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第二部分我的抗癌真经：信念由心 ，智慧用脑 肿瘤是一种慢性疾病，一种全身的疾病。形成肿瘤要 许多年，治好肿瘤也不可能一蹴而就。肿瘤可以被切 除，被放射线烧死，被化疗毒死……但是，如果不改 变产生肿瘤的“土壤”，肿瘤的复发是不可避免的。 因此，铲除“杂草”以后还要努力并坚持不懈地改良 “土壤”，以防止“野火烧不尽，春风吹又生”。 一、 回顾“九年抗战”之路 （一）患病之初：急于求成使后续治疗陷入 被动 2005年7月，核磁共振显示我的四脑室有个病灶，初 步诊断结论是室管膜瘤。有位医生朋友告诉我，我的 病对上海华山医院神经外科来说简直就是小儿科。 ——我当时的确相信了。有时候病人还是挺好骗的 。患病之初，医生及家属一定要给患者信心。另一方 面，我个人认为对患者能瞒则瞒，能瞒多少瞒多少， 能瞒多久瞒多久，能告诉患者是良性就不要坦白是恶 性，能告诉患者是早期就不要承认是晚期。实在瞒不 过也不要紧，尽量循序渐进、慢慢透露给患者，给患 者以心理的缓冲期、适应期，还要搜集相似病例的康 复者的榜样和正能量给患者打气、鼓劲。 华山医院神经外科的专家看了片子后让我一个月后再 去检查一次。我当时很不理解，不是早发现早治疗吗 ？为何要等呢？专家说，手术有风险。我又问，除了 手术还有别的办法吗？我还要上班呢。 ——我当时是多么无知，真的相信我的病对华山医 院来说是小儿科，以为肿瘤就像感冒发烧一样，治好 了赶快去上班。面对肿瘤，过分轻敌与过分恐惧都会 付出代价。 专家说，你还可以选择伽马刀。于是，我来到了华山 医院的伽马刀医院。我的病灶只有一个且不到两厘米 ，位置在脑室，这些情况都比较适合伽马刀手术。 2005年8月12日，距离发病35天，我做了伽马刀手 术。 ——后来的经历告诉我，我当初应该听从专家的医 嘱，一个月后复查了再做决定。 （1）为什么应听从医嘱，在复查后再做决定？原因 有： 第一，找专家看病前共发生两次呕吐。第二次比第一 次有所减轻，第一次只能乘坐救护车去医院，第二次 是打车去的。在伽马刀手术之前的35天时间里，我 的症状并没有加重，而且还有所缓解。 第二，2007年年初复发以后，伽马刀医院Z医生与D 医生仔细对比分析了我2005年最初生病时的磁共振 片以及做伽马刀当天的磁共振定位片，意外发现当时 病灶有缩小趋势。 第三，伽马刀医生根据我的病灶能自动缩小以及我工 作中可能会接触细菌、癌细胞等情况来判断我的病可 能只是某种不常见的感染，而不是肿瘤。建议我继续 检查以明确诊断。在接下来两个月的诊断过程中，我 的病灶居然神奇消失的。 第四，其他患者也有病灶自动消失的案例。比如凌志 军 [1] ，他脑部的病灶也是在随访过程中慢慢消失 。 以上四点足以说明我当初完全可以不必那么着急去做 伽马刀手术。医生建议随访，观察观察再看，这说明 病情是可以等一等的。医生再忙也不会把该处理的病 人拖着不管。当然，大病来临，患者想要那么淡定的 确不是一件容易的事。 （2）我当时为何那么着急去处理这一未知的病灶？ 首先，是医学知识的局限。我受到的教育就是早发现 早治疗。我不认为病灶还有自行消失的可能，更不懂 得有时候不治疗就是最好的治疗。 其次，与医生沟通不够。一方面，我把医生朋友的善 意安慰当成了事实，低估了我所患疾病的严重性；另 一方面，没有进一步向医生咨询随访可能会出现哪些 情况，医生也没有主动向我解释。假如医生当时告诉 我，随访可能性有两种：一种就是病灶长大了，不得 不手术，即使手术有风险，仍然要做；另一种可能就 是病灶不长大甚至缩小。那么，我会考虑按兵不动。 后来我才明白，外科手术并非我们想象得那么简单， 必须要有手术指征才可以做。也就是说，综合评价下 来，手术做了一定比不做好才做。听起来好像是废话 ，然而，许多病人及家属却并不明白这个道理。明明 病人不适合做手术却坚持要求医生做，结果做了还不 如不做，大大降低了生活质量，甚至人财两空。因此 ，面对突如其来的疾病，无论你多么震惊，多么痛苦 ，多么没有思想准备，多么迫切想恢复健康，病人也 好，家属也罢，在这关键时刻，千万不要乱了阵脚， 一定要保持理智和镇定。任何手术都是有创伤的，不 可逆转的。更何况即便有手术指征，手术非做不可， 哪个医生都不敢保证手术百分之百不出差错。 第三，则是个人性格原因。我性格急躁，不够沉稳， 做事情缺乏耐心，年轻，阅历不够，智慧不够，情商 也不够。在当时初诊时，医生建议我随访，我却抱着 “早发现早治疗”的观念，对医生的随访建议产生了 怀疑，希望能有更快更好的治疗方案。当医生说明手 术有风险并推荐可以做伽马刀的时候，我仿佛找到了 那根救命稻草，当时就草率决定做伽马刀，而没有想 着是否还有其他方案。另外，生病后我的第一反应是 生病影响工作了，得赶快处理好了去上班啊。任何时 候把工作凌驾于健康之上都是一种错误的理念。 （3）着急去处理病灶带来什么后果？ 我的病是淋巴瘤，首选是放疗+化疗。如果没有做过 伽马刀的话，我完全可以在脊髓手术（2007年6月） 取得病理以后行全脑放疗术。淋巴瘤对放疗是敏感的 ，我在脊髓手术后进行了脊柱局部放疗，至今6年了 一直稳定。而脑袋被伽马刀照过以后，正规的医院都 不肯给我做全脑放疗，因为局部一旦超过照射剂量后 果不堪设想。所以，我匆忙选择伽马刀，却为后续治 疗设置了障碍。当然，事情也得分两面看，全脑放疗 不见得能治愈我的疾病，全脑放疗后仍然复发的病例 也不在少数。 不过，仍然可以设想，如果我不那么急着去做伽马刀 手术，一个月以后复查，专家一定能看出我的病灶缩 小了（至少是没有长大），他一定会建议继续随访。 我的心情会大大好转，也许病灶会彻底消失。然而， 人生没有“如果”。 跟肿瘤做斗争，有时候要跟它抢时间，有时候又要采 取“缓兵之计”，有时候不治疗就是最好的治疗。但 是，别人的任何经验只能借鉴，不能照搬，因为人与 人个体差异太大了，病情千差万别。要具体情况具体 分析，知己知彼方能百战不殆。 （二）错失康复期：一切又回到原来的轨道 我一直把工作看得很重。诊断出脑瘤以后，一方面急 着做手术，另一方面马上把家从十公里外搬到单位附 近。在做伽马刀之前，我们忍痛把结婚时的房子租了 出去，在市中心租了又小又破又吵还满是蟑螂老鼠的 房子。 我是周五做的手术，住了一晚上，周六出院。周一我 就主动上班了。领导对我很关心，我的工作合同正好 满了三年。领导毫不犹豫跟我续签了。 手术后，我的工作生活不仅马上恢复到手术前的状态 ，而且还比生病前更忙更累了。我的性格决定了我只 要身体允许就不会赖在家里不上班。我当时的情况也 的确不错。伽马刀几乎没有创伤，副作用也不算大。 当时，我一方面做自己的科研，一方面还要指导一名 硕士研究生。那一年，我的年终考核成绩为“优秀” 。在生活上，当时由于老家有些事情，我手术后一个 半月送爸妈回家。此后一年多的时间里，我们一家三 口在上海自己照顾自己，当时孩子才刚满两岁。下班 后，老婆带孩子，买菜做饭都算我的。 回首往事，我除了在心理上增添了对肿瘤复发的恐惧 之外，除了住得近了、住得差了之外，我的工作生活 有哪些改变呢？我对预防复发做了哪些努力呢？好像 真的不多。再加上伽马刀只是局部治疗，因此，16 个月后的复发似乎就是必然的了。 ——那么，我应该做而没有做的努力包括哪些呢？ 第一，应该反思患癌的原因，及早做身心全面的调整 。 患癌后，我只觉得自己很倒霉，命运很不公平，对于 自己为何患癌一直想不通，也没有从自身找原因。后 来明白了，得病不是偶然的。有果就有因，有因就有 果。有人说，癌症就是一种思想疾病；也有人说，癌 症是一种基因病。更多的人认为，“气、急、累”是 患病的重要原因。医学上讲，肿瘤是内因加外因，一 系列因素综合长期作用的结果。2008年我父亲患癌 证明了我有家族史。我性子急，脾气暴躁，完美主义 ，心理素质不好，工作压力大，压抑自己，因为照顾 小孩夜里休息不好，饮食不注意（爱肉不爱素，我曾 经连续三年午餐必吃的一道菜是油炸鸡柳），锻炼身 体走极端（平时长期不锻炼，身体发福发虚；发病前 两个月冒着高温天气每天下午拼命踢足球）。 患癌后，要冷静地把自己过去的生活习惯总结出来， 凡是不好的统统戒除，凡是好的继续发扬。患癌后， 还要放下名利，要重新审视自己的人生观、世界观、 价值观，要好好想想自己为什么而活着，为谁而活着 ，怎样才能不辜负自己宝贵的生命，有价值、有意义 、有质量地活着。总之，要下决心改变自己，决心越 大越好，改得越彻底越好。 第二，医院里的治疗只是肿瘤患者走向康复的第一步 。 一方面，肿瘤容易复发，既要做好预防复发的努力， 也要做好长期战斗的心理准备；另一方面，伽马刀只 是局部治疗，很难根治。虽然我这样的病例（当时诊 断为室管膜瘤）不常见，但是，肿瘤的特点以及预防 复发的注意事项大同小异。应该多从网络上学习相关 的知识。比如，在康复期应该进行中药调理、体育锻 炼、食疗等辅助治疗。治疗时把自己完全交给医生是 错误的，治疗后认为万事大吉更是愚昧的。除了积极 治疗之外，是否积极乐观地展开自救对于肿瘤的预后 是至关重要的。 第三，克服消极悲观及宿命的思想。 我究竟为啥得了脑瘤，当时根本想不通。父母两边的 家族都很长寿。我觉得很可能是命中注定的，潜意识 里觉得自己活不长。那时候的我，虽然按部就班地工 作、生活，但这消极悲观的基调一直定格在我内心深 处。我那时候特别想知道自己究竟还能活几年。感觉 这个答案早就有了，只是我自己不知道而已。 那时候不懂得患病其实不是自己运气不好，患病一定 有患病的原因。那时候不懂得同样一种类型的肿瘤， 做了同样的治疗，因为个体的差异，其结果也会迥然 不同。如果一味悲观消极，其结果一定是朝着悲观预 想的可能性发展下去。那时候不懂得虽然患病很不幸 ，但放弃对命运的抗争更是悲哀。 现在我明白了，无论多么悲惨的境地，只要自己去努 力争取，仍然有很多与命运抗争的机会。那些康复了 的患者都有不认命、乐观积极、与命运抗争到底的特 点。 第四，应该及早加入抗癌的群体，包括网上的社交群 。 