|
脊髓小脑萎缩症不只是遗传性脊髓小脑萎缩症（Spinocerebellar Ataxia，SCA）是一种小脑退化的疾病，因为小脑主要是控制肌肉神经、反射反应，还有平衡感，所以一旦发病，不只是刚开始的走路摇摇摆摆、容易跌倒，到后期会逐渐无法行走、卧床，吞咽困难、呼吸困难，最后在「活跃的精神困在僵硬的身躯」的情况下死亡。  为什么非遗传性的小脑萎缩症需要被了解？ 当小脑萎缩症被认为是遗传疾病时，至少可以做产前的遗传检测，让悲剧不要一直延续，因为小脑萎缩症是父母双方必须要有一个发病、才会遗传给子女，只要子女确认不会发病，就可以安心。但现在发现有检测不出的小脑萎缩症型、或是明明没有家族史，却也发病的患者，表示小脑萎缩也可能因为外力、环境、肿瘤、中毒、自体免疫疾病或是不明原因而发生。再加上小脑萎缩症大部分是在20~40岁左右发病，正是中壮年的时期，如果无法事先预防，等于是让一个家庭不但面临失去经济的压力，还进入承担照护压力的循环。 现在小脑萎缩症还是处在没办法完全治愈的状态，只能靠复健跟一些减缓病程的药物，所以在初期出现症状的时候就要积极地干预，这样不仅可以控制病情发展速度，还可以最大程度的减轻家庭负担，如果说一旦生活工作成为困难，那么对于家庭来说，是非常大的负担。「这并不是只有几个家族的问题，是每个人都可能遇到的问题。」
小脑萎缩症（Spinocerebellar Ataxia）与某些类型的肌肉萎缩症，如多发性硬化症（Multiple Sclerosis）及运动神经细胞疾病（Motor Neuron Disease）等，或会因肌肉功能转弱而导致构音障碍，影响说话清晰度，一般有以下症状： 1，咬字含糊不清，严重者甚至未能说话 2，音调单一 3，说话速度偏慢，或难以控制稳定的语速 4，说话音量变弱 一般有助提升说话清晰度及沟通性能的技巧 1，多用简化语句，让自己更容易稳定地控制语速及音量 2，说话时坐直，发声前先充足吸气，呼气与发声同步进行，以帮助提升音量 3，若咬字含胡，说话宜逐个字慢慢夸张口型说出 4，着意强调说话的音调变化，如：问问题时，句尾可提高音调 5，如情况许可，可以文字或简单动作来辅助表达 |
|
|
