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家、医院，两点一线的生活。 生病以后，时间好像不再是连续性的，而是一片一片、一段一段的，吃药化疗、复诊随访将其切割划分。 即便如此，却是患者们最能感受到安定的茧，有医生可以看，有药可以吃，就意味着还可以继续往前走。 身体内的世界逐渐习惯了与现状共存，但身体外的世界却飞速变化着，一场突如其来的疫情改变了所有人的生活，也开启了社会方方面面的全新秩序。 如今，距离疫情伊始已经过去了三年，身处后疫情时代，站在过去和未来的十字路口，我们要记住什么？ 01 “我觉得疫情改变了我的人生，发现乳房肿块的时候，正值武汉新冠疫情最严重的时候，我们这儿都坚持居家隔离，足不出户，错过了最佳的治疗时间，等疫情稳定了，去医院检查已经2b期了。” 乳腺癌互助圈的一位觅友曾分享过自己在疫情期间患病的经历，这样的分享贴、求助帖在各个平台都有很多，他们是“非新冠肺炎患者”，以自身不同的病情，面对着相同的困境。 根据觅健此前发布的《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》可察，有60.0%的患者认为新冠疫情给抗肿瘤治疗带来不便影响，其中“门诊复查困难”占比最高为56.5％，其次为“异地就医不便”，占比46.5％，占比第三的原因为“预约住院困难”（32.5％）。[1] 每一个分类里，都填满了细微的、具体的困境和担忧。 “去医院化疗要冒风险，医院人那么多，在治疗期间感染了怎么办？” “往返的路上会不会就有病毒？而且小区封控了，我也出不去啊。” 无法选择出门，只好选择居家，但这也并非一劳永逸的办法。 在相关的求助话题下，互助君曾了解到一件具体事例。 疫情没有发生之前，小敏（化名）每周都会固定前往医院做PICC置管的护理。居家期间，等到不适感已经很明显时，距离上一次护理已经过去了将近两周。再延期下去，就会有感染的风险，这对抵抗力本就脆弱的乳腺癌患者来说，是极其危险的。 “联系不上医生，导管也没地方换膜，不进行护理害怕会对身体造成影响，但是自己在家又不能拔，真的是太绝望了。” 所幸最终，通过志愿者的帮助，小敏顺利前往了医院进行处理。 面临相似困境的，还有觅友小Q。在今年年中的疫情反扑中，没有囤够生活物资，就连日常要吃的药也快见了底。 电话打了一个又一个，回应的只是不会结束的忙音，各方辗转寻求出路，可每一条路都走不通。 乳腺癌患者在与肿瘤的长期相处中，需要面对疾病的威胁、治疗时的各项不良反应，非常容易出现各种负面情绪。同时，这些负面情绪又会反哺病情，加剧病情，降低心理弹性水平。 明明是最应该注意情绪问题的人群之一，却被焦虑、抑郁、绝望侵占了疫情期间的情绪空间。 选择挨着选择，最后指向的却只有一个结果——放弃、延期、再等等……生存的空间不断被包围缩小，在各种制约的夹角中，困在循环里。 02 相对比心理上以虚无组成的痛苦，身体上实际存在的疼痛在此时成为了更加难以忍受的“永无止境”。 对于乳腺癌患者来说，等待所叠加的不止是逐渐缩短的生存期，更是成倍数增长的疼痛。连基础用药都欠缺，止痛药更是难上加难，在疫情期间成为奢侈品般的存在。 前段时间，互助君阅读到一句话：“人们即便能够接受死亡，也无法忍受疼痛。”一个病人关于生的希望，好像会随着疼痛的增加而逐渐式微。 在微信社群里，晓娟（化名）有位经常沟通交流的病友。随着疫情管控逐渐放宽，手机对面的联系却断了。一段时间后，对方发来消息，署名却是病友的家人，原来病友在疫情期间，已经伴随着疼痛离开了。 晓娟讶异感慨二人疫情期间相似的处境，“封控的那段时间每天都疼到忍无可忍的地步，脑子里只想着要结束这样的痛苦，甚至还想跳楼”。 熬过疼痛后，晓娟对生依旧有着强烈的渴望，“不疼的时候，谁不想再多看这个世界两眼呢”，可是对于望而生畏的疼痛，她还是“希望自己不要疼着离开”。 类似的事，也发生在一位匿名的觅友身上。 解封后，她迟迟不愿意再回到医院，原来同病房病友疫情期间的离开，以及预约医院的不顺，种种件件累积在一起，让她对自己逐渐失去了最初的斗志和信心。 最疼的时候，她忍不住对照顾自己的母亲发脾气，让家人放弃自己，让她自生自灭。 然而，再次出现在医院继续接受治疗的原因，也是因为母亲。一直和善待人的母亲，在疼痛和放弃面前，用陪伴和坚持，始终强硬地为她支起一道最终防线。 疼痛，是疾病里无法避免的课题。当身体上的疼痛达到上限时，好像也无法去分辨，到底是身体上的疼痛更强烈，还是心里更疼一些。 缓解疼痛的奥义，或许在于止痛药，或许在于先进的治疗技术。但身边人的鼓励和陪伴，良好的支持系统，怎么不算一味良药？ 肿瘤不懂疫情，但能够明白陪伴的意义。 03 当线下的治疗模式受到阻碍，不少患者纷纷转而求助于线上。 