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王中妹,一场意料之中的死亡

 最人物 2022-08-12 发表于山东

在过去的几年,刘彬亲眼目睹了妈妈身体坍塌的过程。

自确诊渐冻症以来,疾病以一种极为残酷且残忍的方式,摧毁着刘彬母亲的身体,而病痛袭来时,妈妈只有50岁。

此后,很多“没办法的事情”填满了刘彬一家人的生活,命运好似在一夜之间抽走了她们所有的运气——

一场长达4年的漫长告别,就这样猝不及防地开始了。

坏消息是在2018年年初传来的。

这一年,刘彬的母亲王中妹被确诊患上了渐冻症——一种发病原因、治愈方式全部成谜的罕见病,在刘彬的形容中,“人一旦得上这个病,就没有希望了”。

作为“世界五大绝症之一”,渐冻症具有很强的隐匿性,平均每10万人里就会有1到3人被确诊患有此病,可因为前期症状不典型,如果医院对这种疾病不了解,误诊率可能会达到50%甚至以上。

2018年,王中妹去医院检查

很多事情都是意料之外的。

当时28岁的刘彬,刚刚生下儿子小宝不足20天,整个孕期她都住在娘家,印象中母亲的身体状况没有出现过任何异常,只是在自己怀孕三、四个月的时候,妈妈曾不经意地提起过,自己的右手有些发麻、无力,有时还会拿不住东西。

“家里人都以为是颈椎病”,刘彬回忆道:“妈妈的身体状况一向很好,所以大家都没有想太多”。

小宝出生后,母亲手部发麻的情况加重了许多,为了弄清楚原因,刘彬的姐姐刘静带着母亲到了县城医院,几次检查无果后,母女二人又去了南京当地的一家三甲医院。

“一开始都是当颈椎病治疗的,但不知道怎么回事儿,一直都治不好。”妈妈觉得折腾,好几次提出“不看了,回家养着”,最终还是在大女儿刘静的劝说下,她才答应到江苏省中医院做进一步检查。

“到了那里医生就让我们挂神经科”,刘彬说,省医院的医生为母亲进行了肌电图检查,“把那种很长的针一根一根地扎进身体里,过程持续了好几个小时,妈妈做完检查就难受得哭了一场”。

生病之前的妈妈

检查结束后,刘彬和家人领到了一份“完全看不懂的表格”,纸上密密麻麻写下的数据和文字,让一家人陷入了前所未有的迷茫。

为了尽早找到母亲身体不适的原因,在诊断出来前,刘彬将这份报告以照片的形式上传到了微信朋友圈并配文“谁能看懂?”,但评论区始终静悄悄。

最终检查结果出来的那天,刘彬一家都去了医院。到了办公室里,医生先是对刘彬姐妹“使了一个眼色”,待她们支开父母后,才用略带无奈的语气说道:“剩下的日子想吃就吃,想喝就喝”。

“一听这个话就傻掉了”,刘彬至今仍清楚记得那天的场景:“然后医生才告诉我们,妈妈得了渐冻症。”

在此之前,刘彬和刘静对这个病了解不多,只知道“是霍金得的那种病”,直到妈妈确诊后,通过医生之口她们才详细了解到:

这是一种只能延缓,不能治愈的疾病,“人得了之后最多就是5年,照顾得不好的话,可能2、3年就走了”。

渐冻症病人的身体机能将出现不可逆转的硬化与退化,肌肉会萎缩,先是手指,而后便是四肢;随之丧失的还有生理功能,病人会在几年时间里失去说话、进食、运动、呼吸等能力,直至“只有眼珠能动”的冻结状态,最终因为呼吸衰竭而死亡。

“妈妈的身体只会越来越坏”,自母亲确诊后刘彬便知道,“她不会好起来了”。

这一年,妈妈刚刚50岁。

刘彬与妈妈

医生口中的症状很快在母亲的身上体现出来。

刘彬记得,最开始带母亲在南京做检查时,她尚且可以行动自如地上楼、下楼,待到上海做进一步肌肉活检时,“妈妈走路就很累了,腿是直直的,不能弯曲”,刘彬提起了张定宇医生,“他们走路的姿势是一模一样的”。

