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拒绝解药,拒绝离场——倾听早发型认知症人士的心声

 仙鹤青松 2022-09-27 发布于宁夏

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小编的话

认知症并不仅仅影响老年人。如果认知症出现在65岁以下的人群中,这被称为早发型认知症,超过5%的认知症病例是早发型的。如果现在中国有一千五百万人有认知症,就意味着在我们身边至少有七十五万个家庭,早早地进入了与认知症共存的生活。

人们容易接受老年人出现的认知能力下降,但难以理解中年人甚至青年人也会有认知症。因此,早发型认知症人士和他们的家人更容易产生病耻感,担心社会的偏见和歧视。他们在发病时还在承担着社会工作和家庭责任,上有老下有小的任务尚未完成,自己反而成了家里需要照顾的对象,这对整个家庭的心理承受、经济收入和照护,都是很大的挑战。

不过,也有一些早发型认知症人士不愿意就这样离场,他们选择了继续过有目标、有意义的人生,成为认知症的倡导者,帮助公众了解认知症的体验,消除偏见和歧视。

今天,我们精选汇编三位认知症人士(美国的理查德·泰勒、澳洲的凯特·斯沃弗和日本的佐藤雅彦)的演讲或文章,让更多的人从认知症人士的视角看到他们的心声。

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理查德 · 泰勒博士(Dr. Richard Taylor)是美国的一名临床心理学家,于2002年58岁时被诊断为阿尔茨海默病。此后十余年,他致力于认知症支持网络的建设,倡导社会对认知症的了解,支持认知症人士有质量有尊严地生活。2015年7月,泰勒博士因癌症去世,距离他确诊认知症14年。

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我是一位心理学家,也是一位认知症人士。我很愿意从我自己的经验和临床研究的结果,来和大家分享一下认知症的保护因素。

首先要明确的是,这里说的并不是什么能让你不得认知症,因为导致认知症发生的病因太过于复杂,基因、环境、行为……都作用于其中。而如何减缓症状的发展,减缓其对我们认知、行为和生活的影响,我们确实有不少事情可以左右,比如接受更多的教育(我读到了博士毕业)、拥有更多的词汇量(确诊十多年,很多时候我依然可以很好地“伪装”)、努力做一个外向的人(多和人交流,让你有更多的机会锻炼脑功能)。这些保护因素,无论是我的个人体验还是研究的结果,都是得到验证的。
其次,我想分享一下,认知症的确诊对我们(认知症人士)和家庭会带来什么样的影响。
十多年前,当时不到60岁的我,被神经病学专家诊断为阿尔茨海默病。这个结论是对我和我太太是致命的打击。因为我们知道,阿尔茨海默病无法治愈。之后的一段日子里,我和太太都陷入了绝望和抑郁。
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作为临床心理学家,我发现,我们无法面对的恐惧,是因为认知症是绝症,我们无法避免地要走向死亡。这种恐惧让我们绝望,而并不是因为认知症本身给我们带来了多少躯体上的痛苦。认知症不像癌症,癌症晚期的疼痛会给患者带来实实在在的痛苦。认知症人士和家庭的痛苦,源于对渐渐走向死亡的恐惧。
也正是因为我们对“绝症”的恐惧,我们热切渴望着能出现神奇的药物和技术来治愈认知症。但,我们真的能让死去的脑细胞复生吗?
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我曾经在文章中写到,我已经放弃了希望——治愈认知症的希望。然后我就接到了无数的邮件,对我说:“你怎么可以放弃希望呢,千万不要放弃啊!”
治疗,特别是医疗,将复杂的现象简化为简单的因果链。这种对抗疗法医学的理念是,我们应该用导致相反情况的药丸来对抗一种情况。这一简单的想法隐藏在当今几乎所有最强大的治疗药物和疗法背后。但是直到现在,还没有一种简单的、耐受性良好的药物能够“治愈”认知症,十几年来几乎所有的药物试验都失败了。
我天生是一个乐观主义者,但即便如此我也愿意打赌,永远不会有一种简单的、耐受性良好的治疗认知症的药物——因为人脑是极其复杂的器官,其工作方式远比大多数医学治疗所依赖的简单因果链复杂得多。
一位政客曾这样说:“我们必须给民众以希望,即使是混账话,我们也必须给大家希望。” 而现在,我们也处在类似的境况中。然后,大家把每一次失败都当作成功,因为我们从中得知这样做不对,那样做不对。我们就不需要重复失败了。
希望是有一个前提的,那就是今天并没有像我们应该得到的那么好。所以我希望明天会变好。比如,我希望“她可以变矮一些,高一些,或者希望他能刷刷他的牙齿”。我希望,我希望,我希望…………不幸的是,当你在这样希望的时候,“希望”占据了你的当下,占据了“你今天想要做些什么?”
有人可能会说:“我希望明天能比今天更好啊!”可是,等到明天真的到来时,我怀疑你依然在“希望”——明天的明天会更好。
于是我做了一个决定,我就活在今天,不去担心或寄希望于明天。我想就在今天,尽我可能地去体验快乐。这就是我给认知症人士的建议,也是给世界上每一个人的建议。
就像我们每个人都手握一副牌,不管是上帝给的还是魔鬼给的,抑或是你偶然间从地上捡起来,拿到了手上。这就是你所拥有的牌。与其说,我希望明天会更好,倒不如珍惜今天,打好手中的牌。尤其是当我们知道自己已经有了慢性残疾的时候。

