小儿脑性瘫痪家庭康复与管理丁建英，刘振寰（广州中医药大学附属南海妇产儿童医院，广东省佛山市南海桂城，５２８２００）ＳＪＬ脑性瘫痪是指从
胚胎时期至婴儿期各种原凶所引起的脑损伤所致的非进行性的、永久性的运动障碍及姿势异常，常伴发认知、感觉、行为障碍，癫痫及神
经肌肉性疾病。国际卜统计ＣＰ的发病率为ｌ‰一５‰，国内ＣＰ的发病率为１．８‰～４‰，随着新生儿科学的发展，越来越多的极低
｝｝｛牛体重儿存活，脑瘫韵发病率有越来越高的趋势，是当前小儿致残的主要疾病之‘，严重影响着儿童的身心健康。对于脑瘫，目前
没有一种治疗方法是确切有效的，需要长期康复，耗费资源大，对家庭、社会是一个沉币的负担。家庭康复作为一种经济有效的康复模式
，为脑瘫患儿，特别是家庭经济困难患儿带来了极人的便利。家庭康复及专业机构康复、特殊教育与家庭康复相结合的综合康复模式被认为
足ｔＩ｛＝界上最有效、易行的儿童康复方式，正受到越来越多的重视。家庭康复即通过医院和家庭相结合的模式，ｒｆｌ专业康复人员定
期对患儿家长进行指导，平时由家长自行在家中对患儿进行康复训练的’冲｝康复模式。管理足重点的转移，是从以医院为中心转移到更实
际的社会生活、教育和家庭方面。倡导以家庭为中心对患儿进行康复管理，参‘ｊ｝１常活动对于脑瘫患儿的康复至关重要。本文就国内外
脑瘫康复和管理的概况做一综述。１．家庭康复及管理的优点：①易丁：为患儿及家长接受。家庭康复将康复治疗进行的场所由医院转移到
家庭中，消除了患儿的恐惧、抵触心理，提高了患儿参与的兴趣。蚓时，家庭康复和管理也办便了康复训练的进行，家长可以随时对患
几进行训练，而不必奔波于医院。②有利于患儿生活自理能力的提高。家庭康复和管理将患儿的康复融入了日常生活中，使患儿能够体验及
参与平时的衣、食、住、行，促进生活自理，增强了患儿对生活的信心，为他们进入社会作好准备。③可以针对患儿具体情况实行最
佳的治疗方案。家长是最熟悉患儿情况的人，可以针对孩子各自的情况对其进行个体化的康复训练，而在日常生活环境中进行的康复是最佳的
康复方式。在这种模式中，治疗师只是起到协助或合作作用。而在医院康复中，实际的康复目标和手段往往和家长的期望不一致，患儿的需
要和困扰他们的主要问题往往刁ｉ能被纳入康复训练的目标中，家庭康复及管理可以很好地避免这样的缺点。家长和治疗师对患儿大运动功能的
评估也存在偏差，因为患儿在不同的环境中表现会不一样，而家长更了解孩子平时的情况。④保证了足够的治疗时间。家庭康复是一对一的
治疗，家长可以灵活地对患儿进行康复训练，治疗时间充裕。⑤减轻了患儿家庭经济负担。据统计，在中国，２００３年一个脑瘫患儿
一生的康复费用为６７０４４美元，而当年新发的脑瘫病例终身所需的康复费用总共达２０－４０亿美元。家庭康复可以极大地减少治疗的费用
。２．家庭康复及管理的方法：家庭康复的基本原则是阻止所有不想要的活动，促进更加正常的姿势反射，引导主动运动，同时建立起更
加正常的姿势张力。最终使孩子能够主动参与活动。管理所提倡的方法和观点并不是直接的治疗方案，而是家长能够照料孩子的方法，使他
们的孩子可以全天练习新获得的运动技能，能够把一个动作和其他动作整合起来，从而建构起他的能力和技巧。在开始家庭康复之前应对家长
进行培训，包括使家长了解ＣＰ的有关医学知识和康复医学知识，掌握影响ＣＰＪＬ童康复功能训练效果的因素，掌握ｃＰＪＬ童的康复治疗
