士，刚从上海进修回来，人很好，看了我的病例给我讲了很多，打消了我的心理顾虑，他说：“先不说别的，你基因突变就比别人多了一个治疗手段，加之你没转移到其它器官，你担心什么？” 我被他的话说动了，因此后面对化疗的惧怕心理就减少了很多。 2.第一次化疗：血小板低到56 5月11日，先做化疗前的检查，如血常规、肝肾功能等，化疗方案是：培美曲塞+卡铂。医生根据我的身高体重确定5月18日用药：培美曲塞800mg/dl+卡铂500mg/dl。 南院那位博士一开始看我体质不太好还担心我化疗后可能肠胃反应较大吃不消，结果用药以后我仅仅有点头昏，一个疗程下来各方面均正常，没有人家说得那么可怕。但后面发现：糖类抗原上升，血小板只有46，癌胚抗原（CEA）上升到36.78。 5月28日去医院找周主任给我开了： ①利可君（1盒48元，1天3次，1次1片） ②四支白介素11（一支200多元，1天1支） 结果用了2支血小板就升至正常了，后面又吃了半个月利可君。 3.第二次化疗：副作用较强 6月8日二次化疗，改用培美曲塞800mg/dl+顺铂130mg/dl，用这个药就有了反应，不想吃东西，肚子胀，大便难解。不过还好，用药三天后就沒事。后面出院检查CEA沒降，但糖类抗原正常了。 4.第三次化疗：CEA持续降低 6月29日第三次化疗，培美曲塞890mg/dl，CEA降到31，第四次，第五次，第六次化疗后CEA分别降到22、19、12。 9月2日，预定六次化疗全部结束，主任讲这次回去过几天来放疗。 9月18日开始放疗，剂量DT50GY/25FX，放射部位皮肤变黑、痒，但没有其他副作用。 10月22日出院。 接下来遵照医嘱，两月做一次CT，查一下肿瘤标志物。几次检查结果都不错，没有降到正常值的CEA也降了下来，已基本正常，只有7左右。这期间我还请教了肿瘤专家美藉华人田教授和南京鼓楼医院邹主任，他们都说这个值略高一点不要紧，但如出现短期成倍增加就要注意了。 02 第一次吃靶向药，效果奇佳 2016年3月初检查时发现CEA已达到27，CT检查未发现异常。医生建议又做了PET-CT，还是没发现什么。肿瘤科几个医生研究了一下对我说，过几天再查一下CEA再说。过了半个月到了月底，我又查了CEA，竟上升到39。 周医生让我立即服用吉非替尼。这个药就是这么神奇，吃了一个月指标大幅下降，两个月后趋于正常。原来害怕的药物反应也没有什么，仅胸口皮肤出现了一些疹子。 1.治疗经过详细汇总 2015年4月，确诊并手术。 2015年5月-2015年10月，基因检测、6次化疗、20次放疗。 2016年3月-2017年5月，吃吉非替尼（约吃了3年），CEA控制得很好。 2017年5月-2017年12月，CEA逐步升高，自主加量吉非替尼（不推荐模仿我，因为有风险）。 2018年2月2018年6月，针对T790又做了一次基因检测，结果阳性，但是丰度只有万分之六，再加上当时三代药太贵，每月五万多，综合考虑虽然阳性我也没换药，继续吃吉非替尼。 2018年6月，CEA又升高，改吃特罗凯，吃了一个月，CEA控制，但谷草谷丙胆红素全面升高。 2018年7月-2019年3月，停吃特罗凯，用上护肝药，肝功能正常后，8月开始吃回吉非替尼，接下来就是吉非替尼、特罗凯换着吃直到2019年3月。 2019年3月-2019年6月，只吃特罗凯。 