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导论 作为科学的医学与作为救助手段的医学 每个人都会得病，每个人都终有一死。如果医学科学是完美无缺的，那疾病会越来越少，对死亡我们可以有更多的选择。就算不能逆转衰老过程，医学科学也应该有能力防止疾病和受伤造成的早亡吧? 但现实比这糟糕。总体而言，医学科学在这两方面的表现没有太大差别。另外，对人群健康状况的研究表明，正如我们知道的，医学在延长平均期望寿命方面没有多大贡献，饮食、卫生条件和生活方式有更大的影响。一句话，医学对延长人类物种“生命租期”基本上无能为力。如果医学的能力如此有限，由此会得出什么结论? 我们应该怎么办？这既是一个深奥的问题，也是一个需要直面和亟待解决的问题。我们税收中的多少应该投入到医学研究？我们是否应该继续捐钱给癌症慈善基金？当钱投入发展中国家卫生设施能够拯救更多的生命时，给器官移植投入巨资是否合理？这些是大问题。“小”问题是: 对正伤害我或威胁我生命的这种疾病或伤痛，我怎么办? ”今天的疫苗接种是否将使我孩子的健康处于风险之中? 当每种治疗方案都被说成是治愈我的唯一方案时，我应该选择哪一种? 我的症状是“身心失调”导致还是“真的疾病”引起的? 当然，当你是那个需要问上述问题的人时，小问题就会变成大问题。为了不混淆大问题和小问题，我们必须记住，医学不是一个层面而是两个层面的：医学是科学，如同其他科学，但它也是救助的手段——在痛苦万分时减轻疼痛或提供帮助的手段。医学的两个层面经常相互冲突。冲突的一个方面是紧迫性：作为“科学”的医学必须想方设法得到正确答案，不管花费多长时间，而作为“救助手段”的医学必须当下就给出答案。另一个相关的方面是“受苦的个体”：尽管医学科学在延长人口整体的期望寿命方面没有什么建树，它仍旧可以作为我们每一个体在备受煎熬的时刻能够获得的救助手段，在这种意义上它是完美的。在这些情况下，我们需要的不是长效的医学科学而是短效的解决办法，至少是希望。也许从长远来看，我们将从作为科学的医学获知更多，从而对大问题和小问题都给出答案——我们将在第一章中解释这意味着什么，并且在结语中还会提及这一点——但同时，大问题和小问题经常相互冲突，每次冲突在其特定情境中都有特定的意义。冲突源于，给个人的希望可能损害作为科学的医学。这种希望能促使资源从可能带来长远进展的研究活动，转入短期便可收益、但疗效并不确定或只是假象的症状缓解措施的开发。哲学家帕斯卡（Blaise Pascal）曾经说过，一个人应该打赌存在一位拯救之神，因为筹码很小，虽然赌错的代价是永生的处罚。我们可以用卫生保健去替代医学的帕斯卡赌博中的拯救之神：对个人而言，在赌博中和帕斯卡站在一边是可取的，不管胜算多么渺茫也对个人疾病的治愈下赌注，因为另一边就是死亡；同样对医学科学而言，为了长远的集体利益，下与个人利益相反的赌注，也是可取的。这种冲突构成了本书的主线：作为科学的医学与作为救助手段的医学的冲突。换种方式说，就是个人利益和集体利益之间的冲突，或者说短期目标和长期目标之间的冲突。我们相信，如果理解这种冲突并且知道如何解决，原本困惑的个体应该发现，作出医疗判断并不那么困难（1）。最主要的主题：个人和集体 如果有一个主题章节，那就是第一章，关于安慰剂效应。最后两章，关于艾滋治疗和疫苗接种，可以看作对第一章的反思。第一、七、八章鲜明地展现了这个主题，这一主题也或隐或现地围绕着第二至第六章。安慰剂效应，拉丁文是 placere ，“使快乐、高兴”的意思，指通过提供对生理上不起直接作用的药物和治疗减轻症状。采用假的药物和治疗经常和采用真的药物和治疗结果相似，对疾病起到了一样好 (或者一样糟) 的作用，其原因除用“心—身相互作用”来表述外我们知之甚少。安慰剂效应表明，医学科学至多只能部分控制它的主体。安慰剂效应能使人病情好转，同时它也是医学科学最大的尴尬。