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脱口秀演员黑灯虽然看不见，跑场子比多数同行还勤快。他一个月最多飞 12 个城市。在全国各地陌生的机场，他得比常人多花一倍时间登机。机场太亮了，他总是迷路。 光线越强，他越难受。人生中第一次走出飞机，受不了突来的强光，差点摔下舷梯。 旁人很难一眼看出他是个盲人。黑灯总是戴着黑色墨镜，顶着个大爆炸头，没有拐杖，步伐轻快，脚下好似舞台，随时唱 rap。 13 岁，黑灯被诊断出「青少年黄斑营养不良」（ Stargardt 病，又称青少年黄斑变性）。20 岁到 30 岁，他的视力逐渐掉到 0.02（0.05 以下为盲人）。 黑灯的四周不是全然的黑，更准确地说，是「五彩斑斓的黑」：如同 Windows 屏保，形状各异的雪花们疯狂乱窜。 生命的黄昏渐渐降临。他给自己取名为「黑灯」。 总有同伴提出帮他推 47 厘米高的白色小行李箱，他拒绝：「这可是我的导盲犬啊」。小行李箱能帮他挡住人行道上的矮墩子、机场玻璃门或者一个行人。 他曾经申请过导盲犬，很快放弃。「全国有 800 万盲人，每年有 5 万盲人在争 200 条导盲犬。」他在第五季脱口秀大会上说。那些关于「盲人的小快乐」令观众大笑，比如那句「盲道是盲人修的」。 脱口秀给了黑灯很大的自由感。观众只关心他好不好笑，而不是把他当成盲人。  黑灯在第五季脱口秀大会现场 图片来源：节目截图 黑灯的女友甜瓜觉得，他比很多看得见的人都要自在。也许是盲带给他一种奖赏：因为每一天都不可避免地走向更深的黑，反而活得尽兴。 甜瓜喜欢他幽默、简单、善良。两人的人生观一致，最看重自由。日常就像两个小动物，在家「幼稚玩耍」。 以下是黑灯的自述： 他们就是把你当普通人，尽情笑 站上这个舞台是我 34 年人生最高光的时刻。 那十几天就跟梦一样，我们这群人在这个喜剧伊甸园里尽情搞笑，包括南瓜、蛋卷、毛豆、唐香玉、王十七……一个瞎子、一个跑腿小哥、一个老赖、一个自来水厂工人、一个即将被家族除名的山东女人和一个靠「机器心脏」续命的男人。 每天傍晚，我们都会走过青岛星光岛大桥去讲开放麦，三公里左右。海风一吹，我听着那个浪推浪的声音，远远看着那个白色桥架，感慨说像鲸鱼白骨。王十七马上说，这不是塑料拖鞋嘛。 牛啊，够俗，一下子就打破我的煽情。回程，我们会聊今天的演出，说你这个不太行那句可以怎么改。 他们肆无忌惮地调侃我的视力。他们看到我用苹果手机，会说，你一个瞎子能拍照吗？这么高配的手机你一个瞎子用，不是浪费了？ 就是这么「毫无人性」。这说明他们没把我当成不一样的人。我会说，不用这种高配手机我压根看不清屏幕。  黑灯依赖具有盲人辅助功能的手机 图片来源：黑灯 多数人都不会对我开玩笑，很小心翼翼。无论你是同情，或是看不起一个瞎子，你都没办法跟他们开玩笑。讲脱口秀这两年，常常有观众会给我微博留言说自己不太敢笑，或者会说，「有时候笑着笑着就哭了」。 我不介意，但也不太喜欢。我不喜欢被同情，也不喜欢被歧视，最厌恶的是不自知的歧视。 到了第二轮我就被刷了，也不难过，本来就没抱着太多期待。我最高的情绪反而留在了第一轮突围赛。 录制结束时，我在走廊尽头碰到了刚被淘汰的演员王傲（橙色预警漫才组合成员），他停下来跟我打招呼，我才认出他，他笑了笑说，你能看清我悲伤的表情吗？我说我甚至看不清你的脸，哈哈哈。他在调侃我。 说完我遇到摘了帽子低着头的刘洪伟（橙色预警漫才组合成员），走廊尽头的晨光刚好打过来，照在他耷拉的头发上，那一瞬间我没绷住。