|
前几天，著名的《人物》杂志在其官方公众号上发表了一篇文章，《城堡里的马原》，讲述了著名作家马原及其孩子马格的故事：这位父亲坚持自己的观念，排斥现代科学，不信任心脏手术，拒绝给患病的孩子马格治疗，最终，马格在13岁时死亡。 一石激起千层浪，网上议论纷纷，估计不少亲都知道这件事了。所以，我也必须聊聊自己的看法。 马原不喜欢城市生活，在云南南糯山上修建有房屋，与妻儿生活于此。 据《城堡里的马原》文中所述：（马原的房屋为）“11栋红砖红瓦的房子筑成圆形、多面形，高低错落，墙上垂下大片红色花朵。房屋倚着苍翠的山，清晨有云雾游到园中。两只狗、十数只鸡随地走，清冽的山泉流进鱼塘。有时马原在地上抓到蛤蟆，就顺手扔进鱼塘里。” 下图即为马原的城堡，图片来自该文。  确如世外桃源一般。 “八角楼二层是个敞开式的平台，马原和马格常在这里读书。父亲占着沙发，儿子在一旁的吊床上晃悠。有段时间，每天午后他们都会独处一小时，马原给马格朗读为他写的童话《湾格花原》和《砖红色屋顶》。马格是童话的主角，城堡和南糯山风物也被马原搬进了故事。马格在其中和羊驼交朋友，骑着蜘蛛飞翔，对着扫兴的成年人恨恨地吐舌头：呸，大人！” “马格拥有爸爸为自己安设的蹦床，马原常陪他面对面站立，来回踢足球。马格被妈妈误会不肯好好干家务挨了训，爸爸会专门开家庭会议替他解释。” 看得出，马原很爱马格。 但是，“南糯山没有学校，四年级前，马格在景洪市区上学。小花（马原妈妈）希望他正常读书，和同龄人相处，将来能上大学，有足够的智识去选择自己想走的路。马原则认为，上学没有用，「见识重要」，不愿为陪马格上学而离开他喜爱的南糯山，迁到市区。小花只好请自己的父亲从海南过来，住到市区照顾马格，自己在山上陪伴马原。” 这一段，我难以分辨，是马原不愿意为了方便孩子上学而放弃他所喜爱的山居岁月；还是固执地认为“上学没有用，「见识重要」”，故而不愿搬进方便孩子上学的城区；或者，兼而有之。 不过，对于疾病，马原的态度是： 01 马格到底患的是什么病？ 马格患上的疾病，叫做马凡综合征。 这是一种遗传病，发病率约为1/5000-1/3000。大多数马凡综合征患者是由其父亲或母亲遗传给他的，但也有部分患者父母健康，为基因突变所致。 该疾病会导致全身多器官、系统的病变，但是，最严重、致命的损害来自心脏及大血管。如：主动脉瘤、主动脉夹层、二尖瓣脱垂，等。 马格的致死原因来自他的心脏，更准确些说，是心脏的二尖瓣关闭不全。 人的心脏有几个房间，房间之间有门，这些门可以开放与闭合。二尖瓣，就是其中的一道门，二尖瓣关闭不全，说明这道门坏了，关不严。
怎么办？ 如果能修修补补，将就着用，那就修补；如果实在坏得太厉害，不能修，还可以换一扇门。以目前的医学技术，我们有能力做到。 当然，换上去的零件，肯定比不上原装的，不过，也能凑合着用，并不影响日常生活。 换上后，还需要定期去医院复查，检修一下，看看它是否在正常工作。确实有些麻烦，但转念一想，就是一辆小汽车，也需要定期做保养吧，这可是自己身上的零件哦，能接受。 一般来说，换上去的零件能够用上好多年，即使以后需要再次更换，那时的技术肯定更先进，会做得更好。 孩子才13岁！这个零件，该不该换？ 类似的悲剧还会反复上演吗？ 问题该如何解决？ 02 父母能代替孩子作出选择吗？ 我刚工作不久，科里收治了一名1个多月的患儿，先天性心脏病伴重症肺炎。 当然，我们必须将孩子的情况如实告知患儿父母。 第二天，其父母要求带孩子出院，态度十分坚决，我们劝告其继续给孩子治疗，有希望的，但我至今仍记得，孩子父亲的回复是： “你们能保证100%治好他吗？能不能保证绝对不会有后遗症？” “哼！你们既然不敢保证，还要让我们治，就是想骗我们的钱呗！” “如果要治也可以，得先立下字据，要是治不好，就赔偿我……” “医院就是黑！不敢保证治好，还让我们老百姓花钱。” 没办法，那几年（或许现在也是）提倡的是，人家是消费者，要让消费者满意，人家想怎样，就得怎样…… 于是，孩子被接出院。 没过多久，有人抱着一孩子过来要求检查，我们一看，这不就是刚刚出院的那名先心病患儿吗？ 