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“吐泡泡”男婴患罕见病,新华医院专家“小孔解锁”成功治疗!

 昵称散步收藏 2022-09-06 发布于上海

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近日,来自西藏拉萨的男婴仁仁  

在出生3个月后,

终于吃到了爸爸喂的奶。

而这一切得益于

新华医院儿普外科专家为仁仁

进行了食道重建手术。

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因为患有先天性食道闭锁,仁仁比普通孩子喝第一口奶整整晚了3个多月。仁仁出生后被诊断为罕见的先天性食道闭锁I型,无法进食,还像螃蟹一样吐泡泡。

近日,在上海交通大学医学院附属新华医院(以下简称“新华医院”),儿普外科专家为小仁仁进行了食道重建手术,在小小的胸部仅打了3个5mm的小孔,将原本是个“死胡同”的食道,成功地“解锁”了。

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在新华医院儿普外科病房内,仁仁的爸爸正在给孩子喂奶。贡噶曲则欣慰地告诉记者,现在仁仁已经可以和正常小孩一样进食了。

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先天性食道闭锁是新生儿期严重消化道畸形,食道上下没有相连,一旦喂奶,将全部进入肺部,如不手术,患儿将在很短的时间内因营养不良和肺炎双重打击迅速死亡。胸腔镜下食管闭锁手术被称为新生儿外科手术领域皇冠上的明珠,总体治疗难度高,是国际上公认的体现新生儿外科总体水平的标志性疾病。而仁仁所患的食道闭锁I型又是其中最罕见、最严重的一种。他的食管近远端距离约达4.8cm,属于长段缺失型食管闭锁。

由于仁仁年龄小,手术难度极大,当地医院就先为仁仁做了胃造瘘手术。手术后经胃造瘘喂养。于是,贡噶曲则抱着仁仁辗转成都等地,开始了千里求医之路。经病友介绍,贡噶曲则通过互联网找到了新华医院儿普外科主任王俊。

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“患儿手术时只有5公斤多一点,微创操作本身视野小,新生儿组织结构脆弱,所以对操作精细度要求很高。”新华医院儿普外科主任王俊介绍,尽管手术难度大,但胸腔镜微创的手术方案,避免了传统开胸手术带来的巨大创伤和后遗症,更利于仁仁的恢复。

除了外科手术,先天性食道闭锁治疗其实更是一个多学科联合诊治的过程。

仁仁入住新华医院后,医院儿普外科新生儿外科团队联合小儿急危重医学科、产科、医学影像及介入科、小儿麻醉科、小儿呼吸内科、耳鼻咽喉头颈外科、小儿消化营养科、发育行为儿童保健科等,全面评估仁仁的整体情况,设计全方位个性化综合治疗方案。

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“比如食道闭锁的孩子往往在气道方面也会有一些问题,所以要早发现,进行一些功能上的训练。”王俊说,像仁仁这样的孩子因为食道闭锁没法吃东西,新生儿天生的吸吮反射几周后就会消失,“到时候他就不会吞咽了,所以说孩子一到医院我们就给他做了一个吞咽反射的训练。”此外,还要定期对仁仁进行食道内应力延长,让食道近远端距离尽早符合手术条件。

最终,在多学科的保驾护航下,王俊在细若棉线的食道上穿针引线,完成食管重建。整个手术仅耗时1小时40分钟,手术出血仅为2ml。

临出院时,贡噶曲则用藏语写下书信并用手绘的方式向医护人员表达感激之情。“我是一个画唐卡的画家,汉语写不出来,于是就想到用绘画的方式来向医护人员表达谢意。”

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如今,小仁仁已经能正常吃奶,体重也在逐渐增长中。后续医院儿普外科团队将对仁仁的生长发育进行长期跟踪。

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据悉,十三五期间,新华医院共治疗长段缺失型食管闭锁宝宝55例治愈率100%,达到国际先进水平,同时形成了一整套针对复杂并发症和多发性畸形的诊疗方案。

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文字/图片:毛信慧

视频:郭心华

编辑:奚宇轩

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