为什么你的激素减得比别人慢？原因可能就在这里！

今日树洞

来自蝶友@小周

我希望他能够理解我，在我需要的时候能够出现。

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减激素是一件非常个性化的事，有的人减得快、有的人减得更慢，除了医生决策外，其实减激素快慢和很多因素有关，为什么有的蝶友激素减得比别人慢呢？互助君为大家整理了下面这些可能的原因，一起来看看吧！

激素服用时间不对

人体的肾上腺皮质束状带也会分泌激素，由下丘脑 -垂体轴 (HPA轴)通过促肾上腺皮质激素 (ACTH ) 控制 ，具有 24h的生物节律 

凌晨 (0~2时) 

 血浆浓度最低 ，随后浓度升高、至上午6~8时浓度最高

8~12时

通常在这个时间段浓度会骤然下跌 ，之后持续 、缓慢地继续下降^[1]。

由于激素对HPA轴有负反馈作用 ，能使促皮质素释放激素 (CRH) 和ATCH 减少、肾上腺皮质分泌减少，故长期使用会致肾上腺萎缩^[1]。为了更好协同人体分泌激素的时间，在6~8点这个时间段服用激素最佳（考虑到早起的问题，更建议在7~8点）。

肾上腺萎缩后，人体对于激素的依赖性也会增强，因此长期在不恰当的时间服用激素会导致激素用量更难减下来。

没有联合其他治疗手段

指南

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到：

免疫抑制剂的使用可降低激素的累积使用量及预防疾病复发[2];狼疮肾炎患者初始治疗时（诱导缓解期），相对单用激素而言，联合使用免疫抑制剂可显著提高临床缓解率，因此，初始治疗时即可考虑加用免疫抑制剂^[2]。

此外，使用生物制剂能较为显著地增加患者的完全和部分缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量^[2]。

上述指南推荐说明了免疫抑制剂、生物制剂等药物能够帮助控制疾病、实现激素减量，尽早采用联合治疗的个性化手段能够帮助蝶友们降低对于激素的依赖性，更快更稳地将激素减下来。因此，如果蝶友们有减激素的诉求，可以多与主治医生沟通，选择最适合自己的治疗方案。

用药不规范

临床上，医生使用激素时会根据疾病活动度、激素不良反应发生情况对剂量进行调整和确定减、停药的时机，减量过程必须逐步而缓慢，避免突然停药，以避免疾病复发^[2]。

而有部分蝶友不能做到遵循医嘱、规范用药，擅自将激素减掉甚至停掉，这就很容易导致病情复发，这种复发往往更容易加剧器官损伤，很可能“一朝回到解放前”，要加大激素剂量才能控制病情。

不注意避开日常容易导致复发的因素

狼疮是一种容易复发的疾病，每次复发具有一定的波动性，病情有轻有重，而且如果不重视复发，轻度复发很可能会发展为重度复发，这时候药物剂量也会随之调整，激素用量会更难减下来。

重视复发因素非常关键。在日常生活中，蝶友们接触到的复发因素有：紫外线暴晒、过度劳累、感染、吸烟等。

因此，蝶友们应该重视以下日常护理：

做好防晒：

尤其是脸上有红斑，处于疾病活动期的蝶友，尽量不要接触紫外线，除了日常防晒之外，还要注意避开美甲灯、打印机、印钞机等紫外线仪器。

劳逸结合：

疾病活动期尽量卧床休息，稳定期可以适量运动，但需注意不要过度运动，加重身体负担。

做好个人卫生：

出行佩戴口罩、勤洗手、家庭用餐最好采用分餐制。

戒烟：

除了做到不主动吸烟外、还应该避开被动吸烟，即远离吸烟环境，和家庭成员达成共识，营造无烟环境。

个体对于激素的敏感程度不一

如果蝶友们规范治疗、正确护理、避开了日常容易导致狼疮复发的因素，激素却还是不能减下来，那就很可能是个体对于激素的敏感程度不一样，如果对于激素比较敏感的蝶友，对激素依赖性会更大，减激素的难度也会更大一些。

写在最后

减激素是一件非常个性化的事，蝶友们千万不要过于追求尽快减激素而忽视控制好病情。保持一个好心态，规范治疗、定期复查、科学护理，慢慢的，就能让病情更加稳定，减激素也会更加容易。