这言简意赅地说明了我们的主题! 即安慰剂效应是为病患个体提供救助的一个手段，也是医学科学进展之途上的拦路虎。由于安慰剂效应的存在，如果有人想为那些看起来不符合今天的生物学因果观念的医疗骗术和替代医学的长期存在找一个合理解释，答案可以是这样的：它们起作用，它们改善了某些条件，使得心灵能够去影响身体的深层过程。这并不是说，这些替代医学措施没有一个如广告所说的那样见效，而是说，我们需要去关注那些通过心灵起作用的治疗方法。医学的不确定性给曾经被嘲笑的治疗方法留下了进入受尊敬的医学行列的空间，一种方法被放弃的同时另一种方法登堂入室。它们越是对病人有效，就越使得作为科学的医学处境尴尬。这是因为假定对医学的投入是一场得失所系的赌赛 (zero-sum game) ，那么，对替代医学治疗的需求越多，医学科学能够得到的政治和财政支持就越少。当然，也许有一天我们终于可以用容易理解的因果链关系解释心身之间的相互作用 (这是医学科学梦寐以求的) 。如果能做到这一点，那么医学作为救助手段和作为科学之间的冲突就将消失。在此之前，安慰剂效应给我们提出许多两难的问题。在第一章中将要讨论的是安慰剂效应的一个推论：随机对照试验 (RCT) 的必要性。在随机对照试验中，给予随机挑选的试验组正在接受检验的药物或治疗，而给予对照组安慰剂，所有被试者都不知道哪一组是试验组哪一组是对照组，谁在试验组谁在对照组。随机对照试验非常清楚地阐明了我们的主题。假定你参加了一个随机对照试验，检测一种预期可以治疗威胁生命的疾病的药物，你更愿意在对照组还是试验组? 如果你是一个有公益精神的人，你不会在乎，你唯一关注的是医学科学和长远的集体利益。你会很高兴参加这样一个试验，它会证实新的治疗方法是否是一种符合成本/效益分析的、保护未来后代生命的手段（成本/效益分析总是与集体利益相伴随）。可如果你不是一个非常有公益精神的人，你更愿意在试验组，因为新药物也许比安慰剂有更大的可能挽救你的生命——安慰剂至多能减轻你的症状，最差却是带来虚假的希望。在美国旧金山艾滋病治疗药物AZT的疗效研究中，这种冲突凸显了出来。“勾勒姆系列”先前的一部《脱离控制的勾勒姆》在第七章介绍过的这个研究，在本书的第七章中重录了，并且加了一个简短的导言（2）。艾滋病病人通过破坏研究的科学性来应付这种冲突——他们分享药物和安慰剂，以便每一个参加研究的人都有同等的机会，获得至少一半剂量的有潜在生化活性的药物。这意味着医生们没办法确定药物是否在起作用。那种情况下，人们选择做一个寻求治疗方法者，而不是寻求科学真理者。（后来他们又改变了自己的立场。）疫苗接种提出了一个紧密相关的难题。大多数情况下，疫苗接种既有益于个人也有益于集体：接种了疫苗的个人不会患病，并且如果进行大范围的疫苗接种，疾病会被消灭，整个人群都得到保护。天花就是用这种方法从世界上根除的。但是，如果疫苗接种本身是危险的（大多数疫苗都至少有一点儿风险) ，那么个人愿望就会是：让其他所有人接种疫苗从而根除疾病（也就是所谓的“群体免疫”) ，而自己不冒被刺破皮肤的任何风险（3）。当确信疫苗接种会带来潜在伤害但广泛接种能够消灭疾病时，父母就要面对一个折磨人的选择。大约 2002 年年初，在英国，一些父母开始相信和麻腮风三联疫苗接种偶然会诱发孤独症。一名医生在少数几个人的支持下发表了一篇文章,文章讨论了这种可能性，尽管医学共同体普遍否认有任何能证明存在这种联系的证据。越来越多的针对人群风险的流行病学研究也得出否定的结果：随着三联疫苗接种的开展，人群中孤独症患者的比例没有变化，并且对比那些没有开展三联疫苗接种的国家，在已经开展的国家中孤独症发病率并不高。然而，对那些接受三联疫苗接种后开始出现孤独症症状的孩子们的大量公开报道，加剧了父母们的担心。虽然必须有纯粹统计学基础上的病例才能证明两者的相关性，但孤独症症状（病因未名）首次出现在三联疫苗接种后不久，就会让人相信这种可能性。