我晋级了，我很难过。 才十几天，我们也不是那种很深的感情，只能算「露水姻缘」。 这帮人比较纯粹，可能刚开始脱口秀根本不挣钱，大家因为喜欢才做的。还有，做喜剧关键的是真诚。观众一眼看得出你在装还是真傻。 猫头鹰喜剧的史炎老师说过，单口喜剧不是一个人在上面讲一个好笑的事，而是一个好笑的人在上面讲故事。 我和小佳（一位患有神经系统疾病的脱口秀演员）身体情况是跟别人不太一样，但我们两个之间也没什么惺惺相惜的特殊感情。本质上，我们都是普通人、普通演员，是来搞笑的。  第五季脱口秀大会演员小佳在台上表演 图片来源：节目截图 离散的时候，我还是伤感。我们到现在也会联系，就像搞「马戏团」的，会在全国各个场遇到彼此，就挺开心。 你看我这次高票落选，说明没有人同情我啊。段子是否好笑是唯一的标准。 首先他们不是把你当一个盲人。观众花了钱，就是来放轻松的。你讲得不好笑，下次就不买票了。 这点很公平，我很自在。 世界变成一片片黑白雪花 很多人会说，残障人士上脱口秀，好励志啊。 我管它励志不励志，最重要的是，脱口秀它好玩。还有比这更爽的活吗？白天在家睡觉，晚上出来搞笑，你开心，观众开心，给你鼓掌，还给你钱。 之前在上海，我一天最多能赶 12 个场，在人民广场到南京东路那块窜来窜去。有演员问我说怎么能演那么多，不崩溃吗？他说自己做不到，本来当天一直演得都很好，演到下午某一场，突然发现所有人都在笑，就一个大哥这么瞪着你，人一下就崩盘了。 我说我不会。因为我看不见。下面整个观众群就是一团雪花，我谁的表情都看不清。 我也没有那种艺术家心态，这就是份工作，你把段子讲好，凉了也不用难受，凉了你也有出场费啊。场子热起来有很多原因，如果你是第一个出场，往往容易凉。  黑灯在上海讲脱口秀，一天最多 12 场 图片来源：现场宣传照 他们老说我洒脱，因为我对自己期待真没那么高。 我这个病，1.2 万人里只有一个人得。患病的人，眼球黄斑区会出现退行性病变，色素紊乱，中心视力急剧下降，进而造成不同程度的视功能损害，甚至失明。 13 岁那年我就查出了这个病。我写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜，顺便带我去了。到了医院，我觉得自己还挺牛逼，惊动了所有眼科大夫。七八个大夫看完我的眼睛，说得去上海找专家。到了上海，医院出具的报告显示是「 Stargardt 病」。 从一出生，基因决定了我的黄斑感光细胞功能会逐渐下降。20 岁到30岁左右，视力逐步掉到 0.02 。那时我发现，生活中到处都是视力表。 有一次我乘高铁，发现座位号看不清了，想起半年前还能清晰辨认。整个人站在那儿，不知道怎么办。车子轰隆隆开，我跌入万丈深渊。 又有一天，我坐公车，发现自己根本看不见到底是几路车。 最麻烦的是一些商场厕所，从天花板到墙都没有区别，墙上没有任何装饰物和腰线。进去就一片白，我不知道哪里是拐弯处。有一次， 我想拉肚子，只能慢慢地摸进去，看起来很猥琐，别人还说我是个「变态」。 到处乱撞我也要出门。人行道上的矮墩子撞过不知道多少回。 最可怕的是一种未知感，完全不知道前方会发生什么。因为恐惧，我假装自己看得见。 我面试从来不说自己的病。我从苏州科技大学心理学系毕业，头份正式工作在一家游戏公司做海外游戏运营。干了一个月，有一天我发现自己看不清电脑屏幕上的字，撒谎，跑了。还有一次去公司报道，发现自己没办法填表格，撒谎，又逃了。 自从我看不见，耳朵就变得灵敏。一点点动静都听得到，我就发现很多人令人无法忍受，比如一旦来个新人，有人就在那能吹一天牛。