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罕见病肌萎缩姑娘,坐着轮椅为残障人士做公益

 千面凡君 2023-07-12 发布于广东


这是我们讲述的第2299位真人故事

我叫蓁蓁,出生于1996年,湖北潜江人,独生女。

2岁以前的我,活泼可爱,是父母家人的开心果。一次小小的被压脚趾,本以为是个意外,谁能想到,检查出来却是得了罕见病。

初中时,身体的残疾,同学的嘲笑,也让十几岁的我,自卑敏感。幸好高中遇到一位好的班主任,在他的影响下,我变得积极阳光。没想到,却因为身体放弃上大学的机会,又重回孤僻,得了重度抑郁症和焦虑症。

一次无意识中听到蝉鸣,被蝉的精神感动,我猛然觉醒,不能再沉沦下去。于是重新拿起书本,不仅拿到了专科学历证书,还拿到了会计资格证书,计算机等级证书。

后来又走出去,成为了一个致力于残障事业的公益人士,重启人生之路。

(第一次去北京,如今的我,自信阳光)

01

小时候,父母都在江汉油田工作,父亲是卡车司机,母亲是一线工人。虽说家庭条件一般,但一直很快乐。

可惜所有的一切,在我两岁时,发生了改变。

那是一次父亲带我玩耍,他无意中压了一下我的脚趾头,我疼的大哭,哭声渐停之后,他发现我的脚趾头不会动了。

父亲以为把我脚趾头压坏了,吓得赶紧带着我去武汉的大医院检查。

医生的一份重症肌无力诊断报告,给了父母一个晴天霹雳。他们怎么也不能相信这个诊断,以为医生误诊,又带着我去北京再做进一步检查,可结果依然如此。

那会我已经开始朦胧记事,印象深刻的一个场景是母亲在医院门口哭,我懵懂的问父亲,母亲为什么哭。父亲说,母亲是被他的烟熏到了。

(两岁以前和父母在一起)

后来长大了,我才懂得,母亲因为我的病,背底下不知道哭过多少回。

重症肌无力,随着时间推移,手脚乃至身体会一点点失去动力,医生曾断言我活不到成年。最让人痛心的是,目前世界上却没有很好的治疗办法,只能眼看着一天天变得更加严重,却无能为力。

父母不能接受,带着我去了很多大医院治疗,疗效甚微。

虽说幼儿园时,我还可以走,可以跑,但比别的小孩还是慢半拍。

慢慢地,到我上小学时,腿开始越来越沉重,背着书包的我感觉越来越吃力。为了上学方便,在父亲的帮助下,硬是学会了骑自行车。

(小时候和父母在一起)

那个时候,父母根本就不敢跟我说实话,只会跟我说,等到我18岁就可以做手术了。他们一直在给我描绘只要做了手术就能好这个美好的愿望。

可身体的逐渐无力让我发现事情好像没有那么简单,等到上初中时,我已经没有办法独立自主地走路了,身边同学们非常轻松的一个跨步,我却完成的非常艰难。

发现这个现象时,我的内心无比恐慌,可是又不敢跟父母说。

身体的改变,让我也慢慢明白,这个病根本就不是可以做手术能解决的事,只会越来越严重。

我开始担心,有没有未来?会不会成为父母的负担?我这种身体状况,父母老了怎么办?甚至还建议父母再给我生个弟弟或妹妹。

(小学时候学骑自行车)

02

当时的政策规定,我这种情况,父母是可以再生一个孩子的。

可是,每次他们都给我搪塞过去,母亲甚至为了打消我这个念头,还说:“养你一个还不够,还要再生一个?不要。”

不仅是我跟父母要二胎,家里的亲戚都劝父母再生一个,父母不为所动,坚持把所有的精力都放在我身上。

长大了,我才明白,当年父母为了这个坚持得有多大的勇气。

为了让我正常上学,父母在兼顾工作的同时,要付出更多的精力来照顾我,但他们从来没说过累。

父亲甚至特意调换部门,从工资高的运输部门调到普通的后勤部。就为了每天有时间给我做饭,接送我上下学,乐此不彼。

因为身体行动不便,在学校里,我还是会受到一些同学的嘲笑,甚至有的同学还会公开喊我残疾。

(初中时候和父母在一起)

