SLE患者如何轻松应对狼疮5年、20年，甚至更久……

规律充实的职场生活、温馨快乐的亲子时光、轻松自由的独处时光，这些常见的世俗画面是众多SLE患者梦寐以求的「健康人生」。

为了拥有它们，蝶友们不厌其烦地奔波求医、吃药、住院，但暂时无法治愈的SLE阴影始终伴随着，究竟何时能够摆脱它，或者说如何才能与它「相安无事」地共生下去。

这么做，和狼疮「相安无事」

想要与SLE和谐共生，良好的预后是必不可少的。我们常用生存率来平衡确诊重疾后的患者的预后状态。随着早期诊断的方法增多和治疗水平的提高，SLE预后已明显改善。

研究显示，SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，并在2008—2016年逐渐趋于稳定（高收入国家5年生存率为95%，中低收入国家5年生存率为 92%）。这意味着，SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。

不少蝶友对「5年生存率」很有意见，认为只是5年听起来太吓人了！在这里互助君要澄清一下：

5年生存率是一个统计概念，并不代表着患者的生死结局。而概率是相对于总体而言，需要大量的样本支持，它是对总体人群的预估、预期。个体对于概率的事情，不要急着往坏处想。此外，5年生存率多见于癌症等重症预后统计中。相较于上个世纪，现在SLE患者的5年生存率已显著提高，未来可期。

互助君也知道蝶友们想要的不止是一个5年生存率，而是更久远的「安然无恙」。

想患者所想，忧患者所忧是医者本色，北京大学人民医院临床免疫中心主任栗占国教授就SLE患者远期生存的问题，带领团队进行了深入的研究和探讨。

研究背景：

这是一项针对217例曾在2008年6月前于北京大学人民医院初诊的SLE患者，通过回顾性收集这些患者初诊及其病程中的临床和血清学资料进行随访，以分析患者生存率、生存状况、死亡原因及预后相关因素。

研究经过：

此次研究中性别比例为，女202例，男15例，发病年龄（31±12）岁，确诊时长（26±17）个月，这些患者的确诊均符合美国风湿病学会1997或1982年修订的SLE分类标准，研究主要从患者的生存分析、生存现状、死亡原因和预后因素等几方面进行探索。

研究结果：

从诊断时计算SLE患者10、15、20年的累积生存率分别为90.3%、88.1%和79.6%。感染和狼疮脑病是最常见的死亡因素。多因素分析显示初诊时狼疮肾损害、神经精神狼疮和发病年龄是死亡的独立危险因素。

由研究可知，防感染和降低器官损害情况是提高SLE患者预后情况的关键，做好早期诊断、控制脏器损害及预防感染，是实现提高SLE患者生存率的主要方式。

为了实现这个目标，中华医学会风湿病学分会时隔十年后更新了《2020中国红斑狼疮诊疗指南》旨在结合新的诊治研究结果和新型治疗药物，更好的指导SLE诊疗实践。

专业的事情交给专业的人，SLE患者需要配合的就是提高对SLE的认知与重视度，在接受治疗的同时也需要「修炼内功」。

SLE患者如何「修炼内功」？

1、接种疫苗

根据EULAR的建议，SLE患者应该接种疫苗。如每年接种流感疫苗，每5年接种23价肺炎球菌疫苗（PPSV 23），其他还有破伤风疫苗等等。但要避免接种活病毒疫苗，避免接种卡介苗。

更多疫苗接种的问题，可以点击我们之前的文章《》

2、避免长期使用高感染风险药物

药物本身也可能造成SLE的感染发生，因此在控制病情的基础上，避免长期使用泼尼松（＞5mg/天）；使用甲强龙冲击治疗时尽量减量；选用环磷酰胺低剂量治疗方案等。

因为羟氯喹具有抗菌和抗病毒作用，同时有助于控制病情，减少感染的发生，因此推荐所有无禁忌症的SLE患者使用羟氯喹。

3、增强身体抵抗力

充足睡眠。不知道你有没有听过这句话，“吃头猪不抵一觉呼”。研究证实睡眠可以增强人体抵抗疾病的能力。人在生病期间往往会感到困倦，也是因为自身免疫和神经系统向人释放出的信号分子，而不是感染本身所导致的。

均衡营养。充足而均衡的营养是提高身体抵抗细菌、病毒能力的重要武器之一。狼疮患者应该合理膳食，多吃蔬菜和水果(避免光敏和过敏食物)，选择摄入优质蛋白，以补充不同种类的营养元素。

科学锻炼。适量运动，合理锻炼，同样能够增强狼疮患者的抵抗力。但狼疮患者容易出现光过敏，所以推荐选择室内运动，如瑜伽、普拉提等。

4、切断感染途径

佩戴口罩。呼吸道感染是SLE患者最常发生感染的部位。常在人口密集的场所出入，会增加感染的几率。所以建议狼疮患者尽量少去人多几人口密集的场所。如一定需要进出这类型的场所，最好提前佩戴好口罩。

室内通风。封闭的场所容易形成室内感染源，因此需要多开窗户，多通风。

经常洗手。病原体也可以通过接触传播，因此，需要养成经常洗手的良好习惯。