即使在父母们中流传的麻腮风疫苗接种后出现孤独症症状的报告，总数还没有超过可以预期的偶然发生的孤独症数目，但在备受折磨的父母看来，这种相关性丝毫没有变得不那么刺眼和令人揪心。在这种情况下，帕斯卡赌博的逻辑告诉父母，“不要在你孩子的健康上冒哪怕最小的风险，即使赌那个持不同常规之异议的医生正确(不接受疫苗接种) 的胜算只有几百万分之一。” 但如果所有的父母都遵循这个逻辑，只考虑自己的利益，诸如麻疹这样的疾病就会变成地方病。由于孩子患麻疹的长期健康风险毋庸置疑大于三联疫苗接种带来的风险，那个似乎符合他们当下最佳利益的选择又变得并非如此了（4）。这是一个政治学和经济学理论中著名的经典案例——“囚徒困境”（5）。解决方案是每个人都根据公共利益采取行动，即使由于流行病学研究的统计学性质，仍然存在极少一部分孩子由于疫苗接种而患上孤独症的极小可能性。重申一下，绝对没有证据证明有这种可能性，只是不能绝对排除这种可能性 (正如几乎不可能在科学的任何分支学科中把否定假说完全排除掉)（6）。考虑到三联疫苗案例中接种的好处相对风险而言是压倒性的，很容易判断父母的正确选择是让孩子接受疫苗接种。其他情况下也许更难作出选择（7）。主题二：与医学的互动 《勾勒姆医生》 的第二个主题，是我们与医学打交道的不同方式。在先前的“勾勒姆系列”中，我们论证过，理解我们与科学和技术的关系的核心，是把它们看作专业知识和技能体系而不是逻辑和事实的组合。我们把科学家的专业技能与律师、旅游代理商、汽车机械师、水管工等的技能进行了比较。医学也是一种形式的专业技能，医疗咨询就是与专家打交道。医学的技艺层面在外科手术中更显而易见。人的身体有各种各样的差异。就此而言，人的身体就像一辆摩托车，大规模批量生产引入之前的摩托车。制成模型或出现在医学教科书中的人体被简单化、程式化和理想化。现实中，剖开一个人身体的外科医生不仅仅在寻找图例中标出的这条静脉或那个器官，而是必须像探索未知领域一样去探究人体。在此过程中，甚至熟练的行医者也可能迷失其中（8）。摩托车和有生命的人体之间的另一个差异是，后者在很大程度上是自我修复的实体。如果不管它，活体大多数时候能自行修复，这使得医学科学在两个方面面临更困难的问题。首先，评估治疗的有效性很困难，因为一个人不知道是最近实施的医疗干预治愈了自己，还是身体进行了自我修复。其次，治愈疾病的原因，往往不是取代或修复了身体出问题的部分，而是在自我康复过程中实施了有效干预。甚至大型外科手术也要依靠身体自身修复伤口。由于自我康复的过程依靠医学科学和技术无法解释和控制的许多因素，解释干预为何失败非常困难，即使主要的因果链很清晰。生理差异仅仅是开端。人们的经历、生活环境、心理状态和行为都千差万别。安慰剂效应告诉我们，个人意愿、心理因素和社会环境在康复过程中都起作用。病人的身体状态取决于饮食、喝酒和抽烟等生活习惯，焦虑和爱等情绪因素，以及身体摄入的物质。我们可以说，随着人生的展开，原初遗传物质和后来生活环境的相互作用，产生出了一种具有几乎无限潜能的变异，这种变异将与身体修复过程以及疾病的最初病因相互影响。为了像了解摩托车一样了解人体，我们需要解决社会和心理学以及生理学难题。正因为如此，比起机械师和摩托车之间的关系，医生和患者之间的关系需要患者更多的参与。只要患者有意识，医患之间的关系就更像是去拜访发型师而不是去修车厂。我们去发型师那儿的时候，开始往往畅所欲言地讨论合适的“处理方法”，并且描述我们想达到的最终状态。快结束时我们会看着镜子中的发型，讨论是否如原来预想的那般好。不考虑“做发型的人”的内在状态，即顾客的需求，以及他/她的外部条件，发型师的工作不可能令人满意。只有当顾客的不满得到解决，“患病的”头发才“被治愈了”，只有当最终大家都同意“治疗”是有效的，发型师才能确定“病人的疾病概念”。当然，有的发型师有时候会坚持他/她认为最好的方案，不管顾客的需求，这会产生激烈的冲突。