【原】昆明女孩被称为“女版霍金”，医生断言活不过4岁，现状令全网惊讶…

苦厄难夺凌云志。

2019年。

 

当她走进大学校园里时，全校为之震撼。

 

她没有姣好的身形。

没有健全的身体。

 

坐在轮椅上，佝偻着背，双腿外翻，瘦骨如柴。

 

可她笑得灿烂。

 

 

她叫徐瑞阳。

 

一个曾被医生预言早夭的女孩。

 

天知道，一路走来，她历经了怎样的九九八十一难。

 

骨头变形。

肌肉萎缩。

手指无力。

不良于行。

 

 

苦厄难夺凌云志。

 

她把人生的前二十年，活成了一场狙击战。

 

死神用疾病狙击她。

 

她则以不屈，不惧，不悔回礼。

 

“你们的女儿活不过4岁。”

 

被医生宣判“死刑”的那年，徐瑞阳只有两岁。

 

像其他孩子一样，天真烂漫，生气勃勃。

 

起初，没人察觉到异常。直到她迟迟站不起身，学不会走路。

 

父母带她到医院检查，得到的结果只有五个字：

 

脊肌萎缩症。

 

 

那意味着——

肌肉将不可逆地萎缩。

骨头将严重变形。

 

最终把一个活生生的正常人，挤压成畸形。

 

徐父沉默，

徐母抹泪。

 

可，悲愁没用。逃避，也解决不了任何事。

 

唯有面对。

 

当徐瑞阳再长大些时，父母告诉了她这个噩耗。

 

“孩子有权利知道，她将面临什么。”

 

意料之外，她竟表现得异常平静。

 

不哭。

不闹。

更没有一蹶不振。

 

她只有一句话：“你们放心，我会好好活着。”

 

好好活着，谈何容易。

 

这可是不治的绝症。

 

而现有的医学治疗手段，不过杯水车薪。

 

什么都做不了。

什么都改变不了。

 

纵然如此，徐瑞阳也从没想过退缩。

 

她积极治疗。

 

每天不是在扎针，就是在去扎针的路上。

 

徐母说：“她浑身扎了一百多针，像个小刺猬。”

 

 

可人们从未见过，这个4岁的小女孩流过泪。

 

她永远笑着。

 

以超乎许多成年人的强大信念，笑着。

 

而生命的沙漏，仍在无情地倒计时。

 

没人知道，沙子会在哪一天流尽，生命又会在哪一天戛然而止。

 

他们决定了——

 

应下这份时间发起的挑战书。

 

 

这几乎是一场明知会输的战役。

 

他们以铁血之姿应战。

 

同龄的孩子躲在父母怀里撒娇时，徐瑞阳已被逼着早早学习独立。

 

她从攻破一双筷子开始。

 

因为肌肉萎缩，十根手指，只剩两根能使劲。她握不住筷子，只能用手抓食物。

 

这时，父亲会立刻把饭碗收走。

 

“不会用筷子，不会用勺子，那你就饿着！”

 

 

徐瑞阳在挨饿中，硬是学会了使用筷子。

 

从使不上劲，到夹菜自如。

从全身颤抖，到气定神闲。

 

常人无法想象，这其中的曲折。

 

更无法想象，一个已被命运苛待的四岁女孩，又要如何消化父亲的严苛。

 

但她从未后悔过。

 

正如父亲所说：“这是她以后必须经历的事情。”

 

 

他们以超乎超人的毅力、耐心、决心，攻克生活的一道道难关。

 

别家的孩子，六七岁才开始认字。

 

徐瑞阳等不到。

 

三四岁起，父亲开始教她识字写字。

 

这又是一道鸿沟。

 

她必须把字写得刚劲有力。

 

要是写得轻飘飘的，就整页擦掉重写。

 

 

她努力书写的模样，旁人看了都汗颜。

 

同学回忆：“你明显感觉到，她在用整个身体发力。”

 

后来，奇迹发生了。

 

她的字，竟练得比谁都好。

 

“看着我的字，甚至比那些没有疾病的孩子写得都好，自己就会觉得很骄傲。”

 

她写字不易，看书也不易。

 

同学说：“即便只是浏览纸上的内容，对她而言都不算一件简单的事。”

 

每次把手臂挪到桌上，也是一项大工程。

 

先用牙齿咬住手，再通过头部的晃动，把手甩上桌面。

 

 

由于纸张很薄，她每次翻页，总是比别人翻得慢。

 

 

就算如此，她也不轻易开口求助。

 

但凡同学想伸手帮她拿资料，都会被她义正严词地拒绝。

 

图片来源：华龙网

 

外出时，她常遇到好心的老人，要塞给她钱。

 

每每这时候，她会尴尬地看向父亲。

 

她不想要钱。

更不需要同情。

 

因为她从心底里坚信，自己并不比别人差。

 

 

她用这样的方式，维护着自尊。

 

于她而言，有了尊严，也就得到了尊重。

 

 

她要的，还不只是尊严。

 

更重要的是，她要赢。

 

命运折了她的双腿。那她就用强大的意志，为自己拼出一双翅膀。

 

乘着这双翅膀，某一天，她突发奇想——

 

“去看看世界吧！”

 

 

这是痴人说梦吗？

 

一个将死之人，妄想周游世界。

 

能走多远？

能走多久？

 

通通不知道。

 

眼看着四年之期已至，徐父徐母心里的弦，绷得越紧。

 

