解决这6大问题，助力破除系统性红斑狼疮治疗困境！

冬天惠铃 2023-03-09 发布于湖南

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研究表明，我国的系统性红斑狼疮患者约为100万^[1]。这是一个不容小觑的数字，而这些数字背后大多数都是正值花样年华的年轻女性。由于系统性红斑狼疮如今还不能完全治愈，长期和疾病共存，不少狼疮患者的生存质量都受到了影响。

为了打破狼疮治疗困境，提升狼疮患者生活质量。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC‑DID）和国家风湿病数据中心（CRDC）发起并编撰了我国第一个SLE发展报告^[1]，向我们阐述了我国系统性红斑狼疮患者面临的6大问题，现在，一起来了解吧！

问题一：

疾病认知程度低

一项100例SLE患者对疾病知识掌握程度的调查显示，87%的患者获得疾病知识的来源是医务人员，25% 的患者通过阅读书籍获得SLE疾病知识，14%的患者通过媒体了解疾病，14%的患者通过他人介绍了解疾病，2%的患者通过其他途径如网络等获得疾病知识。对SLE的疾病知识，全部回答正确的患者仅有42%，对SLE日常护理知识回答全部正确者仅17%^[1]。

问题二：

就诊途径不正确

一项多中心针对门诊就诊患者就诊科室的调查表明，我国SLE患者首次就诊选择风湿免疫科的仅占35.3%，患者从出现SLE的临床症状至明确诊断的中位时间为0.5个月，23.7% 的患者需1年以上才被确诊^[1]。

问题三：

基层医务人员对SLE认识不足

一项对225名社区全科医生进行的有关SLE 疾病知识的调查研究结果显示，社区医生对SLE 疾病相关知识回答的总体正确率仅为47.0%，涉及SLE诊断的回答正确率仅有 28.3%，治疗回答正确率为58.4%，有关患者管理知识的回答正确率为49.0%^[1]。

问题四：

诊治规范化有待提高

我国SLE患者中84.13% 的患者正在使用糖皮质激素，而国际上仅有42.6%的SLE患者正在服用糖皮质激素，提示我国SLE的治疗中糖皮质激素使用者多，剂量大，累积剂量高^[1]。

问题五：

疾病复发率高、缓解率低

在近5年间，国际报道的SLE患者随访至少5年仍处于疾病缓解的比例为 21.1%~70%；CSTAR的数据显示，我国SLE的缓解率为32.95%，仅有7.85% 的患者能达到低疾病活动度。显而易见，我国SLE的治疗水平与国际水平存在至少5年的差距。

问题六：

风湿免疫科专业人员数量严重不足

专业化程度不够

风湿免疫科是我国内科学中成立最晚的专科，许多医院，尤其是基层医院尚未设立风湿免疫病专科，风湿免疫病专业知识普及率低，因此一些临床工作者，尤其是基层医务人员，对SLE的临床特点、诊断、药物、疗效评估、预防管理等存在认知不足和滞后，加之无法进行相关实验室检查，致使误诊漏诊现象严重，尤其是早期SLE的诊断率低，错过最佳治疗时间^[1]。

以上6大问题直指我国系统性红斑狼疮治疗的发展方向，为了更好助力破除系统性红斑狼疮治疗困境，我们带来了一个令人振奋的好消息！

近期，北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动：“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目，本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动，为蝶友们提供疾病科普知识，树立正确治疗观念，帮助蝶友们一起回归美好生活！

2023年3月11日，郑州场“与蝶同行”线下患教将带着大家的期许，继续扬帆航行。

来自郑州大学第一附属医院风湿免疫科的主任医师李红教授和来自郑州大学第一附属医院风湿免疫科的主治医师孙金磊教授将会进行现场患教，为大家分享狼疮妊娠期和日常生活管理以及药物选择的知识。参加的蝶友除了获取狼疮知识外，还能够获得面对面和专家交流学习的机会。

现场名额有限，机不容失，快快扫码参加吧！

时间：3月11日（周六） 15:00~17:00

地址：河南省郑州市二七区大学路56号（开祥颐兰酒店）二楼B会议室