做发型时，我们知道在这种情况下发型师的做法是越位的。如同做发型时的情况，医生必须经常聆听病人对疾病症状的描述，因为只有病人知道这些症状。有时候这会比较困难，因为病人也许不善于描述症状，或者想象力太丰富。而且，导致生病的特定的环境——病史，非常重要且只有病人知道。最后，只有病患本人——作为他/她内在状态的唯一见证者——能够说治疗是否有效。比做发型时更常见的是，医生和患者对疾病的严重程度和病程往往意见不一致。正如社会学家所说的，相互影响的本质，即医学专业技能和病人自我诊断技能之间的分界点，就在不断的“协商讨论”之中。界限在哪里依赖于许多因素。比如，它依赖于各方的优势和利益，这方面部分依赖于病情或伤情。例如，外科手术中病人被麻醉后就不能进一步参与这种讨论。如果顾客是一场事故、暴力冲突或生理创伤造成的无意识的病人，那么最初的讨论也是不可能的。从历史上看，医生已经获得了优势地位，如同医学已被看作一门“科学”。19世纪前病人雇请药剂师、接生婆、外科医生或内科医生为其服务，但专业人士的知识仍然是发型师式的。顾客也许不能自己剪头发，但他们知道自己想要什么。在医疗方面，密切关注自己内在状态的病人能够合理地判断，多几条水蛭是否可行，或者是否该拔火罐了。尿的状态能为经过特殊训练的眼睛提供特殊的线索，但任何人都可以看着它并表示赞同或反对这种判断。为了找到病人不会质疑的疾病分类方法，医生必须进入私人领域（9）。例如，通过验尸，医生能够在尸体上找到有争议的疾病的病因；活人只知道哪里疼，是否发烧，或者其他什么，但不会知道肠子上有一个不寻常的肿块。做尸检的医生省略了与病人的对话，获得越来越高的权威。特殊工具的使用有相同的效果。1819 年采用的听诊器需要技巧来使用和解释。听诊器创造了一种只有经过训练的使用听诊器的人能够分享的谈话。尸检和听诊器开始把病人排除在逐渐成为医学科学的医学谈话之外。新的生命科学和现代医学大量的复杂技术，使天平向着这个方向，即医学作为科学和医生作为权威，进一步倾斜。最高点也许是战后的十年，科学在整体上毋庸置疑地统领一切之时。然而从20世纪60年代开始，对医学的批评和对科学本质逐渐成熟的理解，一定程度上磨圆了医学骄傲自大的棱角。就医生和患者，即有资格者和没资格者之间恰当关系的问题，人们再次展开讨论。诊断过程中患者和医生的关系在第三章中有详尽的讨论。正如我们在《脱离控制的勾勒姆》一书中描述的，专业技能并不总是由正式的资格证来体现的。在那本书中我们描写了养羊的农场主，他们具备对自己饲养的动物的专业认识，并且拥有有关自己领地的生态系统的丰富知识。第七章关于艾滋病治疗激进主义分子的案例也阐明了这一点，病人掌握了充足的医学专业知识去影响医学研究者，从而改变临床对照试验开展的方式。在第二章中，我们从侧面探讨了没资质的人能够多大程度上掌握有用的医学专业知识，我们描述了冒牌医生令人吃惊的成功。医学很大程度上是要让人感觉舒适，医学技能包括了在具体工作中学会的技能，大多数医学技能已经被护士们完全掌握，护士们又协助真医生或是冒牌医生工作。出于这些理由，那些被揭穿的冒牌医生几乎都不是在他们进行不合格的医疗操作时被发现的，而是根据他们生活中与医学并无直接关联的方面被发现的。冒牌医生的案例也阐明了我们的主题——个人与集体之间的冲突。与常识背道而驰的是，一个经验丰富的冒牌医生比一个直接从医学院毕业的新医生实际上可以给予患各种疾病的病人们更好的照顾。然而任何人都不会有意地选择一个冒牌医生，支持冒牌医生的政策也不可能、或者说不应该颁布。总体上说，较多的正式培训好于较少的培训，并且有一个有效的资格认证体系是一件好事，尽管从个人层面而言也许并非总是如此。正如我们将要论证的，可能有人说，冒牌医生案例阐明的这种冲突，已经通过对医疗辅助人员甚至急救人员的培训和认证解决了。这样的培训使医学技能的威信、通过相关的无资质渠道实现对医学技能的潜在掌握，以及通过在职训练掌握技能，都变得合法。