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本文作者：yxtlavi 「去了那边，要多结交朋友哦。」默默爸爸伏在他的耳边说。在家人、医生、护士的陪伴下，7 岁的默默缓缓合上了眼，奔赴「另一个星球」。 之前科室里的医生爷爷告诉自己，爸爸妈妈之后会来新星球找他的。一直照顾他的南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军说，默默离开之前没有害怕，只是可惜见不到妈妈肚子里的小宝宝。 因为患有神经母细胞瘤三年、复发一年医治无效，默默于两周前搬来这里。在这间约 40 平米、枫叶黄主色的房间内，一张单人床、一张双人床、一个积满玩具的活动角、以及一个简易的厨房，看起来是满足默默一家需求的温馨公寓，其实是南京市儿童医院血液肿瘤科安宁疗护病房。
安宁疗护病房内 图源：作者拍摄 从 2020 年 8 月起，这个专门收治终末期孩子的安宁疗护病房里，已经陪伴了 34 个临终的孩子。 两年以后，当初顶着压力建立、直言「什么都不敢做」的方拥军，现在终于能放下心来，陪孩子们走最后一段路。他说，「这是整个学科的进步。」 儿童医院 15 楼的「秘密病房」 第一次想在本院做「安宁疗护病房」，大约是在 2017 年。 作为南京儿童医院血液肿瘤科的主任医师，方拥军每年在医院接诊的孩子不计其数，绝大多数孩子都能得到有效的治疗。在患者们的眼中，方主任高效率、高产出，不会在感性上拖泥带水。他随时拿着两个手机处理公务信息；当家长给他致电询问治疗方案，他也只是严肃地回答：「告诉你两个原则，一是你们自愿选择、二是对病人有利。其他的门诊再说。」 方拥军表示，南京儿童医院血液肿瘤科的诊治水平已达到国内一线水平，医护团队对新靶向药、新疗法都会学习尝试，「大家都是很努力的医生」。如今，医疗水平早已颠覆传统的观念，「得了白血病必死无疑」也不复存在。根据儿童血液肿瘤研究进展报告，超过 80% 的患病儿童可以长期无病生存。
方拥军正在看资料 图源：作者拍摄 但是，仍然有约 20% 的孩子落入医学的真空地带。这些孩子只能回到家中，但家人没有办法为他止疼或吸氧，孩子在痛苦中去世。 血液肿瘤科主治医师付金玉记得她接手的第一个患者：一个患有神经母细胞瘤的 12 岁男孩，因处于终末期回家疗养。孩子因为疼痛无法平躺，只能一直蜷缩着，儿童医院不具备安宁条件，家长只能去成人医院给孩子开镇痛药。「这个孩子很乖，总是嘱咐奶奶『奶奶要多吃想吃的东西』。」回想起来，付金玉仍会有情绪波动。
血液肿瘤科普通病房外写着「祝您健康快乐」图源：作者拍摄 2017 年，方拥军遇到了主动要入住「安宁疗护病房」的家长。 6 岁的林林患有脑肿瘤，曾随父母前往北京上海就诊，因没有治疗方法回到南京。林林呕吐、疼痛，他的父母找到方拥军，希望方拥军帮孩子找一家医院，起码可以缓解疼痛。 方拥军介绍了南京的一个二级医院，但该医院没有管理终末期儿童的经验，据家长反映最终「处理得不太好」，林林就离世了。从此，「建立院内安宁疗护病房」的念头在方拥军心里徘徊，方拥军隐约觉得，如果建起来或许不止是「止疼」那么简单，很可能是推动学科的一次进步。 2019 年，方拥军在一次研讨会上遇到了有类似想法的彩虹重症儿童安护中心理事长黄芳，两人一拍即合：由彩虹益基金会专项基金出资负责改造病房，彩虹中心派专业护士、社工照顾病人，医生团队则由南京市儿童医院负责，「彩虹之家」就这样迈出第一步。
彩虹中心还在这里开设了儿童舒缓活动角，供血液肿瘤科的孩子们玩耍 图源：作者拍摄 在类似的大型三甲医院中，每天来就诊、住院的病人不计其数，而医疗资源却极其有限，更何况是用医生的「业余时间」来治疗没有希望的临终病人。在一些人看来，这种「疗护」实际是消极的治疗，也是资源的浪费。 但有时「积极」治疗与「消极」治疗或许无法用明确的界限区分。方拥军曾说，「不论每个人是多少岁死亡，从宇宙的角度，一辈子都只是瞬间。」所谓的治愈，其实也只是适当得延长了生命，而临终安宁，则是在同样的时间里，让孩子获得更高质量的生活。 当时，国内已经出现类似「雏菊之家」「蝴蝶之家」等儿童临终关怀中心，但多数是由医生牵头、民间出资，最终病房在院外建立。方拥军想，假如能建立在院内，医生能随时管控病人情况，也更便于多学科会诊。 建设在公立医院内的安宁病房少之又少，当时只有一家全国儿童专科医院有。好在当科室提出后，得到了院领导的支持；并且河西院区开了新病房，广州路院区的病房也刚好能有空余，病房问题也解决了。两间病房，一间由普通双人病房改造，医保报销后 40 元/天，一间是以枫叶黄为主色调设计的单人间，含有一张单人床和一张双人床，可以容纳一家三口，医保报销后 120 元/天。
