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保卫眼球(大爱无声,大爱无声)
2023-10-08 | 阅:  转:  |  分享 
  
保卫眼球(大爱无声,大爱无声)



2018年12月10日。这是一个普通的周一,是北京同仁医院葡萄膜黑色素瘤患者的手术日,这又是个不普通的周一,因为手术大夫刘月明病了。



之前他还夸口,说自己周一手术的传统坚持了11年。这11年,除了法定节假日调休,周一手术日,雷打不动,毫无例外。



可这事偏偏禁不起念叨。



凌晨三点,正值夜班的刘月明感觉有点腰疼,他对搭班的同事说:“你先休息,我盯着,反正我腰疼也睡不着。”好不容易挨到六点,他小腹疼到冷汗直冒,只好求助。厕所里,望着自己血色的尿液,他心里有数了:八成是肾结石。



早晨八点半,刘月明趴在激光碎石治疗床上,疼痛让他眉头紧锁,手足无措。



伴随着仪器运转发出巨大的“嗒嗒声”,结石似乎暂时离开了嵌顿(医学术语,“卡住”的意思)的区域,疼痛逐渐减轻。刚刚已经顾不上想的问题又蹦出来:今天的手术,做还是不做?



原计划给7位病人手术。他们来自山西、湖北……最远的来自云南。不做,他们又要等下一个周一,病人和陪伴的家属,连吃带住,一周又多出不少开销。



从碎石中心出来,刘月明可以直着腰走路了,他脸色蜡黄,掏出手机给手麻科配合的护士打了个电话:“赶紧接病人,尽量紧凑一点,我不确定能坚持多久。”



换衣、刷手……刘月明用最快的速度做好准备,开始手术。第一例,顺利,第二例进行到一半,疼痛再次袭来。几分钟,汗水就从帽子里沁出来。



终于坚持到缝最后一针,他说了一句“不行了,后面的几台做不了了”。



幸好是在手术室,输液,上止痛泵……麻醉科的同事伸出援手,十多分钟后,蜷缩在休息室沙发上的刘月明在镇痛药的作用下停止了呻吟,又过了半小时,脸上终于有了血色。他的手机上不时有微信进来,都是病人发来的,他叹了口气,气若游丝地说。



“唉,他们肯定很难受。”



“没关系,他们会理解的。”同事安慰。



“是会,但是也会觉得挺倒霉的,为啥轮到我大夫还病了。都做好准备了,又得等。”



追问



偌大的同仁医院,刘大夫病了,难道没有其他人替吗?您先别急,听我讲讲这个病。



《非诚勿扰》里,孙红雷饰演的香山得了黑色素瘤,很快生命就进入倒计时,他特殊的告别会让观众唏嘘的同时,也知道了黑色素瘤这个凶险的疾病。如果黑色素瘤长在眼睛里,就是成人最常见的眼内原发肿瘤——葡萄膜黑色素瘤。



事实上,这种病总体上发病率并不高,仅为百万分之六,属于罕见病。而在北京同仁医院“魏文斌疑难眼底病及眼内肿瘤专家团队”成员看来,它又确实常见,年接诊量达到400例,至少占全国发病人数的半壁江山。



然而,曾经很长一段时间,治疗这种病的主要方法是——摘除眼球。



1959年,一个30多岁的姑娘得了这个病,因为诊断困难耽搁了时间,最后肿瘤已转移至眼眶,只好接受了“眶内容物剜出术”, 眼睛成了一个凹陷的洞,从此她再没白天出过家门。



1995年,一个风华正茂的企业高管得了这个病。当听说自己视力1.0的左眼只能被摘除,他断然拒绝。辗转去国外尝试既摘肿瘤、又能保眼球的治疗办法,他还是在2年后肝转移去世。



2005年,一个新婚燕尔的小伙子同样身患此病,治疗之前,这个家里三代单传的独苗冷冻了精子,做好了最坏的打算。意想不到的是,他在治疗期间就有了健康的小宝宝,最终不仅保住了眼球,还存留了一部分视力,现在孩子都上小学了。“您给我带来好运!”来复查时,小伙子激动地对魏文斌说。



他们截然不同的际遇,是北京同仁医院眼内肿瘤诊治70年发展历程的缩影。



“以前老外对咱们国家肿瘤病人的印象都是,瘤子大,看得晚,死得快;现在可不一样了,我们的五年生存率比他们高……”说起这个,平时谦逊低调的魏文斌难掩自豪。



摘,还是保?怎样更准确地诊断?怎么治疗能让患者得到最大收益?