下面这些话,是我作为一名认知症人士,想分享给其他有认知症的同伴,也是我想告诉认知症的照护者的。

我不是一具随风飘走的躯壳。我永远是一个人。我希望大家把认知症看成是认知上的残疾,就像我们身边的其他残障人士,不会觉得羞耻,能够得到社会的尊重对待。

传统观点认为,认知症代表着一种特殊的、致命的、完全无法挽回的衰退,是终极的遗忘。这种只关注身体和认知衰退的普遍生物医学思维形成了医生、患者和家庭的视角。对认知症亲人的帮助简单而直接地等同于诊断和医疗。事实上,照护(care)这个词已经被推拉离其原始含义太远了,值得重新审视。

我所知道的照护最常见、最有用的定义是:“照护意味着帮助一个人或一段关系成长”。我们照顾和关爱我们的孩子,因为我们希望看到他们成长;我们照顾和关爱我们的婚姻,因为希望与配偶的关系加深、加强和发展。健康成长始终是一个有机的多方面过程。成长释放出潜力,这也是为什么真正的成长经常让我们感到惊讶。

我想告诉亲爱的照护者:你所照护的人,依然值得你去爱。但当你仅仅着眼于我们身体和认知衰退时,你将开始经历痛苦

不管我们已经结婚了五十年,五年,还是五分钟,我们拥有的都是今天,都是当下。我必须在当下寻找意义。

认知症人士面临的最大威胁是,我们以为自己失去了生命的意义。但事实上,认知健全的人也可能失去意义。有认知症的人,依然可以创造我们自己的意义。对于我来说,之所以多年来站出来分享是因为我深信,这些行动是有意义的;而这些行动本身,也在帮助我应对疾病。这就是我治疗认知症的“药物”。

每个人都是独特的个体。我们尊重彼此的不同,所以我们得以亲近彼此,尊重差异。认知症人士只是另一种不同。当我们认识到这种独特,对待就会不同。

如果说有什么可以帮助我应对疾病,我的秘诀就是:请站出来一起行动,努力生活。作为认知症人士,做事情时可能会有更多的困难。但是,只要有这个信念,努力生活、努力体验,便能帮助我更好地应对,减缓我的疾病进展。

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凯特·斯沃弗(Kate Swaffer)是来自澳大利亚的认知症倡导者,她和理查德·泰勒等认知症人士共同创建了国际认知症联盟,并担任主席。她在49岁时被确诊为认知症,至今(2022年)已是第十五个年头。
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目前全球有五千万左右的人得了认知症,平均每三秒就有一个新的病例出现。认知症有超过100种的类型或成因,其中阿尔茨海默病占到60%以上。绝大部分的认知症无法治愈。

