  史铁生曾说：“孩子的痛苦，在母亲那里总是加倍的。” 关于这点，特殊儿童父母感同深受。 儿子被怀疑是自闭症之后，@闪闪的星星 每天都活在迷茫焦虑当中： 迷茫的是，当下要怎么帮助孩子；焦虑的是，孩子未来能不能独立生活？ 焦虑迷茫之余，他很快便开始行动：“我们夫妻都是985硕士，测试智商95%人群之上。不幸抽到了这个艰难的签，只能接受现实，转变心态了。” 编辑/大北医狮 No.1 跑了6次医院，问了5个医生 宝宝出生时评分满分，很少生病，就是比较难带：喜欢大人抱着走，不爱坐推车，每次都抱着哄睡，哭声特别大，甚至连续大哭1个小时。 一岁时发育比较正常，喜欢用手指指认日常用品，表情很多，但脾气很大，一不如意就倒地大哭。 一岁时11个月，公婆将宝宝带回老家9个月，回家前他会说自己小名，喜欢看书、洗澡、画画，会叠高高、玩电子琴、骑扭扭车。 问题是不喜欢跟小朋友玩，叫他名字时大多时候都不应，脾气很大，偶尔会打自己的头。 两岁8个月回来后，宝宝各方便出现倒退——感觉像个“呆子”。 语言上，不会主动表达，偶尔会蹦一些词，大概20个的词语、短句，呼名大多不应； 社交上，还是不和其他小朋友玩，胆子变得特别小，听到狗叫吓得发抖，听到机器声害怕不敢走近，害怕点读笔声音，害怕洗澡，害怕过栏杆…… 技能上，不会画画、跳舞，不会自主吃饭和喝水，不会说小便大便，不会玩玩具，也教不会叠高高了，巧虎跟不上20月龄后的内容。 我非常担心，预约了复旦大学附属儿童医院的儿保科。 做了一连串检查，包括血、串联质谱、脑电图、核磁共振、基因位点、自闭症心理测试。 脑电图显示没问题，但自闭症心理测试结果显示：手指精细动作、智力、大运动、语言等能力全部不合格，其中几项只有15个月水平。 医生判定是中重度自闭症。
全家都崩溃了，焦虑不安，无心工作。 我还是持怀疑态度，先后跑了6次医院，看了5个医生，复旦儿科饶了一圈。 最终确定不存在明显的基因问题，但具体结果专家也只会给出个模糊的答案，不能排除自闭症，后续要观察。 我决定不再继续问诊了，既然宝宝肯定有问题，那纠结也没有用，因为发育迟缓和自闭症的方法都是一样的，就是大力认真干预。 No.2 高密集机构一对一+深度家庭陪伴 我翻看了大量公众号和相关文章，走访了上海几家自闭症机构，最后决定高密集机构一对一干预，结合深度家庭陪伴干预。 机构干预：周一到周五每天3小时，一对一和集体感统课交替进行。 家庭干预：每天户外逛跑2-3小时，荡秋千20-30分钟，绘本阅读30分钟，用感统梳子全身按摩60分钟。 干预的结果是，宝宝的语言进步很快，但情绪问题越来越严重。 一个月后，宝宝已经会说250个左右单词，开始说动词和短句子，还能唱几首歌了。 两个月后，宝宝会仿说，而且说得很标准，有的时候不用大人教也可以自己说出一些句子，比如“妈妈盖被子，宝宝也盖被子”。 听指令也在变好，叫他名字，基本会看过来。 但表达需求不够顺畅，不被满足会大哭大闹；社交方面进步不大，不会跟小朋友一起玩，最令人担忧的是，宝宝情绪问题越来越严重—— 打头和撞头变得非常频繁，有时候还拿小拳头打家人。 机构上课时候情绪还算稳定，但在家里一点就燃，稍不满足就倒地大哭10-20分钟。 无奈的是，机构老师也无法解决这个问题。
No.3 探索更多家庭干预方法 有网友说，我家宝宝属于不能被逼迫的孩子，不适合一对一高强度练习，如果家长可以做到高质量陪伴，情绪问题会缓解很多。 于是我开始了更多尝试。 ① 居家带养 上海疫情严重的那几个月，幼儿园停课，全家老小天天在家带娃。 宝宝非常喜欢家长都陪着他，不用早起，每天睡足11个小时，再下楼跑三个小时。 ② 一对一网课 老师连线指导家长来教育孩子，家长能学到非常多干预方法，也最清楚孩子学习进度，真正把家庭教育和专业指导结合。 每天50分钟，本来以为时间短，实际上这个强度已经很高，再上下去家长都累了，别说孩子。 ③ 游乐场大法 周末我们都带宝宝去游乐场，已经去过上海10多个游乐场。 