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来源：医学之声
近日，“前京东副总裁直播带货”的标题冲上热搜。 画面中的中年人看起来精神百倍，体态却有些奇怪。 也有很多人不解： “听都没听说过，这么多大牌带货没上热搜，他怎么上了？” 因为直播中的他，除了前京东副总裁这个名头外，还有个特殊的身份—— 渐冻人。 01 如果不翻履历，很多人大概看不出来蔡磊是个多项成功加身的“工作狂”。 他2003年在三星中国总部担任税务经理，此后又凭借自己没日没夜的打拼，去万科做了集团总税务师。
在高待遇好前景的顶点，他又突然放弃高薪跳槽去刚刚成立的京东，加盟十年坐到副总裁的位置，这十年的人生里没有家庭，没有身体，只有工作。 直到40岁，蔡磊才开始考虑婚姻问题，并且和妻子段睿是“闪婚”，认识了一两个月就步入婚姻的殿堂。 很快，他们有了一个儿子。 对于此时的蔡磊来说，钱只是个数字，花都花不完，事业处于巅峰期，现在更是家庭美满。 然而命运的天平，很快倾斜到了别处。 2018年，蔡磊在工作结束后突然感觉左臂的肌肉不自觉跳动。 他没有在意，以为只是普通的疲劳，但在半年后这种现象依然存在，他的左臂开始出现萎缩。 医生初步检查结果是肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”，这样的结果让蔡磊不敢相信，也不愿相信。 渐冻症是世界五大绝症之首，但其他例如癌症、艾滋已经找到了相应的治疗方法，渐冻症领域一直没有进步，也没有特效药的存在。 在北京三院住了一个月，蔡磊被确诊渐冻症。 这对于蔡磊来说无异于中年的“黑天鹅”，他刚有了自己的家庭不久，被宣判死刑的噩耗就砸在他头上。 漫漫求医路，蔡磊尝试了无数治病的方法。 针剂打了，住院住了，四千一盒的药物也吃了，甚至开始寄希望于风水先生。
奇迹没有发生。他的身体一点一点地丧失行动能力，“渐冻”就发生在他的面前。 和他一起入院的病友，也有三分之一离开了人世。 在求医问药的过程中，蔡磊的希望一次次破灭，但也有个问题让他情不自禁的思考： 渐冻症如此高的死亡率，为什么没有特效药？ 制药行业的朋友告诉他，罕见病的药物研发成本高，投入大，使用人群却不多，很多人也拿不出高昂的医药费，无论是药厂还是研发机构都不会做赔本生意。 但蔡磊眼下最不缺的就是钱。 他要拿钱为自己的生命赌一把。 02 药物的研发，需要上亿的资金来启动。 蔡磊以为，自己作为商坛风云人物，这些年积攒下来的人脉拉投资应该不成问题。 他已经投了进千万，这个数目想要研发一款罕见病药物还远远不够。 事实证明他错了，错得离谱。 在利益面前，没有人脉会为他的设想开路。 罕见药研发是个无底洞，单靠一个人无法支撑，更别谈回本。 尽管蔡磊亲自去说服，但得到的大部分都是拒绝，甚至有人告诉他。 给你五百万拿去治病，别折腾了。 四处碰壁的蔡磊第一次有些走投无路的感觉，他望着窗外的人流，羡慕起在夕阳下慢悠悠拾荒的老人。 他的眼里，仿佛第一次失去了光芒。 “我既然还有时间，就应该做点事，如果我这个病人都不做，更没有人做。所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。” 病房里的蔡磊这样鼓励自己。这条道路没有人替他前行，他就要自己负重。 他的肩上，并不只是一个人的生命。 研发之路暂时走不通，蔡磊就开始考虑建数据库。 如果有把医患直接联系到一起的数据库，药物的研发可以从十五年缩短到五年。 一开始，没有多少病友愿意配合。 蔡磊一个个打电话过去，有的说服了对方一整天。 他把自己的时间全排满，因此妻子和他大吵一架。 “你不清楚现在就是在自杀，干的这些事情没有任何意义，不可能成功。” 一向支持他的妻子对他大喊。 蔡磊咬咬牙，还是把手里的事情做了下去。他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。 9月21晚上8点，他出现在直播间，努力带货，被推上热搜。