我是在49岁时被诊断为认知症。所以今天我要和大家分享的是,我与认知症共处的经验。
在我被确诊后的初期,我听到非常多的是没有认知症的人在告诉我认知症人士的感受,或者我应该怎么做是最好的;却没有人来问我,我的感受如何。
你或许在想,我的脑到底怎么啦?因为你们可能看不出来我有什么样的障碍。其实,我有非常多的困难,这是各位现在看不见的。我自己一开始是出现了读写障碍,也就是简单的字却没办法拼出来。我还把数目搞混,再也无法计算。最后甚至还有失忆的症状。
两年以后,我才被我的神经科医师确诊为认知症。65岁以下的患者往往会在出现早期症状七年后才会被确诊。这就是为什么我在提倡要及时诊断认知症。
很遗憾的是,认知症确诊后,别人就只看到我的症状。我不再被视为一个完整的个体。他们只会看到我丧失的能力、我做不来的事情,却忘记我其实还有非常多的能力,我还有很多事情可以做。
有认知症的人要维持比较正常的运作,就像天鹅或鸭子划水一样。表面上看起来非常正常、非常平静;可是在水面底下却必须拼命划水才能维持正常。我也是一样的。我的大脑需要非常非常地努力才能尽力表现,就像现在我和各位谈话,我的大脑必须努力地运转。
但当时,我所听到的退场处方就是要我放弃努力。其实在划水的时候如果我放弃努力,我就会沉到水里。
所以在诊断几年之后,我开始注意到,认知症者的人权议题。
说到人权,1948年联合国大会通过了世界人权宣言,旨在保护世界上所有人的权利,包括认知症人士的权利。在世界人权宣言发布67年之后,2015年的经济合作暨发展组织,提出了认知症研究报告,其中包括一项重点:那就是在全世界的发达国家和地区中,认知症人士所得到的照护和医疗服务品质是最差的。
这对我来说是非常令人惊讶的事情。我开始意识到,我必须要做一些努力,来改善认知症人士及其家人的生活品质。
我们能够如何改善认知症的照护呢?
首先一定要努力去污名化,减少歧视。刚刚有听众提到年轻的认知症人士的就业问题,这也是一件需要重视的事情。
目前的研究,太过注重于寻找解药,就像是在寻找一个颗神奇的子弹或是一个奇迹一样。但是我确诊九年以来,还是没有人找到一个解药。与此同时,我们并没有足够的研究来指引如何去照护五千万的认知症人士。我认为我们投入的资源不足。
我们应该投入在改善照护,积极的协助,让认知症人士尽可能维持独立
我以前曾是一名护士。在上世纪70年代的时候,因为当时研究还不够多,认知症人士经常是在晚期的时候才被确诊,所以当时采取退场处方是合理的,需要提醒认知症人士和家人去安排后事。
但是,几十年夺去了,因为医学界的努力我们可以做到及时诊断,很多认知症人士的确诊时间点都已经提前了。如果我们还采取这种专注于处理后事的退场处方的话,其实已经不合适了。
我要再解释一下这个退场处方。当年我被确诊之后,医护人员建议我回家,放弃工作放弃学业,然后安排后面的照护事宜,比如找一个老年照护机构。而身为一个护士,这是我唯一听说过的一种疾病,要求患者放弃努力,不再积极生活
那这样退场处方的代价是什么呢?
1. 认知症人士和家属会陷入绝望的境地,看不到未来;
2. 会让认知症人士成为受害者,失去自己的控制权还有自主的能力;
3. 家人出于爱意,想要帮助亲人做更多的事情,导致认知症人士不再努力、能力不断丧失。
无论是从家庭照护的潜在人力成本还是从社会的财务或是经济观点来看,退场处方的代价都是过于高昂的。全球认知症社群已经不堪重负。我们不能再去提倡或者是鼓励认知症人士只依赖家属亲友、医护人员或者是政府。我们应该要想方法让认知症人士更为独立,同时协助他们的认知缺损。
我觉得全社会其实大大低估了认知症者的能力,即使是在疾病中期,他们的能力也不容忽视
我以前在担任护士的时候,曾在一个认知症专护机构里工作。我遇到过一位女士。其他护士叫我不要在她身上浪费时间,因为她不能说话、无法沟通了,但是我却非常喜欢她,所以我会花时间和她讲话,而且尽量去照顾她。
有一次我在协助她上卫生间的时候,我有点催促地说:可不可以快一点?结果她却翻了白眼对我说:要快你就自己快。我就很惊讶,说:我就知道你会讲话,可你为什么不跟其他护士或工作人员讲话呢?她说,我才不会浪费时间跟他们讲话呢,他们都以为我是笨蛋。