妈妈身体坍塌的速度,比想象中的还要快,急速发展的病情,让一直不知道真相的妈妈也察觉到了异样。

确诊不到半年,妈妈便只能依靠轮椅代步,有一天她忽然对刘彬说“我知道自己得了不好的病”,刘彬一愣,然后开解道“一定会治好的”,可妈妈似乎并不相信。

“她是一个很精明的人”,在刘彬的记忆中,从那天之后,妈妈便再也没有轻松地笑过了。

患病之初的妈妈

日子一天天过去,疾病一点点“冻结”了母亲的身体,同时也“冰封”了她的快乐。

妈妈是家中最开朗的人,因为性格“大大咧咧,什么都不计较”,她和左邻右舍相处得都很不错。生病之前她最大的爱好是和邻居打牌、跳舞,可是当病痛来临后,这些都成了可望不可即的事情。

刘彬的父母住在一栋没有电梯的老旧建筑的四层,母亲确诊渐冻症之后,刘彬也想过将老屋卖掉,在城里为他们置换一间有电梯的房子,可父母都明确拒绝了她,“这里是他们的根,他们哪里都不愿去”。

妈妈患病前与父亲的合影

最初患病时,妈妈还只是四肢无力,可以在家人的搀扶下到楼下遛弯;然而几个月之后,她就连站立都很吃力,需要外出时,家人只能用围巾捆住她的腰部,半推半拽地帮她下楼梯。

待母亲完全依靠轮椅代步时,刘彬又花7000元为其买了爬楼椅,她不想让母亲整日待在家里,“那样会影响她的心情”,可没过多久,母亲就连坐在爬楼椅上的力气都没有了——原本闲不住的妈妈,就这样被彻底困住了。

那个时候的刘彬根本不敢去想,之后的每一天,病痛都会以比眼下更快的速度摧毁妈妈的身体。

日子只会越来越难。

开始依靠轮椅代步的妈妈

随着病情的不断发展,母亲很快便失去了自理能力。刚确诊时她还可以独自洗澡淋浴,只是穿衣、扎头发需要人帮忙,可半年之后——到了2018年夏天,“她就需要一天24小时陪护了”。

为了照顾妈妈,在过去的4年里,刘彬前后聘请了18位护工阿姨到家里,但因为太过辛苦,每一位都坚持不了多久便会提出辞职,于是绝大多数的护理工作到最后还是落在了家人身上。

刘彬的父亲名叫刘永华,今年58岁,目前在距离家不远的派出所从事辅警工作。妻子生病后,这个原本不太操心家里大事小情的男人,将自己所有不需要工作的时间都给了家庭,更准确一点说,是留给了爱人王中妹。

确诊后母亲与父亲的合影

刘永华一般在早上7点钟醒来,直到下午3点上班,他所有的注意力全部属于妻子。在这8个小时的时间里,他要和护工一起照顾爱人穿衣、洗漱、如厕、吸痰,而后再喂其吃饭、漱口、吃药。

为了方便照顾渐冻症病人,许多家属会在其无法自主进食后,选择对病人进行气切或胃造瘘手术,可刘彬一家始终没有这样做,“妈妈一定不愿意看到自己浑身插满管子,那是她仅剩的尊严”。

咀嚼功能弱化后,为母亲准备的所有饭菜都需要先用机器打碎,之后再通过鼻饲管输入其体内。

因为担心爱人一直吃流食会营养不良,父亲研究了许多营养食谱,不仅要营养均衡,还要荤素搭配,“每一顿都要有萝卜、青菜和蜂王浆,这些都是可以提高免疫力的”。

“确诊渐冻症之后,人最明显的变化就是体重会快速下降,但我妈妈没有,她反而长胖了”,在刘彬看来,这都是因为父亲无微不至的照顾。

生病前,妈妈和爸爸一起吃饭

生病后,护工通过鼻饲管喂妈妈吃饭

午饭过后,刘永华便会离开家赶往单位,差不多下午4点,两个女儿刘彬和刘静下班,便轮到她们继续照顾母亲。

除了日常起居和按摩、聊天,每隔几天,姐妹二人就会为母亲擦洗全身,因为无法活动,为妈妈洗一次澡差不多需要5人协同才能完成,“一个阿姨(护工)扶着妈妈的头,我姐姐和另外两个阿姨帮她擦身子,我就负责辅助工作。”刘彬解释道。

妈妈爱干净,每次闻到洗发水和沐浴露的香味,都会露出如孩童一般的笑容,但刘彬知道,洗澡对于她来讲并不是一件快乐的事,相反的,因为肌肉萎缩“坐不住”,她还会觉得很辛苦,“每次都只能哄着她洗”。

