分享

「两个儿子先后诊断为自闭症与多动!」全职妈妈的崩溃瞬间......

 北医脑健康 2022-10-05 发布于北京


喜剧大师卓别林曾说:用特写镜头看生活,生活就是一场悲剧,但是用长镜头看生活,生活就是一部喜剧。

当我们别无选择时,不妨换个心态给自己转个弯,也许会看到另一番名叫「希望」的光景。

今天要介绍的这位母亲叫做Sue。她儿子9岁哥哥尚霖及6岁弟弟骏骏,先后被诊断为专注力不足及多动症(ADHD)、自闭症及轻度智力落后。

为了家庭,Sue一心扑在两个孩子身上,开启24小时待命状态。日常生活与康复训练的巨大开支、公共环境中的各种歧视与不理解,种种压力犹如一把直插心口的刀子,令Sue积蓄着绝望,甚至”闪现“了轻生的念头。

但一想到两个儿子,她心软了。于是劝自己狠狠心,咬咬牙,暗暗下定了决心:改变!

叮铃铃......早上六点半......起床,准备早餐,送孩子去学校,复杂混乱且天旋地转都不足以描述全职妈妈Sue的繁忙!

七点半与丈夫分别送两个儿子去学校,之后便回家做家务;十点半为大儿子准备午饭,赶在十一点半出发将午饭送到哥哥尚霖的小学;回家后又继续做家务;下午两点半出发,从(香港)观塘到湾仔的幼儿中心接弟弟骏骏回家,晚上再继续与功课搏斗……

就这样,一整天来来回回数小时无休止地忙碌!

这样犹如“战场”般的生活,或许是每位全职妈妈的生活写照。但由于Sue两位儿子是特殊儿,照顾时更费功夫。

No.1

大儿子在主流学校:艰难前行

大儿子尚霖在四岁时经常被幼儿园老师投诉,坐不住、上课期间走来走去,不爱与同学相处,后来被诊断为ADHD及轻度自闭症。

个性固执的尚霖有着自己的坚持,他宁肯饿着也不吃学校订购的午餐,只吃妈妈做的饭。于是Sue每天上午都要为大儿子烹饪午饭,中午要准时跑到学校并送到大儿子的教室里。

在校期间,尚霖不能约束自己的行为,手脚的过度活跃偶尔会弄伤其他同学,为了帮助尚霖缓和同学之前的气氛,Sue经常会做一些小礼物送给同学,帮助尚霖缓和同学之前的气氛。

即便拉拢了同学,也难以改变老师。尚霖经常不遵守课堂纪律,老师在管理上非常难做,为此老师经常会给Sue打电话投诉孩子在学校的情况。后来,Sue挣扎了半年,决定让尚霖服用ADHD的药物,虽有轻微副作用,但总算可以稳定下来进入正常学习和训练状态了。

有了老大的教训,她决定不让弟弟骏骏入读一般小学,而选择特殊学校:“老大尚霖的智力是没问题的,只是行为上偶尔会影响别人,同学老师都不能理解,遭受种种歧视对待,更何况是小儿子骏骏呢?”

No.2

带小儿子出门:苦中有乐

骏骏约一岁时,Sue发现他与老大尚霖同龄时的表现不一样,经常哭、不会拍手、与人缺乏眼神接触,第一次评估后被评为患有自闭症,之后入读特殊幼儿中心,去年再被评为有轻度智力落后,建议申请特殊学校。

“在香港这边,特殊学校不像主流小学,没有设定招生阶段,只能通过社工转交申请。虽然不用四处找学校、准备面试,但特殊学校不会提供招生名额、成功率等参考数据,递交申请后便只有等。”这一等,就是一年多。

2021年,骏骏的言语能力评估评定他的言语能力比实际年龄落后三岁,六岁的他仍然不懂得要用说话表达,只会咿咿呀呀地表达情绪。为了帮助骏骏,Sue会经常带他出去,并让他建立规则意识。

(1)不可以大声哟  

骏骏近日对“N”特别感兴趣,每看到餐牌、广告牌或任何位置有N,都会指着大声读出,引来别人的目光。Sue除了要猜测他的心意,还要经常在耳边温馨提示:“不可以大声啊,这样会骚扰别人。”