2019年7月，尝试特罗凯+卡博替尼，虽然半个月后CEA降幅明显，但副作用太大，就停了卡博替尼，但是半个后CEA又上升，于是再次尝试特罗凯+卡博替尼，CEA再次下降，由于谷草谷丙胆红素升高，于是吃甘草酸铵，并停用卡博替尼。 2019年11月-2020年4月，吃奥希替尼一个月后CEA降低，中间有尝试轮换特罗凯，并出现血小板降低，解决方式是口服血小板胶囊和利可君并就医治疗。 2022年4月，因奥希替尼对我副作用太大，后面经医生诊治让我换伏美体尼。16天后去医院检查发现血小板、CEA都正常了，副作用是出现了4-5天的口腔溃疡，后面也好了。
图片来源：觅健 2.吃吉非替尼3年的复查之路 ①吃吉非替尼后，一个月查一次CEA，两个月一次CT。 ②半年一次大查，脑核磁，CT，骨扫描，腹部彩超。 3.吉非替尼的保存方法 2017年发帖问过，有两位觅友的回答我觉得很好，给大家截图分享一下，供参考。
图片来源：觅健APP 4.2021年整理的基因检测电话供参考 华大基因电话：400-605-6655 燃石医学电话：400-689-7600 吉因加科技电话：400-166-6500 如果大家有更新或者补充的，也可以在留言区评论，这样我们就能一起帮助更多“患难之交”了。 03 那些年我碰到的可怜和“可叹”的病友 抗癌近8年来接触的病友不少，有2个典型事例让我觉得扼腕叹息，希望大家看完后能有所帮助。 病友1：因盲目相信祷告和保健离世 2015年6月，我笫二次住院化疗时，同病房的一个病友刚从南京确诊回来，他五十多岁的人，从外表上看，跟健康人一样，胃口好，精神好，说说声音响亮，他是个客车驾驶员，经济条件不错，平时嗜好烟酒，待人非常客气，能说会道。他和老婆两个人都是虔诚的基督教徒，由于主治医生是他亲戚，所以他们一家跟医生说话非常随意。他也是腺癌，中低分化，瘤体虽不足1公分，但有胸水，长的位置不宜手术。医生给他的治疗方案是先控制胸水，然后培美加顺铂化疗四个疗程。 他对化疗有畏惧心理，怕掉头发，怕反应大，不想化，他听一个推销保健品松花粉的人说，吃松花粉可以防癌治癌。他说花那么多钱受罪，一个疗程自己负担五千元，倒不如吃保健品，他买了一大堆松花粉，亚麻籽油。他还说我到现在没有用药治疗，就是吃了这些东西。他除了吃这些保健品，还有每天三次做祷告，请主宽恕。他不但自己做，还有不少教徒来为他和我们同室病友做祷告。 因为我是第二次化疗，加之他用的药和我相同，我说的话他还有点相信，在医生和我们病友的劝说下，医生给他用了药，当时好像是用一半药冲洗胸腔，一半药静脉滴注。一个疗程下来胸水沒有了，各项指标检查下来也正常，但化疗反应也很大，头昏呕吐食欲不振加便秘。出院时医生再三嘱咐，过半个月再去。他就是不听，认为是他的保健品和他的主救了他。 直到半年后，又有了胸水，才去了医院。这时CT和核磁检查发现原发肿瘤已长大了不少，并且有了脑转。失去最佳治疗时机，拖了几个月因不治而早早离世。 这个例子在我头脑里留下深刻印象，治病一定要相信科学，因为给我们治疗用的药品都是经过临床反复验证的，是有一定效果的，而保健品能防癌治癌仅是一家之言，说说而已。只靠念经求佛就能抗癌更是无稽之谈。所以我们一定要相信科学，才能帮助我们战胜癌症。 病友2：同病并不一定就会相怜 2017年10月，那时吉非替尼250mg已控制不了CEA的不断缓慢升高，下步怎么走，医生方案是二次基因检测，看有无T790突变。而熟悉的病友却建议加量或换成特罗凯试试。