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兄妹同患罕见病,哥哥离世前一句话,令千万网友破防

 黑灰情报局 2023-06-29 发布于福建

昨夜睡前刷到一个视频,刚爬上脑门的一丝睡意,被心疼冲击的零离破碎。

很多时候也不知怎么回事。

明明自己是芸芸众生中的普通一员,生活的一地鸡毛,却总见不得人间疾苦。

小玲来自安徽淮南,曾经儿女双全的她,但现在膝下只剩下女儿形单影只。

她的儿子在9岁那年,因罕见病过世了。

20岁那年,小玲结识了自己的丈夫,婚后育有一子一女,两人虽然都是农民,家庭不富裕,但也算是衣食无忧。

这样的家庭,如果无病无灾的话,想来也算美满。可一旦有什么灾病,那顷刻间就有颠覆之危。

很不幸的是,他们并没有逃脱病痛的魔掌。

2018年8月,她刚满7岁的儿子突然发起了高烧,呕吐不止并伴发大量的鼻血。

小玲赶急忙慌的将孩子送去医院治疗,住了一个星期后,烧总算是退了。

但院里的医生做了多番检查,也只能查到小涵身上有多个出血点,脸色蜡黄,他们无法准确的判断病情,只能建议他们去更上级的医院检查就诊。

接下来的几个月他们一直在各大医院辗转,但一直无法明确病情。

小涵的病情一直在反复,流鼻血和发高烧的频率越来越高,小玲看到眼里,痛在心里,但又无可奈何。

面对病魔灾痛,人力有时穷。

她也只能不断的继续找医院,想办法治疗自己的孩子,在2019年5月,在北京大学人民医院,小涵被确诊为“范科尼贫血”。

这是一种由“基因突变”引发的罕见遗传性血液系统疾病,轻微的摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。

最有效的治疗方法是造血干细胞移植,但费用高昂。

在确诊的同时,医生告诉小玲:“这种病一般来说跟遗传因素有关,你们的女儿也可能患同样的病,建议做个检查。”

小玲和丈夫没有犹豫,拉着自己的女儿也去做了一番检查,结果让他们几乎崩溃。

他们的女儿小柔也患上了“范科尼贫血”。

两张薄薄的诊断书,险些压断了他们的脊梁。

从2018年小涵发病以来,为了给他治疗,小玲的家庭已经花费了20万,其中的15万还是借的,现在小柔也确诊罕见病,本身经济就捉襟见肘的他们,当下无比的绝望。

但他们也没有放弃,依旧在绞尽脑汁的想办法给自己的孩子治疗。

因为疾病的缘故,兄妹的身上经常会有出血点和青斑,流鼻血几乎成为了“日常”。

他们心里很焦急,有心治疗却拿不出那么多钱去做造血干细胞移植,只能靠输板、输血、吃药维持着孩子的生命。

但这治标不治本,两个孩子的病情都在不断的恶化,没多久,小柔也出现了跟哥哥小涵一样的病症。

小玲和丈夫悲痛万分,只能疯狂的压榨着自己的时间去工作挣钱,但两个孩子所需花费真的是太高了,而且留给他们的时间也不多了。

2020年3月,小玲刚做完工回家就被儿子急切的抱住:

“妈妈,妈妈,你赶紧救救妹妹吧,她今天又流鼻血了,一下午流了3次,止都止不住,我才流了一次。” 

小玲赶忙带着两个孩子去医院检查,医生检查后发现小涵的病情比小柔严重,血小板已经低到了个位数,立马安排了紧急输血,但小涵却心系自己的妹妹:

“妈妈,你先救妹妹,我乖乖吃药能坚持得住。”

看到自己的儿子这般懂事,小玲心中大恸,一时之间泪如雨下:

“你们都是妈妈的骨肉,妈妈都要救,一个也不放弃。”

医生建议尽早给两个孩子移植,否则继续恶化下去的话,可能会有其他的并发症。

她如何不希望能尽早给孩子治疗,但摆在他们面前的巨额医疗费,是当下无法逾越的鸿沟。

他们夫妻心里也很是着急,但却有心无力。

好在后面半个月,兄妹俩并没有恶化。

2020年5月8日,小玲跟往常一样出门干活,中午回到家中时,发现两个孩子早早的就给她准备好了“午饭”。

“妈妈,生日快乐。”

两个孩子端进来一碗热腾腾的面条,面条煮的半生不熟,味道也有些奇怪,但她整碗都吃下去了。

这是孩子们对她的爱,她舍不得有一丝一毫的浪费。

她欣慰自己的孩子如此小就这么懂事,但想起他们随时可能离自己而去,心里却又凄苦万分。

谁能舍得一对懂事的儿女?

命运眷顾她,让她儿女双全,却又残忍的想要将其从她身边剥夺。

接下来的几个月,小涵的病情愈发严重,小玲夫妇借遍了所有亲朋好友,依旧无法凑足孩子的移植费用,好在关键时刻,有社会爱心人士伸出援手,小涵顺利的进行了骨髓移植。

20多天后,小涵被转到普通病房,在小玲夫妇觉得自己的孩子得救的时候,小涵突然出现了严重的排异反应。

两个月后,小涵因排异反应严重导致多器官衰竭。

2020年12月30日,小玲与丈夫亲眼目睹孩子在自己的跟前没了呼吸。

临走之前,小涵拉着小玲的手说:

“妈妈,如果我死了,你一定要让妹妹活下去,我也会在天上保佑她的。”

小涵走后,无数个夜晚小玲辗转难眠,一闭眼全是儿子生前的场景,他的遗言如犹在耳,她心里悲痛,却又不得不振作,她还有一个女儿需要救治。

他们全家人都在拼命的干活挣钱。

姥爷一大把年纪下场去工地干活,风雨无阻。

姥姥在家门口帮别人包包子,每天早出晚归只能挣五十,却甘之若饴。

而她和丈夫更是没日没夜的去做事,只是为了让女儿尽快的做上移植手术。

失去孩子的痛苦,他们真的不想再经历了。

但即便是这样,小柔的移植费用还是远远不够。

家里人的辛苦,小柔也是看在眼里,她经常跟自己的母亲说:

“妈妈,放弃我吧,不治了,以后我可以去陪哥哥,哥哥就不会寂寞了”。

对此,小玲默不作声却心如刀绞。

小柔的移植迫在眉睫,但对他们来说医疗费却还有很大的缺口。

骨髓移植需要30万,后续的排异、抗感染、康复等治疗大概需要15万。

好在有团队在帮他们操作筹集善款,在此之前已经帮他们筹集了30多万,计划在新浪微博公益平台筹集20万。

当我点开链接也准备尽自己一份绵薄之力时,发现捐款已结束。

有七千多人先我一步,贡献出了自己的爱心。

善款已筹齐,我当下心里也是松了一口气。

生活很冰冷,但社会从不缺暖意。

希望孩子能顺利的进行移植,成功的得到治疗。

也希望社会各界的朋友能多给关注,推进此事的进程,最重要的是:

好钢要用在刀刃上。

或许会有人说我心存恶意去揣测别人的善举,但我只是希望这个治疗过程,不要再出现任何的意外。

主要是最近播报的《零容忍》当真看的我心慌,其中有一期,一个丧心病狂的人拿骨癌女孩的救命钱自己消费,我很怕中间会突生波折。

他们的家庭,真的再也经不起任何的折腾。

有感而发写下此文,做个“坏人”也无妨。

方便的话,就点个赞和在看,一起关注。


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