刘彬、刘静帮妈妈洗澡

洗澡时,刘彬的主要任务便是留意妈妈的神情变化,皱眉则代表“不舒服”,这个时候刘彬就会让姐姐和护工停止手上的动作,然后一点点猜测导致其难受的原因,一直到母亲露出舒服的表情。

因为这些复杂的“工序”,每次给母亲洗澡都要花费2个小时,这不是“偶尔”的事,同样的困扰近乎填满了母亲失语后的每一天、每一刻。

当逐渐丧失语言功能之后,母亲与家人唯一沟通的方式就是“眼神交流”。时间长了,大家也开始熟悉妈妈的行为语言:

眼神向饭桌瞟,是想喝水,如果看向厨房,就是想吃饭。“妈妈的脑袋一直很清楚”,她知道自己所经历的一切。

而在刘彬一家看来,这也是渐冻症最残忍的地方之一,“妈妈什么都知道,但是她一点办法都没有”。

刘静和刘彬都在幼儿园工作,姐姐是文员,妹妹是老师。二人的收入都不算高,刘彬一年的工资加起来也不过7、8万块钱,刘静在母亲确诊前刚刚离了婚,一直独自带着儿子生活。

为了给母亲治病,姐妹二人拿出了全部积蓄,父亲也将家中所有存款都扔进了医院,“零零总总加起来花了7、80万”,可依旧没能换来母亲的健康。

“这都是没办法的事”,父亲刘永华说:“这个病真的太残酷了,太残酷了。”

母亲生病前一家人合影

从左至右:刘彬、妈妈王中妹、父亲刘永华、姐姐刘静

尽管如此说来有些绝对,但渐冻症在某些方面看来,确实是一种“不治之症”。

目前国际承认且被批准投入临床使用治疗渐冻症的药物只有两种,一种是依达拉奉注射液,另一种则是口服的力如太,但有些无奈的是,它们都只能起到“延缓”的作用,甚至无法起到实质的“治愈”效果。

刘彬曾为母亲注射过一整年的依达拉奉,如今讲到自己护理母亲的过程,她笑称“现在我扎针的手法可能比医院的一些护士都厉害”;力如太也吃过,这种看起来普普通通的白色小药片,单价差不多在3800元一盒,一盒可以吃一个月,刘彬的母亲吃了整整2年,但全都收效甚微。

药物无法延缓母亲“冻结”的速度,病痛依旧在以一种极为嚣张的姿态,将母亲的身体状况从“糟糕”推向“更糟糕”。

刘彬与妈妈

在确诊渐冻症之后近2年的时间里,妈妈的情绪始终处于低谷,情况最严重时她近乎日日以泪洗面,也就是在那个时候,刘彬察觉到母亲的“精神不好了”——她患上了抑郁症。

自母亲生病之后,刘彬加入了几个病友群,在得知渐冻症患者或多或少都伴有抑郁与焦虑的心理情况后,她在病友家属的推荐下购买了抗抑郁药物。

然而光有药物是不够的,刘彬想,更多的还要依靠家里人的疏导。

妈妈不能自主起卧、活动后,除了日常护理,刘彬每天做的最多的事情,就是陪妈妈聊天,母女二人坐在一起,时常会回忆起十几、二十年前的往事。

妈妈生病前,母女三人合影

刘彬的父亲刘永华自幼丧父,12岁那年母亲去世后,他便一直跟姐姐相依为命。

为了养活自己,刘永华很早便开始闯荡社会,打过工,也卖过蜂蜜,直到1983年,才算拥有了一份稳定的收入。

青年时期的刘永华

差不多就是在这个时候,刘永华认识了王中妹,没过多久,二人就成为了恋人。

1988年,24岁的刘永华与20岁的王中妹结婚。

当时刘永华还在南京第三毛巾厂工作,住的是单位分配的集体宿舍,“家里穷得连根草都没有,她怎么就能看得上我?”每当讲起这段往事,刘永华总会这样说。

妈妈与爸爸的早年合影

婚后1年,大女儿刘静出生,此后又一年,1990年,小女儿刘彬出生。

刘彬出生前,刘永华以为第二个孩子会是儿子,于是便以“男女都能用”的“彬”字取名,“结果生下来一看又是个姑娘”,刘永华想,两个女儿也很好,以后肯定很贴心。

两个女儿出生后,母亲辞掉了工作,专心在家里照顾一家四口人的饮食起居。家里一直不富裕,吃穿用度都要能省则省,可即便如此,母亲也从未让两个女儿为“穷”受过半点委屈。

年轻的妈妈

记得有一次过年,母亲为姐妹二人买来了新皮鞋,姐姐是黑色的,妹妹是红色的。彼时,一双皮鞋的价格在20元左右,而父亲每月的工资也不过百元,刘彬十分爱惜这双小红皮鞋,因为害怕弄折鞋头的皮料,她连走路都不敢弯曲脚趾。