第六章关注的是经过简单培训的人如何进行重要的医疗操作，即心肺复苏技术(CPR) 的应用。近年来这项技术已经普遍成为应急医疗服务基础设施中必不可少的部分，如普通人学习口对口的复苏技术等，并且公共场所都安装了CPR技术的设备如心脏除颤器。有趣的是，对应用CPR技术的历史回顾表明，如同其他许多医学干预措施，没有证据证明它在挽救生命方面功效显著。所以这个例子再次阐明了我们的主题：那些心脏病发作或呼吸暂停的个人仍会希望他人用这些技术尽力拯救自己的生命，即使总体而言胜算不是太大。我们已经说明，人体和生命的本质暗示着医生和有意识的病人之间一定要建立起高层次的互动关系。我们已经论证，医学的技能威信为我们在那些给我们看病的医生的经验和资质之间提供了一种选择。现在，随着我们对专业技能本质有了更深入的了解，我们要作出更系统的选择（10）。我们可以把这些选择分为三个层面。基础层面上，人们也许想“挑选专家” 。人们可以通过征求第二套方案，在正统医学的专家之间进行选择，或者寻求一种替代医学治疗，例如，选择脊椎按摩疗法而不是外科手术来治疗背痛，选择针灸而不是抗抑郁的药物。我们在第四章中举例说明了这种选择的范围，以癌症的替代治疗为例。诺贝尔奖获得者鲍林 (Linus Pauling) 与一名苏格兰医生卡梅伦(Ewan Cameron) 合作，提出了使用大剂量维生素C的癌症疗法。这种疗法在两次备受争议的试验中被检验，试验由很有声望的梅奥诊所的一个团队进行。我们查阅了梅奥诊所与鲍林和卡梅伦之间的争论。这些试验经历了在先前的“勾勒姆系列”中提及的“实验者回归”。最终，医学科学对这种疗法所作出的结论是否定的。但当没有其他任何希望时，患者个人仍然想尝试这种疗法。在维生素C疗法检验的方法论和数字统计方面还有如此多有待改进的地方，这使得患者个人的这种决定是有意义的，尽管我们认为这不能够证明应对维生素C研究投入更多的公共资源。教育水平的提高和互联网带来的信息获取的便捷，使人们可以进行另一层面的互动。就像在医学的早期发展阶段一样，人们可以发展自己的专业技能，与医生进行直接对话。有时候病人可能具有相当高水平的专业知识（这被称作“互动型专业知识”），正如我们将在第八章百日咳疫苗接种的案例中看到的（11）。危险在于，病人可能得到一个错误印象——他们了解很多，因为当缺乏规范的知识时，来源于诸如互联网上的信息就可能显得很有说服力。此外，如果一个人花上几个小时阅读资料就能变成专家，那医学院和在职培训就都没有必要了。在任何包含技艺的职业中，师徒相传是必不可少的，医学也是如此（12）。然而，这不是说，获取专业技能的任何努力都基于用错了地方的信心。我们把这种和医学界互动的方式称作“试图成为专家”。当患慢性病（如糖尿病)的病人对他/她自己的生理状况有很清晰的了解时，这种专业技能几乎都不是通过有意识的努力获得的。当人们联合在一起确认医学专业人员尚未承认的新型疾病时，就发生了第三种方式的互动，我们称之为“试图成为科学家”。这种互动方式将在第五章中详述。例如，我们业已得知海湾战争的老兵们试图确认“海湾战争综合征”的存在。参加1991年“沙漠风暴”战役的老兵后来相互联系，并且发现了他们认为的一系列共同症状，这些症状或者由他们使用的贫铀坦克炮弹引起，或者由敌人的化学武器引起，或者由接种增加他们对化学和生物武器攻击的抵抗能力的混合疫苗引起。另一个例子是“慢性疲劳综合征” (CFS) 或称肌痛性脑脊髓炎。CFS 只是一种当事情不顺利时我们都会经受的正常的疲劳和抑郁，还是一种由病毒或类似致病原引起的、应该被界定的某种疾病?反复性压迫损伤” （RSI） 也许是介于劳损（身体部分性的) 和疾病之间的另一个例子。能否确认一种疾病，对病人心理上的自我定义、医学科学的角色定位和获得财政补偿的权利而言，利害关系都很大。在这些案例中，有组织的自我诊断的群体试图进行干预，从而把他们自己界定为患有一种疾病，而不是泛泛地缺乏应付这个世界的能力。