这是三代从事同仁眼内肿瘤诊治的大夫从未停止的追问。



突破



2019年6月22日,郑邦和教授在家中度过了100岁生日,这位与五四运动同龄的老人,一生经历了太多坎坷。而此刻,在晚辈的鲜花和蛋糕的簇拥下,他一向严肃的脸上露出微微的笑意。因为听力丧失,他几乎不说话,只是温暖而有力地握着孩子们的手。



郑邦和早年毕业于华西医科大学,是学识渊博、技术高超的好大夫,他的诊室总是被患者挤得满满当当,许多眼病患者,尤其是眼肿瘤患者都会不远千里来找他看病。



罕见病的诊断和治疗经验相对较少,还需要参考相关的文献和书籍。黑色素瘤在白色人种高发,而在20世纪,基于我们国人的资料几乎为零。郑邦和一有时间就扎进图书馆,寻找这方面的资料。



位于地下二层的医院图书馆里,空气中弥漫着淡淡的发霉的味道,台灯鹅黄色的光晕下,郑邦和一边翻着厚厚的英文书籍和刊物,一边在笔记本上写写画画。常常到图书馆关门时间,他才踏着清亮的月光迈向宿舍。



渐渐的,一个想法在他心中涌动——要发展我国的眼科事业,就不能生搬硬套国外的标准,中国人要走自己的路,要有自己的资料、数据和标准!



肿瘤诊断的金标准是病理报告。新中国刚刚成立,医学人才匮乏。1956年,身为眼科大夫的郑邦和“跨界”病理学,组建了同仁医院眼科病理室。1959年,我国第一个眼科研究所——北京市眼科研究所成立,眼科病理室成为研究所最早的研究室之一。1975年,他又在眼科成立了肿瘤专业组,进行眼部肿瘤的临床病理研究。



病理室成立时,什么设备也没有。郑邦和和同志们一起,借了一间房,淘换了一台旧显微镜,白手起家,因陋就简,不懂就向内行请教,从一点一滴做起。因为缺乏通风设备,又长时间工作,他们经常被福尔马林熏得头晕眼花。经过14000多个日日夜夜的辛勤劳动,到1995年,眼科病理室就已收检眼球标本近6000例;外检标本11000例;保留有意义的眼球标本数百例和大量的蜡块标本;积累外眼幻灯片27册和近千份病历卡片。



随着新中国不断发展,几十年来,眼科研究所的旧楼和同仁医院原有的大部分建筑已被新建筑所取代,眼科病理室更是随着这两处建筑的修、改、扩建而多次搬迁。每次搬家,郑邦和都做出周密的安排,生怕丢失一件有价值的资料、毁坏一个标本。就这样,虽经几十年风风雨雨,这些资料却保存完好。更令人惊讶的是,从病理室做第一个标本至今,所有的病理申请单和报告都完整地保留了下来。



基于对术中摘下眼球的病理组织分析,郑邦和结合临床表现,试图找出一些规律:



要保命一定要摘眼球吗?生存时间和生活质量是否是硬币的两面不能兼顾?瘤体生长到多大才必须得摘?保眼的依据是什么?哪种细胞类型的肿瘤更容易发生转移?



郑邦和对1例眼球标本做了340张连续病理切片,仔细观察、分析,结合诸多文献,最后提出视乳头黑色素瘤(葡萄膜黑色素瘤的一种)不一定要摘除眼球——摘除与否与肿瘤是否转移、是否能治愈、病人的生存时间都没有必然联系,为这类疾病的诊断、治疗开辟了新途径。1979年他荣获北京市科委颁发的科技进步奖。



变革



1994年10月,首都机场。



一位带着茶色方框眼镜、身着灰色西服的年轻人,站在候机楼里茫然四顾。这是他第一次坐飞机,第一次出国。人群中忽然有人叫他的名字,原来是单位车队的师傅。师傅一路小跑,塞给他一个信封,里面有100美元和一张纸条,纸条上写着:



“小魏,我也出过国,这点钱救急用!”