我就想再到大医院找个名医看看，看人家有什么好的建议。 我和一个病友相约一起去上海胸科医院。我们在老家就网上预约了徐姓大夫，为防止预约时间来不及，特提前一天去了上海，找了一家医院附近的小旅馆住了下来。第二天早8点就去取号，取号处就已排了有一百多人，8点半左右取了号，约的时间是十点，我们就在候诊大厅等。 这时来了一个年近六十的男人，穿着普通，一副看起来非常老实的面孔，用关心的口吻跟我们说，他也是癌症患者，在大医院医生判断只有三个月生存期时，叫说附近的一个海军疗养院，有个医生专看肺癌，他开的中药非常灵光，掛号特难，每日只有十号，掛号费一百元。他去看了几趟，前后一共半年时间已基本康复。并且给了我们医院地址，说反正离这儿不远，来去用不了一个小时，耽误不了你们在这儿就诊。我们听了感觉既然来到大地方，多找一个医生看看也行，就喊了出租车去了他所介绍的地方。 那儿不是疗养疗，是一个叫海康的医院，医院门诊大厅有医生介绍，其中有一人是一个海军退休军医，说是中药治癌有专长，已治好很多人。我们想既然来到这儿，就找他看一看吧，挂了号说是第九号，在我们前面还有几人在等。我们就在那儿边等边看周围环境，医院周边环境比较冷落，既不是居民区，也不是商业区，有些厂房，还有未完工的建筑物。医院门口不时走出拎着大包小包中药的人，看样子都是外地病人。我们就问其中一人是哪儿的，看的什么毛病，他也是苏北人，也是看肺病的，也是经别人介绍从胸科医院来的。当时我就考虑是这家医院找的托儿把我们拉来的，想离开这儿。可同行的病友说既然来了，还花了一百元挂号费，就去看看再说。 这样我们就让那个医生看报告，并说了我们整个治疗过程。那个医生光在听我们说，报告看也没看，跟我们搭了脉，说了一大堆我们似懂非懂的话，什么辩证施治，什么气脉不活，痰热郁结阻塞肺道，气凝血瘀，结成包块，什么抗癌为主，扶正固本也很重要。你们已经手术，但后续化痰清热，调整机体功能，增强身体免疫力也要跟上。然后就推出他的中成药辅康艾（一大盒十小盒，每小盒6袋，可吃一个月。三个月一疗程，每个疗程3600元）。我那个病友开了2个疗程，花了7200。 轮到我了，也是这番话，最后也是这个药，我想他辨证治疗，应该是一人一方啊，怎么都是一样的药呢，就不想开。那个医生讲我们都是肺腺，都是手术后吃吉非替尼，现在都是调理，增强身体免疫力，药当然一样，钱不够，可以开一个疗程，然后看效果，效果好再来。在病友的劝说下，花了3600，买了一个疗程。回来后请人在网上查了一下海康医院就是一个上海的一个民营医院，辅康艾就是一个保健品，整个过程也是一个不高明的骗局。自以为脑瓜灵活的我也受骗上当了一次，最后只能庆幸并自我安慰，还好我一直坚持以正规治疗为主，才能走到今天。 病友3：因治疗副作用不耐受离世 也是我第二次化疗时的病友，70岁出头，刚确诊，CT显示右肺占位部分6.6*5.5，等待胸外科会诊确定能否手术。这个人体格魁梧，一米八左右，体重大概80公斤吧。说话声音响亮，非常健谈。见面时间不长就对他有所了解。65年的兵，在部队是卫生员，复员后被大队安排到医疗站做赤脚医生，平时身体蛮好，一切正常。刚退休离医疗站不久，最近在乡镇卫生院体检发现问题来到肿瘤科。我二化结束出院时，他经胸外医生会诊去了胸外科。 半个多月后我去医院三化，又在肿瘤科遇到了他，他已切除了肿瘤，病理肺鳞，切缘多处见癌细胞，虽然动过大手术，有点消瘦，精神还好。这次住院也在化疗，但胃肠反应大食欲不好。 