他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。 这个双手举起来都困难、颈部肌肉也开始萎缩的中年人，开始了自己人生第二次拼搏。 03 蔡磊的决定，也让一个人找到了自己的归处。 2020年1月26日，武汉金银潭医院已经接诊了无数转院确诊的新冠肺炎患者。 医院的600名医护，在疫情的第一线抗战29天。 无论在医院内还是医院外，总是能听到张定宇独特的大嗓门： “您家莫急莫急，在医院门口？我马上安排人出来接。” “搞快点，搞快点，这个事情一哈都等不得，马上就搞！” 即使是有记者采访的情况下，张定宇的手机也没有放进口袋里过。 他一直接听、指挥、喊话，接病人，安置病人，询问情况。
记者问他为什么急。 他笑了笑： “全院都晓得我性子急，嗓门大。” 但随后又在镜头前沉默了。 “性子急，是因为生命留给我的时间不多了。” “我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完；我必须跑得更快，才能从病毒手里，抢回更多的病人。” 性子急的张定宇，在生命的赛道上和死神赛跑。 想要抢回更多的生命，他自己的生命却在这场赛跑中慢慢流逝、僵硬。 由于过度劳累，经常凌晨两点睡，四点又要起来继续忙。 张定宇的肌肉萎缩状况也愈发严重。 他有时上不去楼梯，走路也一摇一晃，显得步履蹒跚。 严重的时候，穿防护服要同事帮忙。 “这个病的名字真的很形象，上下楼梯的时候，腿真的跟冻住了一样。” 早在2017年张定宇在一次出差中被怀疑渐冻症，2018年确诊。 拖到疫情爆发已经是第三个年头。 而现在，2022年步入下半，9月9日，张定宇决定将自己的遗体捐献，为渐冻症做研究。 他所加入的正是蔡磊提出的、针对攻克病理研究缺乏的难题而号召病友贡献遗体和组织样本，为渐冻症的研究出一份力。 没有提前告知家人和朋友，他的想法很简单。 “我不能延长生命和时间的长度。” “我会用好这些时间。” 04 比张定宇早一点点，9月5号，蔡磊宣布捐赠自己的遗体。 “既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！” 喊出这句话的同时，蔡磊已经基本失去生活自理能力。 从记者采访的画面可以看到，现在的他喝水要人端着水杯，也不能自己擦嘴。 但他希望自己彻底倒下之前，还能尽己所能，救活在深渊徘徊的五十万人。 中年人的脆弱，在于家庭，在于工作，在于突如其来的“黑天鹅”。
如果说中年危机是一次缓慢的变质，那“黑天鹅”——突然压垮中年人的灾难，就是一场疾风骤雨。 没有人能躲得掉，也没有人甘心。 不是所有的中年人都能在这场坍塌中重新挺直腰板，也不是所有中年人都有和生活奋力一搏的资格。 但是张定宇和蔡磊做到了，他们没有轻易言弃。 低头，就是输得彻头彻尾。 “人生不是一支短短的蜡烛，而是一支暂时由我们拿着的火炬。我们一定要把它燃得十分光明灿烂，然后交给下一代的人们 。” 萧伯纳说。 我想，这段话也是蔡磊和张定宇的心声。 即使绝症已经为他们烙下死亡的印记，他们也在各自的领域为下一个不幸患病的人提供生的可能。 有人说渐冻症，是把人的灵魂封在身体里。 那么这些投身于渐冻症的人，就是在自己被渐冻症禁锢的灵魂上生出双翼。 辛苦吗？辛苦，每天只睡两个小时。 绝望吗？绝望，身体逐渐萎缩，看不到奇迹发生。 坚持吗？ 要坚持，自己不做，没人会做了。 他们举起的火炬，一定会被更多人铭记，也会有更多人帮忙传递下去。 在罕见病的黑暗中，照亮他们全部的生命。 |
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