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忆五年——我和父亲的抗癌历程

 与癌共舞论坛 2022-09-21 发表于天津

作者:地狱老师

自学抗癌知识,办法总比困难多

2017年的9月6日,我的父亲因为长期后背疼痛,来到天津市第四中心医院做CT影像检查,结果显示肺部占位,基本确认了肺癌的存在。医生当时告诉我,发现的可能比较晚了,最多有6个月的生存期。

在此之后,我们又经历了各种检查,漫长时间等待,走了很多的弯路,浪费了许多时间,穿刺之后才确诊是肺腺癌。那个时候的我听到结果之后,只觉得生活一下子暗无天日,在确诊之前无数次幻想着可能不是最坏的结果,父亲吉人自有天相,可当诊断书宣判的那一刻,白纸上浅灰色的字还是让我眼前一黑。

当时的情景仍历历在目,那时的我什么医学知识都不懂,走投无路的无助感,加上突然袭来的生活的重担,几近压垮我。哭解决不了任何问题,我重新振作起来,开始在网上学习肺腺癌知识。

偶然的机会,我从一个刚过世的亲属那里得知与癌共舞论坛。记得当时我连续有7个晚上不睡觉,从穿刺病理确认肺腺癌开始,把2010年到2017年之间所有关于肺腺癌相关治疗经验分享的帖子都看了一遍,并做了归类收藏。这一段不眠不休在论坛的学习经历,让我对肺腺癌治疗方向有一部分基本的了解,也能够自己梳理总结出一个大概的知识框架。

但是医学毕竟是一门十分专业的学科,肿瘤治疗又涉及到许多临床知识,其中的一些知识细节,因为没有专业人士给我讲解,还有很多疑问不能解答。

后来,在一次登记基因检测的时候,医院病理科的一位研究生,给我讲了很多关于基因检测方面的知识,专业人士的解惑令我醍醐灌顶,感觉一下子脑子就清醒了很多,好多的疑问也在她30分钟的讲解中得到了答案。这件事我至今仍印象深刻,也是因此影响着我成为一名肺癌抗癌的志愿者。

五年治疗经验分享,草根抗癌向阳而生

经历了10多天的基因检测漫长等待,终于确认EGFR L858R 21 点位突变。按照当时自己了解的知识,知道虽然这比19突变差一些,但是总比没有靶向药物强。医生给开了吉非替尼(易瑞沙),这之后就是让父亲每天坚持服用靶向药物。

后来做过细胞CIK三个疗程,15次的细胞治疗,有效就是有效,但是性价比太低了,我爸嫌弃去北京北六环治疗比较折腾,索性不乐意去了。

在北京301的介入治疗也做过,肿瘤2.5公分左右做了一次射频消融,整体来说那次治疗还是比较有效的,本身肿瘤也不是很大,整体控制不错的,两个消融的针范围比较大,癌细胞杀的也比较多,原发经过这么多年的治疗,也没有增大等变化。

在经历过一代药物14个月的治疗,(包括吃了两个月的特罗凯),穿插了7次培美曲赛+贝伐单抗的化疗,单用一次贝伐单抗一次,剩下的就是奥希替尼+特罗凯轮换的治疗,做了一次吉西他滨的疗程后,父亲的病情还是不可避免的出现了进展。

2020年10月3日,父亲摔了一跤,根据我多年学习相关知识,加上直觉判断,我认为父亲出现了疑似脑膜转移的症状。

然而在做了腰穿脑脊液等影像相关检查以后,也不能确诊父亲脑膜转移。原来在论坛就学习过左手版主对于他们家人的脑膜转移相关的确诊、治疗等方案,知道脑膜转移的凶险。

那时候我就重点开始查阅脑膜转移的各种相关的确诊、治疗、联合用药等知识。虽然父亲没能确诊脑膜转移,但我还是为他自行增加奥希替尼1.5~2片。

转年的4月,父亲又出现了一些脑膜转移的症状,像是复视、走路不稳、头痛、强制性反应等等,直到去天津市肿瘤医院脑系科安装OMMAYA囊后,症状才有所缓解。

其实当时不能确诊是脑膜转移,就是跟医生关系不错,明白我的强烈要求,人家也没有看到脑膜转移证据就安装了囊,对于以后鞘注化疗培美曲塞得到了一个最好的扶持帮助(比腰穿鞘注化疗方便太多了,也不用静躺时间很长,也没有疼痛)。后来又结合着奥希替尼、AZD3759等靶向药物,联合鞘注化疗培美曲塞穿插治疗。

这期间遇到了很多的坎坷,包括有一段时间,父亲只要化疗白蛋白紫杉醇就会立刻产生严重的阑尾炎,经常出现腹痛,需要经常去医院急诊输液才能缓解疼痛。

几经周折,父亲也难以承受这种折磨,频繁的折腾也不利于父亲身体回复,于是我们决定在天津市总医院让父亲做了阑尾炎相关的微创手术,恢复了两个月之后,父亲化疗才不疼。

本以为阑尾炎治好,其他的问题都能迎刃而解。结果年后父亲又产生了严重的骨盆疼痛,经过影像学检查发现父亲出现了大面积的成骨性骨转移,可能跟这次阑尾炎手术后身体弱,癌细胞趁机进展有直接的关系。

