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在身体社会学的理论背景下，经历乳腺癌女性的身体与其说是一种患病的身体，不如说是一种被视为残缺了乳房的、不符合社会规范的性别态身体。“残缺”表现在身体机能与感受（疼痛感与行动受阻）、身体形象（掉发与切乳）、个体认同（患者身份、女性身份及社会人身份）和人际关系，尤其是亲密关系。女性在经历乳腺癌的过程中尤其是被切除了乳房之后如何面对、管理被医学与社会标定为“残缺”的身体，如何努力恢复身体和“正常”的亲密关系？ 一、从“疾病”角度到“残缺”角度理解乳腺癌患者的身体（1）疾病框架下的乳腺癌 身体，在病态时方显其“在场性”。 自20世纪90年代以来，乳腺癌作为一种与女性身体紧密联系的疾病，已经进入社会科学研究的视野。乳腺癌患者与其家人、朋友、医生和其他病人之间的社会互动及人际关系是社会学关注的一个经典内容。也有学者关注女性患者从健康人到病患角色的变化所带来的心理影响、自我认同的变化，以及对疾病的适应（或者不适应）过程与应对策略。  桑塔格等学者对女性的乳腺癌经验进行了分类：疾病经验和治疗经验，前者指疾病本身对患者身心的影响；后者则与我们所在的医疗系统有关，指患者如何对抗疾病的经验，治疗经验在很大程度上影响患者的疾病体验。 也有学者指出，乳腺癌对身体形象和性生活的影响是重要的疾病经验，治疗后患者普遍感觉身体的改变与不适应，因此丧失信心、自我评价降低、产生心理沮丧，乳腺癌会对身体形象产生不良的影响。一些研究侧重于报纸和杂志对于乳腺癌的建构，这类话语折射出一种强烈的控制这种可怕疾病流行的社会期待。以往的经验性研究偏重于在“疾病”的框架下来探讨乳腺癌问题，把一系列的社会、心理和身体因素置于与乳腺癌相关的疾病经验和治疗经验的框架中加以讨论，关注疾病性身体带来的心理与社会性后果。 （2）“残缺”概念的提出 相比其他疾病，乳腺癌最大的特点是其与女性身体的一个重要部位———乳房相关，且是外显的，这代表着这种特征会呈现于各种社会目光之下。中国的乳腺癌治疗对于大部分女性来说意味着切除乳房，意味着女性的一个重要性征的缺失，这种身体的残缺给女性身体的传统审美带来了挑战。 小铃（化名）今年34岁，6年前做的左乳切除手术，也是在医生的建议下，同时做了乳房重建，也就是植入假体。手术后，小铃变了很多，如大部分乳腺癌患者对衣服的选择那样，她也开始只穿宽松的衣服了。她解释：“的确有女孩乳房重建后恢复自信的。但我还在持续吃药，要控制雌激素的分泌，这样一来，被保留的乳房就会缩小，而假体植入的却保持不变，整体看起来依然不太好看。”  乳腺癌涉及身体的疾痛、主流审美文化在身体层面上对于“正常”、“完美”的女性身体，乃至“正常”女性的定义。如果说，在确诊的一刹那和治疗的初始阶段，乳腺癌的“疾病”色彩还非常浓厚，那么，在切除乳房之后、恢复阶段和恢复之后，女性对其身体的认知则逐步从“是否健康”过渡到“是否正常”，即“疾病”的身体随着疾病的治愈逐步让位于“残缺”的身体。因此，面对乳腺癌，“疾病”分析框架的解释力是不够的，而“残缺”这一概念能较好表达经历乳腺癌女性的身体经验和感受，从而使分析和审视的视角从医疗空间扩展到更为宽泛的社会空间。 “生病的时候，你打了鸡血似的，要不停地对抗病魔。当一切都静下来的时候，女人才会真正好好地看一眼自己，这时候，心情是跌落到谷底的。”一名乳腺癌患者如是说。 罹患乳腺癌的身体与其说是一种得病的身体，不如说是一种被视为残缺的身体。如果说，“疾病”的身体框架主要是基于医学对于生理性身体的标定，关注疾病给身体、心理和社会关系带来的各种影响，那么，“残缺”的身体框架则不仅仅关注生理性身体及其感受，还关注身体形象的呈现，强调社会对于肉身性身体的传统审美。  在“乳腺癌”经验研究的基础上，来自日本楽啓生再生细胞研究所的伊藤教授尝试以“残缺”为核心概念，从四个维度进行分析：