加入抗癌群体最大的好处是得到精神上的支持以及康 复的信心，同时，还能从过来人那里学习到丰富的知 识及经验。我听说过社会上有一些癌症康复俱乐部， 但在我的观念里，这些机构里往往都是些年龄较长的 人，与他们缺乏共同语言；而且，我需要上班，也没 那么多时间。这导致了我长期一个人“孤军消极作战 ”。我是患病五年后才加入的癌症博客圈。一方面， 我的损失不可估量；另一方面，我也真够幸运。 任何事情都要一分为二来看，既要看到它的利，也要 看到它的弊。我做伽马刀后的这16个月可以看作是 我抗癌史的第一阶段。这一阶段可以用“无知者无畏 ”来概括，这无知一方面来自对肿瘤了解得不够，另 一方面来自爱人对我的“洗脑”。她总是想方设法搜 罗一些有利的讯息给我（虽然目前看来那些讯息量也 少得可怜）以鼓舞我的士气，增强我的信心。 不把自己当病人也有好的一面。我的时间和精力都在 工作及家庭中，我根本没有多少时间去考虑我的病， 顶多在我头昏脑涨不舒服的时候有些担惊受怕。 那么，到底应不应该把自己当病人呢？我的观点是： 既要记住自己是肿瘤病人，凡事量力而行；又要忘记 自己是肿瘤病人，不要有思想负担。 （三）不治而愈：人体具有强大的自愈能力 2006年年底的一天，我从电脑桌前站起的一刻突然 发现眼睛看东西重影。上网查了一下发现造成复视的 可能性有很多：甲亢、糖尿病以及颈椎病等。那段时 间恰好我正在很投入地写一篇英文文章，长时间坐在 电脑前。因此，一开始我以为是颈椎及眼睛疲劳所致 。于是，去看眼科。眼科检查下来一切正常，眼科医 生怀疑颈椎有问题，建议看骨科。骨科医生说颈椎病 不会造成复视，于是建议看神经内科，神经内科医生 说复视肯定与神经有关。于是，在2007年1月12日这 一天做了磁共振检查，检查结果表明果然是脑子出了 问题——肿瘤颅内复发。 伽马刀医生认为既然已经复发转移，不能再做伽马刀 局部治疗了，一定要全脑放疗，建议我去找放疗科医 生。然而，放疗科医生对于治疗方案的意见并不一致 。是单独全脑放疗还是连脊髓一起照？因为脊髓与脑 子是相通的，颅内的肿瘤细胞会随着脑脊液播散到脊 髓里去。 这时候，我不再像上次那样轻举妄动了，我爱人陪我 展开了细致的调研。1月17日，华山医院的L教授建 议不要过度治疗，保证生活质量，如果胆子够大的话 ，可以等两个月后再检查，到那时候再做伽马刀也不 迟。后来的经历告诉我，他当时的建议非常英明。但 当时的我们，遭遇肿瘤的复发转移立马慌了手脚，如 何能够做到泰然处之呢？另外，有个别激进的医生建 议通过外科手术打开头颅看看这病灶到底是什么东西 。 到底是保守的脑袋局部放疗，还是全面的全脑+全脊 髓放疗，或者更为保守的按兵不动观察两个月，抑或 激进的开颅手术？左右为难，一筹莫展。就在难以抉 择之际，我认识了伽马刀医院的另一位医生Z教授。 Z教授的出现使局面发生了戏剧性的变化。 为慎重起见，Z教授和D教授让我重新做了核磁共振 检查。检查结果表明的确是肿瘤颅内复发转移，小病 灶挺多，“像撒豆子一样”。Z教授和D教授让我把 所有的片子都带去，并且把我上次做伽马刀时储存在 电脑内的资料数据调了出来。两位专家仔细对照研究 后判断，我的病很可能不是肿瘤。 为何两位专家判断我的病可能不是肿瘤呢？原来，我 2005年8月12日做伽马刀当天的定位片比半个月前的 诊断片中的病灶明显缩小了。Z教授说，“你的病与 常见的肿瘤表现不一样，可能与炎性病变有关，但也 不是常见的类型。”他建议我去神经内科及感染科进 一步检查确诊。 于是，按照专家的建议，我开始了进一步的检查确诊 。那时候的态势虽然不是很明朗，但心情已经好多了 。 接下来，我到感染科去检查，没检查出任何感染。又 到神经内科去住院检查，检查来检查去，除了磁共振 片子上看到有病灶之外，再也找不到任何肿瘤的指标 或证据。神经内科给的出院小结上写的是“颅底炎症 ”，究竟是什么炎症，他们也说不清。在这三周多的 各种检查过程中，我的复视的症状不仅没有加重，还 慢慢减轻了。2月15日出院回家，两天后是除夕，这 个年过得很舒心。 那时候的心情简直比提前释放的犯人还开心，看什么 都顺眼，走在路上都会偷笑。实在没有比这更幸福的 事了！不久后的复查磁共振片上已经看不到那些“豆 子”了。我的病真的不是肿瘤！ 在我多年的治疗过程中，像两位专家这么细致负责的 医生比较少见。遇到Z教授、D教授是我的幸运。假 如不是遇到他们，我不知道当时会采取哪种治疗方案 ，但可以肯定的是，无论哪种治疗都不如不治而愈来 得好。 无独有偶，凌志军当时的诊断过程与我有异曲同工之 妙。他在调研的过程中，病灶没有增大，症状没有加 重，而且慢慢在减轻。最终，证明他头颅内的病灶不 是肿瘤。 ——这次自愈经历给我以下启发： （1）人体具有强大的自愈力。国外文献报道，大约 有10%的肿瘤患者能够不进行任何治疗而自愈。生活 经验也告诉我们，身边的确有不少这样的自愈病例。 这些自愈病例要么是经济条件不允许，放弃治疗；要 么是病情严重，医院无能为力；像我这种既能负担得 起治疗费用，医院也有成熟的手段可以采用的病人， 主动放弃治疗而自愈的就不多了。这要归功于Z医生 判断我的病不是肿瘤，否则我也不敢等的。然而，后 来的事实证明，我的病的确是肿瘤。我的确是靠自身 的免疫力战胜了肿瘤。对于肿瘤的自愈，几乎没有几 个医生肯相信。他们总是用怀疑的眼光看着我，问我 是不是用了激素之类的药？我说没有，什么也没有， 我只喝过两次白花蛇舌草和半枝莲，但我不相信两次 的中药有如此的效果，医生也不相信。 我的经历再次证明了人体拥有强大的自愈能力。我的 体会是：快乐的心情、良好的心态是自愈的前提，如 果再配合适度锻炼、中药调理以及食疗，即使不能自 愈也一定能大大提升身体的免疫力。当然，我不是建 议大家都放弃治疗而寄希望于自愈。有条件当然要积 极治疗。我只是想告诉大家，不能忽视了自身的自愈 能力，不能把康复的希望完全寄托在手术、放化疗等 外部力量上。 （2）头颅与身体其他部位不同，外科手术风险较大 。“早发现早治疗”这一原则在对待其他部位的肿瘤 时是没错的，但是，对于脑袋这一特殊器官，不见得 正确。脑袋里的任何神经血管都是不可替代的，不小 心碰到哪里都可能带来巨大的副作用、后遗症，将会 大大影响患者的生活质量。 （3）在制定治疗方案之前，调动一切可以利用的资 源反复分析论证是非常有必要的。什么时候可以缓一 缓，观察观察，什么时候应该当机立断，一定要具体 情况具体分析，千万不可盲动、急躁。更不能一见到 肿瘤，不管大小、位置、类型，恨不得马上就开刀， 轻举妄动是要付出沉重代价的。 （四）消极被动：我成了“微跛的马” 2007年年初，当我的眼睛出现复视的时候，我的右 腿肌肉也开始萎缩。医生认为肌肉萎缩是炎症病变影 响神经根造成的。既然不是肿瘤造成的就没什么可怕 的。2007年3月，我的眼睛复视症状开始慢慢消失， 随后的复查片上也看不到那些“豆子”，这时候我就 更加不把腿的问题放在心上了。 2007年5月7日，我的右胯开始痛，走路吃力。5月8 日，CT的检查结果为椎间盘突出，但是，骨科医生 说椎间盘突出并不能解释我当时的全部症状。由于胯 部太痛，疼痛科医生给打了封闭。封闭针不仅无效， 脚也开始麻木起来。5月14日，我又去骨科，医生明 确诊断为关节炎。吃了医生开的止痛药，好多了，我 坚持上班。后来病情进一步加重，连大小便也吃力了 。看来绝非关节炎这么简单。 这时候，我不是没有想到去医院做磁共振检查脊髓。 但是，一方面，我坚信我的病不是肿瘤，我在感染科 、神经内科做了那么多检查，包括脊髓脑脊液，都没 有查出问题来，我坚信肌肉萎缩一定是某种炎症引起 的。我认为既然不知道是什么炎症，即使磁共振查出 来也无计可施。另一方面，我那时候还没有办理大病 医保，一次磁共振检查接近一千元，我心疼钱。一直 等到6月4日晚上，我才去做了磁共振，结果很意外 又合情合理——脊髓肿瘤。 从胯部疼到诊断为椎间盘突出、关节炎到最终确诊为 肿瘤，拖了将近一个月的时间；若从右腿肌肉萎缩算 起，到找到病因足足有半年时间。脊髓手术之前的那 两天，我已经几乎爬不上床了。 七年过去了，右腿肌肉依然萎缩严重，右脚尖不能上 抬。我目前的这些症状都不是手术造成的，而是当初 拖得太久，肿瘤压迫神经造成的。腿的问题对我的康 复锻炼是一种限制，我不仅不能跑，走得多了也不行 ；尤其刚手术以后，一瘸一拐的，对我的心情和自信 心打击很大；我也因此失去了陪儿子一起跑跑跳跳的 乐趣……假如我能提前一个月、一周，甚至三天，都 不会有这么严重的后果。 ——脊髓手术给我以下启示： （1）性格问题、心智模式问题都是情商的范畴，情 商比智商更能影响一个人的生活品质。做事情太主观 而不够客观，太感性而不够理性，太被动而不够积极 ，这是我的弱点。这些弱点在平时好像感觉不出有什 么大问题，到了关键时刻就会左右我的判断、我的行 为，甚至我人生的走向。高中文理分科是这样，考研 是这样，找工作也是这样，这样的性格以及这样的心 智模式时时处处左右着我，影响着我，指引着我走到 今天。 （2）医生也有失误的时候，只有自己最了解自己的 身体。在发现情况不妙的时候就要积极应对，而不是 一厢情愿地只愿相信好的结果。医生之所以判断失误 ，与我的情况复杂有关——我的肿瘤能自己缩小这 是不多见的；我又是从事生物医学研究的，在实验室 接触细菌、癌细胞等，医生考虑我有被生物制品感染 的可能，也是合乎情理的。另外，如果我遇到的医生 也像一般的医生一样，看到复查的片子就简单认为是 复发了而不去把所有的资料都收集齐全做一个研究的 话，就不会出现这次误诊。没有这次误诊，我头部那 些“豆子”就非常棘手。因此，这些年我一直抱着感 恩的心态来看待这次误诊，我内心一直感激这两位值 得尊敬的敬业的好医生。 我本来有那么长的时间、那么多的机会可以纠正、避 免这个失误造成的影响，但我没有，我错过了。很多 时候我们不懂得检讨自己，只知道一味地指责别人、 怨天尤人，岂不知大部分恶果其实都是自己亲手种下 的。