不仅同学歧视我,连老师几乎都不管我,使得我变得特别敏感自卑,不爱说话,性格变得孤僻。

这种环境下,我的学习成绩很不理想,好不容易才熬过了三年的初中生活。

16岁上高中时,很幸运,遇到了一个非常好的班主任。他觉得残障学生也应该融入正常的学校生活,所以班级里只要举行任何集体活动,他都喊上我。有时候,我敏感,害怕麻烦到别人,他会鼓励我,给我信心。

不仅如此,他还鼓励同学们帮助我。慢慢地,我的性格开始发生改变,不再那么自卑敏感,人也变得乐观开朗了起来,自信心有了很大提高,成绩也直线上升。

有一次,学校有歌唱比赛,老师安排我坐前排,我觉得太突兀了,没有勇气成为全场的焦点,于是拒绝了。

(高中时候的我)

可老师没有放弃,硬是让同学们把我背到台下,让我跟着他们一起唱。

那天,同学们在台上唱的激情澎湃,我在台下哭得泪流满面。那一刻,我是被老师和同学们对我的不抛弃不放弃感动哭了。

可惜高二时,这个班主任不再教我了,但他给我的影响还在,我也一直保持着这份开朗。

高三时我的教室在五楼,那会父亲又调到运输部门,常年出差。

母亲一个人照顾我,每天为了送我到教室,需要搀扶着我一步步挪上楼,一天要来来回回跑六次。原本就瘦弱的母亲,硬生生把手累成了腱鞘炎,疼得受不了时,就去医院打封闭针。

因为母亲要工作,又要照顾我,根本就没有时间做饭。奶奶就承担了为我们做饭的活,每天骑着三轮车从她家到我们家,风雨无阻。

(父亲带着我一起骑车)

03

在学校里为了避免上厕所的麻烦,我几乎不喝水,不吃流质食物。体育课对我来说,更是奢望。

那几年,母亲为了就近照顾我,一直在学校附近租房。为了省钱,租的是那种半地下室,房子又小又破,环境很不好。

因为我身体的残疾,让母亲承受了更多的委屈和无奈,有时候她也会急躁。但很多时候都是性格温和的父亲安慰我和母亲。

母亲曾经对我说:“虽然你身体不好,可是你有爱你的父亲母亲呀。”

小时候我不理解,觉得你们爱我有什么用?我的人生比别人痛苦千百倍!等我后来长大了,才懂得一个温暖治愈的家庭会给我带来无穷的力量。

(心里有太阳,哪里都有阳光)

高三高考后,我又别扭了起来,因为我的手脚无力已经越来越严重。我不知道,像我这样的人,就是上了大学又能怎么样,而且也很担心,一个人在大学如何生活?

上中学,父母可以在学校附近租房子住,也可以兼顾工作。如果上大学,他们难道为了照顾我,要辞职?

我不想他们为了我放弃自己的事业,经过一番考虑,已经参加完高考,填好志愿的我,虽然心中万般不舍,还是放弃了上大学的机会。

那会父母双双调往重庆工作,因为工作性质原因,那里条件很差,根本无法带上我。

18岁的我,只得一个人在潜江生活,奶奶和外婆隔三差五去看看我。

(高中毕业以后,是我状态最不好的时候)

因为常年一个人生活,又不跟外界接触,时间久了,我的情绪越来越糟糕,甚至开始出现厌世的情绪。

一年后,父母从重庆回来时,我不仅身体的疾病加重,心理上也出现了很严重的问题。

父母特别难过,最后决定带着我一起去重庆,那怕条件艰苦一点,也要陪着我。

和父母在一起后,我的情绪也没有太大好转,去医院检查,才知我得了重度抑郁症和焦虑症。经过治疗,又在父母的陪伴和关爱下,我的心理疾病开始慢慢好转。

但对未来还是一片迷茫,21岁那年冬天,躺在床上的我,突然之间,一声蝉鸣钻进我的脑中。那一刻,我猛然觉醒,蝉蛰伏在地底下十几年,一朝破土而出,嘹亮的蝉鸣能让全世界都能记住它。

(重新和父母在一起的时候)

04

我觉得我就像是一只蝉,我的低谷是因为我蛰伏在地下,而现在是该努力破土而出的时候了。我也要像蝉一样去找寻属于我的夏天,不能再颓废下去,哪怕明天就是末日,也要好好地活着,去尝试不一样的人生。