疫情期间，就有多家医院和医疗组织利用各类互联网平台在线为患者提供医疗服务。 这些措施的确帮助了很多患者解决了燃眉之急，更重要的是，缓解了突发公共卫生事件时，乳腺癌患者亟需疏导的心理压力。 但在一份查阅到的报告中，互助君发现，在抽样调查的26个省市中，仅有6.08％（共收回626份问卷）的患者在疫情期间接受过线上医疗救助。[2] 如此庞大的乳腺癌患者数量，剩下的那些“大多数”，都是因为什么原因而“沉默”呢？ 因为乳腺癌疾病的特殊性，多发年龄段是中老年时期。这在报告中也有具体体现，参与调查的乳腺癌患者平均年龄为（49.12±8.39）岁。其中，居住在农村、乡镇、县城等地区的人群数量也不在少数。 根据这些根本原因，大致能推断出，对于年龄较大的患者来说，及时获取互联网上庞杂的信息本身就是一个难题，无法运用好网络工具，存在信息差，对新兴的诊疗模式还不能很迅速地接受。 其次，技术开发等硬性设施尚未发展完善，各个平台都曾有患者反映，线上操作会遇到网络崩溃的限制，一旦卡住，所选预约号就没有了。 最重要的一点，城际之间的医保政策差异大大限制了患者进行线上就诊，乳腺癌治疗过程中，有不少昂贵的药物无法实现在线报销。对经济状况不乐观的患者来说，线上能够给予的帮助是杯水车薪。 面对重重困境相叠加的患者，实在是无法用“何不食肉糜”一言以蔽之。 对此，国家卫健委早在疫情初期就针对性地发布了《关于推进新冠肺炎疫情防控期间开展“互联网+”医保服务的指导意见》，对上述的一些问题也给出了改善建议。 如何优化新型的就诊模式，为今后面对此类突发公共卫生事件提供参考答案，目前看来依旧任重而道远。 但疫情在此间成为了一个契机，让科技在飞速发展的同时，能够稍稍停下速度，回归到“以人为本”的最终母题。也让其在与社会协同合作的时候，能够关注这些沉默的大多数。 04 活跃在觅健乳腺癌互助板块的觅友们，应该经常能够看到这一类互动贴： 有没有还没打疫苗的姐妹们？ 疫情反反复复，现在还需要打疫苗吗？ 我们可以接种新冠疫苗吗？ 是的，在抗疫将要迈入第四个年头时，依然还有人站在初始选择题前犯难。 《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》的数据显示，已有53.8%的患者接种新冠疫苗，相比较去年23.6％的接种情况，上升情况还是比较明显的。 但看着数据统计图另一半的空白，让人忍不住想要探究，为什么还有近五成的乳腺癌患者未接种新冠疫苗？ 据调查，担心接种后有不良反应的比重占到了58.0％，紧随其后的是，害怕注射后影响病情、身体状况不适合接种、不知道乳腺癌患者是否可以接种等，分别占到37.1％、35.8％和29.9％。 乳腺癌患者对新冠疫苗相关知识的不了解，接种人员对于乳腺癌患者能否接种的态度不明朗，防疫过程中需要提供的各项证明，都在无形之中挤压了患者疑问的声音。 基于上述现状背景，在第24届中国临床肿瘤学大会上，就举办了一场乳腺癌专场的“乳腺癌患者新冠疫苗接种中国专家共识”发布会，由此发布的《CSCO BC乳腺癌患者新冠疫苗接种专家共识》为提升乳腺癌患者的接种体验，迈出了重要的一步。 能不能打、怎么打、什么时候可以打……这些问题，在根据临床科研数据和针对癌症患者的安全性研究后，都给出了相应的指导意见，也让患者们能够对做出的医疗决策有信心。 对于病人来说，需要的是答案背后多出的“为什么”，而不是一刀切的“是”与“否”，也只有比她们多走一步，才能让健康从身体延伸到心里。 也希望等到明年再回望，每一个决定的背后，都能够多一些肯定，少一些迷茫。 05 在疫情中求医，最无法忽视的一类人是医生。 每当疫情爆发或反扑时，都会有大量的医生被抽调，派去一线支援，也会有医生被感染隔离，让原本就人手不足的需求关系更加紧张。因此，也会间接产生上述的一些问题：延误治疗、药物购买困难、无法及时预约…… 疫情布控只能控制人员的流动，却无法控制肿瘤的生长，以及患者源源不断的需求。 这时，常常作为“安慰者”而存在的医生，也可以不止是医生。 事实上，社会里每个不同群体阶层的人都是这么做的。居委会、志愿者、民间支援组织、作为精神支撑的家人朋友，都能够填补这份空缺。 他们接过“安慰者”的接力棒，成为每一个个体或群体的叙事结构里不可或缺的存在。 肿瘤是由细胞组成的，但人亦是组成社会的细胞。疫情时期，对于乳腺癌患者最好的帮助举措，是我们每一个人都能给予力所能及的帮助。 从疾病看社会，理想的社会应该要看到每一个人。 人们身处其中，能够感受到自己的快乐，自己的存在，自己的意义，而不是感受到自己与他人不同之处所带来的限制和不便。 很遥远，很难，但我们总是希望有这样的一天。 👇      |
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