 昨天，我们在文章《那些长大后的自闭症孩子都怎样了？一组真实数据曝光》中分享了大龄孤独症患者生活的真实现状，很多家长也对孩子的未来表示了担忧。 孤独症孩子成年后怎么办？一直牵动着每个孤独症家庭的神经。对此，贾美香老师给出几点建议。 内容｜贾美香医生 编辑｜大北医狮 青春期或成年早期的大龄孤独症患者，由于一直依赖外界的照料，所以依然比较脆弱敏感。 此外，这些孩子虽然年龄增大，但心智水平仍不足，对于身体的变化和性教育方面的认知很缺乏，不知道如何去表达，因此也会出现很多预想不到的不当行为。 所以对于大龄孤独症孩子，除了关注技能成长，也要关注身体变化和性教育。 No.1 大龄孤独症干预的关键原则  提高沟通技巧 孩子沟通的越多，能告诉我们的事情就越多。如果孩子们学会了表达自己的情绪，就能告诉我们他们的感受，是高兴还是伤心。 孤独症孩子的沟通能力提高了，也会有更多的人关注他，跟他互动。 教授基本生活技能 尽可能教授孩子怎样去照料自己的生活，比如对于能力高的孩子，教他如何使用洗衣机洗衣服；对于能力低的孩子，要告诉他换下来的衣服应该放到哪里。 另外，要让孩子能够从事一些简单的力所能及的工作，比如洗碗，拖地，或者饭后把椅子桌子擦干净归位，帮老师搬一搬东西…… 像大龄康复基地里，能力强的孩子可以到大坪、果树园里采摘；能力稍微差一点的孩子，我们就会让他把有疤的水果蔬菜挑出来放在一边；对于能力再差一点的孩子，我们可以让他们在包装盒上贴标签，贴在什么部位都可以，借助这些活动培养他独立生活的能力。 同时，家长要注意教孩子区分“公共的”和“私人的”，他们会因此开始了解我们社会中与性行为有关的社会规则。如果我们教孩子们如何尽可能独立地洗澡，他们在生活中就会减少对其他成年人的依赖，并对自己的身体有一种控制感。 理解个人照护需求 理解个人照护需求，也就是说孩子有什么需求，能够得到什么样人的帮助，去找谁寻求帮助？ 如果在他们成长过程中，我们给年轻人一个选择照护人的机会，我们也就在告诉他们，他们可以对自己的身体和隐私有一些控制权。 支持积极的关系 在孩子的生活中会存在一些支持的积极关系，比如机构的老师，爱心人士，志愿者等等。经常有一些志愿者跟我们这些孩子结对子，这些孩子也慢慢和他们有感情了，也会经常去寻找他们。 家长应当多替孩子考虑这些关系，让他们尽可能独立地发展联系、友谊和关系。 倾听 这听起来简单，但它可能比你想象的要难。真正倾听孩子的心声，认真对待他们所说的话，能够让他们更好地掌控自己的生活。给到孩子更多的帮助，这样也会稳定他的情绪。
No.2 帮助孩子表达感受 身体的变化、生理的发育是青春期教育的基本内容。无论孩子是否有智力障碍，青春期都是一段艰难的时期。孩子们可能不理解或不喜欢他们身体的变化，也可能成为尴尬和恐惧的来源。 而孤独症孩子更是会遭遇一些特殊的问题。他们很难理解自己身体正在发生什么，很难沟通他们的需求。反过来导致一系列不恰当行为，使他们处在被批评、被拒绝甚至虐待的风险中。 比如女孩子来月经需要自己会处理，但我们也曾看到有女孩觉得垫卫生巾很不舒服，不论周围人多人少，都会直接从裤子里拿出来扔掉，父母在旁边就会觉得非常尴尬。 青春期是不可避免的，孩子总会经历第一次例假或遗精。通过支持、教育和学习，可以将青春期带来的困难控制在最小范围内。 学习社会可接受的表达方式，这是一项关键的技能，他们可能很难学会，或者可能永远也学不会，我们需要给到他们持续的支持。在帮助孩子表达他们的感受方面，我们能做的其实有很多。 告诉他为什么会感觉到现在的感受 孩子的身体在青春期会发生很多变化，例如激素分泌水平的变化，可能会引发孩子出现一些情绪和行为问题，比如冲动、自伤、自残、攻击别人等等。 我们在门诊经常会听到孩子极力的叫喊声，恨不得把房子顶破。其实是因为人多，孩子不适应。 有些孩子对声音过分敏感，一旦处于嘈杂的环境中就无法接受。