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我叫孙晓丹，山东烟台人，今年40岁。患有先天性莫比斯综合征，被人嘲笑是“面具脸”。不管别人怎么说，我都不在乎。虽然我无法决定自己的出身，但我可以决定自己过怎么样的人生。我一路走来，学习不错，也遇到了真爱，和老公一起开公司，赶上好时期，公司营业额过亿，疫情期间却负债两千万。现在，我重新出发，和自己的先天性疾病和解，和自己的人生和解。我叫会腹语的丹妮，但我并不会腹语，只是因为我患有先天性莫比斯综合征。1983年，我出生于烟台的一个农村。那个时候，农村女人生孩子很多都不去医院，而是请接生婆到家里接生，我妈妈也不例外。刚来到这个世界，妈妈并没有发现我的异常。直到一个月左右，妈妈注意到我吃奶的时候特别费劲，和别的小孩都不一样。当时家里人不懂到底怎么回事，身边的一些老人们说等断奶了就好了。然而，等断了奶，我依然没好。家里人渐渐地发现我不会笑，不会左右眼眨眼睛，不会缩鼻子，也不会皱眉头，也因此，我被别人取笑是个“面瘫脸”。爸爸妈妈带我见过很多专家，可他们都说不出原因来，但还是会给我开一大堆药，所以我从小特别讨厌吃药。看病没有结果，加上又添了妹妹，爸爸妈妈也没有那么执着带我去看病了。用妈妈的话来说，虽然我这个样子丑了点，但是脑子好使，其他各方面也都正常。平时我自己捏自己的脸时，明明可以感到疼痛，可为什么我的脸不会动呢？那时候我还小，但这个执念一直放在心里。虽然我长得有些另类，但是爸爸妈妈对我也算得上是“富养”。爸爸是镇上唯一一个会开拖拉机的，他能找到很多活做。90年代，我们家就有了一套东芝的彩电。除了村长，就我们家有彩电。在那个物质不算丰富的年代，我就吃上方便面、南方的菠萝，还用上了海飞丝、飘柔洗发水。爸爸不仅给了我富裕的物质生活，还带着我开拓眼界。爸爸后来开大货车，经常走南闯北。只要有机会他就会带我一起。小时候，我跟着爸爸去过很多地方玩，甚至还去了首都北京。与很多家长一样，妈妈也是希望我好好学习，出人头地。我听了，也按照妈妈的说法去做。从上学起，我的学习成绩都特别好，在班级都是前几名。也许是成绩好的缘故，也许是自己性格温和的原因，很多小伙伴都喜欢和我玩耍，并不会因为我丑而孤立我。但也有些调皮的小孩给我起外号，叫我“小狐狸”。因为我脸的问题，村里的人都认为我是残疾人。有一次，村里统计残疾人的情况，在大喇叭里大声喊着村里残疾人的名字。突然，我听到了自己的名字。那时候家里没有人，我不知所措地站在柜子前，无助地缩进了柜子和墙之间的角落里。不知过了多久，爸爸回来了，他察觉到了我的异样。爸爸知道了事情的来龙去脉后，告诉我：“你不是残疾人啊，走，我带你去问问。”在那个煤烟缭绕的办公室，医生简单地问了我的情况之后，就让我回家了。那个冬天的傍晚，那个墙角，那个办公室的场景，在我的脑海里至今都挥散不去。直到现在，我一旦心情不好的时候，我都会找个墙角蹲起来，似乎在那里就可以找寻到自己的安全感。虽然我学习好，但是我仍然会觉得自卑，总是害怕同学不和我玩，会主动去迎合他们。第一次听到“丑小鸭”这个词的时候，我都会觉得说得就是我。实际上，身边也有很多善良的人，在默默关心和帮助我。上了初中，第一堂英语课，英语老师不知道我的情况，在教字母 w 发音的时候。他发现我的嘴唇没有动,于是我被叫了起来。在全班众目睽睽下，被老师看着发音，当时我真想找个地缝钻进去，我好想说老师我嘴巴真的动不了，但是我不敢。眼看老师着急了，好心的同学告诉老师说我嘴巴闭不上，老师愣了一下，便让我坐下了。估计课后老师向其他老师了解了我的情况，从那以后不再纠结我的发音问题。