这些例子超越了仅仅“成为专家”。如果病人能确证这些新型的疾病，也许还伴随着提出新式的治疗方法，我们就不得不说他们拥有了不同于互动型专业知识的“贡献型专业知识”。在第五章中我们介绍了这样的群体，他们自称是以界定新型疾病为业的“外行科学家”。我们还介绍了一个与此话题关系紧密的群体——健美爱好者，他们具有充足的药理学和机体药物反应方面的知识，从而能够配制、调整和评估不同的类固醇类药方（13）。《勾勒姆医生》的两个重要主题都与医学科学的不确定性相关。现在，医学是不确定的不再是新闻，“勾勒姆系列”的前两部已给科学下了这样一个一般结论。鉴于此，本书只有一章主要阐明医学的不确定性，这就是第三章，关于扁桃体炎的诊断、扁桃体切除术作为常规的干预措施，以及一般的诊断过程。但是，本书的每一章都揭示了医学各个环节中的不确定性。安慰剂效应是其中的核心。围绕维生素C疗法的争论，对心肺复苏术有效性的质疑，对是否存在与疲劳相关的新型疾病的讨论，通过治疗手段识别冒牌医生的困难，以及对疫苗接种政策的怀疑，都说明了这种不确定性。随机对照试验与断骨治疗的对比表明，医学的黄金标准实际上也只是医学科学对人体内的因果链一无所知的一种掩饰。假定真是如此，加之医学科学对平均期望寿命的增加没有多大作用，就很容易产生一种反医学/反科学的反应。但正如我们试图阐明的，这并不是正确的前进道路。医学仍然提供救助手段，医学科学也仍然给我们长远的希望。医学一定有可取之处，我们能从一个简单的例子看到这一点：要不是抗生素的效力令我们印象深刻的话，我们就不会如此担心对抗生素有耐药性的细菌的传播！抗生素引起的麻烦并不是科学的不确定性的表现。抗生素在处方中开得太多，因为它们的效力令我们印象深刻。也正是医学科学解释了为什么过度使用抗生素是危险的——遗憾的是，我们没有依照我们掌握的知识采取行动。这种情况下科学是确定的，但人们仍旧坚持用抗生素治疗抗生素不起作用的病毒性疾病，以及一些本可让自身的免疫系统独立抗击的小病。这还没有提及在经济利益驱动下给饲养的动物喂食抗生素的情况。这些麻烦不应该归咎于科学，对科学的忽视才是危险所在。在《勾勒姆医生》中我们想做的是，在对医学的质疑和困境的揭示与对医学专业技能的合理应用之间，指明一条道路。在写作这本书时我们也不得不作出选择。如果我们主要关注的是如何以最符合成本/效益分析的方法拯救或延长最大数量的生命，这整本书就可以压缩成一个段落。我们会简单地说，我们目前花费在医学科学上的钱应该全部投入疾病预防。在发达国家我们在以下方面投入资金：改变人们的饮食观念，提高人们对体育锻炼的重视程度，提醒人们注意吸食某些麻醉品（特别是烟草) 、不专心驾驶和性滥交的有害影响。更符合成本/效益分析的是，我们忘记自己是西方人，把我们的资源全用以改善发展中国家的卫生和饮食条件。但是，正因为认识到自己是西方人，我们于是选择解决我们这些发达国家的富有居民的问题。我们讨论税收应该怎样分配，应该给不同种类的医学研究多少资助，以及面对不一致的信息时应该怎样选择治疗方法。我们是知识的分析师，我们关注的是医学知识以及它与个人的关系。由于医学科学大多在发达国家应用，所以我们主要关注发达国家。我们作出的另一个选择是，试着在不过多考虑社会（即使是发达社会）的经济和政治情境的情况下解释某些原则。例如，开展了大量医学研究的医药公司，从对一些物质的生理潜能的昂贵论证中无法获利，因为从这些物质的营销中他们不能获取垄断利润（15）。这样，如果某种常见物质因大家都很了解而不能申请专利，当它被认为能为一种疾病提供比在一个公司实验室私密的环境中开发出来的昂贵新药更好的治疗时，就不大可能有人去检测它的实际疗效。另一方面，替代医学的资助者通过让他们的产品进入国家补助药物的行列，或者至少成为国家批准的治疗措施，却能够获利很多。还有那些通过界定疾病新种类而获得经济好处的利益群体，也无须昂贵的投入便可获利。