母亲发现后对刘彬说:“没事,你就正常走路,有妈妈在,穿坏了再给你买。”

那一年冬天,穿着新衣、新鞋的姐妹和妈妈在父亲住的单位宿舍门前拍了一张合影,母女三人笑得格外开心,“那时候我们都不知道,妈妈身上的那件棉袄,其实是爸爸穿剩下的”。

穿着新衣、新鞋的女儿和穿着旧衣的妈妈

两姐妹中,姐姐刘静人如其名,性格安静、脾气温和,倒是小女儿刘彬天生顽皮,母亲形容其为“给个梯子就能上天”。

小的时候,生性好动的妹妹时常会带着姐姐一起闯祸,有时会假装离家出走四处“讨饭”,有时还会“借着别人的自行车在大马路上乱跑”。

妈妈管得住姐姐,却看不住妹妹,气急败坏时,妈妈也会动手敲打女儿一顿。每当要挨打时,刘彬都会以最快的速度逃跑,母亲总是追不上她,所以只能不了了之。

这时用力奔跑的女儿不会想到,在未来的某一天,妈妈会连走路的力气都没有了。

刘彬一家四口旧照

转眼刘彬和刘静到了青春期。

上初二那年,刘彬喜欢上了一个男孩,是姐姐刘静的同班同学。为了追求对方,刘彬联合姐姐使出了浑身解数,努力坚持了几年,才等来男孩点头答应刘彬的表白。

后来,刘彬恋爱的事情被家里人知道了,妈妈气得眼冒金星,说什么都不同意二人“早恋”。为了抚平母亲的怒火,刘彬写下了“保证书”,一段恋情从“公开”走向“地下”,她开始“偷偷摸摸地谈恋爱”——

2012年,刘彬结婚,新郎正是那个被她写进保证书里的男人。

2008年母女三人合影

18岁的刘彬、19岁的刘静、40岁的妈妈

这几年由于父亲工作的原因,一家人很少外出旅游,可只要有假期,家里人总会聚在一起“吃一吃,玩一玩”。

母亲记得每一个家庭成员的生日,以往每年她都会提前准备好蛋糕和饭菜为家人庆生,可妈妈生病后,家里变得越来越安静,“过年也没什么意思了”。

妈妈生病前去北京旅行留念

妈妈是一个很爱美的人,从前她经常会约女儿一起美甲、美发、逛街购物,可生病之后,为了更好地佩戴呼吸面罩,她主动提出要剃掉自己的头发。

理发那天,妈妈哭得很伤心,刘彬在一旁没有说话,只是盯着妈妈看,越看就越难过——疾病带走的,何止是她的黑发与快乐?

“如果没有这个病,我们一家人真的很幸福”,在母亲确诊渐冻症的最初2年,刘彬时常会问:

那些原本美好而长久的日子,为什么会在顷刻之间,轰然倒塌?