骏骏听到后虽无回应,但肢体动作和声线都有明显的收敛。

从早餐店走往小巴站的五分钟路程,Sue紧紧牵着骏骏,把他护在伞下,不时弯腰在他耳边低语。到达小巴站后,Sue收起雨伞,用双手把骏骏抱在胸前,以免他手脚失控打到别人。

“我不想把他们的情况成为要求别人体谅的藉口。”Sue并不怕让别人知道儿子的情况,在餐厅倾谈时也很轻松地谈自闭、智力评测等字眼。

在她眼中,即使特殊,也不能放任儿子罔顾别人地胡闹:“我不是懒得解释,只是不想麻烦别人,希望别人体谅。作为父母,应该要帮他适应社会,而不是一味要求所有人包容。”

(2)用玩具分散注意力  

“乘搭交通工具时,我会用自己的双腿挡着骏骏,以免他突然踢脚弄伤他人;骏骏喜欢看地铁车门关上的一刻,因而执意站在车门前,乘客少的时候,我会允许,若是人多,我只能把他拉到一旁,即使他用力扭动,也只有用力抱着他,尝试用说话或玩具分散注意力。”

带他喜欢的玩具出门已成为了习惯,尤其是骏骏最喜欢的模型车。有次乘坐小巴车,骏骏上车后兴奋地在窗边位置坐下,又回头指着Sue的手提袋说“车!”

翻一翻手袋,才知骏骏出门前已把模型车和站牌放进妈妈的手袋,此刻他便有玩具可玩了。

“有次出门,觉得手提袋里特别重,后来才知道他放了八辆模型车进去。”看着专心玩模型车的儿子,Sue好气又好笑。

No.3

经济生活压力大,萌发轻生念头 

为了照顾两个儿子,Sue多年前已辞去工作,成为名副其实的全职妈妈,照顾和财务控制工作都落在Sue身上。

虽然弟弟每月有约一千六百元的伤残津贴,但兄弟二人每月的言语治疗、感统治疗课的开支约八千多元,并因为不属低收入家庭,不能申请额外的津贴。

经济、照顾等等压力加起来,亦曾让Sue有过自杀的念头,幸好只是一闪而过:“孩子爸爸的收入并不稳定,有时难以拨出学费,但不上课,他们的情况又会倒退,可以的话我想让骏骏上社交小组课。考虑家庭经济,又担心二人的成长,压力大时也曾想过'一死百了’,但我若离开了,又有谁人来照顾他们呢?”

“困难并不是只有我家有,每个人都会有,如作为父母都不能正面看待,又如何照顾小孩?”

Sue表示,自己以前性格内敛,话不多:“以前我不爱说话,也不爱表达自己,即使和丈夫之间也不多话。”

为了照顾两个儿子,Sue把过去的自己放下,换上另一种性格来面对困难。为了孩子去学校求助、在公共环境下道歉,“我原本都不是这样的!”

女本柔弱,为母则刚!看着自己的改变,为了孩子突破了自己的性格,Sue不禁失笑。

No.4

专注当下,生活会好起来的

重新振作的Sue,目前专注帮助二人成长。

“有些处境相似的妈妈会担心孩子长大后的生活,担心入读特殊学校会被标签、日后不能融入社会,甚至连日后能否结婚生子的问题都在烦恼,这些都太遥远了。

现在我只会想可以做什么?这数年间如何帮助他们成长?希望在这黄金时期让他的能力追上同龄小孩。”

在她眼中,两个小孩仍有不少优点和可取之处:

“他们又没有到不可救药的情况,至少当我多唠叨几次,他们也会记得在公众地方要规矩一点。并且他们很简单,不会看大人面色,笑就是笑,看到他们快乐,我们多辛苦都值得!”

近期,大儿子尚霖突然开始接受学校订购的午饭,让Sue可以省下送饭时间。未来她也会试着逐步放手,让他放学后尝试自行回家。

而弟弟这边也有了进步,日复日的温馨提示下,骏骏已记得不能在交通工具上胡闹。

两个孩子都在进步,这一切就如Sue所说:“你看,情况已经在好转了!”


    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多