宝宝的运动能力进步很大，从看到滑梯要绕道走到自己坐十几米的大滑梯，自己主动过独木桥，自己在网格里爬上爬下，第一次自己套着游泳圈游泳……  一年过去了，现在宝宝很喜欢说话，身边日常事物都能说出来，可惜大多是自言自语，重复性单词多，互动交流少。 认知能力也在提高，认识生活中所有常见物品、数字从1数到100多、所有形状、唱歌十几首、对着绘本讲些简单的场景和故事。 他也能够主动表达需求，喜欢仿说仿做，指令执行、呼名回应很好，很远叫他都会回头看。 情绪问题得到了非常大的改善，大哭大闹从每天一两次减少为一周偶尔一二次，打鼻子打头行为基本不再出现。 社交能力还是不行，和家里大人一直很亲，但出去不和小朋友玩。 No.4 影子老师陪读+专业机构干预+户外运动 上海疫情缓和后，宝宝回到了幼儿园。 但老师反映他的表现很差，上课跑来跑去、听不懂指令，老师叫“起立"，所有孩子都能执行到位，只有他在座位上不知所云。 情绪能力差是最可怕的，疫情在家半年情绪平稳很多，基本没有了自残行为，但上幼儿园以来，每天都得大哭一场，打滚大嚷大叫。 自理能力差，午饭一口都不吃，只吃零食，不睡午觉，走来走去，也不主动小便。 我问过特教老师，自闭症孩子去幼儿园的很多，但他们对陌生环境和变化异常恐惧，如果能力不够，又没有影子老师支持，基本就是浪费时间。 所以理想状态就是上午影子老师陪读幼儿园，下午机构个别干预。 在征得园长同意后，下学期影子老师进幼儿园陪读，宝宝进步非常大！ 他能安静坐在小板凳上，不乱走不乱叫，丝毫不影响班级秩序，已经熟悉晨检、小便、洗手、吃东西、上课坐好等规则，学习能力很好，几乎没有情绪。 这样的自然环境干预，比任何机构干预都强，机会实在是珍贵——影子老师每小时200元，半天600-800元。 三月份天气变好，我们又适当减少了机构课程，增加了家人陪伴的户外运动。
如今宝宝四岁半了，距离去复旦儿科确诊已经一年半，发生了令人惊喜的进步。 ① 情绪稳定了，哭闹少了很多。 同样的情形下，四个月前会大哭大闹四十分钟，现在会揉眼睛做不高兴脸，但不会爆发出来，半小时内自然而然就好了。 ② 克服了某些影响生活的刻板行为。 一是敢进卫生间小便了，并且能站着在小便池小便。 以前在家还可以勉强拉他进卫生间，但在外面的幼儿园、商场卫生间，他一律不进，宁愿拉裤子上也不进。 二是接受新东西了。 以前换新鞋子就是灾难，只穿习惯的球鞋，同款式的鞋子都买好几双换着穿。前几天买了运动课的新鞋子，他居然一下子就穿上了，不排斥。 最近还买了新的餐椅，他也是一下子坐上去，立马就习惯了。 以前不肯穿脱衣服，脱了就穿不上，情绪特别大，现在可以接受自由穿脱了。 ③ 会简单对话交流了。 半年前我在特教讲座上问老师，为什么我家孩子训练了半年，还不会回答“你要苹果还是香蕉”这类简单的问题。 老师回答，因为孩子的心智和能力不到，他没法理解。 结果最近，宝宝突然就会回答很多日常问题了，而且是按自己意愿回答，比如“你要坐公交车还是小汽车回家”，他回答自己要的答案。
养育一个特殊儿童，家长就像陪伴一只蜗牛长大，需要付出更多的时间和精力。 好在家人足够给力，两个长辈全职带娃，我下班早带娃，家里有丰富的教育系统资源，不缺人、不缺钱，已经算是自闭症孩子的高配置。 我家的干预之路还在继续，我对他的期望不高，未来可能上不了普校，就业更会艰难，可能在小区找个保安的工作，但我始终心怀美好，希望这个春天看到他有更大的进步！ ▼关注公众号，与上万家庭一起关注特殊儿童教育 填问卷 领现金 亲爱的家长们 “北京市孤独症协会成立30周年”之际 作为协会30周年系列活动之一 让我们共同倾听和关注【孤独症儿童的照顾者】 关于孤独症的病因及诊断、孤独症儿童康复、社会学校融合与就业 您对哪些话题感兴趣 参与调研，即可抽取活动奖励 ①不定额现金红包 ②抽取孤独症日线下主题活动现场观众票1张 现在扫码，或者点击“ |
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