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我是一名肺动脉高压患者 发病的时候才二十多岁 经历过痛苦的绝望 也有幸获得“柳暗花明” 在这里想分享一下我的故事 希望能够让更多肺动脉高压病友们看到 不要放弃！ 01 风华正茂时发病，不幸确诊肺动脉高压 大学毕业的第二年，我在深圳的一家公司任职，公司组织篮球赛，一米八的我，当仁不让成为了本场篮球赛的前锋，比赛刚开始没多久，在返回防守的途中，我晕倒了，失去意识没有了知觉，当我再次醒来时，我已经在篮板的下面，睁开眼，感觉世界是颠倒的，完全分不清。 在亲友的劝说下，我去了很多家大医院检查，都没办法查明晕倒原因，只是检查出右心肥大，当时的我很胖，220多斤，走起路会有些喘，可能是当时还年轻，心脏没有发展到特别的心衰，所以并没有感觉到特别的不舒服。20多岁风华正茂，意气风发，你说我有病，我一百个不答应。就这样在父母的一再劝说下我回到老家，开始中药调养，6个多月中我克服一切阻力把烟戒掉，严格按照医生的要求作息，但结果是感觉自己越来越来喘，特别是走路的时候，运动后的耐力越来越差。期间，曾考虑北上求医，但由于家庭并不富裕，前后已经花了不少钱治病，最终还是放弃了。 说实在的，现在回想起来当时真的难啊，20多岁的我什么也不懂，初入社会，各个方面的经验都不足，刚要开始奋斗的时候，上天给我出了这么一个难题，不查明原因，心中的石头总是放不下，而且病情还在进展当中，难道就这样等死吗？ 02 对抗“不死的癌症” 有一天，我在网上看到一个帖子和我的病情很像，多方面打听才知道，广州医科大学附属第一医院在治疗肺部疾病方面非常权威，而且是钟南山院士所在的医院。抱着一线希望，我在网上预约了呼吸科王健教授的门诊号。就这样我和这家医院的缘分从此开始。 2014年底我入院，初到广州，分不清街道走向，只记得在广州的老城区，我完善各项检查之后，最后得出的结论是肺动脉高压，考虑血栓原因，但是当时没有明确，那个时候我记得我主管医生是刘春丽主任，虽然对这个病还是一知半解，但我知道了，这个病很严重，如果不干预治疗，后期生命是倒计时。出院后，我继续服用降压药和控制心衰的药物，到这里基本查明我晕倒原因。 接下来几年里，我没有断过药物，同时由于病情是慢慢进展，自己也没有引起足够的重视，就没有再来医院复查了。直到去年，我的病情恶化严重，双腿浮肿甚至遍布全身，以及腿部的静脉曲张开始出现溃疡，我意识到不能再拖了，又来到广州医科大学附属第一医院，找到了刘春丽主任，开始了新一阶段的治疗。这期间我成了家，有了孩子，工作相对稳定，这也让我更加坚定了要把病看好的信念。 在确定治疗方案的过程中，对于身体的各项适应都是挑战，出现各种各样的药物反应，从来没有体验过一种痛苦，甚至让我想到这是不是就是癌症。像很多人说的“不死的癌症”，也许就是这样吧。 03 中西医结合治疗带来新希望 经过两个月后，我再次入院检查，发现压力还是高，各项指标下降的不是很明显，刘春丽主任积极调整方案，并且邀请中医科张志敏主任团队一起查房，当张志敏主任看到我的症状后，提出中西医协同治疗，可能会达到更好的效果。抱着试一试的态度，我开始中药西药并用的治疗阶段。 一个月后，我有“感觉”了，走路会比以前顺畅不少，不会像以前那么憋闷，我再次来到张志敏主任门诊复诊时，她说我是痰湿体质，血瘀在中医上要长期调理，目的是要达到疏通，这样慢慢的身体就会恢复元气。果不其然，我感觉到自己的身体正在向好的方向发展，这让我对中西医结合的治疗方案越来越有信心了。 几个月后，我的各项指标都有了实质性的改善，压力值、心脏大小、蛋白尿、尿酸等等，这对于我来说是最大的好消息，让全家看到希望，感觉生活也没有那么黑暗，终于有阳光照进了我的世界。当阳光普照大地，世间定是生机盎然。 现在每天按部就班，药按时吃，身体没有什么异常，刘春丽主任说，等身体“达标”之后，可以考虑进行球囊扩张手术，这样可以减少药物依赖，生活质量也会提高，如今，我正在严格遵照医嘱用药，希望早一点能够达到手术标准，也非常期待手术之后的新生活。 04 回想当年走过的“错路” 在这里，我想谈谈我这病是怎么发展起来的。我属于天生肥胖体质，小时候就是大家眼中的小胖子，从来没有瘦过，哪怕是高中那段最难让人忘记的时光。记忆中，高考后我的体重开始快速增长，进入大学后，虽然有目的性的减肥，但是效果都是微乎其微，甚至反弹。由于年轻气盛养成了不良的生活习惯，抽烟喝酒，加班熬夜，高强度的工作慢慢“吞噬”着我的健康，直到我开始出现便秘、黑便、大便次数减少、走路憋闷等症状。 当然，这些都是回想后才意识到的，当时并没有引起我的注意，其实，当身体发出信号时，说明它已经累了，在求救了，尽管心有余却已经力不足。 更多的医学原理，我也讲不出，能分析的就是自己的经历，混乱的生活作息、缺乏运动、身体代谢出现问题，形成血栓又堵塞住了命脉血管……多回头看看，时刻警醒自己，过去的时光永远不可能再追回，我能做的改变现在自己，活出自己心中想有的样子。 中药调养很明显的效果就是，代谢顺畅后，身体比以前轻盈，走路脚不沉，喘气顺畅；在没有加入中药调理的时候，西药效果无法显现出来。 专业的事交给专业的人，我相信广州医科大学附属第一医院，相信刘春丽主任，相信张志敏主任，在中西医结合治疗肺动脉高压这件事上，我是受益者，切身体会。想把自己的故事告诉给更多和我一样的病友们，希望你们能树立信心，不要被疾病打倒，更重要的是，要相信医生，相信现代医疗技术，我们一定能战胜！ （本文作者：一名肺动脉高压患者） |
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