我们要让孩子慢慢适应不同的环境和地点的变化，但这就需要家长对孩子足够的了解。 当孩子处于不适应的环境中，不能让孩子长时间等待，就需要他还没有发生情绪问题的时候把事情解决，同时给予孩子一定的强化，鼓励孩子下一次可能时间会稍稍加强一点，孩子可能也不会反感，而不是一下就把孩子带到一个很嘈杂很乱的环境中。 所以有些家长会说，孩子最不愿意去的地方就是超市，但附近的小卖部却可以去。就是因为超市人太多，而小卖部人很少，大家也不会干扰他、观察他、关注他，所以孩子能够慢慢地适应。 人越少的环境可能对孩子的锻炼越有利，等孩子练到一定程度，家长再慢慢带他到人多的地方，参加一些社会实践等等。 鼓励孩子告诉你为什么他现在会有这种感受 在孩子有情绪的时候，如果发现孩子有语言表达，我们可以告诉他，“你要用语言说明我生气了”。 如果说不出来原因，我们从孩子的表情里可能也能看出来，这时慢慢地安抚他，等到安抚到一定程度的时候，如果孩子有手势、语言或肢体动作，我们也可以鼓励孩子，告诉他所身处的状况，他有什么样的感受，慢慢的去培养他表达感受。 在生活中，家长可以先对事物进行一些描述，比如带孩子去公共场合，在没去之前就要告诉孩子今天要去什么地方，那个地方会有什么样的情况，将能够估计到的事情都事先告诉孩子，再慢慢进入环境。 教孩子身体部位的名称 要教给孩子一些身体部位的名称，孩子才能在遇到问题时表达自己什么部位不舒服。 能力高的孩子可能会直接说出来什么地方不舒服；一些孩子虽然语言比较差，但是他能够理解，也能够用肢体语言来表达。  教孩子内衣规则 英国全国防止虐待儿童协会(NSPCC)建议教育孩子们，内衣覆盖的身体部位是私密的；他们的身体属于自己；他们可以对让他们感到不舒服的事情说“不”，如果他们感到害怕，即使已被告知要保守秘密，也应该毫无保留地说出来，而这些都需要我们不断给孩子灌输。 帮助孩子树立规则意识 我们要倾听孩子，并帮助他们做出决定，对于一些能力比较好的孩子，他们已经有一些独立生活的能力了，我们就要让他们建立信心。 而一些不当的行为习惯，我们要帮助孩子慢慢克服。比如大庭广众面前是不能随便脱衣服的，外出的时候一定要注意自己的隐私部位。 此外，要告诉我们的孩子到了公共场合如何遵守公共道德，比如不随地吐痰、不乱扔纸屑等等，这些都需要在一个比较规范的环境里慢慢给孩子树立意识。 当然还要让孩子学会自我保护，不受外界的侵犯，让孩子学会寻求帮助。 教孩子什么样的关系是可以的和不可以的 要给孩子建立对关系的识别能力，比如和谁近，和谁远，要能够分辨好和坏，什么样的人对我们的孩子是好意，什么样的人是坏意，以及在什么场合下哪些话可以说，哪些话不能说。当然，这可能更加针对一些功能比较高的孩子。 教孩子识别虐待并告诉他人 当有人虐待孩子或用物品诱惑孩子时，我们要教会孩子如何分辨。 当然，一些能力较差的孩子无法分辨，谁给的都会要，甚至不给还会去抢，这时就需要家长及时制止。对于一些功能较好的孩子，我们就要告诉他什么事情可以做，什么事情不能做。 同时，不要因为孩子存在一些问题，家长就拒绝把孩子带到公共场合，一定要让孩子出去，让更多的人了解他们。但在出门的过程中，就需要家长一边带孩子，一边训练孩子，比如训练孩子吃饭的坐姿，公共场合的礼仪。 当事情发生时应给予孩子支持 当孩子经历了虐待等事件时，他们应当得到及时的支持。 比如当孩子遭受性虐待后，他们可能会感受到一系列的情绪变化。对此我们应该妥善解决，否则将来孩子还是会有被性虐待的风险。这个过程可能需要专业人士的帮助。 孤独症孩子长大后，需要获得的支持不仅来自于家庭，更来自于整个社会。 或许理想的支持环境离孩子们还有一些距离，但我们可以身体力行，从自身的包容、支持开始，一点点缩短与理想环境的距离。 |
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