有个故事说，一个信奉上帝的人得了肺癌去世了 ，他质问上帝，您既然知道抽烟能够导致肺癌，为何 不提醒我呢？上帝笑着说：我怎么没提醒你呢？难道 你没发现，你每次都找不着打火机吗？ 问题既然已经出现，就只能积极面对。积极面对不仅 是一种勇敢，更是一种生活的智慧。 （3）一定要尽量选择大的专科医院、经验丰富的医 生做外科手术。我的脊髓手术是非常成功的，主刀的 医生技艺非常精湛，在业界有口皆碑。 几年前，我的一个亲戚得了气胸，也就是说肺部有个 地方漏气。去省城最好的医院治疗，先后五次，每次 都是把胸腔的气体用一根管子从胸部抽出了事。花了 很多钱，遭了很多罪，没完没了地复发，痛不欲生。 医生甚至还建议往患者胸腔注入一种黏合剂，然后让 病人在床上打滚，靠黏合剂把肺部表面粘上。最后， 他抱着试试看的心态来到上海，医生在患者肺部开了 一刀，三天出院。四年了，病人再也没出现过反复。 （五）避免过度治疗 1.尽量回避副作用较大的治疗 我的病理是中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤。淋巴 瘤属于血液病的一种，对放化疗比较敏感，在临床上 治愈率较高。中枢神经系统的淋巴瘤的一线治疗方案 是全脑+全脊髓放疗。 我的病例曾在上海肿瘤医院放疗科集体讨论过，医生 最终给我的答复是：由于脑部做过伽马刀手术，我不 适合再做全脑放疗。为什么呢？这是因为脑袋能够耐 受的放疗剂量是一定的，如果局部先做过伽马刀，这 个部位很可能因为后续的全脑放疗而累积剂量过高， 带来较为严重的副作用。放疗带来的副作用是较难解 决的。病人不仅痛苦，而且还可能造成局部脑坏死， 后果不堪设想。 在我调研的过程中，也有医院愿意给我做全脑+全脊 髓放疗，并且他们向我打包票可以做。权衡下来，我 最终没有选择全脑全脊髓放疗，而是根据肿瘤医院放 疗科的建议，只做了脊柱局部的放疗。事实证明，这 次放疗是成功的，2007年年底至今，脊髓情况一直 稳定，也没有感觉到明显的副作用。当然，脊髓情况 稳定也要归功于全身的化疗。 现在我很庆幸我当初没有选择全脑放疗。有些冒险的 治疗只有在走投无路的情况下才值得一试。 当然，即便当初真的做了全脑放疗，不见得做过伽马 刀的部位就一定出现明显的副作用。但是，如果万一 出现了呢？肯定是后果自负。根据我的情况，做全脑 放疗可能有较严重的副作用，如果不做全脑放疗会有 什么后果吗？后果是我脑部病灶频繁复发。化疗药物 不容易进去，仅仅依靠伽马刀是很难治疗彻底的。在 治疗彻底与生活质量之间，我选择了后者。我觉得与 其痛苦地长寿，不如快乐地活几天算几天。 2.哪些情况要慎重放化疗 从大量的报道来看，这些年，我国的化疗用得有些过 度了 [2] ，这主要与医疗水平、治疗观念有关，也 不排除某些医院某些医生片面追求经济利益。当然， 也有些情况是病人及家属主动要求治疗的，因为“不 治疗就相当于等死”的观念实在根深蒂固，殊不知， 不治疗是等死，过度治疗则是找死。 怎么界定治疗有没有过度，这是个难题。我个人觉得 要注意三点：① 不敏感的肿瘤类型要慎重；② 出 现较严重肝肾等副反应的要适可而止；③ 早期不必 放化疗的或同样的方案已经用过的要勇于舍弃。 大部分人对放化疗是接受的，道理也很简单，手术只 能切除看得见的病灶，对于潜在的小病灶及四处转移 的癌细胞则无能为力。更何况，像白血病、淋巴瘤等 血液病不能靠手术来切除。很多类型的癌症已经有明 确而成熟的化疗方案，比如淋巴瘤、白血病、乳腺癌 等。拿乳腺癌来说，在临床上乳腺癌分什么类型，用 什么药，几个疗程，清清楚楚。就连乳腺癌的发病机 制在分子水平上也不再神秘，甚至做到了可以对人群 做基因筛查、基因预测的水平。 然而，不是每一种癌细胞都对放化疗敏感，不同患者 的个体差异也非常明显。即使同一类型、同一分期、 同样大小的病灶采用同样的治疗方案，有的人效果好 ，有的人效果不好。究竟谁的效果好些谁的效果差些 ，医生也无法预测。这就是为什么有的人放化疗好了 ，有的人越治疗越差。在治疗过程中，很多时候都是 摸着石头过河，走一步看一步，如果评估下来治疗效 果远低于预期，这个时候就要理智面对，勇于放弃。 我建议在选择治疗方案之前多咨询几位医生，多搜集 些相关资料，放化疗不像手术那么紧迫，晚几天问题 不大。如果你的类型不是敏感的那一种，即使有的医 生建议放化疗，你也要慎重。弄不好赔了夫人又折兵 ，要知道放化疗是很伤身体的。当然，在没有办法的 时候，也可以试一试。 还有一种情况，患者的类型适合放化疗，但患者的体 质太弱，肝肾功能不好，白细胞很低，这时候一定要 理智。宁可停下来“休养生息”也不要咬牙硬挺。有 些病人在看不到疗效的时候，还在顽强地坚持着化疗 ，我认为这是不可取的。坚强也是要看情况的，尤其 是当副反应很大，化疗已经严重影响进食，影响到整 个人的体质的时候。治疗需要勇气和坚强，更需要理 智与智慧。 我的化疗采用的是淋巴瘤的标准治疗方案R-CHOP（ 利妥昔单抗联合CHOP）。考虑到我的病灶在中枢神 经系统，又加了能透过血脑屏障进入脑子的小分子药 物MTX。我从2007年7月开始化疗到第二年4月结束 ，该用的方案基本都用上了。 2010年春天颅内肿瘤复发，我做了伽马刀一个月后 ，病灶消失。但考虑到伽马刀的治疗太局限，我主动 找我的化疗医生要求化疗。Y主任不同意化疗。他说 治疗颅内淋巴瘤，除了MTX，没有其他合适的药。 而MTX我以前已经用过了，这次复发说明肿瘤细胞 对MTX已经有了耐药性。我不甘心，又找到我的床 位医生，在床位医生的帮助下，我住院接受了三轮的 MTX化疗。这三个疗程的化疗很不顺利，不仅副反 应比以往大，而且，肾功能损伤严重。只好把化疗间 隙拉大，三个疗程花了四个月才结束。但没有想到， 出院后两个月，颅内肿瘤就复发了，长到两厘米大。 这时候，我才不得不佩服Y主任，他当初不同意我化 疗是多么英明，而我以身试法是多么无知。 肿瘤细胞有较强的适应能力，就像细菌对抗生素会产 生耐药性一样，肿瘤细胞对化疗药物也会产生耐药性 。凡是不能把它杀死的，将让它更强大。与肿瘤的这 场战争，从一开始便注定了失败。失败的原因在于自 己对肿瘤的了解不够，又不听从专家的建议。只有无 畏的勇气，而缺乏理性与智慧，注定是要打败仗的。 另外，那时候不懂得肿瘤是一种慢性病，要有理有利 有节地与它周旋。抱着治愈的心态，想一举全歼敌人 很可能会带来相反的结局。这次化疗不仅没能杀死残 存的癌细胞，还大大降低了我的免疫力，加快了肿瘤 的复发。既然已经没有更好的药物可用，从那以后我 便只好放弃了化疗。 3.选择鹰派还是鸽派 目前，在治疗上也可以分为激进的“鹰派”与温和的 “鸽派”。鹰派主张对待肿瘤要一棍子打死，不给它 喘息的机会，把一切癌细胞都扼杀在摇篮里，采取的 措施为大剂量的放化疗。而鸽派则认为，肿瘤的“种 子”——肿瘤干细胞是对放化疗不敏感的，也就是 说目前的放化疗手段不足以全歼敌人。既然无法彻底 消灭对方，就要采取相对温和的措施，在保证自身身 体状况不受大的影响的前提下，控制住肿瘤的发展即 可。这是一种持久战的策略。甚至有人建议采取“怀 柔”的措施——仅以中草药来对身体进行调理，以 期达到长期与肿瘤和平共处的目的。 跟大多数患者一样，一开始我也支持鹰派。谁不想彻 底治愈肿瘤呢？在化疗方案上，我除了选择了常规的 CHOP方案，还用了小分子药物MTX，还用了生物制 剂单抗药物美罗华。在放疗上，若不是因为头部伽马 刀的影响，我可能也会选择全脑全脊髓的放疗。 事实证明，即便我用上了当时能用的几乎全部的化疗 方案，照样还是复发了。伽马刀治疗后，为了预防其 他部位出问题，我主动要求再次使用能透过血脑屏障 进入脑部的MTX药物进行化疗，三次化疗结束后， 仅两个月的时间又长出一个两厘米多的病灶。这说明 MTX已经对我的肿瘤没什么作用了，而且，还极有 可能有反作用。 这之后，我便只做伽马刀，不再化疗。刚扔掉化疗这 支拐杖的时候，我内心还是很不踏实的。后来，出来 一个打一个，不再做什么所谓的“预防性治疗”。 2010年9月以后，我基本上是依靠伽马刀活着（参见 第一部分的“九年抗战”历程图）。我的这种治疗相 对温和，副作用小，对生活质量影响不大。 目前，过度治疗的情况还是比较普遍的。我主动要求 的化疗算是不明智的过度治疗，好在因为反应较大而 及时叫停。 医学是在发展的，现在医学界已经在纠正某些过激的 治疗。比如，过去对乳腺癌常常采取全切、腋窝淋巴 结清扫，然后大剂量化疗的方案，现在的治疗方案已 经温和多了，能保乳的保乳，只需要清除前哨淋巴结 ，不再全部一窝端。对于早期的患者，某些类型的乳 腺癌已经不需要化疗了。 过度放化疗不可取，排斥放化疗，把放化疗一棍子打 死的做法也是不可取的。我们不能因噎废食、矫枉过 正。汽车的确能撞死人，但因此就停止汽车的生产合 理吗？在网络上，有些人拼命攻击化疗，甚至提出“ 远离医院”、“最好的治疗就是不治疗”的言论，对 此，大家一定要保持清醒的头脑。 癌症的治疗是复杂的，是一个系统工程，是一场持久 战。我们手中有很多武器：手术、化疗、放疗、免疫 疗法、中医中药，还有很关键的心态调整、饮食调整 、适度锻炼等。一定要合理利用好这些武器，既不能 滥用也不能不分青红皂白一概拒绝使用，要多管齐下 ，进行必要的治疗而不过度治疗，当然也不能主动放 弃治疗或片面听信单纯的一种疗法。凡是片面宣传某 种单一疗法而排斥其他方法的都要慎重！千万不要走 极端，千万不要让无知害了你。 （六）治疗结束只是万里长征的第一步 手术、放疗、化疗，这治疗癌症的“三板斧”结束以 后，千万不要认为万事大吉了。因为肿瘤是一种慢性 疾病，一种全身的疾病。形成肿瘤要许多年，治好肿 瘤也不可能一蹴而就。手术、放化疗铲除“杂草”以 后还要努力并坚持不懈地改良“土壤”，以防止“野 火烧不尽，春风吹又生”。 我于2007年6月手术，7月至第二年4月化疗，中间穿 插20次放疗。从2008年4月治疗结束至2010年3月颅 内复发差不多两年时间。本来这两年是宝贵的康复期 ，是把身体调理好的绝佳机遇。可是我没有抓住，实 在可惜。这两年的康复期与前面16个月的康复期何 其相似。