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她突然去世,无数自闭症孩子家长落泪

 北医脑健康 2023-06-09 发布于北京

朱红琳,孤独症儿童康复师。

5月16日,年仅31岁的她永远离开了这个世界。

直到发病前3个小时,她还在整理第二天要接受治疗的患儿资料。

在生命的最后阶段里,朱红琳留下了这样的一段话。


离世前,她毅然签下《人体器官捐献支援登记表》,捐出全部器官用于医学研究。

她的心脏、肝脏、脾脏、肾脏、肺脏和眼角膜,换了另一种方式代替她继续感受这个世界。



No.1
点亮星星的人走了
但星星还在发光

朱红琳大学从康复治疗技术专业毕业后,就投身于自闭症儿童康复工作中。

从业期间,她治疗的儿童多达200余名。


小时候的朱红琳,就很懂得关心照顾别人。她有一个弟弟和妹妹,在母亲的印象里,大女儿从小就很懂事,“从小就帮到带弟弟妹妹,有吃的都先留给他们吃。”

妈妈开始时并不知道女儿在做什么,回忆起女儿的从医经历,她也觉得很意外,“她小时候胆子很小,家里人有人吃药都不敢看,更别说打针这些。”

然而对康复事业的热爱,终究战胜了一切。妈妈不知道自己的工作性质,朱红琳就拿出讲解视频给妈妈看。

“后面了解她的工作后,才知道她干的事情很伟大。”

然而治疗了几百个孩子,朱红琳却没办法留住自己的生命。

2019年,朱红琳在医院检查时发现患病,“最开始查出来是风湿免疫病,后来又说是干燥综合征,反正当时医生说得很复杂。”


由于康复师工作的特殊性,朱红琳担心如果半途而废,会影响孩子们的治疗效果,对患儿和其家庭带来负面影响。

抱着这样的担心,患病的朱红琳一边吃药,一边仍坚持工作,帮孩子们进行康复训练。

直到2021年,朱红琳确诊再生障碍性贫血。

察觉到生命将迎来终点的她,直到最后惦记的依旧是别人,她向家人提出想捐献遗体的想法。

妈妈哽咽着反对,却拗不过女儿的坚持。

“我们当时还是很反对,她后面还跟我们说,如果自己死了,捐赠器官帮助其他人,相当于通过另一种方式还活在世上。我们拗不过她,就都同意了。”

2023年5月16日,朱红琳病发,永远告别世界。



去世的消息传到医院,同事痛心感慨,“我们还曾约好一起去她老家吃小吃,生病的这几年,她一直积极面对,真的很可惜,很遗憾。”

点亮星星的人走了,但星星还在发光。

获赠器官的家庭,因为朱红琳的无私少了一点悲伤。

200多个孤独症孩子,因为朱红琳的帮助离康复更近了一步。

在朱红琳的影响下,她的弟弟也在从事康复相关工作。

红琳你看,星光永不灭。


No.2
我带过的孩子
都像我的孩子

“我爱的第一个孩子,不是我的孩子”。

这是儿童康复师们的真实写照。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出,目前儿童康复教育存在30万人才缺口,对专业康复师的需求极大。

而已进入行业的康复师们,作为孤独症孩子的专业支持者,面临着巨大的心理压力。

他们默默奉献,不敢停下,不仅承担着老师的职责,还时常要扮演父母的角色。

脑健康的一名康复师曾说,“其实对我和我的同事来说,这些孩子都像我们自己的孩子,为了不耽误他们上课,除了会给他们穿衣服换衣服,做清洁,有时候还会给比较小的孩子换尿不湿。”

“有一次,同事正带着孩子上厕所,孩子一不小心把她喊成'妈妈’了。”

不仅要担负起帮助孩子康复的责任,康复师们还要在工作之外终身学习,时刻吸取最新的行业知识。

他们的付出,不该被忽视。

因为热爱,他们选择这份事业,因为热爱,他们坚持这份事业。

正如一位康复师所说,“做儿童康复师很累,但是每当看到孩子们有进步,家长更信任我,我就又有动力坚持了。”

“我带过的孩子,都像我的孩子。”

给文章点个“在看”吧,致敬每一位步履不停的儿童康复师,他们值得被看见。

部分素材来源:光明网、封面新闻、资阳日报

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