 伊藤教授解释道，从确诊乳腺癌到治疗，女性经历了身体不适、确诊，到治疗、恢复的一系列过程。当病初显时，第一个维度的“残缺”占据了主导地位，女性的首要目标在于清除这种疼痛，摆脱身体的病痛，恢复正常功能运作的状态。这一阶段的“残缺”与疾病本身的关系更为直接。在此过程中，女性们也经历了从“健康人”到“乳腺癌患者”，并试图重新建构正常的健康人身份。 在治疗过程中，有些患者因为需要进行手术、化疗等，会经历掉发、切乳，第二个维度的身体“残缺”逐步凸显，且与疾痛相互交织。到了恢复期，身体的疼痛感在逐步消失，身体功能逐步恢复，但是，没有了乳房的身体给女性的性别形象带来的挑战愈发凸显，性别态身体开始显现。在很长的一段时间里，病人的身份与受损的女性身份给人际关系，尤其是亲密关系带来了危机感。这种种危机感又转而影响自我认同、威胁“正常人”的社会角色。自我认同与人际关系这两个维度的“残缺”感从医院延续到日常生活空间。 必须指出的是，治疗乳腺癌的药物对患者身体器官和功能会产生很大的影响。 “医生让我吃三苯氧胺的药，吃５年，我吃这个药多少有点反应，不是特别大，但是有反应，眼睛不舒服，子宫也不舒服，怎么说呢，解手什么的时候就有感觉，腰疼，吃完这药，下半身都皱皱巴巴的。”一名乳腺癌三期患者说。 这名患者对化疗药物副作用的敏感性还没有很高，但在所有治疗手段中，化疗是患者身体能感觉到最难受的一种。伴随着极为痛苦的身体感受：恶心、呕吐、头痛、体力不支，不断地延续、强化疾病化的身体，以及身体机能层面的“不正常”。但是，与确诊阶段不同的是，在治疗的阶段，身体形象方面的“残缺”开始凸显。首先体现为掉发，作为外在的身体形象的一部分在治疗的过程中被呈现出来，对于处于治疗期的女性来说至关重要，影响着她们对身体，乃至自我的感受与评价。 “化疗到最后头发也没了，眼睫毛也没了。反正身上有毛的地方全掉光了，就是一怪物，眼睫毛都没了，头上亮亮的，没事儿头上带一帽子，出门带一假发跑去练功。那时候年轻还是怎么着，赖皮赖脸的，怎么这都出来晃荡。就是怕照镜子，还有同事来看我，还给我合影，一看照片，整个一怪物在里面，人家都特正常，就我，眉毛一根没有，太可怕了。剔秃瓢剃完了还一层青呢，我那时候头上煞白，一根头发都没有。”  但现在，随着免疫细胞疗法的发展，免疫细胞疗法联合化疗药物对乳腺癌患者进行治疗能有效地减轻化疗药物对乳腺癌患者的毒副作用。临床的研究发现，将免疫和化疗相结合，可以起到减缓化疗毒性和增强双重疗法疗效的作用。近年来的多个临床研究不断展现出免疫联合化疗的亮眼数据。  举例来说，有一临床试验将616例乳腺癌患者分组至以下两组治疗：（1）NKT免疫细胞疗法+铂类；（2）安慰剂+卡铂。结果显示：中位PFS，NKT免疫细胞组延长了3.9m（8.8m vs 4.9m）；中位OS分别是未达到vs 11.3m，均有明确的统计学差异。这意味着免疫联合化疗生存率要优于化疗。  可以说以iNKT、NKT为代表的免疫细胞疗法已经改变了乳腺癌患者的治疗体验，从治疗经验上优化了患者整体的疾病经验。 从心理层面来说，经历乳腺癌及其治疗过程，同时也是从否定到不得不接受、逐步顺应，一直到正面抗争的过程。在不得不面对“残缺”的身体之后，大多数女性采取更为积极的态度来管理自己的身体，通过在医疗空间中的治疗，到日常生活空间中的健身、饮食等手段重新恢复正常的身体机能与运作；通过假发、义乳等替代性工具使得自己的身体呈现为“正常”；通过管理与丈夫之间的关系，尽量避免因为乳房切除给亲密关系带来的挑战。第一个维度上的“正常化”过程经常表现为剧烈的身体感受（比如剧痛、恶心），但从某种意义上说，剧痛之后身体逐渐会趋于常态。而之后几个维度的“正常化”，尤其是第三、四个维度上的正常化，抗争的是社会意义上的各类标定，虽然表现不剧烈，但却更为漫长与隐性。 “正常”身体的渴望与重构不同程度地显示了女性与乳腺癌抗争的积极意味，哪怕这种渴望与追求可能恰恰巩固了不利于整个女性群体的社会性别化审美。 概括而言，“残缺”框架下的女性身体，能够更好地解读女性的乳腺癌经验，也能够更好地把不同层面的多重身体融入一个概念框架中，再重返身体的肉身性与具身体现的同时，从女性主体的角度出发审视医学、性别规范对于身体、日常生活的控制。 在乳腺癌的叙事中处处体现着作为个体的女性与残缺的身体、身体的性别规范和社会规范进行抗争的声音。这个框架给女性在面对“残缺”的身体进行正面表述与积极的身体重构留有足够的空间。 最后需要注意，每个癌症患者体内的免疫细胞水平和状态都是不同的，因此细胞免疫治疗的具体方案还需要经过检测，以及专业的医生评估后决定。 |
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