他们把每一天，当成最后一天来过。不辞辛苦地，带着孩子，到处旅游。

 

爬山时，面对高耸入云的阶梯，他们一阶一阶地扛起徐瑞阳和她的轮椅。

 

轮椅也上不去的地方，就用背的。

 

徐父知道，这时候，他背起的，不是一个孩子。

 

而是一个无比广阔的世界。

 

“看到孩子眼光中，对未知世界那种渴求的时候，

你只有一个念头——

让孩子更多地认识一些东西。”

 

 

也许，连死神都为之震撼。

 

没有如约而至，来没收她的生命。

 

徐瑞阳突破了死期，安稳地度过了自己的4岁，5岁，6岁……

 

她真的，靠着不屈的意志，

日复一日的肌肉训练，

以及怀揣对未知世界的向往，

打赢了这场仗。

 

她也练就了更多的技能。

 

徐父说，女儿给了他很多小惊喜。

 

比如，她的社交能力出色。

 

跟外国人交流时，完全无压力。

 

比如，她的英语很好，知识面广。

 

每次出过旅游，都是她来担任导游，为大家讲解当地的文化。

 

“没有她，我们就觉得玩得很乏味。”

 

 

他们的足迹遍及美国、意大利、泰国、新加坡……20多个国家。

 

在这个过程中，徐瑞阳得到了更多的成就感。

 

“学习一门不同的语言，了解别人的文化，同时把你想表达的东西，表达给别人听，是一件很奇妙的事。”

 

 

这让她的人生逐渐明朗。

 

直到18岁那年。

 

她又给自己定了一个惊人的目标——

 

“去当外交官吧！”

 

 

在外人看来，这又是一桩荒谬之事。

 

但徐瑞阳坚信，有志者，事竟成。

 

2019年。

 

她抱着试一试的心态，给当地的教育部门写了封信。

 

信里，如实陈述了自己的行动不便，以及对求学的渴望。

 

字里行间的诚恳，打动了所有人。

 

两个月后，她收到了回信。

 

教育部门为她专门开设了一间高考考场。

 

并且，考虑到她的阅卷不便，每科考试延长30%的时间。

 

 

徐瑞阳并没有因此而享受特权。

 

她仍以普通人的标准，来要求自己。

 

每科考试，没有超时，反而提前交卷。

 

高考结果一出，又是引起群议。

 

607分。

 

这个分数，放眼整个云南省，都是响当当的存在。

 

她如愿，走进了四川外国语大学。

 

享受着，和所有健全孩子一样的大学生活。

 

 

她报名参加学校的通讯社，包揽下学校的公众号推文工作。

 

在一部小小的手机上，完成每周的文章撰写、排版、推送。

 

对此，她很骄傲：

 

“我打字很快，今天天有点冷，手有点僵，不然打得更快一点。”

 

 

她还追星。

 

宿舍里，贴了一张巨大的易烊千玺的海报。

 

 

和所有女孩一样，她还爱美。

 

敷面膜，

化妆，

逛街买衣服。

 

样样不落。

 

 

因为性格开朗，她交到很多朋友。

 

每次出门逛街，朋友们轮番推着她，从不嫌麻烦。

 

得知有节目采访她，大家纷纷送上祝福。

 

 

这样的生活态度，是许多同样患病的人，从来不敢想的。

 

有个女孩写信问她，为什么这么生活？

 

像她们这种先天不良的人，不就应该藏在暗处，乏味地度过余生么？

 

徐瑞阳回答：

“身体和别人不一样，这是既定事实，咱们不能改变它。

只能让自己变得更好，去适应它，

甚至把它当作你的人生财富。”

 

 

换个角度看，绝症确实赋予了她很多财富：

 

一是学习。

 

二是爱。

 

“如果没有这个病，我可能会因为贪玩而荒废学业。

可能遇不到这么好的家庭，这么多爱我的人。”

 

 

后来，她成了女孩的笔友，也是女孩唯一的朋友。

 

她一点一滴分享自己的日常。

 

“希望能够通过讲我的事情，给她温暖。”

 

 

之于同病之人，她是重要的精神支柱。

 

之于她自己，她还在继续创造佳话。

 

2022年，她参加了考研。

 

成绩斐然。

 

不仅早早拿到四川外国语大学的免推名额。

 

国内两座最优秀的外语学校——北京外国语大学和上海外国语大学，也同时向她抛出橄榄枝。

 

也许，在不久的将来，我们真的能见证这一幕——

 

一个病弱的生命，一步步逆袭，最终站上熠熠生辉的舞台。

 

一切都是最好的安排！

 

如徐瑞阳的父亲所说：

 

绝症在四百万分之一的概率中，选中了女儿。

 

“好像是很倒霉，但为什么不把它当成一个幸运的事呢？”

 

 

只要你想，腐朽可成神奇，诅咒可成赞歌。

 

生命可以活成任何你想要的模样。

 

只要你不放弃。

 

只要你一路前行。

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参考资料：

[24小时]“轮椅女孩”徐瑞阳：一切都是最好的安排

http://tv.cctv.com/2019/12/26/VIDEkYqKwpuRqbSxUHyyvvIH191226.shtml?spm=C45404.Pck9ZefmfAqt.S35570.35

昆明女孩徐瑞阳，明年北外见！

https://m.thepaper.cn/baijiahao_20144355

川外“轮椅女孩”以专业成绩第一保送到北外读研

https://www./chengshier/2022-10-01/5044143_pc.html