我还要分享另外一个经验。我和我的丈夫Peter,对于认知症的经验有不同的观点。除了我有认知症之外,我的公公,也就是Peter的父亲,也有认知症。他生命的最后几个月是在护理院度过的,那段时间我和丈夫几乎每天都会去拜访他。
有一次Peter问我,为什么每一次我爸只要看到你走进来他都会很开心,但是如果只看到我的话他都不想跟我说话呢?
我就跟Peter说,因为你要放慢你的速度。你要让他有时间找到自己的思绪,他才会跟你说话,不要为了想要帮助他而去打断他或是纠正他。
因为,对于像我们这样的认知症人士来说,要找到自己的思绪、找到自己想要说的字,其实就像是一摞码得高高的餐盘。如果你想要催促或是想要让我们快一点,就像是抽出一个盘子一样,会让整个思绪通通打翻或粉碎的。
我在50岁的时候被迫退休,不仅失去工作,我的驾照也被吊销了。现在回头回去想想,其实当时我应该有权利获得相关协助的,这应该是我们认知症人士人权的一部分。
失去工作让我的家庭失去了很重要的收入来源,我的丈夫需要从工作中抽时间来照顾我。而我的家乡——澳大利亚政府也失去了相应的税收收入。这对家庭和社会都是损失。
幸运的是,我当时就读研究生的大学,把我仍然视作为一个完整的个体,一个希望持续自立生活、继续读书的人。就像对待其它有身心障碍的学生一样,学校让我维持学业。我在2014年的时候取得了认知症照护的硕士,正是因为有大学的协助,让我能够维持我身为凯特的人生,维持我的生产力。
在认知症照护方面,我认为应该提供积极的康复协助。就像中风或脑伤的患者应该积极康复那样,我们要为认知症人士提供策略,来延长他们独立自主的时间
比如言语治疗,并不仅仅是在认知症晚期甚至生命终末期无法吞咽时才进行。我在诊断后就接触到言语治疗,它可以帮助认知症人士维持沟通的能力。正是因为言语治疗,让我至今仍可正常说话。
更重要的是,我们一定要想办法去提升专业人员对于认知症的认识
我在澳大利亚遇到过许多专业人员,他们并没有接受足够的认知症教育和培训,有的甚至是零培训。就连许多在医院工作的护士接受的培训也非常少,很多医师的认知症培训也很不足。我遇见过一位资深的精神科医师,他说在他12年的医学生及住院医师训练中,他只受过6个小时的认知症教育。他为了要提升自己对于认知症的认识,又专门到大学去进修认知症课程。
提到认知症友好社区,很重要的是要与认知症人士结成伙伴。尽管大家可以从医师、护士、家庭成员,以及其他照顾和支持认知症的专业人员来理解认知症人士的生活,但只有认知症人士本人最知道自己生活的样貌以及真正的需要
社区并非只是友好,还要能够协助认知症人士成为社区中活跃的一份子。我们必须一起投入。每个人都有改变的潜力。要去看这个人,而不是仅仅看认知症的症状。当你们回到自己的社区,遇到认知症人士的时候,请多看他们仍然保有的,而不是已经失去的。
对我而言,认知症是我生命中最大的恩赐之一。
国际认知症联盟的支持团体是很重要的工作项目,因为在那里我会遇到许多有认知症的人,有的其实已经失去求生意志。我们可以通过在线和线下的互助聚会中鼓励他们,让他们重新燃起生活的勇气。
我被确诊认知症以后,我和先生之间关系发生了转变。我们现在就像存在一个三方关系——我、我可爱的先生Peter,还有认知症先生。有认知症不是我的错,我们干脆就把认知症视为另外一个个体。
这个方法非常有效。当我因为忘记一些事、或无法做一些事而生气时,我并不会让我对自己生气,不会有羞耻感或觉得自己没有用。我也不要去迁怒于我的丈夫。我选择对第三个人——“认知症”生气,而不是对我自己或是我先生。
与其觉得认知症是我的错,还不如把这些事情都放在“认知症先生”头上去骂他,借由这样子的幽默感来改善我们的关系。
的确,认知症并不是一件好玩的事情。它令人忧伤。可是,如果我们可以放下忧伤,我们就能够继续好好生活。
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2005年,日本的佐藤雅彥被诊断为阿尔茨海默病。那一年他51岁。2014年,佐藤雅彥出版了一本书,书名是《认知症的我想告诉你们》。