医学在法律框架中实践，也会影响诊断和治疗。我们也确信，至少有些人通过转而相信那些他们认为是“自然的”或“整体的”治疗措施而获益，经济学家将此益处称为（不太容易测算的) “效用”。简而言之，医学植根在我们所说的“魔幻工业联合体”中，本书中的一些章节将提及这一点。不过，我们的主题不是魔幻工业联合体。我们的主题是: 面对即使在最好和最没有偏见的科学中也能找到的不确定性和冲突，如何作医学判断。在“勾勒姆系列”的前两部中，我们已经阐明，最好的科学和技术也很难解决这些争论，并且随着科学的发展，医学会比其他科学更加充满争议。医学内在的不确定性给我们这本书提供了足够的写作素材，并且这些素材是我们围绕中心主题选取的。注释： 1、我们没有提到的一个小疑惑是，当医学科学家宣称“取得重大进展”时，病人往往对新的治疗方法充满了期待，但从科学发现到治疗方法成功，之间可能相隔几十年。 2、描述基于Epstein，Impure Science：AIDS，Activism，and thePolitics of Knowledge，摘录得到了剑桥大学出版社的许可。我们冒着可能导致与本书其他章节在形式上存在细微差别的风险，选择了摘录《脱离控制的勾勒姆》中的这一章（加了一个新的导言）。 3、天花的成功根除不是没有任何代价的，它同样也存在任何疫苗接种都会产生的一些严重的不良反应。据估计， (在伊拉克战争发生期间) 使美国人重新免于天花来袭的一场接种运动会导致上千人死亡 (大部分是病人、体弱者和老人)。 4、案例的复杂性在于，一些父母倾向于选择一系列的单一疫苗接种，虽然更细致的分析显示这一选择并不会改变原则。据说生物学上的联系存在于肠道麻疹病毒和孤独症之间，但麻疹疫苗仍然可以单独进行接种，父母被建议继续单一接种麻疹疫苗。而且大部分的讨论集中在麻疹上，但是风疹和更有争议的流行性腮腺炎所携带的长期风险，被认为比疫苗引起的潜在伤害更危险。单一疫苗接种的方案导致总接种时间延迟，这给疾病的蔓延提供了更大的机会，会引起更大风险。在写这本书的时候，关于“混合疫苗”本身的风险，没有任何科学证据能支持记者招待会上的警告，而这警告不是从他的团队在《柳叶刀》（The Lancet）上发表的论文中得到的。 5、与“公地悲剧”相关。根据“公地悲剧”所说，如果每个农民都让他们的牲畜在公有地上毫无节制地吃草，草就会死掉，从长远来看没有农民会从中获益。“囚徒困境”更适合被用于这个例子，因为在“公地悲剧”中，每个人都明白发生了什么事，而在疫苗接种和充作“囚徒”的情况下，没有人知道其他人作出了什么决定。 6、在数据分析中，只有极少数受感染的例子被漏掉了。 7、这不是说，很容易劝说父母接受这种选择的逻辑。这种逻辑并不比答应接种疫苗然后发现自己的孩子患了孤独症强多少。不管是什么样的逻辑，父母们都会觉得愧疚。 8、两位笔者都进行了研究，柯林斯研究人类外科和动物外科，平奇研究动物外科。在人类和动物研究中，两位笔者长期目睹了在外科手术过程中寻找有机体静脉和器官的失败：在起搏器手术中根本找不到头静脉，雪貂的子宫不在它应该处于的位置，找到马的睾丸得花半个小时。以下文章都被列人了参考书目：Collins，“Dissecting Surgey” ; Pinch，Collins，and Carbone, “Inside Knowledge”；Collins， Devries，andBijker，“Ways of Going on” 。 9、接下来的一段中的观点来自拉赫蒙德（Jens Lachmund) 。 10、正如我们上文所暗示的,我们这里所讲的医学，是在发达国家中受到相对较好教育的人所接触到的医学。我们这里讨论的选择在发展中国家不可取，在发达国家那些人们普遍没有受到教育或只受到很少教育的区域也不可取。在那些情况下，人们没有任何选择。我们希望在以后的某一天，每个人都会面临我们现在讨论的选择。 