分享

肾友心声|透析17年,我和肾友聊的这些年

 caimin133 2023-04-14 发布于福建

透析损坏了我的视力后,我成了一个无所事事空虚的人。在网络里,搜索并加入了各种各样的透析病友群,缓解且满足了我的社交需求。群里的大家都得了相同的疾病,我找到了归属感。

在群里聊天,打字说话我获得了存在感。看着他们各种各样的聊天内容,消磨了我的空虚,也让我交了许多朋友。

图片

和她聊过之后。我了解了她还是小小少年。正在读初中的时候就得了尿毒症,青春懵懂无忧无虑的岁数就做了肾移植。生命之花刚刚发芽生出嫩叶就遭受了重大挫折。离开了学校,因病而休学。爸妈把她关在家里,天天看着她,为她安排了一切。唯恐她疾病复发。她在群里古灵精怪叽叽喳喳,还如以往那样无忧无虑。当时我在想他什么时候能够懂事长大?

图片

和他聊过之后。我了解他是一个大学毕业刚要走入社会的青年,正值朝气蓬勃的岁数,做过一次肾移植,但没有维持太久,移植肾失功,又继续透析。患病的经历和挫折,他的感悟比我还要深刻。他大部分时间泡在网络,对病友群里的女病友热情洒脱。他表现的家境很好不愁吃喝,就想在网上讨个老婆。他觉得对病友圈这个小社会认知和感触颇多。他在群里虚度时光,消磨寂寞。我在想他在群里这样放荡不羁的生活,真的把人生看破?

图片

和她聊过之后。我知道她和我年龄相仿,是个肾衰被抛弃的女人,离家到南阳,创业,在新加坡。她说她曾经貌美如花。现在仍是花样年华。种种原因,不能移植。现在她刚开始透析。言语中透露着对命运的不公对现实的不甘,迫切需要对人倾诉。她需要周围人理解不了的呵护。透析摧毁了她以往的优越感和自信。她对我说她不想活着了,未来没有了希望,她受不了透析的痛苦,受不了周遭人的嘘寒问暖,受不了周遭人异样的目光......我静静听她倾诉,能理解她的悲凉和凄苦。我们每个走过来的病人,何尝不在那个阶段里煎熬过。

图片

和他聊过之后,我了解他是一个美国工作的单身华人工程师。当时他已经病入膏肓,在美国洛杉矶的一家医院的icu里住了将近一年。每天晚上护工会给他手机,让他有一个小时的上网时间。他的身体已经因为用激素而瘫痪。肺部有严重的真菌感染。浑身都插着管子。每天需要两个有力气的男护士才能搬动他的身体。他的身边只有机器,他听不到看不到任何让他觉得有活下去意义的声音和东西。我曾尝试用言语鼓励让他有活下去的勇气。他总是报以沉默,断断续续给我讲明他的情况。我明白,我所有对他安慰和鼓励的语言都是苍白无力。他在异国病入膏肓走向弥留,却得不到一点父母的关心和关爱……我明白他在默默的等待死亡。他时时刻刻都表现得生无可恋。

图片

和他们聊过之后。知道他是透析患者的家属。他们有的是透析患者的父母有的是子女,有的是配偶,还有兄弟和姐妹。有的家属问我,他家病人出现的症状是何原因如何解决?有的病人和我交流如何给家里的病人合理饮食,怎样调养科学运动。有的人抱怨家里病人脾气太驴性子太急点火儿就着,没法相处。有的吐槽熬不住有透析病人的家庭生活或者病人的花费,家庭负担堪忧,或者是病人不听话,难以照顾,压力大日子没法过,反复强调苦衷理由。考虑自己的何去何从。

他们隔屏相望,对我倾诉生活所迫和现状。我明白这世间一切都有底线。亲情、友情、爱情皆是如此。什么是人的责任和义务?责任和义务带给人的负担和羁绊能不能承受?他们会以什么方式承担和解脱?我以为,一个人深陷痛苦和绝境,最需要的就是亲人的关爱帮助,只有被关爱陪伴不离不弃,才能点燃他们的希望。

图片

我明白,患者家属们有痛苦有无错。她们也需要倾诉也需要解压。他们也有焦虑和失落。作为看客或者是亲身遭遇,都值得让我们反思,怎样去做好自己。让自己的生命延续,更好地生活下去。

到如今年复一年。我已经在透析这个不能懈怠的路上披荆斩棘走过17个年头。网络透析病友群从QQ群时代到微信群时代,也从刚透析时候的自怨自艾取名刘备,到现在古井无波惯看荣枯,改名画龙。病友群里的病人仍然遵循着后浪推前浪一代新人换旧人的规律。随着全民微信的普及,很多基于微信后来发展起来的微信病友群有了新的风景气象。人的心境的变化决定了他关注的群体的变化。

作者:画龙

图文转载自甚好甚好微信公众号,转载非商业用途仅作交流学习

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多