年轻人顿时泪流满面。



这位年轻人便是魏文斌,此行是公派去法国留学。信封是他的忘年交王光璐教授一大早骑车送到医院车队,让师傅帮忙送来的。



到了法国,传说中的凯旋门、塞纳河、埃菲尔铁塔对于魏文斌依然是“传说中”的,因为他无心览胜,而是全身心投入到学习中。



与文献中介绍的一样,那里的眼内肿瘤患者大多数都做保眼治疗。最令他感叹的,是99%以上临床和病理诊断是完全一致的。而在当时,我国有些地区的误诊率竟达30%:摘了眼球做病理结果发现不是肿瘤;或者诊断不出来,直到发生转移病情危重,才发现原发部位是眼睛。即使是在同仁医院,从1956年至1976年的20年中,诊断的46例葡萄膜恶性黑色瘤中,有5例术后经病理检查发现并不是肿瘤。



“眼内肿瘤这是个罕见病,大家平时见不到,所以经验少、研究少、关注的也少。而在眼科其他领域,比如白内障治疗、近视眼手术,当时的水平已经与国际接轨。”魏文斌回忆。



对于眼内肿瘤,法国同行有一个先进的微型“武器”:巩膜敷贴放射治疗器。大夫把它缝在病人的眼球壁上,正对着肿瘤近距离放射治疗,疗程结束后再把放射器取下来。这样定位准确,对周围组织损伤小。



在法国召开的国际眼科大会上,一位德国眼科医生的手术录像让魏文斌眼前一亮:他采用玻璃体视网膜显微手术(简称玻切),去除了肿瘤,保住了眼球。



作为一名眼底大夫,玻切手术魏文斌是很在行的。但用这种方法对付肿瘤,他还是第一次见到,这段录像仿佛为他打开一个新世界。



手术难度极高,需要切碎眼球,剥离肿瘤,再填充肿瘤腾出的空间,缝合眼球,最后把视网膜贴回去。当时国际上能够完成该手术的医生凤毛麟角。当时没有拍照录像的条件,魏文斌只能瞪圆了眼睛看,将细节复刻在脑子里,一遍遍回放。



1995年回国后,魏文斌第一件事就是着手开展这个手术。至今他仍记得第一台手术时的紧张、忐忑,反倒是“第一个吃螃蟹”的病人给了他莫大的鼓励:



“没关系魏主任,你就放手做,我相信你!”



如若手术失败,病人就会像以前的病友一样,被摘掉眼球,而这样的尝试,无论如何都值得。



葡萄膜包围整个眼球的后部,血管丰富,薄如蝉翼。在这片5角硬币大小的区域切除肿瘤,再完成复杂的重建和修补,需要技术、勇气和担当。



所幸手术特别成功。



经过4年的不断积累,1999年,魏文斌在全国眼底病会举办的优秀论文擂台赛中介绍了该项成果,以总分第一的成绩夺得一等奖,在业界引起轰动。



还有那个他心心念念的微型“武器”:巩膜敷贴放射治疗器。



1997年,王光璐教授、吉林大学第二医院孙悦教授、魏文斌与原子能所合作的科研人员一起组成课题组,开始了研究之路。最初用纯金做壳,放射物质采用薄膜源,效果不甚理想。2006年,再次出国学习的魏文斌自掏腰包,花了6000多法郎买回了三个敷贴器。经过不断尝试,几次更新换代,最终形成了属于我们自己的专利产品,目前正等待审批进入临床试验阶段。



玻切手术、局部放射性敷贴,为眼内肿瘤患者提供了新选择,这样的治疗方法得到了同行的信服,越来越多的病人被转诊过来接受治疗,他们的命运就此改变。



逢“黑”必摘的历史就此结束!