渐冻症患者总是害怕过冬天,因为每到这个寒风凛冽的季节,疾病就会加速恶化。

在刘彬的印象中,母亲是在确诊后的第二个冬天逐步走向完全“冰冻”状态的,一直到2020年年底,妈妈连呼吸都变得困难了起来。

待病情发展到中后期,因为肌肉萎缩、呼吸衰竭等原因,妈妈每天都与疼痛和窒息感相伴,如此一来,入睡就成为了一件极为困难的事情。

为了能让母亲睡得舒服一些,刘彬买来了专业病床和乳胶床垫,后来又添置了两台呼吸机和制氧仪,“刚开始只能睡2、3个小时,慢慢适应后,才能勉强睡上7个小时”。

依靠呼吸机生存的母亲

母亲睡着后,忙碌了一晚上的刘彬和刘静可以各自休息,深夜12点,照顾母亲的重任则再次落到父亲刘永华的身上。

为了能一秒不落地照看妈妈,他在病床前的茶几上安装了监控,平常就连到厨房做饭,他都要将手机放在灶台边,每隔1、2分钟就要看一眼监控画面,一刻也不敢松懈。

到了晚上父亲便会在客厅的角落里搭两把椅子,一边留意妻子的举动,一边靠着刷手机打发时间,直到天蒙蒙亮、护工上班时,他才能到床上休息几个小时。

父亲深夜照看母亲

在照顾母亲的过程中,吸痰是最重要也最困难的事情。每一位护工到家里时,刘彬都要亲自示范吸痰的过程,可无论讲得多细致、多全面,外人的手法都始终比不过她和父亲。

吸痰的过程通常会伴随呼吸困难,加之肌肉萎缩带来的疼痛,妈妈的精神一度崩溃,有几次她甚至示意丈夫拔掉呼吸机,让一切一了百了。

“她真的遭了很大的罪”,讲起爱人这几年的遭遇,刘永华心痛不已,疾病在摧毁妈妈身体的同时,也在消磨着她对于生的渴望,“冰冻”的生活,只剩下了煎熬。

因为不能言语,妈妈甚至无法表达内心的痛苦和无奈,在日复一日的隐忍中,她在病床与轮椅之上,又度过了2个冬天。

在妈妈确诊渐冻症的第5个年头,刘彬一家感到了隐隐的不安。就像是一条长长的道路走到了尽头,她们好像已经站在了离别的门口。

最近一年,刘彬总是做噩梦,有时半夜惊醒,她都要缓上好一阵才能再次入睡。很多个凌晨,她会突然接到护工或者父亲打来的电话,听说“妈妈不好了”,她便会立马冲出家门,向父母家狂奔而去。

“很多次都觉得要失去妈妈了”,但幸运的是,每一次都是虚惊一场。

曾几何时,刘彬以为这样的“幸运”会一直延续下去,可现实总是残忍的。

2022年7月13日凌晨1点,妈妈出现了窒息反应,2个小时之后,她因呼吸道堵塞于家中去世,终年55岁。

病痛没有将健康归还给母亲,却以另一种方式放过了她——以后,妈妈不会再痛了。

母亲离开后,刘彬姐妹遵从母亲的遗愿,为她换上了漂亮的衣服,父亲也帮妈妈戴上了她生前最喜欢的粉色围巾,“她年轻就爱美,过去家里太穷了,没有条件美,如今怎么都要满足她”。

最后告别的照片也是妈妈生前便选好的,和大多数黑白遗像不同,妈妈的影像是彩色的。

相片里的她穿着女儿送的浅色皮草大衣,笑容温柔与平和,后来,父亲将这张照片设为了手机屏保,每天下班之后,他都会盯着相片发呆,他从来不说什么,但家里人都知道,“他想妈妈了”。

从前父亲最喜欢和妈妈哼唱的歌曲是《春光美》,可如今,他总是独自一人躲在卧室里听《有一种思念叫做永远》。“我还有2年就退休了,本来还计划着一起旅游”,过往的遗憾太多了,他总是很难释怀。

妈妈去世后,爸爸盯着爱人的照片发呆

从2018年初春确诊,到2022年盛夏妈妈去世,刘彬坦言,过往的4年对于全家人而言,就如同一场早知结局的离别。

命运给了她们“缓冲”的机会,教会了他们忍受与告别,只是相遇太短,回忆很长,人们总是要在“想念”来临时才知道,遗憾与不舍是那样的绵长与有力。

“这个打击太遗憾,也太难过了。”

母亲在世时,时常会说自己最大的遗憾,便是因为身体的原因,没能给予刘彬的儿子小宝更多的陪伴与爱,实际上,在过去的几年里,为了照看生病的妈妈,刘彬陪伴儿子的时间也不算多。

现在正值暑假,刘彬也有了很多空闲的时间,待处理好母亲的身后事之后,她带着儿子到杭州进行了一次短途旅行。

在河边玩水时,刘彬偶然听见同行人喊了一声“外婆”,看了看一旁嬉闹的儿子,她又想起了妈妈。

抬头望望远方,她发现此前连续阴雨的天空终于放晴了,再看看周围——

阳光甚好,夏风温柔,绿树成荫,河水清澈,小宝在踩水,孩子们在放声大笑,刘彬想:

妈妈的惦念或许已经化成了世间万物,悄悄地拥抱了还在世上的家人。

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