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生命是个奇迹。对于父母而言，孕育新生，陪伴小生命成长，是一件多么美好的事情。生养孩子对父母而言也是一种挑战。如今流行的说法是，生孩子就像开盲盒，家长要接纳和适应孩子与生俱来的种种特质。那么家有孤独症小朋友，是种什么样的养育体验呢？ 如果没有前面一系列文章做为铺垫，这个问题可能确实难以想象。不过对于我的读者朋友们而言，通过阅读这些分外精彩的“孤独症的故事”（《不同的音调》读后感（序），“科学难题”孤独症），大约已经比较了解孤独症儿童的独特的行为表现，以及养育孤独症孩子带给家庭的巨大挑战了。 首先，孤独症谱系障碍的行为和症状表现是复杂多样的。每一个孤独症孩子都不太一样，因此养育孤独症孩子的过程，就好像是抽到了“独一无二的隐藏款盲盒”。养育过程充满了惊险刺激，肉眼可见越往谱系左侧，家长所面临的养育压力越大。（“治疗风云”孤独症（上），“治疗风云”孤独症（上）答疑）
其次，如果一个孩子是“纯孤独症”，没有其他严重的并发障碍，也暂时不考虑“纯孤独症”孩子常见的饮食问题和睡眠问题等其他问题。在这种情况下，尽管“纯孤独症”儿童样貌正常，在婴儿期身体、动作、智力的发育也都基本正常，尽管如此，家长们养孩子，养着、养着，也会在不同阶段开始觉察出有些不对劲儿的地方。 重度孤独症儿童的依恋关系存在比较明显的异常，他们好像无视父母的存在，不听人、不看人、不理人，好像兀自活在自己的小世界里。因此这些孩子的父母通常在孩子 1 岁以内就能察觉到孩子不对劲。 中、轻度孤独症儿童的依恋感尚可，1、2 岁以内在家里活动居多时，父母可能会觉得孩子格外安静，或者比较闹腾难养，有时也会觉得孩子聪明有个性。但是一旦孩子进入家庭以外的社会环境中，比如各种早教班，特别是在上了幼儿园以后，家长通常就能比较直观的感受到自己的孩子在规则意识等方面和其他孩子明显的不同，而老师等他人也会开始提醒家长孩子似乎有点什么问题。 但是究竟是什么问题呢？很少有家长能准确的意识到自己孩子的问题，没有特教经验的普通老师也说不清楚，更何况是旁人。
当一个孩子不听大人指令，不能和小朋友好好玩耍，不会好好玩儿玩具，总是情绪夸张而且很固执，却又无师自通般的会数数字、会做加减法，当这样一个孩子长得可可爱爱，又活力四射。众人一般倾向于做出这样一种简单的判断：“这种聪明又没规矩的小孩儿，就是缺乏家教”，对于这种说法，怎么说呢，有时连家长自己都会这么认为。 孤独症充满迷惑性，容易让人把孩子的孤独症行为表现理解为“有个性”或者“缺家教”。基本上是要等到家长带着孩子去医院问诊，由专家明确孩子问题之后，家长才开始意识到孩子表现出的：不听指令、难以沟通、我行我素、奇怪的举止，甚至那些看起来格外聪明的兴趣表现，其实都是孤独症的体现。 细想之下，似乎所有的困惑都有了着落。不论是不听人指令，还是难以沟通，不论是不会交朋友，还是没有环境意识，亦或是没有必要的羞耻感，不会讨好人，也不怕人，其实所有这些都指向了同一件事儿，就是孤独症孩子的社会性发展出了问题（“科学教育”孤独症（上））。孤独症孩子的社会情感反应、社会认知、社会行为以及自我意识确确实实有别于普通孩子。 至于那些表现多样的重复受限行为，在社交沟通障碍的背景之下，竟然也显得不那么难以理解了（“科学教育”孤独症（上）答疑）。如果一个孩子的注意力不在社会性的信息上，那么会在哪里呢？恐怕也只能投注在非社会的信息上。非社会信息的空间相较于社会性信息的空间本身就是相对简单的、结构化的、有规可循的。孤独症儿童重复受限的行为，既能体现出孩子们在这个空间中的活动与探索，也能反映出与之相适应的简单机械的情绪和思维模式，以及认知优势。 家有孤独症孩子，家长仿佛进入了一场漫长的内功修炼。从起初的困惑、焦虑、暴躁、脆弱，到渐渐地能够理解孩子的行为表现，再到接纳和适应孩子的孤独症特质，并且找到适合孩子的教养方式。这是整个家庭与孩子的孤独症共舞的过程，也是一家人的心智互动，共同成长，特别是，齐心协力塑造孩子心智成长的过程。 不过，在这个充满教养压力，但也有趣、有爱的过程中，有一个问题始终令人感到好奇。孤独症的“双核心障碍”是对孤独症行为表现的归类描述，家长也在养育实践中深入观察到孤独症行为的具体表现。从现象学角度，家长已经知道“孤独症是什么”。 但是，“孤独症的成因是什么呢？ ”这个问题，实际是在问，普通儿童的心智如何运作？而孤独症儿童的心智又有何不同？