安宁疗护病房内 图源：作者拍摄 在正在积极治疗的孩子面前，安宁疗护病房的存在是个秘密。在参考了某大型儿童专科医院后（该医院普通病房位于 4～5 层，而安宁疗护病房位于 1 楼的尽头，两者互不打扰），方拥军更加坚定的认为，「患者采用不同的治疗方法，考虑到患者家属的心理，所以绝对不能相互知道」。 血液肿瘤科的普通病房位于 10 楼。医院便把安宁疗护搬到 15 楼，日间病房旁边。偶尔会有 10 楼的孩子来到 15 楼活动角玩耍，医生便会把隔离带放在安宁病房走廊处，不让家长走近。
活动角开放时医生会将隔离带放置在走廊，以防其他的患者和家长走近 图源：作者拍摄 「例如最近入住的 2 岁的孩子，虽然他一直在我们医院治疗，但家长其实是从网上知道的安宁病房，然后主动和我们提的。」付金玉说。 2020 年 8 月，第一个孩子入住。由血液肿瘤科牵头成立的麻醉科、疼痛科、营养科多科室团队正式启动，后来开发了患者自控皮下镇痛（PSCA）的新技术，每两小时输注一次，可以让孩子很舒缓。 血液肿瘤科的医生们也全部报名，主任医师黄婕、副主任医师王筠等医生，和护士长戴谦等人协作，共同负责安宁病房内孩子的治疗和舒缓。 黄婕主要负责营养支持，王筠负责止疼治疗，戴谦则重点在于患儿的家庭照护。说到这里，一向注重原则和规矩的方拥军也有些动容，「大家都是利用空闲时间来做的」。
安宁病房医护团队主要成员 前排：方拥军 后排左起：护士长戴谦、副主任医师王筠、主任医师黄婕 图源：血液肿瘤科 当安宁遇到「知情、同意、选择」 和成立相比，运转起来就难得多。在建立病房之前，方拥军观摩了国外的儿童安宁疗护中心、也阅读了大量资料，但实际却发现不是那么回事。 根据期刊《癌症》定义，安宁疗护是对疾病终末期患者加强有针对性的管理，旨在满足他们在心理和精神上的需求，目的是改善其生活质量。而「有针对性的管理」的范畴则相当大。处于病情终末期的孩子可能多发肿瘤，例如脖子上长肿瘤压迫气管。不使用化疗，达不到舒缓的目的，但如果继续化疗，似乎又过于激进，违背了安宁的原则。 回忆起前五例患者，「当时我们稍微积极一点的治疗措施都不太敢用」。方拥军一直和有安宁疗护经验的成人医院疼痛科主任请教，时常问「这个病人该怎么处理？」还请他们一同参加了前五例患者的 MDT 讨论。
针对安宁疗护患者的 MDT 讨论 图源：作者拍摄 血液科的医护团队决定自己做个 SOP（标准操作程序）出来。在收治了十个病人以后，他们从「沟通转入」开始到「死亡宣告」结束，沉淀下来完整的 SOP。如今方拥军显得轻松很多，「有必要的姑息性化疗可以做，甚至手术也可以考虑在内」。 除了医疗决策上的为难，最初另一个难点是沟通。 安宁疗护的沟通，从问诊就开始了。 夹在两个安宁疗护病房中间的办公室，是孩子转入安宁疗护前的谈话室。每当医生们和患者家属谈话时，宽敞的办公室内熙熙攘攘站满了孩子的外公外婆、爷爷奶奶以及其他亲戚。
谈话的桌椅 图源：作者拍摄 问诊过程包含患者的发病经过、诊疗过程、就诊地方或医院等常规纯粹医疗相关的内容。家长们几乎都带着孩子去过北上广的知名医院、尝试过不同治疗手段，尤其「已经完成心目中最好的医疗」。这时，家长会流露出惊恐、担忧情绪。 经过讨论，血液科医护团队在 SOP 中写下两条原则。「一，思考是否没有其他的办法可以实施？」 定义的「没有办法」，是指一二三四线的办法全都用过。SOP 中红色、放大的字体写着：「如果没有发现进一步诊治的空间和余地时，不要自作聪明地给予你所给不了的任何一点治愈康复希望；如果你认为还有，不应该进入安宁疗护程序。」 第二条原则，是「知情、同意、选择」。 谈话的家长来源主要分为三种：家长自己在网上发现后主动来找；科室其他医生介绍；以及方拥军自己的患者。除了第一种谈话较快（也是占了最多的比例），剩下两种家长都不太清楚安宁是什么，需要详谈介绍。