墓地



淡蓝色手术间里,回响着古琴曲《高山流水》,音色深沉,余音悠远。



麻醉完毕,轮到魏文斌上场。



坐在手术椅上的他腰挺得笔直,眼睛放在显微镜前。远处的液晶显示器上,正同步呈现着手术视野,眼球被放大在屏幕正中央。魏文斌的一双手似乎没怎么动,但从显示器上看,手术刀、止血钳正在精准动作,结膜已经被切开。一双脚也不能闲着,左脚控制显微镜,右脚控制玻切机,中间还有激光开关。



“七个0的线。”魏文斌对助手说。



手术用的缝线,用0来作分类,0越多越细。五个0是肉眼能看见的极限,眼科手术要用的线,在显微镜下才看得见。线越细,留在体内的异物越少,感染的机会也越低,疤痕也越小。



显示屏上,魏文斌手中的器械上下翻飞,与古琴的音色融为一体,如行云流水。一个多小时过去了,他始终保持着笔挺的姿势,双手抬着,甚至都没放下来歇一歇。最后,一个红黑相间的肿瘤从结膜下面一点点被剥离出来。最终,躺在器械盘里的肿物竟然有半个小指肚大!



手术不仅让患者保住了眼球,还保留了0.2的视力。每年复查,他都高兴地跟魏文斌说:“谢谢您!我又赚一年!”



这样的患者太多,从1995年到现在,魏文斌已完成此类手术近400例,是国内乃至国际上开展这种手术最多的医生。



然而前路并非坦途。



2008年的7月,让魏文斌永生难忘。



“护士长,我肚子疼。”



刚刚做完手术的王淑芬(化名)对巡视病房的护士长马小青说。王淑芬四十出头,家里三个娃,这次出来看病,她男人把村里能借的人都借了。此刻,距离麻醉苏醒大概一小时,她左眼蒙着眼罩,说话有些虚弱,看起来和别的术后病人并没什么差别。



心率、血压、脉搏、呼吸都正常,马小青看了看监护仪,帮她掖了掖被子,“咱们请内科会下诊。”



内科大夫来了。掀开被子,一点点按压腹部,“哪疼?这?还是这?”



“嗯,好像是。”



王淑芬“嘶嘶——”地抽着气,但也说不清到底是哪疼,每一次都回答得模棱两可,查体又没有发现异常。



注射6542(一种药名),观察。



半小时后,药物似乎并没起效,再次请会诊。



治疗仍然无效。



又过了一段时间,王淑芬有点咳嗽,说有点憋气。



吸氧,继续观察。



好几个科的大夫都来会过诊,一切似乎都没有什么效果。她瘦小的身躯在被子里扭动,想找到一个能缓解疼痛的位置。



3个小时后,情况突然急转直下。



“滴,滴,滴……”监护仪不断报警,屏幕上闪烁的参数由1个变为2个,3个……



除颤,肾上腺素,再除颤,接力心肺复苏……



回天乏力,监护仪持久鸣叫着,拉出一条直线。



很多医生护士身上都被汗水打湿,这样的结果,让人痛心又挫败。大家沉默着,轻轻把管子从病人的身上拔下来。从手术台上下来的魏文斌匆匆赶来,面色铁青。



全院死亡病例讨论。多种猜测,无法定论,只有尸检能给出答案。



“不行,人都没了,不能再遭罪了。你们得赔钱!”



眼科病房,与死神很少有交集。手术不成功,一般是效果不理想。这件事让大家如履薄冰,尤其是对待眼内肿瘤全麻术后的病人,都十二分的小心。



30天后。



病人38岁,山东汉子。手术回来1小时后,反应排不出尿。全麻术后,排尿可能会有些困难,热敷后,却没有缓解。



有了上回的教训,谁都不敢耽搁,请麻醉科、心血管中心、内科、ICU……



可这次进展得更快,病人出现了前壁心肌梗塞, 2小时的持续抢救没能挽回年轻的生命。



他的妻子茫然地瘫坐在地。



“我没有什么要求,我就想知道为什么。”



为什么?



这也是魏文斌苦苦思索的问题。这个手术他已经开展了13年,本来一马平川,此时却仿佛突然走到了悬崖边。



手术过程一切正常,为什么术后短时间内会出现这样凶险的意外?