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01

生活上的不便及对策

刚得认知症时,我曾经因为逐渐增加的困扰和不便而不知如何是好,因为混乱而陷入了惊惶失措的状态,甚至因为老是在意那些自己无法做到的事而感到十分失落。
不过,与其烦恼自己不能做的事,还不如去发现自己还能够做到的事,这样的生活才会比较快乐。我重新调整想法后,心里觉得非常轻松,并开始以我自己的方式,在生活事项上逐一下功夫。
不记得昨天发生的事情怎么办
记忆障碍最大的不便就是不记得昨天发生的事,即使我努力想回想起自己到底做了些什么,但就是怎么都想不起来。
我开始在笔记和记事本上留下记录,或是写在纸上作为便条使用。只不过这些东西经常会遗失,即使我想找也找不到,这样的状况曾经让我不知该怎么办才好。
后来我想到的是用计算机来写日记──就算一时忘了,每天的记录都还是留在计算机里,这一点让我感到很安心。
对于每天都要写日记这件事,我也尽量不拘泥,即使忘记了也无所谓。这只是一种能够让我安心的数据,在我做得到的范围内,我尽量每天写,就算只留下少少的记录也没关系。反正只要留下点记录,不管是对我和他人见面,或者是在就诊时,都非常有帮助。录音笔之类的器材对留下记录也很方便,因此我也很爱使用。
因为我原本就是系统工程师,计算机是我长期使用的工具,即使得到了认知症,我也依旧能够使用。我相信接下来,和我一样仍然可以使用计算机的人,应该会越来越多才是。
此外,在我周围也有不少之前不曾使用过计算机,或者是年纪较大的人,即使得到了认知症,还是能够学习计算机相关的使用方式。
以我自己为例,包括手机和iPad的操作方式,都是我在得了认知症后才学会的。
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无法同时做一件以上的事怎么办
当好几件事同时进行时,就必须注意力集中,这对我来说非常辛苦。没有认知症的人可以在下意识里同时并行好几件事,但对我们而言却是相当困难的。比如一边听音乐一边在计算机上打电子邮件,或者是一边看电视一边吃饭,都是很困难的。对我来说,这样不但电视节目的内容没有办法看进脑里,就连饭菜的滋味也都不知道了。
许多认知症的照护机构里,经常在餐厅装有电视,里面许多人的饭菜之所以没有吃完,或许就是因为这个缘故。我认为吃饭时,还是应该要好好地体会饭菜的滋味才对。因此,我在吃饭时会把电视关掉,这样才能够好好地吃饭。
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最近发生一件事,那就是放洗澡水时,因为我一边在看电视,最后完全忘了要去洗澡的事。还好因为有自动停水的装置,没有造成浴室淹大水的状况。但等到我想起要洗澡这件事,已经是第二天早上了。
我也曾经用微波炉来加热饭菜,结果却完全忘了这回事,直到几天后要使用微波炉时,一打开炉门才发现。
或许是因为记忆力逐渐衰退的缘故,我一旦被其它事情吸引了注意力,原来要做的事情马上就会忘得一干二净。
像洗澡和使用微波炉之类的事还算好,如果是用到火时,就绝对不能做其它事。像我在煮沸开水时,一直到水沸腾、把瓦斯关掉为止,我都会在瓦斯炉前一直看着,绝不离开现场。不管是电话响起,还是有人来访,我都不会去接听或应门,否则,要是引起火灾,那可就不得了了。
提不起劲怎么办
虽然我想积极正面地面对人生,但身体总会有好的时候和不好的时候,其间的差异可说是非常明显──总是会有什么事都不想做,只想发呆一整天的时候。
以我的状况来说,首先就是起不了床。并不是还在睡觉,而是不想起来。就算勉强自己起床,但还是处于一种倦怠的状态。严重的时候,我可能会在床上睡个5~6天,也可能几乎没有吃东西。虽然肚子还是会饿,但即使想起来吃东西,也很快就会放弃。就像这样,整个身体的状况都很差。
我无法好好地描述认知症的感觉,如果要比喻的话,大概就像是书架上原本整齐摆放的书本全都东倒西歪一样,虽然书本确实放在那里,但就是整个散乱不堪,完全无法整理。正因如此,我们很容易感到疲惫。
当身体状况不佳时,我也会不停地钻牛角尖,一直往坏处想,却没有办法斩断这样的念头,跳出这个恶性循环。
不过,总是有只靠自己的力量没有办法处理的事嘛!像这种时候,我干脆什么都不做,只管等待自己的状况恢复。在安静的地方,我不挣扎也不勉强,不惊慌也不失措,反正就是静静地等待,相信一定会有重新恢复活力的一天。
我必须相信,自己活在这个世上一定有其目的。得了抑郁症和情绪失调症的人想来也是这样吧。认知症人士常被误认为是懒惰的人,但事实上并非如此。
我认为,即使有一些不努力的时刻也是无所谓的。有烦恼就是活着的证明,那就好好地烦恼吧!