但是，他并没有因此放松对我的要求，反而更严厉，也是因为他的严厉，我的英语成绩一直很好，也顺利地考进了市里的重点高中。上帝是公平的，关上一扇窗的同时也会为你打开一扇门。在高中，我仍然很自卑，不敢参加唱歌活动，不敢朗诵文章，但是我却喜欢上了文字。自己写的一篇作文《被咬了一口的苹果》，被同学读了出来，读完后，好几个同学都哭了。那时候我第一次知道，我的文字是可以打动人的。似乎有一种无形的力量在告诉我，我可以的，我不比任何人差。那个暑假，我自己去到了北京，挂了颌面科的专家号。可一屋子的专家都没有见过我这个病，最后，一个专家说他在一个报道上看过，他还说了一串英文名字，翻译过来就是“面具脸”。也是那一次，我明白了感觉神经和运动神经是分开的，所以我能感觉到痛但是就是不能动。当时，我对治疗已经不抱有希望，更担心这个病会不会遗传，以后我的孩子问我，我该怎么回答。直到2021年， 我才知道这个病叫莫比斯综合症。那一刻，我反而释怀了，因为在我心里面已经不重要了。在大学的时候，我摆过地摊，拿过奖学金，当选学生干部，在毕业时还得了优秀毕业生的称号。就这样的经历，却在毕业找工作时，吃了不少闭门羹。2007年大学毕业，没有考上研究生，只能选择找工作，却没有一个单位要我。好不容易在家里的帮助下，去到了村里的药厂上班。我努力上班，终于有了可以从车间去到实验室的机会，却被半路截胡，这件事给了我不小的打击，也让我有了辞职的想法。在工作期间，我和当时的男朋友一直处于异地恋的状态，不仅辛苦，还要面临来自他家里的阻力。我的父母早已给我准备好了婚房，对彩礼也没有多高的要求，就在我满心期待的要跟他相守一辈子的时候，却被分手了。失恋没多久，我也辞职了。在家里的催促下，我开始相亲，我和老公就是那个时候认识的。虽然经历了一段失败的爱情，但我对爱情依然充满期待。2009年辞职后，我经常组织一些单身男女一起吃饭聊天，大家互相加好友，也算多交一个朋友。2010年的一天，我组织了三男三女一起吃饭。饭后我让其中的一个男的送另外一个女孩回家，可他却在路上给我打电话，问我要不要先送我？当时，他的话让我感觉莫名其妙。但在那之后，他经常和我联系，对我嘘寒问暖，还送我一些小礼物。经过一段时间的观察，我感觉这个人比较可靠，也就接纳了他，从而确定了我们的恋爱关系。2011年我们结婚了。婚后不久便怀孕了。2012年，我儿子出生了。儿子一切都很正常，并没有遗传我的疾病。心里的一块石头落了地。2013年，我突发奇想，开网店卖童装，销量还挺不错的。那时候只是为了证明自己有能力赚钱。2016年，女儿出生了，我突然找到了我人生的另一个闪光的地方。女儿一岁多的时候，我认识了一个学心理学的朋友。在他的开导下，我对生活有了一些新的看法。2017年左右，我接触到了樊登读书，每周要做线下读书会。刚开始我不会讲课，便请我那个学心理的朋友，来讲沟通的小技巧。活动是公益的，也没有主持人，我只好硬着头皮自己上，上场前我事先准备了一个台词本，一边低头看本子一边抬头说话，谁也不知道我手心一直在冒汗，拿话筒的手都是抖的。不过，那场活动让我有了分享欲。在台上讲我和母亲的一段沟通的经历，好多人都流泪了。也是这个时候才发现，原来讲自己真实的故事，能打动大家，这种感觉就像初中写的那个作文，能感动到同学一样。从那以后，每次活动基本都是我主持。从一开始的磕磕绊绊，到后来能独立主持两个半小时的活动。一路走来，我也越来越自信。慢慢地我也认识到自己就是一个普通人。人的一生，不管富有还是贫穷，身上都是有使命的。我的使命就是活成一束光，努力照亮别人！现在，我有一个病友群，有些爸爸妈妈会焦虑、会担心孩子，因为这个问题，孩子以后就业、恋爱、成家，都会受到影响。