全院多次组织病例讨论,咨询国内甚至是国外专家,都没有找出确切原因。



生命无法承受之重。



魏文斌连夜坐火车到内蒙古,一个人在大沙漠里待了两天。



耳边隆隆的风声,烈日,满眼的枯黄……像极了他内心的冲突和焦灼。



正如《每个医生心中都有一块墓地》中所言,“人们把医生看作罪人还是英雄?有时不过是一例手术的差别……在那些艰险无比的手术中,天堂和地狱曾近在咫尺。医生心中有一块永久的墓地,安放着那些没有苏醒的患者。”



还是得回来。有的时候,生命中会有种强大的力量。这力量或许来自于痛苦,来自于忍受,忍受生命赋予我们的责任,忍受现实给我们的苦难。



很多人都猜他以后不会再做这个手术了。但结果却出乎意料。短暂休整后,手术继续。



有太多病人还在眼巴巴地等待,即使听说了这样的“事故”,也愿意相信大夫,放手一搏。



“那时候做完手术,晚上都不敢睡觉,经常要打电话询问病人的情况。”



其余的时间,都在查资料,寻找原因。无数个“为什么”盘旋在魏文斌的脑子里,挥之不去。



“那个时候我像被困在一个黑暗的笼子,没有光,找不到方向。”



人的一生中,总有一些人对我们的成长起到关键作用,王家和就是这样的人。在一次死亡病例讨论中,大部分人认为病人突发肺动脉栓塞,而麻醉师王家和却提出可能是手术刺激了肿瘤,释放到血中的因子刺激引起肺动脉痉挛。



“我们对死亡病人的血液进行检测,结果的确不支持有血栓形成。根据王大夫的判断,之后我们把手术完的病人都直接送进ICU监测。过了一个多月,又有病人出现了同样的状况,医生马上采取吸氧、解痉等治疗,第三例病人就这样救活了。”



每一位患者的离世和医学诊治的失败,医生都会和患者家属一样痛苦,正是这样的痛苦,让医生在失败之后不断反思、改进,他才有勇气再次站在疾病面前。



寻“声”



眼内肿瘤的诊断一直是个难点。眼球内部的一个小小的占位,到底是出血、渗出物,还是肿瘤?是良性,还是恶性?



说起肿瘤的辅助诊断,不得不提到一个人——杨文利。在中国眼科超声界,提起北京同仁医院的杨文利,几乎无人不知无人不晓。一个简单的例证——医学生的教科书——人民卫生出版社的医学影像专业教材眼科超声部分,撰写作者并没有像其他专业一样,由各位专家轮流坐庄,而是从本科到研究生,从规范化培训到住院医师培训,编者的名字始终且唯一——杨文利。



如果把眼睛比作一汪秋水,那么站在岸边的眼科医生仅凭肉眼很难精准判断水中状况,提出治理方案。而有了检查仪器,以及专业技师使用设备检测、提供分析报告,医生便如虎添翼。杨文利就是这样一位“幕后英雄”。



“大夫,您能帮我看看吗?”



1998年的一个黄昏,已经过了下班时间,仍在医院加班的杨文利在楼道里被人拦下,他接过对方递来的病历,一边翻看,一边听他叙述。



“大夫说我父亲得了葡萄膜黑色素瘤,明天就要上手术台了,我想我还是应该来同仁看看,要是咱这也这么说,我们就死心了。”



听到葡萄膜黑色素瘤,杨文利心头一紧。上手术台,意味着老人即将失去眼球。



他认真看完所有资料,尤其是B超影像没有肿瘤的任何特点,杨文利再三斟酌,“我真的不觉得这是肿瘤。”



第二天,他把患者直接带到眼底专家王景昭主任面前,拜托她给加号。患者的眼底已经非常糟糕,完全看不清。做核磁检查,结果同样模棱两可。经过杨文利再次超声波诊断,仍没有见到病变里有血流信号。而肿瘤当中一定有新生血管,所以他坚持自己的判断。



“先不摘吧,咱们先吃药看看。”王主任斟酌许久,建议道。这是一个冒着极大风险的决定,如果是肿瘤,很可能延误最宝贵的治疗时机。



抱着对同仁医院充分的信任,病人最终选择保守治疗。



三个月后复查,那个疑似肿瘤的东西,消失了。



虽然幸运的遇到杨文利具有偶然性,但这次诊断与临床最终结果相吻合却绝非偶然。



杨文利是眼超声科的一位技术员。常规思维中,技师的工作特点是按部就班。大夫开了单子,病人拿着单子来检查,拿着结果再回去找大夫进一步诊断治疗。技师负责的这个部分犹如传送带上的一个环节,往前不用去诊室给病人视触叩听,往后也不用追踪大夫给的诊断治疗方案,完成好自己这个环节就算合格,可杨文利不一样。