为何一再重蹈覆辙？问题出在自己身上，自 己不做改变，这样的事情就会一直重复下去。自助者 天助，自己不努力，神仙也帮不了你。 ——总结起来，在康复期，我有以下环节没有做好 ： （1）对肿瘤认识不足，不懂得手术放化疗后还有更 长的路要走，还有更重要的事情要做。肿瘤的发生并 不是偶然的。总结自己患癌的心理精神因素、生活习 惯因素、性格因素以及环境因素等诸多因素，全方位 地去改善与克服，尽快让自己的身体恢复到和谐、自 然、健康的状态，让身体土壤不再适合肿瘤细胞的生 长，只有这样才能真正做到长治久安。而且，要一直 坚持这样做下去，即使过了五年、十年、二十年，也 不要掉以轻心。 （2）治疗结束以后，我们就像战场上下来的士兵， 一旦精神上松懈下来，很多问题就会出来。治疗结束 后，很多人如释重负，觉得终于可以歇口气了，生活 好像一下子失去了重心。但由于对自己的康复没有把 握与信心，工作上也不敢做长远的打算，总是走一步 看一步，有点观望的意思。什么理想、抱负、人生目 标，都是很遥远、很不现实的事情。那时候的迷茫、 消极、无力感一点也不比放化疗的副作用小。 回首九年抗癌路，我与大多数人一样，生病之初对医 生的期望值太高，依赖性太强，把医生当成救世主， 把自己完全交给医生，而忽视了自己在治疗康复过程 中的巨大作用。 肿瘤可以被切除，被放射线烧死，被化疗毒死……但 是，如果不改变产生肿瘤的“土壤”，肿瘤的复发是 不可避免的。如何改善“土壤”？主要不是靠医生， 而是靠自己。目前，病友们在实践中摸索出了大量的 “实战经验”来改善自己的“土壤”，比如：调整饮 食作息、调整心态、适度锻炼等。然而，我们必须要 看到，“土壤”不是一朝一夕能够改善的，必须要持 之以恒、百折不挠、坚韧不拔地为了改善“土壤”而 做全方位的努力，才有可能避免肿瘤的复发。 努力过了，未必能行；但是，不努力，一定不行。我 们每一个患者，都要想尽一切办法，扼住命运的喉咙 ，牢牢把命运掌握在自己手中，做自己的上帝。 二、 坦然接受患癌的事实 “痛苦不是惩罚，死亡不是失败，活着也不是奖赏” 。 ——摘自《恩宠与勇气》 “我真倒霉，我这辈子没做过坏事，怎么会是我？” 这是很多人患癌后的第一反应。不管你是总统还是平 民百姓，不管你道德高尚还是坏事做尽，不管你腰缠 万贯还是一贫如洗，这个世界上没有一个人绝对不会 生癌。上帝没有给任何人打过癌症疫苗，谁都有患癌 的可能。既然别人没得癌症，你得了，那么，在你身 上一定是有原因的。这原因与做没做坏事没有任何关 系，千万不要给癌症烙上道德的印记。 你说，“我做梦都没有想到”，是的，我当时也是这 样。也许正因为从来没有想到过自己会得癌症，所以 ，才没有为预防癌症而付出任何努力，才会比别人患 癌的概率大。 你说，“我还没退休，还没来得及好好享受生活”， 可是，那些得白血病的小孩子还没来得及上学……与 那些未成年患者相比，我30岁患癌，已然结婚生子 ，为人夫，为人父，我已经很知足了。 癌症来了，这是既定事实，这是不以任何人的意志为 转移的，而且，谁也替代不了你。不管你能否接受， 事实就是如此，与其怨天尤人、自怨自艾、消极悲观 ，不如勇敢面对。既来之，则安之。不仅仅是癌症， 我们在面对任何事情的时候，都要认真冷静分析一下 ，什么是我们能改变的，什么是我们不能改变的。患 癌已成定局，无法改变；能改变的唯有面对癌症的态 度。消极悲观不仅于事无补，而且可能雪上加霜，加 重病情；而积极乐观则有一线希望。 你将如何选择呢？ 三、 勇敢迎接命运的挑战 苦难是化了装的祝福，只有坦然接受命运并奋力拼搏 的人才能得到这份祝福。 一觉醒来，呕吐不止。从那天开始，我的人生偏离了 原来的轨道，而且，很有可能我的生命会在某一天突 然停下来。上有老，下有小。该怎么办？毫无办法， 唯有坚强面对。如果那时候我知道九年后我还能活着 ，我一定会举杯庆祝。但是，我们无法预知未来，就 像现在仍然不知道将来能活多久一样。只不过，现在 比当初多了一份淡定，多了一份从容，多了一份超脱 。当时的我，唯一的选择也是最好的选择是活在当下 ，珍惜每一天。 无论遇到什么困难，生活还得继续。7月患病，8月 搬家并手术，9月把刚满两岁的孩子送到托儿所，10 月把父母送回山东照顾家人……我的生活没有停步， 我按部就班，有条不紊。8月12日做伽马刀手术，8 月15日恢复上班，我的工作没有放弃。两个农村人 来到举目无亲的大上海，贷款买房，养家糊口，这份 工作也没法放弃。 生活必须继续。而且，或许也只有继续自己的正常生 活才能尽量把自己从患癌的阴影中摆脱出来。恐惧只 是你心里的一个想法，令你害怕的只是你自己的思想 。将注意力集中到美好的期待上，沉浸在美妙的想象 中，就会把恐惧抛到九霄云外。 生癌了，生活回不到从前了。从此以后，与疾病抗争 就是我的生活方式。复发了去看病，身体一旦允许马 上投入到工作中去。不管白天晚上平时周末，我每天 来办公室工作。当我累了、头疼了、病了，不管白天 晚上平时周末，我都会马上停下来，该休息休息，该 看病看病。一旦好了，继续我的工作。做自己喜欢做 的事情，充实而喜悦，这也是治病的良药。当然，我 以前不是这样的，也很不理解这样的人，但现在经此 磨难，我已能够理解别人对现在的我的不理解。子非 鱼，焉知鱼之乐。 大家好心劝我一定不要太累，我懂的，我怎么会拿生 命开玩笑？套用史铁生的一句话：我的专业是生病， 我只是利用业余时间在搞科研。我不像乌龟，一直拼 命爬呀爬；我也不像兔子，要么睡大觉，要么拼命跑 。我像蜗牛，虽然缓慢，但我一直朝着既定的目标前 进，前进，再前进，在前进的过程中人生的风景已经 尽收眼底、刻在心里…… 海伦·凯勒说，上帝把一扇门关闭的同时，将另一扇 门打开了。但我们常常懊恼万分地看着那扇关闭的门 ，以至于看不见那扇已经为我们敞开的门。濒临绝境 非但不是命运的残酷，反而是命运的巨大恩赐。生命 因磨难而得到升华，在生命的土壤里，磨难正是最肥 沃的养料，生命之树定会更加郁郁葱葱。 四、 看穿生死，活在当下 杨荻说，“三个人，是前世修来的相聚。这相聚，在 三个人时也就到了巅峰，然后就是接受分离。叶子总 会在秋天一片一片下坠，并且永远没有在春天里复苏 的可能。讨了相聚的欢乐，又给以分离的痛苦 ……”，而我与妻子、儿子三个人才刚刚聚到一起， 难道就要分离吗？ 我们之所以恐惧死亡，不外乎是对这个世界的留恋与 对亲人的责任。我想，人在临终前最留恋的肯定不是 车子、房子、票子这些所谓的“成功”的标志，最留 恋的应该是自己的亲人吧。30岁的年龄，上有老下 有小，正如于娟 [3] 所说的那样，如果我死了，我 爸妈就是老年丧子，我老婆就是青年丧夫，我儿子就 是幼年丧父，好好活着是避免这人间三大悲剧的唯一 办法。 面对肿瘤，我不是没有恐惧。我也曾心灰意冷，也曾 消沉悲观。然而，当我认认真真把死亡这回事想明白 以后我便坦然许多。 其实，无论多么辉煌的人生都难免一死，这是每个人 迟早都要面对的问题。我们一生下来就在慢慢走向死 亡，只是对大多数人来说死亡看起来似乎非常遥远而 忽视了这个问题而已。死亡是我们每一个人的共同归 宿，并不是只有生了肿瘤的人才会死亡。一百年后， 当下的所有人几乎都不存在了。谁也不必惋惜谁，谁 也不必同情谁。 人生唯一的遗憾就是死亡，也正是死亡赋予了生的意 义。不死的人生会是什么样子？一个相同的游戏反复 地玩了五千年、一万年总是结束不了，摆脱不了，这 难道不是一种噩梦？假如生命不死，诸如时间啊、青 春啊、爱情啊……所有的一切美好都可以失而复得， 都可以重来，那么也就没有什么值得我们珍惜，没有 什么值得回忆，没有什么能够让我们刻骨铭心。这一 切美好的事物都因为生命不死而失去了意义。到那时 候恐怕大家都活腻了，活腻了又死不掉，这时候你才 会发现，不死成了人生最大的遗憾。所以嘛，还是有 死亡的人生才有价值。 既然我们每个人都是暂时活着，那么生命的结局就并 不重要了，重要的是生命的过程。没有两个人的生命 历程是一样的，就好比你不能两次踏进同一条河流。 那么正确的生命历程是怎样的呢？该怎样度过这宝贵 的生命呢？有人说得很好：“生命本身其实是没有任 何意义的，只是你自己赋予你的生命一种你希望实现 的意义，因此享受生命的过程就是一种意义所在。享 受生命的过程才使我们的生命充实。”《士兵突击》 中的许三多有句朴实的名言：“有意义就是好好活， 好好活就是有意义。”那么，“好好活”就算是享受 生命吧。 生肿瘤以后，大多数人已经无法企及自然寿命。面对 大打折扣的生命，我们要比健康人更懂得时间的宝贵 。“愈早珍惜生命，你享受生命的日子也愈多，与其 盼望长寿，倒不如早点享受生命。”读研究生的时候 我开始怀念大学生活，工作了便开始留恋研究生时的 生活；等我生病了，没法工作了，才觉得天天上班是 多么幸福的一件事。因此，我知道总有一天我还会怀 念现在的日子，就像现在我正在怀念过去一样。与其 让将来的自己怀念现在，不如现在就享受生命中的每 分每秒。 不要奢望未来，也不必悼念过去，因为，幸福就在当 下，幸福就在眼前。做你喜欢做的事，爱你想爱的人 ，珍爱自己，珍爱他人，就像第二天就要死去那样。 手术后，我的肌肉萎缩的右腿并没有恢复，我变成了 一匹“微跛的马”。一开始心情非常沮丧，甚至没有 勇气走在路上。然而，榜样的力量是无穷的，双腿残 废且患有尿毒症的史铁生用文字谱写了一曲生命的赞 歌。他告诉我们，无论命运多么不幸，我们都应该笑 对人生，努力好好活下去，让我们的灵魂有所着落。 不管是肿瘤病人，还是健康人，都要把注意力放在你 所拥有的，而不是没有的或失去的部分，将会发现原 来自己已经够幸福了。 非洲某地有一个古老的风俗，当一个人长到十五岁， 父母便会给他一个本子，让他将快乐的事情和持续的 时间记录下来，当他离开人世时，人们把他快乐的时 间加在一起，这个时间才是真正属于这个人生命的时 间。人生无常，也许明天就会死掉，为何不快乐度过 每一天呢？ 于是，我开始在网上写博客，有事没事吟诗作对，弹 琴唱歌，养花养宠物，自编自演相声，还不定期给朋 友们群发笑话……我把生活经营地比生病前更加丰富 多彩，更加快乐充实，我成了朋友们的开心果，成了 同事眼中的笑星。 