我都会告诉他们，作为家长，首先要把他当成一个正常孩子来看，要帮孩子建立信心。这也是我花了很长时间才明白的道理，我就是一个正常人。做了多场线下读书会，我渐渐有了自信。有一次，我去儿子学校讲故事。在回家的路上，儿子对我说，他的同学问他，为什么我说话和别人不一样？我当时心里咯噔一下，心想这个问题终于来到了。在确定这个病不会遗传的时候，我无数次在脑海子里想过这件事情，假如孩子问我，我该怎么回答？很庆幸，经历过迷茫、无助，我现在可以坦然地面对儿子。我对儿子说：“妈妈跟你说一个秘密，在妈妈出生的时候啊，天上的神仙给了妈妈一个特殊的技能，会腹语。”说完，我便不动嘴，说话，然后让儿子试试，他却做不到。于是，我接着告诉他，很多武侠小说里的一些神仙，或者一些人会有特异功能，有的人就会用肚子说话。但是我知道，孩子再长大一些，还是会对这个问题产生新的疑问。所以，在我知道这个病叫莫比斯综合征，尤其是对病症有了更深的了解后，我跟儿子讲这个病，告诉他世界上还有一些人跟我一样，但是我们都会努力的活着。他现在也能正确看待这件事情。当我的心态越来越好时，我和老公的事业也有了很好的发展，进出口贸易公司营业额过亿，车字和房子都有了。那时候，我们在市中心最豪华的CBD有一层海景办公室，也开始规划在国外办工厂。后来，全球疫情越来越严重，我们的资金链断裂了，国外的供应商也出问题了，款追不回来，国内的供应商又在催款甚至索赔，一时之间危机四伏。多年赚下的家底一下子空了，为了还债，我们抵押了各种资产，能卖的全卖了。除了车和房子，之前购买的包包，甚至用剩下的半瓶护肤水，都在朋友圈甩卖。生活上过得也很拮据，晚上八九点的时候才去逛超市，买打折的肉、蔬菜。那段时间，被危机折磨的疲惫不堪。看着家楼下的游泳池，有那么一瞬间，我觉得要不要就这么结束了。冷静下来，拼命给自己找活下来的理由，我想了半天，只有一个理由最能打动我？那就是我的两个孩子。他们未来也可能会遇到挫折，作为妈妈，我能教给他们什么？想明白了这个问题之后，我告诉自己，不能坐以待毙，要找点事情做，至少要能维持家里的基本开销。当时一个朋友，他平时卖衣服、水果什么的。赚点小钱，就建议我试试，至少赚点钱养家糊口。让一个流水都几千万的人，去卖几块钱的东西，我觉得好丢人啊，一时难以接受。但是，在想丢人不丢人的时候，我的心墙已经开始瓦解。面子和里子，重要的是里子，面子值几个钱。想通之后，我开始直播卖水果。烟台盛产大樱桃，五六月份的时候，工人分拣樱桃，我就在那儿立了个支架，开始直播，介绍山东大樱桃。起初，直播间一个人也没有，我一个人在那自言自语地说。当时还有点抹不开面子，朋友圈里屏蔽了好多朋友，结果单量特别少。发快递的时候，快递员还以为我给客户送的，我都不好意思说，那是客户自己买的。在那段时间里，我不断地告诉自己，虽然现在落魄了，但是靠劳动挣钱不丢人。后来，我最终甩掉了思想包袱，大大方方地做起了直播，账户里也开始进账。做这件事，让我也看到很多善良的网友，他们鼓励我、支持我。有时候遇到有网友抨击我的时候，他们也会帮我回击，让我感到特别温暖。现在，所有的事情都在往好的方向发展，很感恩自己经历的一切。都说经历都是人生的财富，顺遂的经历会让人更加幸福，坎坷的经历会让人成长。感谢过往的经历，感谢不放弃、勇敢站起来的自己。也让我明白，只要自己不放弃，什么时候都不晚。这个世界并不会一直善待你，生活也总是有苦难的。不受这个苦，就受那个苦，我要从苦难中找到生活的幸福。毕竟苦难没有尽头，即使会让我遍体鳞伤，但我依然会坚强的站起来，打败它。
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