02

关于生命的价值

自从我被诊断出认知症后,我就反复看了好几遍神谷美惠子小姐的《关于生命的价值》。在此特别介绍我最喜欢的一个章节:

人类存在的意义,并非取决于其利用价值或者是有用性。就像开在荒野的小花,那些无私地存在于这个世上的人,从大我的角度来看,他们当然有他们存在的理由;但即使是那些看不到自我存在的意义,或是不受他人认同的人,都是和我们一样,拥有同等生命的同胞。

如果对他们的存在意义有疑义,其实你应该先扪心自问,问问自己,甚至是人类全体的存在意义。

在这样的考虑下,就算什么都做不了也没有关系。并不是要能够做些什么,你才具有价值。只要你活在这个世界上,就是一种非常珍贵的存在。
得了认知症后,我反而变得不再害怕与外界接触。如果要在意这种事的话,真的会累死人。我只要做自己喜欢的事,依照自己的喜好而生活,这样就可以了。
我会好好感激自己还能够活着,还可以努力地生活。我现在能做的,就是不要因为失去的东西这样那样地闹别扭,而是要竭尽全力地去做我目前还能够做的事。
因为得了认知症,没有办法做的事就是没有办法做──自己要能够接受这一点,然后借助他人的力量来完成。至于那些自己还可以做的事,当然要尽量努力让它能够继续维持下去。
对我来说,生命意义到底是什么呢?在我现在的想法里,那应该是我在每日生活中得到自己活着的一种充实感。当我走在自家附近的河堤上,春天能够和油菜花相遇,秋天则有大波斯菊随风微颤──像这样看着各种花卉,脑中想着“啊啊,真是美丽呀!”的时候,自己也能够强烈地感受到自我的真实存在。
不要因为自己失去的能力感叹,而是要将眼光投注在现在还能够做的事上,每天都要带着感激的心努力活着。

