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被称作来自星星的孩子,自闭症儿童,你了解多少

 罗医生健康说 2022-09-08 发布于广西

本文编辑:Daisy

有这样一群孩子,他/她们像在天上的星星一样,闪烁却又遥远,只活在自己的世界里,他/她们就是自闭症患者。

今天是世界自闭症日,希望每个人都能够关注到这样一群孤独的孩子。

看过李连杰、文章主演的《海洋天堂》我们知道,父亲王心诚(李连杰饰演)是海洋馆里的一名普通电工,独自抚养着患有自闭症的儿子大福(文章饰演)。

故事开头,父亲和儿子坐在海上的一艘船上,父亲无助地望着大海,自己被确诊为肝癌、只剩下几个月的生命了,而大福的母亲在大福八岁的时候就去世了,等自己去世后,谁来照顾大福?

经过很长时间的思考,决定带着大福一起走,淹死在这片大海中。

不过在父亲最后的生命里,大福如愿在海洋馆上班、学会了坐公交车、自己煮鸡蛋,终于能够靠自己生活了。

图片来自网络

自闭症目前的发病趋势

“自闭症”由美国约翰·霍普金斯大学的教授Kanner教授在1938年提出,当时是一项针对特殊儿童的临床研究中提出了这个概念,随后这个概念在学术上被公开使用。

我国对儿童自闭症的研究,比其他先进国家晚了差不多40年:1982年,陶国泰教授发表论文,报道了中国内陆最早发现并确诊的4名自闭症患者。

美国疾控中心(CDC)发布的网络检测数据估计,2016年,大约每54个孩子中就有1个被确诊为自闭症。

结合以往年份的数据可以看出,自闭症患病率呈现上升的趋势。

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根据研究显示,自闭症在亚洲的发病率差不多也是在1%~2%的样子,中国自闭症人数超过1000万,按照这样的比例推算,2~14岁少年儿童的数量可能超过200万。

什么是自闭症

自闭症(简称ASD)起源于儿童早期,是一种发育障碍疾病,并非精神疾病,主要表现为语言沟通障碍、社会交往障碍和反复刻板行为。

由于自闭症发病率高、病因复杂且难以治愈,自闭症已经引起了全社会迫切关注。

自闭症儿童的三个表现特征
1
语言沟通障碍

语言发展迟缓,或者沉默不语:大部分的父母也是因为这个原因发现异常才带孩子去医院的。


回声式语言:这个是自闭症儿童的经典特点,非常常见。在对话是总是重复别人的话,比如你问“你吃饭了吗?”,自闭症儿童可能也会回复你“你吃饭了吗?”。


语调没有情感:如果接触过自闭症的人应该有体会,自闭症说话往往比较刻板、没有任何感情。


创造新词或者代词逆转:在与自闭症儿童对话的过程中,大部分的儿童都不能区分“你”、 “我”等代词,例如其父母当问到你要什么,他常常会回答“你要......”。研究发现,在通常情况下,自闭症儿童常常把自己称作你,把交谈对象成为我,表现他们在交流时出现说者与听者之间转换对话角色的困难。

2
社会交往障碍

由于生理上的缺陷,语言和性格缺陷、行为刻板,导致自闭症儿童与人交际困难,社交能力发展不足。

就像《电影天堂》里,父亲对自闭症儿子的担忧,自闭症患者一旦失去父母的支持依靠,很融到社会,缺少生活自理能力、如何就业养活自己,都是父亲最担心的问题。

图片来自网络

3
反复刻板行为

我们在与人交往过程中,都会有表情和眼神的变化,但自闭症儿童没有,他/她们不能通过语言或非语言的方式表达自己的思想。

而且注意力不集中,即便身边有人,也容易东张西望,做自己的事情。

他/她们的行为方式比较古板,拒绝任何变化,可能会重复地拍手、看手、转圈等动作。

只喜欢一种玩具、只做一件事、物品一定要放在固定的位置等,一般儿童喜欢的玩具或者游戏,自闭症儿童反而不喜欢。

玲玲(桂纶镁饰演)是个表演杂技的女孩,大福看到玲玲扔球,拿到别人的球之后也只给玲玲,这样引起了马戏团内的冲突,最后父亲把球还给别人的时候,大福狠狠地咬住了父亲的肩膀。

图片来自网络

自闭症的治疗现状如何

自闭症的最佳治疗时间是在1~3岁,而大多数患儿是在2~3岁以后才被家长发现,孩子无语言交流能力,由于孩子早期的情感交流问题被忽略,往往错过了最佳治疗时机。

但目前我国自闭症的医疗干预体系还不够完善,缺乏专业的诊断和治疗机构。

早年很多康复机构,都是由自闭症患者家属自己运营的,帮助自己的孩子和同样需要帮助的其他家庭,以及目前的一些民营机构,缺乏专业医疗资源等,所以治疗水平参差不齐。

能够开展自闭症治疗的医院并不多,主要以诊断、评估和康复训练为主,收费较贵,也让大部分家长望而却步。

随着国家的重视,以残联系统为主的公立机构也才刚刚起步,缺乏系统性和专业性。

还有一个问题就是孩子读书的问题,特殊教育政策,如“随班就读”执行上缺乏具体的实施办法,大众对此的接纳度还不够。

请尝试去理解他们吧!患有自闭症的小孩不是“不听话”,而是“听不懂话”,表现出的漠然与不屑并不是故意装出来的,而是你的话在他/她们听来根本理解不了。

虽然我国在自闭症的认知、教育、康复和治疗起步晚了些,但国家对自闭症非常重视,出台了非常多的法规。

另外,全社会也越来越关注自闭症患者,我们能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。


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-主编-

外科医生,中国抗癌协会会员、中国科协科普作家协会会员、中国医师协会健康传播工作委员会会员,在多个新媒体平台发布多篇健康科普作品,认证知名健康博主,微博金V博主、“青云计划获奖者”、“健康真相官”。单条健康科普微博阅读626万,全网作品阅读量超亿次。

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