于是,我给自已取名“夏蝉与彬”,来激励自已,改变自已。

又开始重新规划人生,报名成人自学考试,把曾经没上大学的遗憾补回来。考虑到自身条件,选了会计专业。

后来,又找了一份汽车修理厂会计助理的工作。

当生活有了目标,就不再感觉到每一天都是苦难,而是觉得每一天都特别的有希望。

(去参加自学考试时自拍)

时间用在哪里,哪里就是回报。4年时间,我克服重重困难,不仅拿到了会计专业证书、计算机等级证书,还拿到了大专文凭,后来又继续本科的学习。

我开始不满足于现状,想着有机会,哪一天能走出去看看外面更大的世界。

于是,我开始在网上做主播,分享自已的人生经历,希望能对别人有帮助。

没想到,正是因为我的积极阳光,吸引了几千粉丝。后来,还因为做主播的经验,争取到了一个去成都工作的机会。

当时,对于去陌生城市独立生活我是非常忐忑的,但我太想走出去看看外面的世界。

思考过后,我跟父母说起这件事。起先他们说什么也不答应,认为这么多年我从来没独自在外生活过,没有独立生活的能力。

(参加工作时,和家人在一起)

但在我的万分坚持下,父亲答应陪我去成都看看。

到了成都以后,父亲看到是一家民营医院,居然还有一个由轮椅人士组成的销售团队。那是他第一次接触到独立生活的残障人士,最关键的是医院的配套设施也很齐全,生活上很方便。最终,他们同意了我留在那里工作。

在成都的生活,让我感觉到,其实一个人生活也没有想像中那么难。

比如洗衣服,因为宿舍里没有洗衣机,手指又没有力气,我就买了搓衣板,借助后手掌的力量去搓衣服。当我第一次完成这件事时,心里特别的自豪,感觉这些生活的难题我也是可以做到的。

谁知工作了三个月后,因为多方面原因,我被辞职了。

(在青岛的海边)

05

正愁着下一步怎么办时,恰巧这时,一个朋友问我愿不愿意去青岛从事残障事业。我觉得这也许也是个机会,于是答应去青岛。

当我跟父母说要再去青岛时,这次,父母几乎没有反对,只是嘱咐我,照顾好自已。

可能他们也明白,应该尝试着让我自已独立飞出去。如同老鹰训练小鹰一样,不狠心推下去,就永远学不会飞。总是放在身边,也许一辈子永远都无法独立。

去了青岛以后,我又开始解锁各种生活新技能。

不仅生活上理顺了,工作上也很快适应了起来。这份工作最主要是为残障人士争取各种无障碍服务。

(每天坐着轮椅做公益)

虽说只是一名小小的会长助理,但因为自已是残障人士,太能理解无障碍服务对他们有多么的重要,所以特别能感同身受。

为了给残障人士争取每一次机会,每一次活动,从内容到策划再到执行,需要跟各个部门和行业协调沟通,辛苦却很值得。

特别是每每帮到有需要的残障人士时,感觉很有成就感,很有意义。

记得有一次,是给肓校孩子们争取安全出行的便利,看着他们能无障碍通行,真是比我自已得到帮助还要开心。

这份工作让我认识到,帮助他人比什么都快乐。从一个需要别人帮助的人,到一个去帮助别人的人,身份的改变,也让我更加的自信和从容。

(今年5月份和父亲在上海)

曾经有人说过一句话:幸福就在我们身上,把它无私给予别人,我们才能体会到真正的幸福。助人者自助,施比受更有福。

这份工作,也让我与人打交道,处理事情变得越来越得心应手。有时候,我去对接一些部门时,他们见到我坐着轮椅为残障事业这么的热心,不由自主的佩服我,认可我。有的还因为我的阳光,和我成为了朋友。

当然,生活中我也是一个快乐的女孩子,也有同龄女孩子的爱美。有一次看到马面裙特别漂亮,还特意装上义肢站起来拍照片。

(自信阳光的我)

如今,父母很放心我,他们也想不到,我离开家以后会有这么大的改变。今年过年回家,家里的长辈们见到我,谁都想不到,我独立生活能做到这么好。特别是奶奶,看到了我的改变,非常欣慰。

现在想想,如果不是当初的那一刹那的觉醒,也许我的人生就没有今天这么丰富多彩。

二十多年的人生,让我感觉到,人生就是这样。一路奔忙着、经历着、煎熬着、思考着、成长着,生命就在这经历中得到了升华。

未来希望在我力所能及范围之内,能帮助到更多的残障人士,让他们的生活也变得更加有意义。

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