五、 慎重借鉴别人的治疗、康复经验 癌症患者的时间是宝贵的，癌细胞不给我们多少喘息 的机会，一旦走了弯路，后果不堪设想。因此，在借 鉴别人的治疗及康复经验时须慎之又慎。 癌症患病原因是复杂的，绝对不是单纯的一个原因。 病友们自己在总结的时候未必全面，未必准确，甚至 有时候矫枉过正，把一些好的习惯与正确的认识也全 盘否定。同样，有些康复了的患者在总结自己康复经 验的时候往往也不够全面、不够准确，甚至走向了反 面。这绝对不是故意为之，这与自己的认识水平等因 素有关。 我看到一篇文章，说一个肺癌患者通过吃荸荠治愈了 癌症。吃荸荠应该有好处，但我相信病人的康复绝不 是荸荠一己之功，应该从患者的病理、分期，从治疗 过程、吃喝拉撒、精神状态、家庭环境、康复锻炼等 全方位来总结。否则，你把康复的希望完全寄托在荸 荠上，结果可想而知。 我有一个农村亲戚，在2007年患了胃癌。她既没钱 又没人照顾，基本上就算放弃治疗了，没有手术，甚 至连中药也没吃。每次胃的肿块破裂大出血，靠输血 以及云南白药维持，过几天人又恢复了。这些年就是 这么过来的。你能说云南白药能治疗胃癌吗？ 假如她化疗过几个疗程，她一定认为是化疗救了自己 的命； 假如她坚持服用中药，她一定认为是中药救了自己的 命； 假如她坚持练气功，她一定认为是气功救了自己的命 ； 假如她天天喝尿，她一定认为是尿疗救了自己的命； …… 而身边的人都是见证者，对她的康复经验一定深信不 疑，也一定会四处向病友推荐。岂不知谬之大也！ 这就是所谓的黑箱。黑箱的输入端是患癌，输出端是 康复，黑箱里究竟发生了什么，谁能一目了然、一针 见血、一语中的？如果没有审慎的眼光、睿智的头脑 ，批判地看待所谓的康复经验，很可能东施效颦、弄 巧成拙、南辕北辙，弄得一头雾水、一塌糊涂、一败 涂地。 美国一份研究表明，大约有10%的癌症患者能够自愈 。美国癌症协会指出，即使癌症病人不接受任何治疗 也有可能撑7到10年（注意，是“有可能”）。关于 自愈，身边不乏其例，我自己就是个典型的例子。 我的主治医生曾经告诉我这样一个故事：一个农村患 者，到伽马刀医院检查，没钱拍磁共振，拍了一个X 光片，诊断为脑瘤。患者没钱治疗只好回家了。五年 后，患者又来了，同样是拍了一张X光片又回家了。 又是差不多五年的时候，患者再次来伽马刀医院。医 生觉得挺好奇，也怀疑患者的病可能不是肿瘤，于是 ，医生给患者穿刺，结果证实为淋巴瘤，和我的病理 一样。医生说，也许这个患者的癌细胞对X射线很敏 感，拍个片子就能缓解，也许这个患者的自愈力很强 。总之，穿刺结果恶性肿瘤是没错的。当然，这个例 子非常特殊。但至少说明了，肿瘤这东西的确非常复 杂，病人的个体差异也非常大。如果每个颅内淋巴瘤 患者都拍个片子回家等着，也是万万行不通的。 癌症的治疗、康复是一个系统工程，是一场持久的大 战役而不是小规模的战争，是多因素综合作用的结果 。千万不要迷信任何单一的因素，一定要多搜集资料 ，多与医生及病友交流，务必取得准确、客观的信息 ，一定要多方面全方位努力。只有这样，我们才有可 能打胜这场人生最大的战役 六、 慎重选择治疗方案 治疗方案的选择对于病人来说是生死攸关的大事。病 人需要医生从全局考虑，为自己制定一个系统的规范 的治疗方案。然而，由于医生的专业背景不同，又加 上医生的分工分科太细，不同医生的治疗观点可能不 同。由于患者的个体差异太大，病情又不同，病人之 间的治疗几乎没多少可比性。不管怎样，在了解收集 足够的信息以后，最终的治疗方案还得靠病人及家属 做出抉择。这时候就需要病人有足够的智慧来做出正 确的判断。因为，治疗没有回头路可走，不管出现什 么情况，病人都得后果自负。 下面我以自己及病友的脑瘤的治疗为例，谈一下治疗 方案的选择，或许他人的治疗经验及教训可以作为自 己治疗方案选择的参考及借鉴。 （一） 2010年春天，我的颅内肿瘤复发，一个病灶，两厘 米左右。经过找不同的医生咨询调研，治疗方案统计 如下： （1）静脉注射化疗（支持反对各1票）。支持者认 为淋巴瘤是血液病，需要全身化疗；反对者认为一般 的化疗药无法通过血脑屏障进入脑内，而能进入脑内 的MTX小分子化疗药物已经使用过。 （2）全脑放疗（支持反对各1票）。支持者认为淋 巴瘤对放疗敏感，治疗颅内淋巴瘤这种血液病应该对 整个脑袋进行照射；反对者认为2005年我已经做过 一次伽马刀，已经不适合进行全脑放疗，容易引起并 发症。 （3）伽马刀（支持反对各1票）。支持者认为淋巴 瘤对伽马刀敏感，既然全脑放疗不合适，只好做伽马 刀；反对者认为伽马刀治疗部位太局限，不适合血液 病的治疗。 （4）鞘内注射化疗（1票支持）。我的病灶一直局 限在颅内及脊髓内，鞘内化疗可以直接将药物输送到 脑脊液内。 （5）伽马刀+全脑放疗（2票支持）。局部用伽马刀 照射，然后对全脑进行放疗。 （6）伽马刀+全脑放疗+静脉化疗（1票支持）。局 部用伽马刀照射，然后对全脑进行放疗。同时，静脉 化疗消灭其他部位散在的肿瘤细胞。 （7）伽马刀+全脑放疗+鞘内注射化疗（1票支持） 。 （8）观察一个月，再做决定是伽马刀还是全脑放疗 （1票支持）。 以上八种方案，每一种都有它的道理与依据，我将如 何选择？经过慎重的考虑，我选择了第8种方案—— 先观察了一个月，发现肿瘤有变大趋势，然后做了伽 马刀。 我为何选择这种方案呢？我的依据如下： （1）2005年的时候，我迫不及待地做了伽马刀，事 后发现病灶有缩小；2007年的时候，我不动一兵一 卒而大获全胜——不治而愈。过去的事实说明我有 自愈的能力，因此，这次也有再次自愈的可能。 （2）我认为“乐观愉快+加强锻炼+适当增加营养及 保健品+积极的心理暗示”有可能在短期内提升自己 的免疫力。 （3）我当时的症状为眼睛畏光，睁不开眼，耳朵听 力下降，但不像2007年脊髓手术那样症状严重、发 展快，不及时手术有瘫痪的危险。因此，我还有时间 等一等。 结果，在等待的这一个月内，症状在加重，差四天一 个月的时候做了磁共振，发现肿瘤有长大趋势。于是 ，做了伽马刀。 决定做伽马刀当然也挺纠结，当时还在考虑全脑放疗 的可行性。放疗科医生认为可以局部先放射治疗以观 后效，然后决定要不要全脑放疗。伽马刀医生认为如 果选择局部治疗的话，还不如直接伽马刀呢。局部治 疗当然是伽马刀更准确、更聚焦、效果更佳。 以上就是我的一次治疗方案的选择过程。 伽马刀治疗后一个月，病灶消失了。虽说后来颅内的 病灶又复发多次，但伽马刀没有给我造成明显的副作 用，我的生活、工作一切正常，生活质量较高。我无 法评价这次治疗方案的选择是对是错，因为缺乏对照 组。这就像人生一样，摆在面前有两条路，择其一而 行之，走到前面又有两条路，又择其一而行之，一直 这样选择下去。假如在人生的第一个路口选择了另外 一条路会怎样呢？一定是另外一种人生。但哪一种更 好一些呢？没有对照，无法说清楚。 治疗也罢，人生道路也罢，在解决任何问题的时候， 首先要明确有几种选择，然后，对每种选择可能带来 的后果都进行反复、认真、尽可能客观地论证。最后 ，果断抉择其一。至于结果如何，尽人事听天命，无 怨无悔。 （二） 我的病友Y，原发胃癌。2011年春天，脑部海马区病 灶，诊断为胃癌脑转。伽马刀治疗一个月后病灶消失 ，18个月后，同一位置出现病灶。本来，他完全可 以再做一次伽马刀，却在医生的“蛊惑”下做了外科 手术，手术中出现意外，小脑出血，四个月后撒手人 寰。实在令人痛心！ 我为何觉得Y应该做伽马刀呢？有以下理由： （1）他有胃癌病史，先后几次复发。一般情况，他 的颅内肿瘤是胃癌转移瘤的可能性大。对于转移瘤， 我个人觉得做外科手术与做伽马刀一样，都是难以彻 底清除病根的，但外科手术比伽马刀风险大得多。 （2）他曾经做过一次伽马刀，术后一个月病灶消失 ，维持18个月。这说明上次的伽马刀效果还是不错 的。 （3）他的病灶在海马区，我的病灶也曾经在海马区 。我做了一次伽马刀，5个月后病灶未完全消失，又 在海马区做了第二次伽马刀，病灶消失。两次伽马刀 并没有对我造成明显的影响，那之后我正常工作、生 活。 当然，他的去世是因为外科手术出了意外造成的。但 假如没有发生意外，我依然认为颅内的转移瘤做伽马 刀更合适。 那么，Y为何放弃了伽马刀而选择了风险较大的外科 手术呢？原因有二： （1）外科医生告诉他伽马刀治疗以后还会复发，要 想彻底治愈就得做手术；而且，这种手术对他们来说 是常规手术。这次的位置适合手术，如果以后长到别 的地方了，不一定能手术，很可能就丧失了手术的机 会。 （2）虽说Y几经复发，已经是转战沙场十年的老将 了，但他对肿瘤治疗的期望值仍然太高，经不住医生 的“蛊惑”。没有把生活质量放在第一位，依然抱着 彻底治愈的迫切愿望。 在临床上，脑瘤应该做外科手术还是伽马刀，有明确 的规定。我不是专业医生，我只是简单谈谈我对脑瘤 治疗的一点粗浅的理解，仅供参考。 手术前绝大多数病人没有病理诊断，仅仅靠CT、MRI 片，无法确诊是良性还是恶性，是什么类型哪个分期 。医生只能根据经验判断可能是什么肿瘤。如果是良 性的，位置适合手术，一般会选择手术根除。当然， 良性肿瘤有的也会选择伽马刀，比如垂体瘤。如果是 恶性的，要看什么位置。有些位置不好的，不能做手 术却可以做伽马刀。但是，如果位置在脑干部位，恐 怕伽马刀也是不能做的。因为这里是生命中枢，管心 跳与呼吸的。恶性的脑瘤还要分是不是转移瘤，一般 的转移瘤行外科手术远远不如原发病灶效果好。 伽马刀有个局限性，它虽然创伤小，但是不如外科手 术清除病灶彻底。但外科手术的风险又非常大，万一 出了问题，生活质量将会严重受影响。 有病友说如果Y看了凌志军写的《重生手记》就不会 这么草率选择外科手术了。我不完全赞同。凌志军的 病例不具有代表性，他的脑瘤是良性的，他的肺癌是 恶性的。当时，他的外科医生主张做手术，但是同时 也告诉他外科手术风险很大。同时，他有很多的资源 可以利用，甚至可以把片子寄到国外搞会诊，谁有这 条件？