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目录 六、独症谱系障碍的预后 孤独症或孤独症谱系障碍呈长期慢性病程，虽然少数患儿具有较好的预后，甚至失去孤独症或孤独症谱系障碍诊断，但是绝大多数患儿诊断保持稳定，疾病伴随终生。相比较孤独症谱系障碍，孤独症具有更加不良的预后，约80%的孤独症患者社会功能受损，约50%的孤独症患者需要终生照顾和养护。 诊断和干预是唯一可以人为控制的因素，因此，加强孤独症或孤独症谱系障碍儿童的早期诊断和早期干预对改善孤独症或孤独症谱系障碍儿童的预后具有非常重要的意义。 5岁前或在确诊为孤独症或孤独症谱系障碍之前已有较好言语功能者，预后相对较好。 智商高于50并且6岁前能够进行言语沟通的儿童，其预后比其他儿童好得多。智商达到70或以上的孤独症谱系障碍个体尤其可能获得“好”或“很好”的结果。
康复人对此架构图必定不陌生，此处笔者以司空见惯的例子分享我对残损、残疾、残障的理解：当你高度近视时，你便出现了视力残损，功能状态处于损伤水平；若近视影响到你打扫卫生等日常生活活动，你便出现了视力残疾，功能状态处于活动限制水平。若近视导致你无法正常上课，便可称为视力残障，功能状态便处于参与局限的水平了。然而，若是学校老师理解，将学生的座位进行调整，视力残障便得到逆转；同时，在科技的帮助下，我们有了眼镜，直接将视力残障逆转为视力残损，即：虽然视物不清，但这并不影响我们进行日常生活活动、不影响我们融入社会、参与社会生活。 无法走楼梯的孤独症难以走出社会。若是选择进出有电梯的场所，可规避出现无法上楼的问题。 曾有孤独症人士说：我们就像生活在咸水里的淡水鱼，如果把我们放到淡水中，我们会蓬勃发展；把我们放到咸水中，我们只能挣扎求生” 这个社会中存在社牛与社恐；有人喜欢相伴而行，也有人偏爱特立独行；有团队协作，也会有单打独斗；每一种特质大概都有其存在的合理性与相对性，都是社会中不可缺少的一种色彩。平行世界里不同的特质也可和谐共处...... 除了一味地要求“淡水鱼”适应“咸水”，是不是还可以营造一个适合“淡水鱼”的“淡水”？除了一味地要求合群，是否也可在一定程度上包容其“不合群”？ ASD存在“创伤性体验”吗？不同程度存在是事实，因为：感知觉“超敏”放大其恐惧感受；许多家长或矫治者无法真正了解ASD内心感受；早期亲子依恋可能存在问题-焦虑、虐待或忽视；不适的训练环境和方法；常规康复训练极少顾及ASD的“创伤”经历所谓“权威”方法并非放四海皆适用；过分强制实施某些训练，或可造成“创伤” 学龄或青春期的ASD：在公交、课室、公众场合、人多的地方焦躁不安 和痛苦，容易疲倦；在家庭或教室不能忍受各种声音，焦躁不安；楼梯或楼上脚步声、装修声易引起恐慌或焦虑；周边微小的刺激便引起烦躁和不予配合（如风扇声音、过热、灯光频闪）；说话时视线脱逸；在楼梯廊或电梯内躲避遇到他人 ；苦于不愿午睡、来回进出，或躲在厕所不出来；不愿在人多或噪音场所做事。 学龄或青春期易合并以下症状 —预示症状加重： 焦虑、抑郁和逃避； 贪吃和肥胖—易导致高血压和糖尿病； 社交恐怖和对人恐怖； 惊恐发作（panic）； 强迫观念与强迫思维； 去死的想法； 双相障碍或被害妄想； 攻击行为或反社会行为； 摄食障碍、药品或其他物质依赖、洁癖或邋遢、购物狂、个别“偷窥癖”“恋物癖”“露阴癖”。 国家卫生健康委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》： 2022年8月23日国家卫生健康委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童提供孤独症筛查干预服务。《服务规范》要求，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，为0至6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。服务内容包括健康教育、筛查、诊断、干预康复等4部分内容。 评估指标：初筛率。统计期限内辖区0～6岁儿童接受心理行为发育初筛人数/统计期限内辖区0～6岁儿童人数×100%。复筛率。统计期限内辖区0～6岁儿童心理行为发育初筛异常者到复筛机构接受复筛人数/统计期限内辖区0～6岁儿童心理行为发育初筛异常人数×100%。诊断率。统计期限内辖区0～6岁儿童心理行为发育复筛异常者已转诊到诊断机构接受诊断的人数/统计期限内辖区0～6岁儿童心理行为发育复筛异常人数×100%。 孤独症是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰。孤独症目前还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。