“我不愿意墨守成规,不是以前有什么我就做什么。我是要发挥积极作用的那个人,不只是像个机器人一样12345就完了,那样的生活对我来讲好像太无聊了,我想有一些新的发现。”



报告发出去,虽然已经完成了既定任务,他仍会继续求证自己的报告是否准确,搞不懂的就直接去找权威专家请教,“每个病人都一定要有结果才能走”。



眼球直径不到25mm,在如此狭小的球体内寻找病变部位犹如抽丝剥茧。超声探头下,将每一个点状、条带状回声分门别类、归纳总结,得出准确的结论,需要相当的功力。



对于葡萄膜黑色素瘤的超声诊断,大夫首先要看形态,将这类病通常会具有的“声衰减,挖空征等等”与病人一一对照,然而事实上肿瘤并不“听话”地完全按照教科书生长,常常千差万别。



1993年,杨文利将彩色多普勒超声引入眼科临床诊断,根据病变形态结合彩色多普勒的血流特征进行诊断,可以对复杂的眼内膜状病变做出准确的诊断,与临床诊断符合率达98%以上。这是国内首创。然而由于多普勒自身的局限性,一部分弯曲血管内的血流无法显示,瘤体内的血管因此躲过了“搜查”,会发生漏诊。



2006年,杨文利与魏文斌合作,针对眼内肿瘤诊断开发新技术——超声造影,在血管中注入造影剂,使得超声诊断敏感度和特异性大大提升。



2018年11月,作为国际眼科超声诊断学会中国唯一的委员,杨文利在智利召开的国际眼科超声诊断学术会上做大会发言,引发国外同道极大关注,大家对来自中国的Doctor YANG 报以热烈的掌声。



“具体怎么做?用什么药?剂量多少?”大家争相提问,了解眼科超声诊断的“中国经验”。



二维超声-多普勒超声-超声造影,一步比一步先进,形态-血流-造影剂,一步比一步深入。每一次改变,都让医生更接近真相,也让结果准确性对诊断者水平的依赖进一步减少,更容易在基层医院推广。



给病人一个准确的诊断,有时是那句世界上最动听的话——“没事,良性的”;有时很遗憾——“确实是不好的东西,尽快治疗吧”。无论怎样,杨文利都很有成就感,“给病人指一条‘明路’,知道下一步该怎么做,总比糊里糊涂强。”



每到初夏时节,杨文利的窗台上都会多出一瓶蜂蜜。那是一位年年复查的肿瘤病人自家产的洋槐蜜。第一次来这,他还是襁褓里的婴儿,如今已近而立之年了。



精准的诊断,人性化的治疗,让越来越多的患者带瘤生存,和医生成了朋友。而每年一次的复查,更像是赴一场朋友间的约定。



承诺



您还记得文章开头那位带病坚持的刘月明大夫吗?他是同仁医院“魏文斌疑难眼底病及眼内肿瘤专家团队”中的一员。2008年他独挑大梁,负责巩膜外敷贴放射治疗,一做就是11年。



因为放射性药品的管理,以及手术时需要兄弟科室的配合,不能随时开展手术,每周只能固定一天。为了不让患者在京等待时间太长,这一周无论有多少患者,都一定在接下来的周一完成,有一次一天就做了20个手术,为了节省时间,他省去早饭和午饭。“其实对于肿瘤来说早一周晚一周手术差别不大,但我理解他们的心情。”



“经过门诊、检查,最后来我这手术,至少在北京已经待了两个星期了。这周不给他们做,又得等一个星期,所以无论多少我都做完。”说这话的时候,刘月明很自然,仿佛天经地义。然而这是一种放射性手术,对单个个体而言放射性损伤很小,甚至可以忽略不计,但累积下来,他已经成为医院里接受放射剂量最大的医生。



“心眼好”,是魏文斌对徒弟刘月明的评价。而患者心中的刘大夫,善良、真诚,很少板着脸,经常很幽默。



熙熙攘攘的眼科门诊。



“来,看我。”



刘月明头戴间接检眼镜,准备给患者检查。患者不知是没听懂还是心事太重,他连着提示几次,都没有照做。



刘月明乐了:“来来,看我呀,你大老远来,排那么久队,不就是为了看我吗?”