11、在柯林斯和埃文斯的文章《科学研究的第三波》中，可以找到关于互动型专业知识和贡献型专业知识的表述。 12、医学培训的经典案例，请参见 Becker， Boys in White。 13、在艾滋病治疗研究（第七章) 中提到了另一种成为科学家的途径。 14、参见 Richard Horton，second Opinion 。另见他的 MMR：Science and Fiction 。 15、医药公司是唯一能够承担进行大规模双盲随机对照试验所需资金的组织，而只有在试验结果有可能给他们的投资带来利润的情况下，他们才会进行试验。见 David Horrobin，“Are large Clinical Trials inRapidly Lethal Diseases Usually Unethical？” 
【内容简介】勾勒姆是犹太神话中由黏土、水及符咒构成的人形傀儡，既不了解自己有多么强大，也不知道自己有多么笨拙和无知。 医学也是一个勾勒姆 ，一种具有不确定性的复杂造物。 面对可能出错的医学，我们该怎么办？ 当我们所爱的人面临癌症的死刑宣判，试图寻求替代疗法时，我们应该提出何种建议？ 当同事确信自己得了慢性疲劳综合征，或由于重复性劳损请假时，我们要如何回应？ 当孩子被要求接种疫苗，而该疫苗争议不断时，我们该怎么办？ 当我们的乳房X光片、胆固醇指标等显示了危险信号时，我们要如何评估它的危险性？ 当上年纪的父母或亲属不得不在医疗干预和有尊严的死亡之间进行困难的权衡时，我们要如何给出建议？ 当自己的慢性疾病和损伤清楚地显示了死亡的前兆时，我们应该怎样应对？ 在人的一生中，我们都在学习如何应对这些问题，如何解决这些困境。 【作者简介】哈里·柯林斯（Harry Collins，1943— ），英国卡迪夫大学社会科学学院教授，英国国家学术院院士，著有《人工智能：反对人类向计算机屈服》（Artifictional Intelligence: Against Humanity’s Surrender to Computers）、《引力的影子：寻找引力波》（Gravity’s Shadow: The Search for Gravitational Waves）等。 特雷弗·平奇（Trevor Pinch，1952—2021），英国社会学家，电子勾勒姆（The Electric Golem）乐队成员，美国康奈尔大学文理学院科学与技术研究系前主任，著有《纠缠：关于人类研究科学、技术与声音的对话》（Entanglements: Conversations on the Human Traces of Science, Technology and Sound，与西蒙娜·托索尼合著）等。 二人合著“勾勒姆系列”：《勾勒姆：关于科学你应该知道的》（The Golem: What You Should Know about Science）、《脱离控制的勾勒姆：关于技术你应该知道的》（The Golem at Large: What You Should Know about Technology）、《勾勒姆医生：如何理解医学》（Dr. Golem: How to Think about Medicine）。 【目录】
导读 一念成佛，一念成魔序言和致谢
导论 作为科学的医学与作为救助手段的医学
第一章 医学中的一个重大难题——安慰剂效应
第二章 以假乱真——冒牌医生
第三章 扁桃体——诊疗及其过程中的不确定因素
第四章 替代医学——以维生素C和癌症为例
第五章 雅皮士流感、纤维肌痛以及其他有争议的疾病
第六章 对抗死亡——心肺复苏术
第七章 艾滋病患者权益活动人士
第八章 疫苗接种与父母的权利——麻疹、腮腺炎、风疹与百日咳
结语 主题回顾
注释
参考书目
译后记
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