2022年柳叶刀的专家共识中提到：孤独症和其它神经发育障碍是社会中重要的一部分，他们让我们更充分地认识到“神经多样性”。神经多样性的提出给我们带来了新的反思：过于敏感地将孤独症恐怖化是否有失偏颇？一味地关注功能障碍是否有些片面？对于这类特殊的群体，我们应该如何更好地挖掘其特异性及优势？从另一个角度而言，他们是否也可认为是普通群体中独特的一员？关于孤独症，我们的思考和探索还在路上…… 如果大家有机会接触孤独患者，请不要歧视他们，而是能够更加有耐心地跟他们交流，走进他们的世界，慢慢帮助他们一步步打破「坚冰」。如果上帝给您的孩子关上了一道门，那么也会为他打开一扇窗。透过这扇窗，孩子完全可以自由翱翔。面对孤独症孩子，我们在给予他们更多爱的同时，要找到正确的教育方法，并引导他们的兴趣和天赋，来使孩子顺利成长。
总之，治疗孤独症早期康复训练、持续有效的家庭训练、必要的药物治疗三者必不可少。 世界孤独症日：你真的了解孤独症吗？你愿意了解孤独症吗？ 视频来源：好看
后记：让来自“星星”的孩子不再孤单 自闭症，又称孤独症，是一种先天性的广泛性发育障碍疾病，造成儿童交流、语言、情感、认知、行为等方面的障碍。人们习惯将自闭症患者称作“星星的孩子”，他们生活在自己的世界，独自闪烁。
1、什么是自闭症（孤独症）？ 宝宝说话晚，不理人，一定要尽早排除自闭症（孤独症）！孤独症由“autism”翻译而来，也被称为“自闭症”。学术全称是“孤独症谱系障碍”，它是一种神经发育障碍。 2、孤独症的主要核心症状 社交交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板三组症状，多数伴有智力障碍，预后差。 表1 自闭症（孤独症）的预警征象
资料来源：原国家卫生计生委颁发了《儿童心理保健技术规范》（2013） 罗正杰：孤独症能治好吗？该如何治愈呢？ 视频来源：名医在线 好看视频 资料来源： 1.陆林主编.沈渔邨精神病学(第6版)(精).北京：人民卫生出版社，2018 2.Reprinted with permission from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition.Copyright © 2013 American Psychiatric Association. 3.【美】苏珊·诺伦 - 霍克西玛 著，邹丹 等 译.《变态心理学》（第6版，DSM-5更新版） [Abnormal Psychology（6th Edition）].北京：人民邮电出版社，2017. 4.ICD11取消阿斯伯格！孤独症分类改动全解读 丁香园精神时间 2018-06-22 20:30 5.360百科、百度百科 6.作者：邱雨佳 链接：http://psych.dxy.cn/article/575064 “来源：丁香园” 7.DSM历次版本中的自闭症诊断标准 原创 椰菜君 椰菜椰 2021-08-29 11:45 8.自闭症谱系障碍（ASD）到自闭症谱系状态（ASC） 9.原创 噗噗酱 一二三康复人 2022-11-18 18:26 发表于广东 10.作者：芦迪 链接：https://www.zhihu.com/question/380969183/answer/2382962435来源：知乎 11.牛顿和爱因斯坦究竟是不是自闭症？翻完他们的资料，答案是.....2021-04-26 18:5279 李小小小萌 12.天宝·葛兰汀——一个自闭症患者的博士之路是怎么炼成的 真真妈育儿专栏 2019-12-09 14:01 13.中山大学 静进 2018.4 ASD的另一核心问题 -情绪障碍的衍生PPT 14.美国自闭症2020年报告数据 孤独症资讯
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