到了九月，我六化时最后一次见到他，他说反应太大，除胃肠道反应外，白细胞，血小板都降低，手术部位疼痛，而且用药效果不好，不化了。正在放疗，要放30次，大概要住院一个多月。 我六化结束后医生也让我放疗20次。这次与他有了长时间的接触，虽然他放疗了几次，没有什么副作用，但疼痛没能减轻。可以看出他有了心理负担。他一反往常从健谈到整天沉默，医生还让我们相识的病友陪他下棋聊天。 我放疗到20次结束只是放疗部位皮肤发黑且干燥，痒得难受。但他的放疗部位已是皮肤焦黑脱落，并且食管疼痛不能正常进食。身体疼痛一点没轻，一天两次奥施康定80mg也不能完全解决题，疼得厉害只有杜冷丁才能控制。人瘦得皮包骨，估计体重剩下50kg。连医生让他坚持放完30次，他也不想。我出院，他也提出出院，医生没法只好开了止疼药让他回去了。 元旦前我去医院例行检查，问医生吴爹最近情况，说回去不久就走了。当时我就想，假如他提前一年体检做个CT检查结果会怎样？假如做个细致的全面检查，排除远端转移再手术情况会怎样？假如不化疗放疗，尝试靶向或维持治疗又会怎样？人死不能复生，活着的如果做到这几个假如，我想情况肯定会好些。 04 把感恩送给帮助我二次重生的人 1.感谢你们，减轻我们家的经济负担 在这里和大家说一下，我是江苏泰州人，我们地区当时是把吉非替尼纳入医保的少数地区之一。那个时候吉非替尼一个疗程需要一万五千元，而我报销后只要三千多元，再加上自费用药满四个月后慈善总会免费赠药，因此大大减轻了我们家的经济负担！首先感谢党和政府慈善总会。 2.感谢你们，让我觉得患癌也有万幸 感谢我们的医护人员，从开始检查到手术，化放疗，靶向治疗。我所接触到的医护人员工作都是那么认真，待人都是那么热情。正如我的同事对我说的那句话一样，我们得了这个病是不幸的，但我们生在这个国家这个社会遇到这么多的好人，又是万幸的。 3.感谢你们，让我觉得抗癌并不孤独 我还要感谢我的亲人和朋友。前面说到我老婆本身身体不好，平时还是我照顾她，但自从我生病以后反过来承担了照应我的任务。我的一个亲戚听说癞哈蟆可以治癌，那寒冷的天气到河里去抓，抓到后再把皮送给我，前后帮我抓了有二百只。我的那个同事他有车子，我化疗时都是他送他接。我从开治病到现在住院次数不下十次，每次我的弟弟都要去医生陪我几天。
2019年7月住院时同学来看望我 当然还有许多关心我的人，在这里不再一一列举，就一并表示我的谢意了。 我今年71了，不管还会活多久，我都会为这个社会，为需要帮助的人尽自己一份微薄的力量来回报大家。 我的抗癌之路还没有结束，如果大家喜欢，我将继续发帖子和大家分享。
2016年4月参加病友联谊活动 觅健互助君：如果你也想要分享抗癌故事，包括治疗经验、抗癌心得、感恩他人等，可以在评论区留言或者在后台告诉觅健互助君哦，这个舞台上的每一丝温度，都是大家一点一滴汇聚而成的，因为有你们的帮助，相信在未来，患肺癌的人将越来越少，不幸患癌的人也可以有更多人被治愈。 最后提醒大家，正如作者所说，同病不一定相怜，抗癌路上也藏着许多骗局和陷阱，大家一定要记住，擦亮眼睛，科学治疗。 肺癌 相关好文 声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“溱湖一帆”，就可以找到这位觅友。 |
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