等他把这些资源用足了，他的选择可能会更加 理智，考虑会更加全面。试想：当外科手术的结果很 可能还不如不做的时候，你会下决心去做手术吗？在 纠结不定的那段时间，他的症状并没有像医生预言的 越来越重，反而有点减轻，这种情况下他更加不会冒 险去做手术了。2005年我在等伽马刀手术的时候， 症状没有加重，但也没有明显好转，但片子上肿瘤有 缩小，我那时候如果敢等的话也许肿瘤也会消失。事 实上，2007年年初，我的多发病灶就在纠结治疗方 案的时候自动消失了，这个桥段与凌志军的几乎同出 一辙。 而Y，他在当地找的是最好的医院最权威的医生，医 生告诉他伽马刀不能根治，要想彻底解决问题得手术 ，而且这种手术医生做过很多次，一般没什么问题。 医生给普通病人做手术都没问题，谁想到这意外会出 在Y身上呢？要知道他可是当地的房产大鳄，让医生 格外关照那是相当容易的事。 （三） 每个人都是不同的。治疗过程中可以参考别人的治疗 方案，但成功的案例也几乎是不能复制的。正如同一 个老师教出来的孩子无论成绩还是品行都会有较大差 异一样，同样的医生同样的治疗方案在不同病人身上 效果会有较大的差异。有病友说得对，很多时候我们 都是在赌。我想说的是，既然是赌，我们宁可选择风 险小一点的赌法。我知道伽马刀不能彻底解决我的问 题，但它也基本没有影响我的生活质量。当然，我要 提醒大家，我的治疗模式同样也不具有可复制性。我 只想以我的病例为例说明，癌症这种慢性病，千万不 要操之过急。凡是试图让肿瘤一枪毙命的方式（风险 大的手术、高剂量的放化疗等）都要三思而后行。 七、 要不要使用特效药 从网上看到一则转载的《参考消息》的报道：美国批 准抗乳腺癌新药Kadcyla，据说此药只杀死癌细胞， 而不会杀死正常细胞。每9个月一个疗程，每疗程花 费9.6万美元。疗效如何呢？据报道，使用Kadcyla的 患者平均能多活2.6年，而使用其他药物的患者只能 多活2年。也就是说，9.6万美元一个疗程的药只能提 高患者寿命0.6年。 那么，到底要不要使用特效药呢？我想谈一下我的经 历。 2010年春天，我颅内复发。伽马刀后一个月，病灶 消失，我主动提出来再做一下化疗“巩固巩固”。下 面是我与医生的对话： 我：医生，请问我需要化疗3次还是4次？ 医生：无论3次还是4次，如果没有后续的治疗，淋 巴瘤很容易复发。 我：后续的治疗是指什么？ 医生：有一种口服化疗药，副作用相对较小，需要一 直吃下去。 我：每个月多少钱？ 医生：根据你的体重，每个月大概2万。 我：这种药是针对淋巴瘤的吗？ 医生：是针对胶质瘤的，但是，一名温州的淋巴瘤患 者已经连续服用两年，一直稳定。 …… 我当时心里在想，我2005年8月做了伽马刀以后，连 中药也没喝过，一粒药片也没碰过，也能一直撑到 2007年5月。2008年4月化疗结束，我只是断断续续 服中药，也坚持了整整两年。我粗略一算，这种口服 化疗药一年需要24万，两年接近50万。 于是，我只能放弃。 那时候，我曾经感慨金钱是多么重要，自己没钱是多 么无奈。可是，现在我不这么认为了。我甚至发现， 在某种程度上越是有钱或许越不利于肿瘤的治疗。反 例不少，大家留意一下就知道了。 很多人，包括我在内，一生了癌，第一反应就是找最 好的医生，用最好的药，用最快的时间来治疗。其实 ，这样做未必正确。 当然，我这样说绝不是反对使用特效药。我无论从科 研工作者角度还是从患者角度，都很高兴看到这样的 报道。虽然报道中的新药比旧药只延长了0.6年，但 如果患者经济实力雄厚，在保证以上报道完全可信赖 的前提下，完全可以尝试使用新药。只是对于工薪族 的家庭来说，一个疗程几十万人民币根本负担不起。 与其砸锅卖铁孤注一掷多活那几个月，还不如把好钢 用在刀刃上，要知道抗癌是一场持久战，花钱的地方 多着呢。 在我看来，越是新药、好药越是要慎重。由于我的工 作性质所致，我与爱人经常会听到这样的报告，宣称 某某新药有显著疗效，使病人的中位生存期提高了两 个月（注意！两个月已经不错了。治疗肿瘤的药物的 确是以“月”为单位来评价疗效的。）值得注意的是 ，新药的开销往往动辄数万甚至数十万计，即使你不 计金钱的成本，但是，副作用呢？长期毒性呢？假如 多活俩月（平均值）却带来更多的副作用，你会选择 这种新药吗？假如你把用特效药的钱花在旅游上，吃 好喝好玩好，没准旅游比特效药的效果还好。 其实，肿瘤的治疗并不一定越快越好，有的时候需要 等一等，因为任何治疗都是不可逆转的。应该相信我 们人体的自愈力。越来越多的报告表明，正常死亡的 人体内大多数都有肿瘤存在。我们身边有不少这样的 例子：不知道自己有肿瘤的时候一切正常，体检的时 候一下子知道了，人马上就不行了。很多时候，与其 说是肿瘤造成的症状，不如说是自己的心理因素造成 的。科研表明，我们正常人的体内每天产生大约10 万个癌细胞，免疫系统能及时清除这些细胞。癌症病 人本来体内就有大量癌细胞，化疗过后免疫力受到了 损伤，癌细胞新账旧账一起算，身体吃得消吗？ 因此，病友一定要端正思想认识。积极治疗是必要条 件，好的医生、好的药物是必要条件，但绝不是充分 条件。不是只要使用特效药就一定能够治愈癌症。连 美国这么好的医疗条件，如此昂贵的特效药，也不过 是把原来的延长2年提高到延长2.6年。2年与2.6年， 有本质差别吗？其实，要治好自己的病，多半要靠自 己。因此，没钱的也不必沮丧。不管有钱没钱，患者 都要在正规治疗之外，努力探讨康复的法宝。 当然，肿瘤千差万别，病人身体状况千差万别，任何 时候都要具体情况具体对待。别人的经验只是一种参 考、一种启发。 八、 如何合理安排医疗费用 看到很多病友纷纷在网上晒自己的治疗账单，花费几 十万的大有人在，简直触目惊心！抗癌是一场持久战 ，如何才能合理安排自己有限的医疗费用呢？ 我想到了几点，或许对新患者有帮助。 （1）办理大病医保。患癌后，第一时间办理大病医 保。在上海，最长享受大病医保的期限为18个月， 可以在两家医院办理。比如，可以选择一家医院的肿 瘤科，另外选择一家中医院等。最新的政策已经把中 医的大病医保由原来的18个月延长至5年。这一点居 然是我生病后好几年才知道的。因为没有大病医保， 那时候做个磁共振都不舍得花钱。这些年我不断复发 ，每次复发以后大病医保期重新计算。因此，我也一 直享受大病医保。 （2）尽量去医保医院就医，少花冤枉钱。比如，伽 马刀手术绝大多数医院都是自费，自费的话要一两万 。上海的伽玛医院做伽马刀可以享受医保。这一点很 多上海的病人都不知道。据说北京的天坛医院也可以 用医保做伽马刀。 （3）不做不必要的检查。很多医院存在乱检查、乱 收费的现象。这几年，不少医院都争先恐后上了 PET-CT检查项目，这东西简直就是摇钱树。在上海 做一次要七八千。我一外地病友说PET-CT一次花费 1.3万。更严重的是，有时候不该做的也让做。我一 个朋友得了良性的纤维瘤，医生让做PET-CT，我告 诉她根本不用做。结果没做，省下了7500元。乱检 查，浪费金钱耽误时间，还会损伤身体，有百害而无 一利。病人要学习些医疗常识，不懂也要多咨询请教 身边的人。医生不仅存在乱开检查单的现象，更有甚 者，自己医院明明有这个检查项目，却写条子推荐病 人到其他关系医院检查，目的何在，你懂的。 （4）慎重选择高价自费药。经常听报告，宣传新药 、特效药的报告也听过不少。在他们的宣传中，用与 不用差几个月就算明显疗效。比如，对照组100人（ 不吃药的或者吃常规药物的）中位生存期是6个月； 服用新药组100人的中位生存期是7个月或8个月，这 就算是明显有效。同时，一个疗程往往几万几万地卖 。当然，也有一些靶向药物的疗效非常好，用与不用 有质的差异，甚至治愈率挺高，这种情况另当别论。 （5）最节俭而明智的治疗方案=必要的治疗+提高自 身免疫力。除了做必要的治疗杀死肿瘤细胞之外，提 高自身免疫力改善体质让残存的肿瘤细胞没有立足之 地也是必不可少的。提高自身的免疫力是不需要花大 价钱的。比如散步、锻炼、练气功、练太极是免费的 ；比如多吃水果蔬菜是花费不高的。我个人不提倡吃 保健品，不推荐吃什么虫草人参，我认为吃五谷杂粮 、水果蔬菜比吃啥保健品都管用。阳光、空气、公园 、绿地是不花钱的，与其吃虫草窝在家里上网，不如 去公园散步、晒太阳。另外一些不花钱但却非常重要 的治疗方法就是放下包袱、开心生活等。试想一方面 吃着最好的药，吃着冬虫夏草，一方面情绪低落宅在 家里唉声叹气，会有好的效果吗？ （6）置之死地而后生。很多病人由于没有条件治疗 而选择放弃治疗，趁着还有一口气把身后事也交代了 ，无牵无挂了。反正活一天就是赚一天。该吃吃、该 睡睡，也许明天就没命了，每天都很珍惜。有时间就 去公园散步晒太阳，与家人朋友聊聊天、唠唠嗑，过 去的爱恨情仇全放下了，看不开的也看开了。反正没 钱，什么药也不吃了。没想到不怕死反而死不了，过 了一段时间不仅没死，还越来越好了，于是，更加开 心地生活，于是身体更好了。这样的故事在经济落后 的农村并不罕见。人体的自愈能力很强大，但不是每 个人在任何情况下都能启动这个自愈的机能。当然， 我绝不是鼓励大家都这样置之死地而后生，毕竟成功 率太低，必要的治疗对康复是必需的。但这样的例子 至少可以给我们一些启发。不到最后关头绝不放弃， 山重水复疑无路，柳暗花明又一村。 总之，在癌症的治疗上没钱是万万不行的，但是绝不 是钱越多越好，药越新越贵越好。很多康复的病友都 有一些经验可以借鉴，从他们身上你会发现，对治疗 肿瘤来说，很关键的东西原来并不需要花（很多）钱 。当然，如果是必要的治疗，少了一分钱也不行。因 此，请大家理智、睿智地用好自己的资金，把好钢用 在刀刃上，做好打持久战的准备。 在这里，不妨与大家分享一位网名为“草精灵”的肺 癌患者的经历：“我从三月份至今已经花掉30万大 洋了，这主要是集中在刚开始的几个月，什么虫草、 野生甲鱼、海参、蛋白粉、灵芝孢子粉。