我白天完全没法干活，只能晚上加班。 你不知道怎么办，最本能就是逃跑。我总共逃跑了五六十次，日子就是进半步退十步。我有一种病耻感。我不想让别人发现，因为我自己还没法处理自己的情绪。 周围人都对你很小心。同学看我没上班，低声安慰说，唉最近又在家呀。 有一天我实在太难受了，花 3000 块钱买了只边牧。当时我一个月工资才 3600。我就想老子不过了，老子都瞎了，老子还不能买条狗吗？ 它叫 laughing，我俩天天呆一起。就跟谈恋爱一样，它老偷偷用余光瞄我，很想冲出去又不敢，我一看它，它又挪开眼神。他还有点懂人情世故，你一说冲，它早就准备好了，冲得可快。 后来它咬了邻居家孩子两次，我们只好把它送到亲戚家。 他还偷偷跑回来，六七公里路，跑得全身脏兮兮的，我给他洗了个澡后，给送回去了。当时心里真有点受不了了。过年了，我买了条火腿肠去看它，我说来，握手，它就过来握手了。过了大半年，他还听得懂我的声音。  黑灯和 laughing 在一起 图片来源：黑灯 这次我在脱口秀大会上讲导盲犬的段子，是又想起它来了。它就是聪明，你跟它说别走了歇会，它就想，该不会是在「点我」吧。 laughing 陪我走过最低谷的时期，到了 2013 年，科技刚好发展到新阶段了，我开始买智能手机、电脑，学会用一些软件辅助自己工作。 我开始不再假装看得见，在面试时会坦言自己的视力问题。 2015 年，我去北京一家创业公司工作。我发现大家不太在乎你视力，能工作就行。甚至还有一家公司把显示器最大的一台电脑给我用。那家创业公司是做旅游项目的，我很喜欢旅行，每天坐在办公室就能「走遍全国各地」。 能做自己比较喜欢的事，我开始又慢慢自信，病耻感好一些。  2015 年，黑灯去北京一家创业公司工作 图片来源：黑灯 你是第一名的按摩师，那又如何呢 2020 年底，我从播客里听到脱口秀这事，去报名了开放麦。刚开始不知道怎么处理跟观众的关系，我没敢戴墨镜上去，怕别人以为我装。后来受不了舞台上的强光，我又戴了。 很多人不信我真盲。同一天我跑了两个地，先后有两位观众竖起几根手指，贴着我的脸，挑衅地问我，「你看看，这是多少？」我当时用一个不太客气的梗回击了。有时候演完了，所有人会行注目礼看我怎么下去。还有声音从后面传来：「真看不见啊？」 我就是个盲人，这个人设我逃不了，我不能回避，要用「好笑」消解它。 这个技术也是慢慢摸索的。在笑果训练营，我讲了一个段子：普通人高考考两个小时，盲人可以考三个小时，今天每个人讲 5 分钟，我至少讲 7 分半钟，不要给我晃灯啊，晃动也看不见，你随便晃啊。 这个开头算可以，接着我说有个治罕见病的药打一针 70 万，我想挣大钱。训练营导师程璐说你这不行啊，攻击性太强了，太真实了。 我们没有资格道德绑架观众。谁的生活不难呢。我讲那些「盲人的小欢乐」，既不强颜欢笑，也不给观众压力，把自己的愤怒压下，学会更柔和的表达。 现实中我真的很少走盲道。我不明白，城市里的盲道为什么突然会指向地铁，可是我不去地铁啊。所以我在节目上说，「盲道是盲人修的」。 因为曾经看得见，我就是盲人和正常人世界的中间那座桥。  黑灯和其他脱口秀演员在一起 图片来源：演出现场照 盲人们很少出门，没有社交，从小就跟盲人交朋友，很多人在吃低保，出门要花钱啊。盲人和正常人就这样被「隔开」了。 我们这群人里面最好的一个人，可能开了个连锁按摩店。但你是第一名的按摩师，也还是个盲人。没有普通人会来跟你一起竞争，没人会真看你一眼。 我做过很多工作，从没有做得好的领域。我往大厂投简历，人家肯定不会理。