听抱来的人说，他听见医院外不远处的垃圾桶内有哭声，周围有人围观，挤上去一看，竟然是个孩子在里面！自己有意领养，于是赶紧抱了过来。 我们都夸赞他的好心，也讲述了孩子的身世，告知先在这里处理肺炎，以后还需转院做先心病手术。 这位好心人听了这番话，神色有些异样，表示：“既然在你们医院不能完全治好，还得去其它医院手术，那不如我现在就带他去更好的医院治疗！” 听了这话，我们感觉有些不安，但也没办法，只能眼睁睁看着他把孩子抱走了。 又过了一会儿，医院保安再次将这名孩子抱了进来，说有人在医院外不远处的垃圾桶内发现了他…… 这一次，我们治疗好孩子的肺炎，然后联系有关部门接走了他，最终，这名孩子的去向如何，他的父母是否能接纳他，或者，被送进福利院？我们不得而知。 …… 或许，随着文明程度的提高，法治的完善，总有一天，医生不能凭借家长的一纸放弃治疗而不得不宣判孩子的死缓，家长也无权代替孩子作出如此重大的选择。 但是，我估计，这一天还比较遥远。 03 能阻止这些家长吗？谁能？ 上大学的时候，有一位老师是刚从国外回来的，他向我们讲述了一个故事。 这位老师在国外学习时，所在医院收治了一名体重不足500g的新生婴儿，以当时的医疗条件，几乎不可能救活，希望非常渺茫。 但是，该医院仍动用了最强的团队，最好的设备，倾尽全力，治疗了整整一个月，孩子经历了无数次生死考验，最终，没救回来。 问题来了： 1、值得吗？ 有人说，花费太昂贵了，投入与产出不成正比，不值得！ 但是，生命的价值该如何计算？我不知道，怎样才是划算。 2、如果患儿家长很穷，出不起治疗费用，怎么办？ 没关系，这个费用，不该家长出，由政 府买单。 3、如果家长不想给孩子治，怎么办？ 没这回事！当地人权机构会介入此事，孩子虽小，也是一个人，他有生存的权利。 还记得，当时，我们全班同学都在感概，这件事太不可思议了。 很庆幸，现在，大家对此的看法在逐渐变化。 虽然，目前还很常见的情况是，仍有不少家长，轻易决定了孩子的生死，即使我们已明确告知，很有希望，不应放弃。 但又如何？ 其实，对于真正毫无希望的患者，我赞成予以姑息治疗与临终关怀，以减少痛苦，安详离世，但是，现实中，常常可见搞反了…… 文明社会的基石是充分保障每个人的权利，即使这个人非常弱小。
但也有例外。 坏人始终会有，即使不是坏人，有时也会干坏事。毕竟，有知识，不一定懂科学；有文化，不一定讲逻辑。 我相信，马原是爱马格的，但是，结果却走向了反面。 这是为什么？ 父母对于自己的孩子，当然存在权力，但这个权力有边界吗？如果有，边界在哪儿？ 父母对孩子肯定能够施加强大的影响，该种影响，也可以被称为支配，这就是父母的权力。 例如，学校要求一年级的小丫熟背“社会主义核心价值观”，但我认为，一年级的小朋友根本不懂这是什么，不用背，忽悠老师就行。 这是一种影响，或者说，支配，这种影响，建立在我的价值观之上，但对于孩子并不会产生严重的危害，最多晚一年加入少先队。 但是，涉及孩子生死的大问题，家长仍然有权作出决定吗？或者，有权单独作出决定吗？ 如果不能，谁能阻止他？ 我想，只能依靠法律。 04 小结一下 造成这个悲剧的原因，我认为，有两条： 一是马原本人的认知。 “我觉得我们依然可以用我的「掩耳盗铃」、「视而不见」和「自欺欺人」来面对疾病。” “这些东西治也治不好。治不好的病，干嘛要费那些神呢。” 其实，像马原一样有文化却不懂科学、没有逻辑的人太多了。 根子在我们的传统思维方式中，缺乏逻辑性，没有反思，因此与现代科学格格不入，这也是各种胡说八道横行无忌的原因之一。 否则，连花清瘟能卖得那么好？
对此，推荐两本书： 看看几千年来的智者、哲人们是如何思考世界、思考自己的，虽然，结论不一定对，但方法值得学习。 这是关于西方哲学最为浅显且描述准确的入门书，没有之一。 还有一本： 这一本稍难，但很有启发性。 我敢拍着胸脯保证，即使干科学工作的，也不一定懂科学。 二是目前我们还缺乏对这种情况的兜底。 涉及孩子的生死抉择，父母能够轻易作出决定吗？如果不能，谁该介入，如何介入？ 清明节又到了，生死大事，或许，该思考思考。
|
|
|