03

不让症状继续恶化的秘诀

  • 自己做得到的事就自己去做。
  • 积极外出,并参与活动。
  • 任何事在实际去做之前,都不要认为不可能做到而放弃,首要之务就是放手去做。
  • 遇到会累积压力的事就要立刻停止。
  • 对任何事都要加以关心。
  • 要有充足的睡眠,并过规律的生活。
  • 不要“这个不行!”、“那个也不行!”地过度加以保护。
  • 要看美丽的东西,要做让自己快乐的事,让气氛焕然一新。
  • 要感谢自己被生在这个世上。
  • 要发挥自己的用处,度过充实的人生。

04

为未来做准备

另外还有一件事,我想跟接下来或许会得到认知症的所有人说──要是被诊断出认知症,有些事最好要预先做好,在此列举如下:
  • 要想好自己将来要住在哪里,以及要过怎样的生活。
  • 要写下自己一生的历史。
  • 要做好自己的财产目录。
  • 要整理好人寿保险的各种文件。
  • 要整理好不动产的相关登录资料。
  • 要先写好遗书。
  • 要先想好到了症状末期时希望治疗的方向。
  • 要整理好自己在死亡时所需要的联络人名单。
  • 要学会计算机和平板的操作方式。
  • 不必要的东西要早日舍弃,尽量过简单的生活。

05

认知症的我

想告诉你们的事

想对家人说:
认知症亲人并不是什么事都没有在想,他只是无法立刻做出判断,或者是把心中所想的事化作言语说出口而已。
由于记忆发生障碍的缘故,或许同样的事必须多说几遍、多问几遍,但还是请各位多听听我们本人的说法。
因为认知症人士必须麻烦家人照顾,或许会成为一种负担;但如果他能够在家务事等方面做些简单的帮忙的活儿,还请分配一些工作给他。如此一来,他本人也能够产生自己仍然具有用处的真实感,进而产生自信。要是什么都不做的话,症状可能会很快就恶化;相反地,如果给他一点事情做,或许会有推迟症状继续恶化的效果也说不定。
认知症人士绝对不会希望因为自己的缘故,使负责照顾的家人变得疲惫。
想对医生及照护者说:
医生们在告知确诊时,我认为应该要有阶段性的考虑,关于之后的症状,也应该告知会因人而异。而后,如果能给认知症人士本人一些具有积极性、建设性的话语,则更是令人感谢。就算问题无法解决也无所谓,我们所希望的,就是医生能够多给我们一些安心感。
我们不希望护理人员和照护者做的事包括:
  • 以蒙混的方式来应付,或者是说谎。
  • 明明他自己能够做的事,却代替他动手完成。
  • 把他当作是只具有幼儿程度的能力或经验的人。
  • 以权力或威胁让他担心或感到不安。
  • 责备他,指责他做了什么或没有做什么。
  • 没有用可以让他理解的方式,像是用缓慢的速度,或是使用简单的话语来说话。
  • 以认知症人士做了不被认可之事为由,不把他当作伙伴,或将他赶走,不让他共同参与,等等。
  • 无视或不认真看待认知症人士的心情。
这样的对待方式,将会使认知症人士感到受伤,甚至夺去他们活下去的希望。
想对地区居民说:
我们不应该认为认知症人士就是和自己不一样的人。有认知症的人,并不是什么都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可怜的人。
我们并不想老是被关在养老院或是医院里,而是想到外面的街上,不管是买买东西,或是到咖啡店里聊聊是非等,我们仍然希望可以过着跟得认知症之前相同的生活。正因如此,要请大家正确地理解认知症。
认知症人士不管做什么事,都需要花上更多的时间,也经常会失败,像这样的时刻,还请大家给予温暖的守护。对我们来说,如果在我们生活的地区有能够给予我们支持的人,将是非常有帮助的。
想对所有人说:
有认知症之后,自己的生活及人生将会产生巨大的变化。这件事虽然非常令人遗憾,却绝对不是不幸。我们虽然有许多不能够做的事,但还是有许多可以做的事。
认知症人士并不是什么都没有在想,而是可以营造并且体验丰富的精神生活。
认知症人士的存在并不是社会上的负担。即使是年老,即使是在生活上有变得不自由的地方,不管是谁,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。让我们共同创造一个即使得了认知症、也依然能够幸福生活的社会吧!
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