安宁疗护两间病房及谈话办公室 图源：作者拍摄 方拥军说，「我绝对不会诱导他们，只是给家长们提供多一条治疗方法。」听完他的讲述，家长们有些同意，有些拒绝，也有些表示「再想一下」，孩子就在期间离开了。方拥军并不认为这是遗憾，这仍然是「知情、同意、选择」的一部分。在成立早期，也曾出现过因沟通不畅而「失败」的案例。 一个约 10 岁的孩子因患有神经母胶质瘤无法医治，进入病房时很快陷入昏迷。出于安宁的原则，病房内并没有抢救设备，但家长不愿放手，执意要把孩子转入 PICU 抢救。方拥军说，「或许最开始沟通时他们觉得自己当时想清楚了，但其实没有。」这个孩子在 PICU 也只多坚持了两天就走了。 「不过，我们仍然尊重这位家长的想法，可以转走。这也是他的『选择』」方拥军表示。 用童话安慰孩子 也是安慰年轻的父母 除了家长，和孩子如何沟通也很重要。「来到安宁病房的孩子，都是对生命都是很留恋的。他们可能不知道死亡是什么，但他们很明确的『想活』。安宁疗护就想让这些孩子可以舒服一些，疼痛少一些走完生命最后一程」付金玉说。 12、13 岁的孩子入住后，有时会自己上网搜索「安宁疗护」，他们心里会明确情况，一般不会主动提起；2、3 岁的孩子对死亡则毫无概念。年龄中间段的孩子，对死亡有朦胧的知觉，他们会向外界讨求信息，追问父母「为什么我们要搬来这里？」，父母却无语凝噎。 理论上来说，8 岁以上的孩子可以进行死亡教育，只是四周往往默契地闭口不谈。经过父母的同意后，有时方拥军也会和孩子们聊一下。「有的孩子喜欢科幻，我就举宇宙的例子。」
安宁疗护病房的玩具角 图源：作者拍摄 「我们生活在一个三维的时间里面，但宇宙中不可能只有一个太阳系。比如距离我们最近的比邻星，你可能就会提前到达那里。」他说，「你的爸爸妈妈未来也会去那里，你们会在另外一个星球重逢。 方拥军将这些话告诉喜欢《小王子》的默默。默默刚转入病房时很瘦，后来用上了 PSCA，精神头好了一些，也有了一点胃口。医护们给默默按摩，默默奶奶也学着手法，每天给他做躯体按摩和拉伸。默默告诉奶奶，「我不疼了。」
活动角里，这是默默最喜欢的玩具 图源：作者拍摄 对待不同的孩子，方拥军也会采用不同的沟通方法。「有的孩子可能更接受形象化的比喻，我会搬两个椅子和他演示。」他将两个椅子冲着同一方向排成一行，他让孩子坐在前面的椅子上，家长坐在后面，「你可能会看不到你的爸爸妈妈，但其实你的爸爸妈妈就在你身后，一直注视着你。」 有时候医生们见到求生欲强烈的孩子，也会用善意的谎言抚慰。患有脑肿瘤 3 年，复发 2 次的娇娇入住安宁病房后，她的父母告诉方拥军，孩子对「掉头发的药有印象，认为用了自己就会好。」 病床上的娇娇不能说话，但眼神在告诉方拥军自己想活下去。方拥军在给她注射生理盐水时，安慰她说「这就是掉头发的药。」娇娇在经历了两周的平稳期后去世。
第一位入住安宁疗护病房孩子的家长在留言簿上写的话 图源：血液肿瘤科 血液肿瘤科的医护团队也持续在思考，儿童安宁疗护的不同之处。他们认为相对儿童来说，成人可能已经高龄，照顾他的人也不再年轻，更多的是需要体力协助。同时，成人也可能存在多种并发症，需要对症处理。 但是，孩子需要更多心理上的支持，安慰孩子其实也是安慰他们的父母。「从这一角度，儿童安宁疗护要更加重要，因为孩子是一个家庭的精神支柱。孩子的父母还很年轻，还需要继续生活下去」方拥军说。看到孩子最后的日子舒服一些，也是在疗愈他的父母。
血液肿瘤科的医护团队在该病房查房 图源：血液肿瘤科 「来到血液肿瘤科的小朋友都很乖。在其他科里，小孩扎针可能就要哭喊、需要几个人按着，但我们这里的小朋友，骨穿都一声不吭。」付金玉说，患有肿瘤的孩子长时间承受着超出一般的痛，因此格外乖巧，也让她很心疼。医学的局限性让医生们也束手无策，安宁是他们竭尽后的选择。 「都说医生常常安慰，有时真的只能是安慰。」方拥军说。不过，医生们正在身体力行地做出改变，由医护团队协同的安宁疗护，正在持续探索如何更好地帮助这些孩子们。 |
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