大家一阵哄笑,诊室里本来沉闷的气氛稍有缓解。



每周四下午的门诊面对的是来自全国各地的眼内肿瘤患者。好多人在当地看病心里已经有个大概,情绪不免低落。



“大夫,我这个病是不是特别严重?”这几乎是每一个来看病的肿瘤患者都要问的一句话。



“什么病轻啊?没什么病轻。要是能不得病最好。咱们有什么问题就处理什么问题。”面对焦灼的患者,刘月明风趣而稳健的回答,总能令患者略为安心。



第一次看病需要做不少检查,虽然指引单上都有标注,但刘月明仍会不厌其烦地再一一嘱咐一遍,同时用笔圈出来,再画个路线图。



接诊的每一例眼内肿瘤患者,医生都会留下自己的手机号,以前是魏文斌主任,现在是刘月明。随着患者滚雪球一样越来越多,随访成了问题。手术做了,由于各种原因,经济困难、路途遥远、车票难买、挂号难等等,失访很严重。而随访数据是调整今后治疗的重要依据,失访就像发射了卫星但失去了联系。



于是刘月明建立了微信群,以“百年同仁”命名,很快就达到了500人的群上限,就又建了“百年同仁-2”“百年同仁-3”。他经常利用自己的闲暇时间在群里解答一些问题,督促复查,告知复诊流程,把复查结果良好的患者情况发布到群里,提振大家与疾病做斗争的士气,甚至还有医院周边哪家旅馆便宜,哪家饭店味道还可以。



慢慢地,这个微信群变成了病友们最温暖、最有力的支撑。他们的内心得到某种治愈——因为有同病相怜的人、相似的经历,感觉就不那么孤苦无依。



刚刚手术的患者在群里问,“为什么我这几天总是流泪?”不用医生开口,术后8年的老患者马上说,“没事的,多休息,过两天就好啦!”长期生存病友的一席话有时比医生更加有效。



为了记住每一个患者,刘月明在通讯录里以葡萄膜黑色素瘤XXX,葡萄膜转移癌XXX等等作为标注。后来在给患者留联系方式的时候,刘月明敏感地注意到,患者不经意间看到通讯录里的标注表情有些不自然,可能是那些词语对于他们太恐怖了,刘月明就把标注改成了朋友XXX。



打开刘月明的微信,满满都是这样的朋友。复查、咨询、求鼓励、求安慰……他与病人之间,已经超越了门诊和手术,医生与患者。原发在眼睛的葡萄膜黑色素瘤一旦转移就很难控制。化疗是参照皮肤黑色素瘤的治疗方案,疗效并不理想。遇到转移需要筹钱的患者,刘月明通常建议他们不要过度治疗,毕竟除了延长生命,最后一段时光的生活质量也很重要,但又经常会于心不忍,倾囊相助。



由于复诊患者需要做的检查有时需要预约,不能当天完成,为了他们能少在北京住几天,省些住宿钱,刘月明就鼓励他们互帮互助,大家自发建立了“百年同仁-山东群”,“百年同仁-辽宁群”,浙江群、内蒙古群、云贵群……一人复诊结束时拿着病友的就诊卡,帮忙顺便预约检查,然后再将就诊卡和预约单寄给病友。