特点、治疗反应和家庭体操训练要点，以及了解ＣＰＪＬ童未来的职业康复计划等。在治疗的开始阶段，由治疗师与家长共同参与康复训练
，家长在治疗师的帮助下学会正确的康复和管理方法，以后逐渐增加家长训练的次数，减少治疗师亲自参与的训练，以至完全由家长在家中
对患儿进行康复和管理。以后每隔一段时间由家长带患儿到医院对其运动、智力发展水平进行重新评估，调整治疗方案和手法。家庭康复的具
体方法包括根据患儿运动发展的不同阶段，运用Ｖｏｊｔａ、Ｂｏｂａｔｈ法等物理治疗手法，恰当运用头部控制、肘支撑、翻身、坐
位训练、爬行、站、行、跨越障碍跃等训练：运用语言治疗手法进行语言训练，包括发音功能训练，理解能力训练，表达能力训练
：运用作业疗法进行手功能训练，主要包括肩关节的活动训练、肘关节的活动训练、综合性手部动作能力的训练等。传统中医按摩、药
浴可以有效改善患儿肌张力异常，音乐疗法可以舒缓患儿情绪，促进智力提高。管理包括对日常生活活动如睡眠、如厕、洗澡、穿衣等
的训练，通过适当的方法，使患儿适应日常活动，最大限度地减少对他人的依赖。家庭康复的时间可由家长灵活掌握。３．家庭康复与管
理的疗效通过临床观察，家庭康复治疗效果是明显的，家长对治疗过程中患儿取得的进步也是感到满意的。汤晓岚对６０例脑瘫患几进行家庭
康复疗效观察，分别于康复训练第１个月末、第３个月末和第６个月末进行粗大运动功能发育情况评价，结果第３个月末有效率高于第
１个月末，第６个月末的有效率高于第３个月末。高永嘉等曾将同样情况的脑瘫患几分为为家庭康复组、医院康复组、家庭康复加医
院康复和未经治疗的对照组，进行疗效比较研究和追踪观察。结果显示总有效率家庭康复组稍高于医院康复组，但两组相比差异无显著性。
随访发现，ｌ岁以上患儿治疗时间越长，家庭康复疗效越优于医院康复。４．家庭康复的影响因素家庭康复治疗要取得成功，关键在于：
①康复方案准确，易操作。康复方案是影响患儿康复效果的首要因素，一个好的方案应兼顾患儿的运动发育水平和在家庭中的可操作性。有
少数家长曾经尝试过对自己的孩子进行训练，但没有坚持，原因是他们选择的训练可行性不强或者不能将其融入到日常生活中，并且他们希望
训练的项目易于为家庭和孩子所接受，而不是给他们造成负担。③持之以恒。脑损伤后神经通路的恢复较为困难，需要经过反复的刺激，
持续数年，甚至终身，因此，家庭康复的疗效贵在坚持。⑧家长和治疗师密切配合、及时沟通。家长毕竟不是专业人员，不能正确掌
握患儿的运动发育规律以及最适宜的淦疗手法，需要专业治疗师定期进行指导。因此，家长和治疗师之间的配合就显得茏为重要。治疗师认
为，家长的参与和配合是对患儿康复效果影响最大的因素，按时对家长进行培训，使他们了解了更多相关的医学知识和训练方法后，康复效
果会更好。治疗师不光要具备良好的专业素质，更需要与家长正确沟通的技能。而多数家长认为，治疗师和他们的交流、由他们参与制定
康复目标、直接参与康复谰练都有进一步提高的必要。芒脑瘫的康复是一个漫长的过程，需要大量的人力、物力、财力，为患儿的家庭以及社会造成了极大的受担，家庭康复简便易行，实用性强，且我国目前正处于发展中阶段，国民收入低，绝大多数家庭无法承跫医院康复所需的治疗费用，因此家庭康复是一种适合我国国情的康复方式。 |
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