在×××医 院住院一晚光住宿费640，前6次往返北京家人全部 飞机，做了PET-CT两次，后来才慢慢了解这个病应 该怎么看，现在天天锻炼不花钱，吃素菜及五谷杂粮 钱很少，我将治疗方案带回合肥又省了一大把交通住 宿费等，现在有的检查我觉得多做既伤身体又乱花钱 ，哈哈，越治疗越有省钱高招啦！ 九、 学会利用心理暗示进行自我治疗 （一） 有一位网友，在她家人患癌后，对环境问题、饮食问 题特别关注。她的博客充斥着与环境、食品安全相关 的话题，一会儿爆料这个有毒，一会儿提醒大家那个 不安全。当然，有这种环境、饮食的忧患意识是好事 ，值得提倡，但同时也要注意不能过度。 我们的环境问题目前是大问题，食品安全问题同样令 人担忧。你可以尽量选择远离污染，尽量选择健康饮 食。但是，假如我们逃无可逃、避无可避，只能在这 样的环境中生活的话，何不潇洒一点呢？一方面和朋 友欢聚，一方面面对一桌子美食却如临大敌，想象着 地沟油正在一滴一滴进入自己的体内，这是一件多么 痛苦的事情！你完全可以在家做饭吃，但是，当你选 择了去餐馆，你还是忘记地沟油的事情比较好，实在 忘不掉你何不用“适当吃点地沟油有利于身心健康” 来幽上一默呢？你会说，这不是自欺欺人嘛！是的， 既然一定要吃，自欺欺人不会有害，草木皆兵才是真 正的健康之大敌。许添盛医师认为 “不信任身体及 恐惧疾病的力量，对身体的杀伤力更甚于其他致病因 子”（《我心医我病》）。引申一下： 对地沟油的恐惧从而产生的对身体的杀伤力更甚于地 沟油本身； 对癌症的恐惧从而产生的对身体的杀伤力更甚于癌症 本身； 对疾病复发的恐惧从而产生的对身体的杀伤力更甚于 复发本身； …… 思想本身就是一种能量。看什么东西都担心有毒，吃 什么东西都觉得不够安全，这样的思想势必会对身体 造成负面的影响。什么样的思想是正能量，什么样的 思想是负能量，如何运用这些能量来帮助我们战胜疾 病、重返健康？这需要我们学习一点心理学知识。 （二） 爱弥尔·柯尔（法国心理学家、医生、成功学家、幸 福学家、教育家）指出：我们每个人有两个自己，一 个是主观意识的自我，另一个是潜意识的自我。支配 着我们身体的每一个器官、每一个细胞的不是主观意 识的自我，而是潜意识的自我。我们睡觉的时候仍然 会心跳、会呼吸，这些都是潜意识在工作；我们走路 的时候不必提醒自己迈左腿或迈右腿、哪条肌肉收缩 或哪条肌肉舒展，我们可以一边思考问题一边打电话 一边走路，这也是潜意识在工作的结果。 柯尔通过一个实验说明了潜意识对我们的影响。把一 条宽30厘米的木板放在地面上，每个人都可以轻松 走过去；把这块木板悬在高空，就几乎没有人敢走过 去了。同一块木板，为何放在高空就走不过去了呢？ 柯尔告诉我们，这是因为放在地面的时候，你潜意识 认为“我自己完全可以走过去”；放到高空的时候， 你的潜意识告诉自己“这么高，我肯定走不过去”。 因为潜意识支配着我们身体的每一个器官、每一个细 胞，因此，细胞、器官接受了潜意识发出的“走不过 去”的指令，便配合着完成了这一指令。 柯尔分析说，你的主观意志是“我要走过去”，“我 一定要走过去”，而你的潜意识只要是“我没信心， 我走不过去，我不行的”，那么，你肯定会失败的。 柯尔研究发现，主观意志遇到潜意识就好像影子见到 阳光一样，主观意志必败。而且，主观意志越坚决， 越容易失败，这叫努力反向定律（the law of reversed effort）。 举几个例子说明一下： 有盗窃犯告诉狱警，自己也想改掉盗窃的习惯，但就 是控制不住自己，有一股比自己强大百倍的力量指引 着自己去偷——这就是潜意识的力量。小偷在内心 深处不相信自己能改掉偷窃的习惯，主观意志越是想 压抑，偷窃的想法就越是强烈。 喝醉酒打老婆的人并不少见。他清醒之后也会后悔， 也认错，可是就是改不掉。他喝酒的时候主观上并没 有打算“打老婆”，是他觉得“自己不够幸福，需要 发泄”的潜意识让他在醉酒后打人。他的主观意志战 胜不了他的潜意识，因此，他改不掉喝醉酒打老婆的 毛病。 通过以上心理学知识我们知道了，潜意识是掌管我们 全身每一个细胞、每一个器官的总司令，潜意识才是 主宰我们的“上帝”。那么，怎样才能控制我们的潜 意识呢？柯尔告诉我们，用心理暗示的方法可以改变 潜意识。 （三） 生活中，心理暗示作用于潜意识的例子还是挺多的。 我们经常听说某人去医院体检前还活蹦乱跳，一查出 肿瘤来马上走不动路了。这就是心理暗示的作用。心 理暗示告诉自己的潜意识“自己得了绝症了，活不长 了”，于是，全身的器官、细胞都接受了这一“指令 ”，所以，他立马崩溃了。 我有位病友，她一起练拳的一个朋友吃了某种保健品 过敏住院了，情况非常严重，同病房8个人都是同一 种情况，最后死掉5个。那死去的5人都觉得自己这 次挺不过去了，而幸存下来的3人都坚信自己一定能 扛过去，一定能活下来。潜意识认为自己挺不过去的 人，主观上也想活，可是，按照柯尔的努力反向定律 ，主观意志与潜意识冲突的时候，潜意识胜出。可见 ，要想活命，必须先改变自己的潜意识。 有一个经典的故事，大家可能都听说过。有个人被关 在冰库，第二天发现他被冻死了，其实，那天停电了 ，他穿着厚厚的工作服在冰库里根本不至于被冻死， 是他自己的心理暗示作用把自己吓死了。 这样的例子举不胜举。我自己的经历也能说明问题。 我在职考博士三次。 第一次考材料学院。我的本科专业是生物，跨专业考 怎么可能呢？我潜意识认定我不行，我在准备的时候 就不会用全力。我没考上。 第二次考药学院。那时候我已经患癌，我不担心考不 上，我担心考上了毕业不了，还是没信心，又没考上 。 第三次的时候，我导师告诉我，你一定行，跨专业考 没问题，毕业更没问题。请相信我，难道我还会拍你 马屁吗？我想想也是啊，导师怎么可能明知我不行硬 说我行呢？一定是他发现我真的行，那么，我就开始 有信心了，我潜意识接受了这个“我能行”的心理暗 示，我大脑的每一个细胞都接收到了这个指令，我果 然就行了，而且，超水平发挥。 潜意识就是这么奇怪，一旦你自己觉得不行，哪怕遇 到一点小小的挫折，也会轻易放弃，还言之凿凿，“ 你看，我早就说了，我就是不行嘛！”进一步强化自 己不行的潜意识。如果觉得自己行，即便遇到重重困 难，你也不会轻言放弃，而是百折不挠地走下去，直 至成功。因为你觉得半途而废、放弃自己能做到的事 情是多么遗憾！ （四） 我是一个敏感的人，敏感的人容易接受心理暗示。我 知道自己心理不够强大，所以，我患癌后有点回避那 些统计学上的资料，像鸵鸟那样把脑袋埋在沙子里自 以为很安全。无知者无畏就有这点好处。当然，前面 我说了，这样做的坏处是没太把脑瘤当回事，也促进 了后面的复发。复发后有医生告诉我，淋巴瘤复发是 正常的，淋巴瘤是容易复发的，而且，还会复发地越 来越频繁。于是，我接受了这一心理暗示。如果有一 段时间不复发，我反而觉得奇了怪了，这次咋还不复 发呢？因为在我的潜意识里，复发才是正常的，不复 发解释不通啊！于是，我的细胞、我的器官就听从了 我的潜意识的指引，它们齐心协力往复发的方向努力 ，努力，一直到复发了才算完成了任务。因此，我是 否可以说，凡是没有痊愈的患者都是自己的潜意识不 相信自己能痊愈。我们既然明白了这一点，就可以充 分利用心理暗示的作用来驾驭潜意识这匹脱缰的野马 。 癌症患者如何利用心理暗示对自己进行治疗呢？很简 单，在生活的各个方面对自己进行积极正面的自我暗 示。 比如，在内心深处默默设想自己的病灶在变小、在变 软、在被吸收、在消失。经常默念“我相信自己”、 “我身体很好”、“我精力充沛”、“我一定能康复 ”、“我康复了”……或者按照柯尔建议的，在睡觉 前、起床前心中默念二十遍“我生活的各个方面都在 向好的方向发展”。 推而广之，你吃中药的时候，你相信它有效才可能效 果好；你练气功的时候，你相信它有效才可能效果好 ；你拜佛的时候，你相信佛祖保佑你了，相信否极泰 来了，情况才有可能越来越好。这些看起来好像是唯 心的，我们受了这么多年唯物主义的教育，好像有点 难以接受。其实不然，这只是一种心理暗示，拜佛只 是借用了心理暗示的作用而已。 让我们满怀信心，心想事成吧！ 十、 两位骑游患者的不同命运说明了 什么 2012年7月底，结肠癌患者浮槎山人（网名）从安徽 老家骑自行车赶到浙江天目山参加病友聚会。一套专 业骑行装备，一身古铜色的肌肤，千里走单骑，令病 友们大家赞赏，并且封他为我们病友圈的形象代言人 。 在天目山，我与老兄同居一室，了解到他是一位退伍 军人，患病后医生告诉他要积极锻炼。他从那以后爱 上了自行车骑游。骑游让他更结实、更健康、更自信 。 然而，2013年5月，浮槎山人腹部不适，病灶转移至 胆管，终致不治，于7月底去世。 浮槎山人的去世引起了很多病友的思考，其中不少人 认为他是锻炼过度导致的。这样总结，有道理，但并 不全面。与浮槎山人有同样骑游爱好的老有（网名 ），情况就截然不同，请看下表： 从上表可以看出，同样是骑游爱好者，同样是消化道 癌症，老有大叔的年龄远超过浮槎山人，而且他手术 后的身体状况远不能与浮槎山人相比，甚至有时候吃 东西会噎住。即使康复多年后的今天也是看上去弱不 禁风的样子，根本不能与我们的形象代言人浮槎山人 相比。另外，老有大叔的安阳-海南万里行是异常艰 苦的，食宿都得不到保障，甚至累晕在路上。105天 简直就是红军第二次长征。然而，老有大叔没事，一 直到现在身体还很健康。 这说明了什么？ （1）浮槎山人的复发或许与骑游有关，但没有充分 的证据。我们只能说：锻炼并不是越多、强度越大越 好。其他的结论我认为目前尚且得不出。 （2）每个人都是独一无二的个体，个体差异巨大。 人与人之间的可比性微乎其微。我们不能因为浮槎山 人的离去而害怕骑游，也不能因为老有的万里行而盲 目模仿。这就是我一再强调的：谨慎借鉴病友们的康 复经验。或许老有大叔不骑游也好好的，或许浮槎山 人不骑游也会复发。为什么？这不是宿命，而是里面 的因果联系太复杂，一总结就会错。我这样说，你要 问，那我们还交流什么？我们交流的内容有些相通的 地方，有共性的地方，这些相通有共性的东西还是值 得借鉴的。 （3）疾病的预后不仅与肌肉是否发达、免疫力是否 强大有关，更与疾病的类型、分期、恶性程度有关， 也与复发的位置有关。