敷贴手术有放射性,这射线虽然看不见摸不着,但说起来谁心里都会有压力,尤其是刘月明准备要宝宝的时候。



手术停还是不停?停,就会断了这几个月千里求医患者的念想。



咬咬牙,在好人有好报的自我安慰下,刘月明坚持了下来。



孩子出生的时候,别的家长都是急着看看模样俊不俊,皮肤白不白,长得像爹还是像妈,刘月明则是赶紧看看孩子零件长得是否齐全,数数手指脚趾够不够数。



孩子出生后一段时间感个冒,吹个鼻涕泡,他都会一晚上睡不着觉,嘀咕着孩子千万别有什么问题啊。



承天之佑,孩子一天天健康长大,活泼可爱。刘月明也继续心无旁骛地与患者一道,跟肿瘤战斗到底。



刘月明有一幅特殊的中国地图,每经手1例眼内肿瘤的患者,他都会在患者的家乡点一个点,如今,地图上已经有了1000多个点,那都是他牵挂的地方。



“你负责正常生活,定期体检,按时复查,其他的事我和上帝去谈。”这是刘月明给患者的承诺。



尾声



虽是罕见病,爱却不罕见。



同仁医院的老一辈眼科专家王光璐,超声专家胡士敏,病理专家郑邦和、孙宪丽等,始终关注着这些肿瘤患者,形成了最早的眼内肿瘤专家会诊雏形。



新一代的眼内肿瘤研究团队则更为强大——诊断方面,影像中心技术雄厚、超声杨文利蜚声国际、眼科病理室经验丰富;治疗方面,玻切切除肿瘤有魏文斌,放射敷贴有刘月明,激光有史雪辉,就算摘除眼球,也有眼整形科主任、担任亚太眼整形外科学会候任主席的李冬梅帮助患者改善外观,满足患者对美的追求。



先进的诊断技术加上丰富的治疗手段,不仅使85%的患者保住了眼球,还能挽救绝大多数患者的视力,极大提高他们的生存质量,五年生存率达到80%以上,使眼内肿瘤的治疗达到了国际先进水平。



2017年9月,来自全国各地的204名眼内肿瘤患者相约来到北京同仁医院,他们联名制作了1.52.2米的巨幅锦旗,献给点亮他们最后一丝希望的眼内肿瘤专家团队。



“以前也收到过不少锦旗,这次最感动。”魏文斌感慨,“牵头人还是一位做了敷贴,但发生转移最终没能保住眼球的病人……你的努力和付出,病人看得见。”



然而,幽默乐观、善于和病人沟通的刘月明也有犯难的时候,那就是肿瘤发生转移后病人或家属打来的哭诉电话。“这是最难以回答的问题,病人说怎么办转移到肺了,或者肝脏的病灶又生长了,或者病人离世了……”



原发在眼睛的葡萄膜黑色素瘤一旦转移就很难控制。化疗是参照皮肤黑色素瘤的治疗方案,疗效并不理想。刘月明会建议病人不要过度治疗。“那个时间病人生存欲望很强,大夫说一句不确定的话,都有可能让他为了这点希望倾家荡产。”



回忆起印象最深刻的病例,刘月明眼神空洞,一下子沉浸在悲伤中,连续讲了几个转移的病人。有人卖了房去香港买了据说最先进的药,一个疗程都没完成就丢下两个孩子撒手人寰;有患者家属万般后悔由着亲人治疗后投身事业,没有按时复查;有人放弃治疗留下就诊卡准备去旅行,与刘月明相约半年后如果仍在世就来装义眼,只是他再没回来……



逝者最后的挣扎,亲属的后悔和遗憾,那些百味杂陈的生命故事通过电话,层层叠叠如烙印一般印在刘月明心头。除了安慰,只有倾听,“确实很无力,因为没办法。”他说。



“这个病有很多摸不透的地方,比如有的肿瘤发现时特别小,但很快就转移了;也有的特别大,最后不得不做眼球摘除,但很久都没发生转移……我们对它了解的还太少。”对于肿瘤的神秘之处,魏文斌毫不隐晦。这样的不确定性,也不断敦促他和他的团队在这一领域不断探索。



2015年,魏文斌集结眼科精锐力量,成立“眼内肿瘤诊治研究北京市重点实验室”,并把第一个五年计划定位为“基础年”。基于大量一手的病例资料,他们总结中国人脉黑瘤的特征,包括基因突变谱、发病率、临床特征等等。



“今后我们要做一些原创的、高水平的研究,比如眼内肿瘤的发病、转移机制,开拓新的治疗方法。另外还要把现有的技术尽快转化成具有治疗作用的产品,在全国推广,让更多患者受益。”



除了对医学的执着,对患者深切的同情,这群人有着共同的精神血脉:



“我们中国人要有自己的葡萄膜黑色素瘤诊断数据和标准!”



扎根在初心上、成长于使命中、绽放于新时代。几十年过去了,从Me-Too到Me-Better再到Me-First,同仁眼内肿瘤诊治研究团队将谱写出更精彩的篇章,给患者更多光明,和生的希望!







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(本文系瑞风瑞雨原创)