现在，从某一个维度来说，我就是全中国最优秀的脱口秀演员之一了。 上了这个舞台，外界才把我和普通人放在同一个评价体系。 我骨子里还是有些愤怒的。有位上过奇葩说的盲人叫蔡聪，评委问他有没有去检查一下孩子的视力。他说，我孩子生出来是什么样就是什么样。是啊，为什么是希望我们看得见，而不是有一个对「看不见的人」更友好的社会？ 最近有一位听障人士去看了我的重庆专场，我有点激动，当时感觉自己是全宇宙最酷的脱口秀演员。但我又想，这不是事情本来就应该有的样子吗？ 而且，我们如何定义真正的「有病」呢？最近走在高铁站，我会听见有大喇叭在喊：「提前打开健康码」、「不要堵住通道」……然后所有人都在那堵住通道，只有我一个人提前打开了。我说，你们这帮「残疾人」。然后我就撞玻璃门了（笑）。 自由 讲脱口秀，最关键的改变其实是我有了一个喜欢的工作，知道往哪里走了。 我现在几乎没有病耻感了。但我的自信也不来自外界评价。真正的自信要靠自己，真正的牛人不需要标签，李诞他需要标签吗？标签越多人越傻。 老天让我看不见了，反而给了我一个思考机会，思考人生到底最重要的是什么。 本来我属于在框架内循规蹈矩的典型八零后，成绩常在 80 分左右，上了高中，我就不太行了。我爸妈的态度就是「差不多得了」，他们连家长会都不去，也不跟别人比。  2013 年，找不到工作，黑灯干脆去西藏玩 图片来源：黑灯 我从小喜欢玩，有点狡猾，热衷钻「人性漏洞」。以前我们高中学校，住校生挂的红色牌子，走读生是绿牌子。我就去政教处找老师说，老师，我绿牌子丢了，需要补办。他脑子就惯性思考，也不怀疑我，给我办了。我就拿着绿牌子出了学校，去网吧玩游戏。 上大学，我和一个同学都很喜欢听相声，还把郭德纲的相声改了词，给同学们搞了场演出，效果还不错。毕业后，这同学拉着我去嘻哈包袱铺面试，我给拒绝了。当时我觉得不靠谱啊，还是找个班上吧。 后来眼睛就瞎了嘛，上班也很难上，你就有借口了。这个社会、你的父母都对你也没啥期待了。你就过自己想要的人生，就更自由了。 以前我遇到不喜欢的工作，只能辞职。当然，我宁愿颠沛流离，也不想忍。现在，我遇到不想去的场子，我就可以说，老子不去咯。 前段时间，我那位大学同学看到我，说哟你他妈还是去搞笑了啊，进娱乐圈了啊。 我没什么野心，最多有点雄心。未来，我希望跟各地各类医疗机构建立联系渠道，推动针对这种疾病的科学研究。 2019 年，我和病友一起搞了「青少年黄斑变性关爱中心」公众号，我会针对病友，拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频，也会帮他们代购遮光眼镜。我发现家属日常都很焦虑。我的主要工作是安慰，「没事，这眼镜要是没用，我们可以转卖给别人。」  黑灯和病友们创办了「青少年黄斑变性关爱中心」 图片来源：黑灯 希望大家更多地关注我们这个病吧。我去过好多地，只有南京的公交车我能看清，他们会贴一个标着公交线路的红色纸板在车头，字体很大。老年人得黄斑变性的特别多，做好这种小小的细节就能帮到他们。 盲人的路，基本上都是自己探索出来的。我自己走过一段很孤独的长路，不太希望别人跟我当初一样难受。 喜剧是明知无法战胜敌人，还是要去挑战。喜剧就是「堂吉诃德大战风车」。这也是我对命运的体会吧。  感谢浙江大学医学院附属第二医院眼科王瑶医生审核本文 策划制作 策划：猫雨 | 监制：Feidi 封面图来源：作者提供 |
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