在这之后,父亲每天都需要吃七、八片的奥施康定才能缓解。那段时间,我感觉好不容易燃起的希望火光又被扑灭了,世界一下子就黑暗了。

后来,也是在了解了其他患友的治疗方案,不断学习与主治医生多次沟通,联合很多靶向药物,白紫化疗不耐受等等,最后用了卡博替尼才解决了疼痛的问题,一片止痛药也不用吃了。

2022年的4月份,父亲又出现严重的不能走路、糊涂、记忆丧失等多种脑膜转移问题,然后经过几次鞘注化疗培美曲塞、吉西他滨、贝伐单抗等治疗也是收效甚微。鞘注化疗看来是走不通了,在天津市肿瘤医院里,经过几番思想斗争,最终还是做出这个决定,为父亲进行全脑放疗。

经过10次全脑放疗,在此后很长时间脑膜情况也没有太多的改善,几个月都是双倍剂量的伏美替尼+卡博替尼,中间换了几次药物效果都不太理想,也不敢再换方案了,目前父亲体内癌细胞基本稳定,但是脑膜转问题太严重了,直到现在父亲仍是瘫痪在床。

从2022年3月底父亲卧床,到现在9月初,已经5个多月了,期间没有出现憋喘、癌痛、胀痛等等问题,各个器官基本正常。在陪伴父亲抗癌的过程中,也曾有人劝我放弃,但我感觉老爷子现在虽然糊涂,但是身子不难受,咱们就好好伺候让他安稳生活着。

不能吃饭咱就把食物打成糊糊,连续输两天卡全,转天输一次人血白蛋白,每天2~3次的肠内营养剂,保证营养输入,维持生命体征。最近几天感觉老爷子又胖了一些,前段时间肋骨都像是支出来了,现在也看不见那么明显的肋骨了,甚是欣慰。

今天医生朋友来家里给我爸爸做了一次20ml的贝伐单抗的鞘注,看看是否有好的转变?这次仔细观摩复习了鞘注治疗过程,5~7天以后我自己来操作一次鞘注贝伐单抗。搞笑的是我本身做设计工作的,结果现在的我除了扎针不会,护士的工作基本都会了。

成为论坛志愿者,帮助大家少走弯路

亲戚朋友都会说我是孝子,爸妈养了我这个好儿子。我跟我妈妈聊过这个事情,孝子不孝子其实说白了都是我爸爸的功劳。

子不教父之过,爸爸是一个好爸爸,不抽烟,不酗酒,没有任何不良嗜好。从小到大教育我怎么做人,为了这个家任劳任怨,伺候我们全家40年来从来没有怨言,勤快的都没有用语言来形容他。把我抚养成人,甚至把我的孩子带大,我却给父母没有贡献过什么。

现在爸爸病了,需要人照顾的时候,我不管从经济上、精力上做到最好就行,选择没有错误,尽自己最大的努力就好。只要他现在不痛苦,咱们就一直伺候他。

我成为了一个肺癌抗癌的志愿者,都是因为一直学习了那么多肺腺癌抗癌相关知识,为了我爸爸治病不走弯路,不踩坑。经常看论坛帖子就会发现,有很多刚确诊的患者家属提出的一些简单的疑问,我就会做一些我认为对的回答,也就是知识的分享。

想当初我跟个无头苍蝇到处乱撞,最绝望无助的时候,那位帮助过我的检验科医生给我的一些简单回答,无私的知识分享,让我豁然开朗。我深知作为癌症患者家属在最初时候的那份茫然无助,便下定决心成为一位抗癌的志愿者,帮助更多在抗癌路上的战友们少走弯路。

看越多的帖子,遇到的问题也越多,各种癌症问题层出不穷,并发症、药物副作用问题也有很多。我总是感觉自己知识储备不足,就一点点开始学习肺鳞癌、小细胞肺癌、大细胞肺腺癌、肺类癌等等相关的一些靶向药物、化疗药物、免疫治疗等治疗相关的知识。

尤其是很多医院已经放弃的癌症患者,只能做一些基本生命体征维持治疗,看到论坛分享的很多患友的治疗实例,可能不在指南指导治疗范围之内,但患者家属信任我们这些野路子,用了不同的药物组合或者化疗结合等等,又延长了他们家人的生命。每每看到这种情景,荣誉之感便由心而生,那种帮助他人的乐趣简直令我无法自拔。

希望我爸能再过一次新年,能再过一次生日,保佑吧~~~

感谢一路支持我的病友、医生、家人们,愿天下没有疾病,愿家人们幸福安康~~~

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与癌共舞

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