浮槎山人肝转，而且胆管内有 病灶。可以推测他不是死于癌而是死于胆汁流不出对 肝脏的破坏作用。 （4）得了哪种类型的病，恶性程度如何，不是我们 说了算的。但是，无论哪种类型的，无论恶性程度多 高的癌症，都有大量康复者在。希望，就在前方。但 是，一定要用理智与智慧走向希望。 十一、 名人的抗癌防癌智慧 （一）凌志军《重生手记》的抗癌智慧 凌志军，人民日报社著名记者，作家。由于脑颅内病 变去医院检查，发现肺部病灶和颅内病灶，大多数医 生都认为这是肺癌脑转……由于头颅手术的风险，一 直举棋不定。在等待观察过程中，他意外发现症状减 轻。这时候，他遇到了上海华山医院的Z教授，Z教 授认为他的病不是肺癌脑转。于是，转机出现。然而 ，肺部的病灶差一点被忽视。有一位专家非常肯定是 肺癌，于是，他接受了手术，切除肺叶。在要不要化 疗的时候，医生这么告诉他，“化疗以后的生存率能 从60%提高到62%”，于是，放弃化疗。《重生手记 》出版的时候已经五年过去，临床治愈。 读凌老师的书，我最大的收获是：要有足够的智慧来 区分哪些治疗应该坚强面对，哪些治疗应该勇敢抛弃 。 然而，就像每一个具体患者的案例一样，他的案例有 其特殊性，表现在： （1）同时出现脑部与肺部病灶时，肺癌脑转的可能 性更大，但他是例外。 （2）他的肺部病灶没有出现任何症状的时候，因为 脑袋的毛病而顺带查出了肺部的病灶。这是因祸得福 。因此，他的肺癌应该是早期。 （3）凌老师的资历、阅历、职业及人脉，这是一个 普通百姓无法企及的条件。他得到了上海及北京甚至 欧美专家的多次会诊。在这种情况下，他才能把握更 多的资讯，才为他做出明智的选择创造了条件。 尽管他的情况特殊，但他的书仍然有很多值得借鉴的 地方。我谈几点我的看法： （1）我读过几本癌症病人写的书，相对而言，凌志 军老师的《重生手记》还是相当有参考价值的。我有 共鸣。 （2）他完整而真实地记录了在国内看病的种种境况 ，为我们描绘了一幅生动的国内医疗团体的众生相， 让读者知道医生与医生之间的千差万别，让读者知道 不能迷信权威，让读者学会分辨什么样的医生才是好 医生。提醒患者在治疗之前一定要多找几个医生，多 跑几家医院（即使是小医院和不怎么出名的医生）， 不能匆匆忙忙就上手术台，更不能把自己的性命完全 交给医生。 （3）他的诊断经历异常曲折并带有戏剧性，与我的 诊断的扑朔迷离有得一拼。他得的是肺癌，但首先发 现的是颅内的病灶。大部分医生认为是肺癌脑转。但 实际上，脑部的病灶与肺部的病灶没有关联。他的经 历告诉我们，如果没有拿到病理切片这个金标准，任 何先进仪器的诊断都不足为凭，不能轻易下诊断结论 。 （4）我们都找华山医院的Z主任看过病。Z主任给他 的建议是随访，密切观察。后来的事实证明Z主任是 对的。Z主任也给我一样的医嘱，但我急于求成，没 有等一个月以后再拍片，而直接去做了伽马刀。伽马 刀当天的片子已经显示我的病灶有缩小趋势，证明了 Z主任的高明。 （5）不治疗是最好的治疗，只是在“有时候”成立 。2005年最初发病的时候，Z主任让我等，我没等。 2007年春天，头颅多发病灶的时候，我等了，真的 自愈了。同时，我的右腿肌肉萎缩，我也在等，等了 半年，差点瘫痪，耽误了最佳治疗时机。肿瘤这东西 太复杂。等还是不等，这是个问题。千万不能机械照 搬别人的经验。同样发生在我身上，有的就等对了， 有的就等错了。 （6）要不要化疗？先看几个数据。 根据中国抗癌协会肿瘤转移专业委员会在2009年提 供的一项资料，美国肿瘤病人五年存活率达81%，而 中国仅为10%。美国癌症研究协会的研究表明大约有 10%的癌症病人能够不靠治疗而自愈。我的经历似乎 能印证肿瘤能够自愈这种观点。我第一次病灶在四脑 室，未作任何治疗自行缩小。伽马刀以后未作其他任 何治疗，一年半平安无事。一年半后复发，多发病灶 ，未作任何处理，自行痊愈。 凌老师的医生告诉他化疗能将生存率从60%提高到 62%，也就是说化疗能提高2%的治愈率，而不化疗 却有10%自愈的可能。因此，他拒绝化疗。我的病是 对放化疗比较敏感的淋巴瘤，所以我选择了放化疗。 要不要化疗要具体情况具体分析。2010年秋天，我 化疗刚结束即复发，宣告了肿瘤的抗药性。从那以后 我拒绝化疗，也拒绝了自费的新口服化疗药。 （7）目前，关于过度治疗的讨论很多。其实，谁都 不愿意过度治疗。问题是过度治疗的人自己根本就分 辨不出自己的治疗是否已经过度。但有一点可以肯定 ，美国的放疗、化疗远远不像中国用得这么多。一定 要纠正一个错误观念，不要觉得不化疗就是等死。休 养生息也是很好的治疗。凌志军老师说，我们太相信 医生和药物，而太不相信自己。 （8）凌志军老师对肿瘤的认识比较到位，我也深有 同感。那就是，肿瘤是种慢性病，要慢慢治。当然， 这些观点不是他第一个提出来的，就不多评论了。 最后还要强调，就像不能迷信任何权威一样，任何书 本知识以及别人的病例都只能作为参考，患者要根据 自己的情况作出判断。对付肿瘤需要胆识，需要智慧 ，需要耐心，需要长期的努力。 （二）安吉丽娜·朱莉的防癌智慧 报载，好莱坞女星安吉丽娜·朱莉在2013年4月27日 接受预防性的双乳腺切除术，以降低罹癌风险，皆因 在此前被检测出BRCA1基因突变，导致患乳腺癌和 卵巢癌的概率比较高，分别是87%和50%。 看到朱莉为预防癌症主动切除乳腺的新闻，我的第一 反应其实与大家差不多，太搞笑了，太离谱了，绝对 是过度预防啊！ 且慢，先不要忙着下结论。 我们来想一下，即使朱莉不懂医学，她的医生也不可 能这么没有良知吧？即使医生的良知缺席了，作为国 际明星的她，不可能没有懂医学的朋友吧？我想，她 一定是深思熟虑，经过与家人协商讨论之后才决定手 术的。哪个女人不爱惜自己的乳房呢？ 有人说，预防癌症不一定要斩草除根，探究根源才是 根本。既然说到根源，她的根源就在于她遗传了她母 亲的突变了的BRCA1基因。 BRCA1，即乳腺癌1号基因，是研究者在1990年发 现的，它位于人体细胞核的第17号染色体上。这是 一种直接与遗传性乳腺癌有关的抑制基因，这个抑制 基因一旦突变了，乳癌及卵巢癌的患病概率将大大增 加。癌症抑制基因是抑制癌症发生的基因，就好比汽 车的刹车系统。抑制基因突变了，就好比汽车的刹车 系统失灵了。刹车系统失灵的汽车未必一定发生车祸 ，但是，这样的车发生车祸的概率远远高于刹车系统 健全的汽车。这个道理是显而易见的。 朱莉的母亲把这个突变了的基因遗传给了朱莉，这是 无法改变的事实。听起来好像非常宿命，但事实就是 这么残酷。科学有时候总是这么赤裸裸、血淋淋。有 人说，完全可以通过调整心态、保持良好的生活方式 来避免乳腺癌的发生。可以是可以，但把握有多大呢 ？科学没有足够的证据表明好的心态及好的生活方式 可以使BRCA1基因突变了的患者避免癌症的发生。 设身处地想一想，这么一个定时炸弹在那里，的确不 是一件轻松的事情。而乳腺不同于身体其他部位，即 使把整个乳房切除掉也不会对健康造成大的影响。在 健康面前，其他的都是次要的。 有些人不服气了，乙肝大三阳、肝硬化，有发生肝癌 的潜在危险，难道要把肝脏切掉吗？问题是肝脏能切 吗？朱莉面对的选择是，切掉乳腺就能把风险从87% 降低到5%，何乐而不为呢？ 我支持朱莉。我佩服朱莉的勇气。她是主动出击捍卫 健康的勇士。 在网络上，很多网友也对朱莉的选择给出了评论，摘 录如下—— 新浪网友A：朱莉也是在分析了家庭的遗传基因和诸 多的可能性后才出此“下策”，我觉得人家是明星， 啥也不缺，做什么都有一定的道理，人家做完手术后 加的填充物，估计要比以前的还漂亮呢。以前患癌的 概率是87%，做了手术后只有5%，也许我们面临这 样的选择时，会和朱莉一样的心态的。 新浪网友B：我和朱莉同属一样的基因高危人群，当 年在我的一侧乳腺因癌前病变被切除的时候，医生也 曾建议我把另一侧的乳腺也一并切除，当时的情况可 以再造的，但我没有勇气接受。后来复发了就很后悔 ，要是当初听医生的建议，后来就不会手术、化疗、 中药的，吃那么多苦了。我佩服朱莉！ 新浪网友C：宣传科学是好的，但要避免用科学一个 标准去否定其他。关于生活方式，关于心态，对于抗 癌的意义，不能因为没有科学数据，就否定。我们如 果把一切希望都放在科学一棵树上，也是太危险了， 把我们的路限制得太窄了。在癌症还是谜一样的时候 ，需要不同的探索都试一试。这其实也是因为科学太 无奈，太不济的无奈之举。 对于新浪网友C的说法，我完全同意。我也一直在倡 导健康的生活方式及积极乐观的心态。我们的抗癌理 念在根本上是一致的。同时，我还认为： （1）科学家说“目前尚没有证据表明”，这并不代 表科学就否认它。这也恰恰说明了科学的严谨性。没 有把握的话，科学绝对不能说。而且，即使有把握也 不能说死，也要留有余地。 （2）即便在科学上并没有足够证据表明生活方式与 心态能防癌抗癌，但这也丝毫不影响我们追求好的生 活方式与好的心态。退一步讲，即便在科学上已经证 明生活方式与心态根本无法抗癌，难道我们就要悲观 消沉地去生活吗？也不会的吧！所以说，这不矛盾。 活着就是一个过程。人生的归宿是死亡，人类的最终 命运也是灭亡，但这丝毫不影响我们要快快乐乐地活 着，而且，正因如此，我们才更要过好每一天。 【注释】 [1] 凌志军，人民日报社高级编辑、资深记者，畅销 书作家，2007年2月被查出罹患癌症，2012年出版 了《重生手记》，记录自己五年的抗癌经历。 [2] 2006年6月27日，搜狐健康发表文章《过度化疗 弊大于利，15%癌症患者被医死》；2011年12月6 日，新浪网广东新闻中心载文指出，王振义院士称化 疗被过度使用；2011年，汤钊猷院士在《消灭与改 造并举》一书中也提到化疗被过度使用。 [3] 于娟，复旦大学青年教师，2009年12月确诊患 乳腺癌，2011年4月去世。病中曾写下一年多的抗癌 日记，反思自己的生活细节，后以《此生未完成》为 名出版。 |
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