研究人员通过研究现象来探究事理，有如盲人摸象，他们是在何种情况下接触到哪一部分现象，往往会对研究产生微妙的影响。对于美国的孤独症研究者而言，二十世纪上半叶至少有三方面原因在影响着他们对孤独症的研究方向。 其一是，探寻极端疗法。在 19 世纪后半叶的人道主义运动（“飞跃高墙”孤独症（上）），和 20 世纪初的精神卫生运动的努力下，人们想要改善精神障碍机构过度拥挤和条件恶劣的状况，但经济萧条和二战使得精神机构的员工和财政支持每况愈下。因此扬言能成功治愈精神障碍的极端疗法也开始引人关注（“治疗风云”孤独症）。 20 世纪 60 年代美国的孤独症研究人员尝试了各种极端疗法去治疗孤独症，结果这些科学性和道德感都很模糊的治疗实验无一例外令人失望。加州大学洛杉矶分校的洛瓦斯就是在这种背景下开始他的“电击惩罚”实验研究的，实验研究的对象是精神病院里有高频刻板行为，甚至严重自伤行为的孤独症儿童。 这些重度孤独症孩子的心智完全被掩盖在各种古怪行为之下，洛瓦斯也只是想通过高强度的惩罚来抑制他们的不当行为，孤独症的洛瓦斯模型（DTT）就是在这种“重 重”的研究背景下拉开帷幕的。 不过对于孤独症儿童的家长而言，观察到的不仅仅是孩子的不当行为，还有孩子们在某些方面的活力与聪敏，以及孩子整体心智的潜力。这也就难怪早期“惩罚实验”只见树木不见森林的“治疗疾病”的研究风格在日后会持续遭受到家长和一些同行的诟病。
其二是，探寻教育模型。20 世纪 50 年代民权运动开始萌芽（“科学教育”孤独症（中）），与此同时患者权利运动，以及去机构化运动（“治疗风云”孤独症）也开始呼吁关停环境恶劣的大型州立精神病院，为精神障碍患者提供更为适宜的生活环境与治疗服务。 在这场浪潮里，住进精神病院的未成年人越来越少，与此同时在特殊教育专家的努力下，全社会也逐渐意识到精神障碍儿童也能从教育中获益。美国社会开始呼吁学校承担更多教育残障儿童的责任与义务，但是没有一家学校认为这项义务应该惠及所有孩子。学校还是有权利将它们认为不合适的孩子拒之门外。 孤独症儿童就是经常被拒之门外的被“隔离”对象，缺乏合适的孤独症儿童教育模型是问题的关键之一。在这种背景下北卡罗来纳大学的邵普勒开始了他的孤独症研究，实验研究的对象不是从精神病院里挑选出的行为问题严重的孤独症儿童，而是家长打电话主动要求参与实验研究的“家里的孩子”。 邵普勒和合作者赖克勒一个“带孩子”，一个在窗外观察他们的互动。这对合作者就像不知所措但又竭尽全力的父亲，想办法吸引孩子的关注，尝试和孩子建立连接，摸清孩子的脾性，以孩子更能接受的方式引导他学习。这种“独特的孩子 适用的办法”的研究思路，决定了日后孤独症的邵普勒模型（TEACCH）势必会受到家长的拥趸。 值得指出的是 TEACCH 中也涉及大量的 ABA 方法的使用，毕竟行为学习是人类最基本的学习方法！但是 ABA 该怎么更好的应用于孤独症儿童的教育和干预，在不同的视角下可能会有不同的思路。 其三是，刻意回避孤独症的生物学研究。上世纪五六十年代，美国的孤独症研究人员用心因论来解释孤独症，这种研究倾向并非偶然。由于二战期间纳粹曾以基因这样的生物学因素为借口，大量屠杀精神障碍患者。这就使得战后几十年间，精神障碍的基因研究成为人们刻意回避的研究主题。 尤其是在美国的精神病研究领域，那时候很多美国精神病学家都是亲历过大屠杀的欧洲移民，还有一些学者的家人不幸死于那场浩劫之中。不仅如此，实际上希特勒倡导的极端优生学运动，其实是效仿美国早在 20 世纪初就开始萌芽的优生学运动，二战后优生学被宣布为反人类罪，因此基于种种强烈的情感因素，认为基因与人的精神障碍存在联系，这种想法在美国是最“政治不正确”的事情。
反而是像贝特尔海姆这样，将母亲的养育方式与纳粹的罪恶行径加以比较，宣称孩子的孤独症是面对“冰冷的母亲”和“缺乏爱的生存环境”的一种防御方式，这样的隐喻故事更符合时代潮流。确实，那时候“冰箱母亲”理论依旧盛行，这进一步抑制了人们探索孤独症生物成因的必要性。 故而在这两种因素的共同影响下，孤独症发现以后的二三十年间都没有出现孤独症生物学成因的真正研究。 不过从 20 世纪 60 年代开始，当美国的孤独症研究人员忙着开发教育孤独症儿童的各种模型时，他们大洋彼岸英国的同行们却着眼于另外一个问题：孤独症儿童大脑的运作原理是什么？在接下来的 50 年间，英国人的研究成果改变了全世界对孤独症的理解。 |
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